Relații
Când viața este grea, adesea spre cei mai apropiați nouă ne îndreptăm pentru sprijin.
Această secțiune explorează diferitele tipuri de relații pe care le puteți avea în viață, modul în care acestea pot fi afectate atunci când trăiți cu o afecțiune rară și sugerează modalități de a face față problemelor comune.
Cupluri, sex și intimitate
A fi o echipă, gestionarea sentimentelor dificile, întâlnirile romantice având o afecțiune rară
Creșterea copiilor
Modalități de reîncărcare, sprijinirea fraților, gestionarea comportamentelor dificile
Familia extinsă și prietenii
Deschiderea conversațiilor, solicitarea de sprijin, ‘cine se pricepe la ce?’
Discutarea despre starea ta de sănătate
Decizia privind ce să împărtășești și când, discuțiile cu copiii și tinerii