Navigarea în sistemul de sănătate
Atunci când dumneavoastră sau cineva din familia dumneavoastră aveți o afecțiune rară, este probabil să intrați în contact cu mai mulți profesioniști din domeniul sănătății.
S-ar putea să vi se pară utilă această secțiune pentru pregătirea pentru programări sau spitalizări și pentru a vă gândi cum să colaborați eficient cu echipa dumneavoastră medicală.

Programări (și așteptare…)
Ai grijă de tine în timpul programărilor, analizelor, investigațiilor imagistice și procedurilor

Fiind pacient internat
Pregătirea ta, sprijinirea copiilor, ce se întâmplă dacă lucrurile merg prost?

Dumneavoastră și echipa dumneavoastră medicală
Cunoașterea este putere, echipe multidisciplinare, pe cine consultați pentru ce?

Gestionarea tranziției
Noi moduri de comunicare și relaționare, gestionarea preocupărilor, integrare

