organisaties voor zeldzame aandoeningen
Contact maken met anderen: hoe vind je de juiste ondersteuning voor jou?
Er zijn veel momenten geweest waarop ik me geïsoleerd en alleen voelde als ik aan mijn zeldzame aandoening dacht. Het deel uitmaken van de steungroep voor mensen met mijn aandoening heeft echter enorm geholpen. Er gaat niets boven het gevoel van opluchting wanneer je een kamer binnenloopt en mensen ziet zoals jij!
Verbinding maken met anderen
Verbinding maken met anderen die vergelijkbare ervaringen doormaken, kan helpen om je begrepen en gevalideerd te voelen. Het kan gevoelens van isolatie verminderen, je helpen informatie te vinden, nieuwe ideeën te leren en wederzijdse steun te vinden.
Zelfhulpgroepen kunnen online, fysiek of een combinatie van beide zijn.
U geeft er misschien de voorkeur aan om er af en toe gebruik van te maken, of afhankelijk van uw behoeften, voorkeuren en omstandigheden, wilt u misschien meer betrokken raken. Hoe betrokken u ervoor kiest te zijn, kan in de loop van de tijd veranderen.
Als het horen over de ervaringen van anderen op enig moment ‘te veel’ aanvoelt, onthoud dan dat het ook prima is om een stap terug te doen. Je kunt altijd weer meedoen als en wanneer je dat wilt.
Ondersteuningsorganisaties vinden
Er zijn tal van goede doelen die informatie en steun bieden aan mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening. U kunt zoeken naar de organisatie die voor u relevant is via de grotere goede doelen die hieronder worden vermeld.
Als u bent getroffen door een ultraratende aandoening of nog geen diagnose heeft, kunt u mogelijk anderen vinden in een vergelijkbare situatie, of met een verwant type aandoening. De hieronder vermelde liefdadigheidsinstellingen zouden hier ook bij moeten kunnen helpen.
Je hebt ook toegang tot ondersteuning via organisaties die zich richten op bepaalde aspecten van het leven met een zeldzame aandoening die gedeeld worden door anderen. Dit kan het zijn van mantelzorger zijn, neurodiversiteit, het opvoeden van een kind met speciale onderwijsbehoeften (SEN), of leven met kanker.
Je kunt contact opnemen met zoveel – en welke – organisaties als je wilt. Het hoeft er niet maar één te zijn.
Het belang van een gemeenschap als je een zeldzame aandoening hebt
Nuttige links
Barrières doorbreken is een netwerk van meer dan 60 organisaties die samenwerken om het leven te verbeteren van gezinnen uit diverse en gemarginaliseerde gemeenschappen die te maken hebben met genetische aandoeningen.
Carers UK biedt onbetaalde mantelzorgers deskundige informatie, advies en ondersteuning, en voert tevens campagne om het leven van mantelzorgers te verbeteren.
Contact ondersteunt gezinnen met kinderen met een beperking zodat zij zich gewaardeerd, geïnformeerd en gesteund voelen.
Genetische Mensen een telefonische en per e-mail bereikbare hulplijn exploiteren voor mensen met een genetische aandoening, hun naasten en iedereen die meer wil weten over genetische aandoeningen.
Genetic Alliance UK is het grootste samenwerkingsverband van organisaties die mensen met genetische, zeldzame en niet-gediagnosticeerde aandoeningen in het VK ondersteunen. Zij beheren de projecten Rare Disease UK en SWAN UK (Syndromes Without A Name).
Metabolic Support UK zijn de toonaangevende organisatie voor aangeboren stofwisselingsziekten (IMD's).
Rare Revolution Magazine is een digitaal magazine dat een stem geeft aan patiënten die getroffen zijn door zeldzame aandoeningen.
Hetzelfde Maar Anders biedt een reeks aan ondersteuningsmogelijkheden via hun RAREHub, waaronder informatie en online groepen.
De Neurological Alliance is een samenwerkingsverband van 90 organisaties die zich allemaal inzetten om de behandeling, zorg en ondersteuning te verbeteren voor mensen die te maken hebben met aandoeningen van het zenuwstelsel.
Uniek als doel heeft iedereen te ondersteunen en te informeren die te maken heeft met een zeldzame chromosoomafwijking of een autosomaal dominante monogene aandoening.
Gerelateerde pagina's
organisaties voor zeldzame aandoeningen
Contact maken met anderen: hoe vind je de juiste ondersteuning voor jou?
Algemene ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid
Soorten therapie en begeleiding, hoe je hier toegang toe krijgt, ondersteuning voor jongeren
Praktische ondersteuning
Financiële ondersteuning, ondersteuning op het gebied van sociale zorg en onderwijs, ondersteuning voor mantelzorgers
Crisondersteuning
Hoe u in dringende gevallen hulp kunt krijgen