Jij en je emoties

Uw gevoelens erkennen, ermee omgaan, hoop vinden

Rareminds-Welzijn-Hub-Website-Mockup-Afbeeldingen-Diagnose

Het erkennen en herkennen van je gevoelens is een van de eerste stappen om te bepalen hoe je er het beste mee kunt omgaan.

Het erkennen van je gevoelens

Er is geen goede of foute manier om je te voelen wanneer je een diagnose krijgt. Misschien heb je meteen heel sterke gevoelens en/of merk je dat er na verloop van tijd verschillende gevoelens opkomen.

Het kan ook tijd kosten om erachter te komen wat je denkt en voelt. We verwerken allemaal gevoelens op een andere manier, in een ander tempo en op verschillende manieren.

Hieronder zijn enkele van de meest voorkomende gevoelens en enkele suggesties om ermee om te gaan.

Als je een partner hebt, kan het ook helpen om samen naar de lijst te kijken om met elkaar te praten. Je hebt misschien niet per se op dezelfde momenten dezelfde gevoelens, maar het delen van wat je voelt, kan je helpen om samen het nieuws van een diagnose te verwerken.

Schok & ongeloof

Zelfs als je op zoek bent geweest naar een diagnose of deze hebt verwacht, kan het toch als een schok voelen. Je kunt je verbijsterd voelen of je afvragen of het wel klopt.

Als je al een tijdje op zoek bent naar een diagnose, voel je je misschien opgelucht dat je nu weet wat er ‘mis’ is. Het hebben van een naam voor, of een manier om een genetische aandoening te beschrijven, kan je er ook bij helpen om dit gemakkelijker aan anderen uit te leggen.

Als onderdeel van het verwerken van een diagnose kun je ook gedachten hebben als ‘waarom ik?’ of ‘ik kan niet geloven dat dit gebeurt’.

Manieren vinden om ‘wijsheid te halen’ uit wat er in ons leven gebeurt, hoort bij mens zijn. Er zijn vaak geen eenvoudige antwoorden op deze grote levensvragen. Het is echter belangrijk om in gedachten te houden dat het hebben van een zeldzame aandoening niet jouw schuld is.

Zorg of angst

Het is heel begrijpelijk dat u zich zorgen maakt of bang bent over de toekomst, of over hoe een aandoening u of uw gezin in de loop van de tijd kan beïnvloeden. Het kan helpen om in gedachten te houden dat we de toekomst vaak invullen met onze ergste angsten en zorgen, met name wanneer er veel onzeker of onduidelijk is. Dingen zullen niet per se verlopen zoals we ons aanvankelijk voorstellen.

Probeer dingen ‘stap voor stap’ aan te pakken. Als u specifieke vragen, zorgen of angsten heeft, probeer dan de juiste persoon te vinden die u kan helpen hierover na te denken. Dit kan een vriend of familielid zijn, een professional, of iemand van een organisatie voor zeldzame aandoeningen.

Schuldgevoel

Het kan helpen om te weten dat schuldgevoel een heel veelvoorkomend gevoel is wanneer je wordt getroffen door een zeldzame aandoening. Dit is het geval of je nu zelf door de aandoening bent getroffen, of een partner/verzorger of een ouder bent.

Je voelt je misschien schuldig over:

de impact op mensen om wie je geeft
wensen dat een partner of kind anders was
niet op de manier omgaan zoals je zou willen
terughoudend zijn om een nieuwe rol op je te nemen
kwaad of emotioneel zijn
zich jaloers voelen op andere mensen die er minder door worden getroffen
over het doorgeven van de voorwaarde

Omgaan met je schuldgevoel

Onthoud dat je er niet voor hebt gekozen om jouw aandoening te hebben. Als je kind zijn of haar aandoening heeft geërfd, heb je hier ook niet voor gekozen.

Focus op de dingen waar je meer controle over hebt, niet op de dingen waar je dat niet hebt. Dit kan bijvoorbeeld inhouden hoe je jouw liefde en zorg toont aan de mensen die belangrijk voor je zijn.

Wanneer we te maken hebben met moeilijke situaties of omgaan met veranderingen, zijn we niet altijd op ons best. Probeer geduldig en aardig voor jezelf te zijn.

Schaamte of verlegenheid

De maatschappij (en soms ook families) kan vaak een zeer beperkte visie hebben op wat normaal is. Dit kan te maken hebben met hoe we eruitzien, ons gedragen of wat we kunnen doen.

Wat ons laat voelen dat we beschaamd of gegeneerd zijn, is heel persoonlijk. We zijn niet allemaal op dezelfde manier kwetsbaar voor schÃ¢mte. Als we ons beschaamd of gegeneerd voelen, spelen soms ook andere moeilijke gevoelens mee, zoals woede of schuldbesef.

Ervaringen die je mogelijk gênant of beschamend vindt, kunnen zijn:

wanneer jij (of je kind) er ‘anders’ uitziet of zich 'anders' gedraagt’
tijd of hulp nodig hebben bij bepaalde taken
zowel fysiek als emotioneel niet zo goed kunnen omgaan met de situatie als je zou willen
fysieke symptomen die van invloed zijn op hoe u eruitziet of klinkt, of die bepalen hoe u dingen moet doen (zoals eten of naar het toilet gaan)
bepaalde moeilijke gedachten of gevoelens hebben
sommige medische ingrepen

Omgaan met je schaamte of je gêne

Herinner jezelf eraan dat je niet ‘slecht’ bent omdat je je beschaamd of verlegen voelt; er zijn vaak complexe gedachten en gevoelens bij betrokken.
Let op je innerlijke dialoog; als deze negatief of kritisch begint te worden, probeer dan een zin te gebruiken zoals ‘Ik kies ervoor om aardig te zijn voor mezelf’.
Probeer in contact te komen met anderen die met vergelijkbare uitdagingen te maken hebben, dit kan helpen om je minder alleen te voelen.
Laat iemand weten hoe je je voelt, zodat diegene in moeilijke situaties ‘morele steun’ of geruststelling kan bieden.
Schaamte of verlegenheid ebt meestal na verloop van tijd weg naarmate je meer gewend raakt aan de impact van een aandoening en hoe ermee om te gaan.
Vraag om hulp en advies van een zorgverlener als dat nodig is.

Therapeutentip

‘Zonnebloemkoorden’ kan u helpen bij het verkrijgen van toegang tot faciliteiten, begrip of ondersteuning op een openbare plaats als u een onzichtbare zeldzame aandoening heeft.

Woede

Je boos voelen om een hele reeks redenen wanneer je een zeldzame aandoening hebt, is heel begrijpelijk.

Je voelt je misschien boos:

jegens familie of vrienden die het niet begrijpen, of niet reageren zoals je zou willen
over de bijkomende complicaties in je leven die een zeldzame aandoening met zich meebrengt
naar gezondheids-, sociale of onderwijssytemen of professionals
over het feit dat de aandoening überhaupt deel uitmaakt van je leven

Het vinden van gezonde manieren om woede te accepteren, te beheersen en te uiten is erg belangrijk. Als we dit niet doen, heeft het de neiging om ‘naar binnen te slaan’, of wordt het geuit op manieren die iemand in je omgeving van de wijs brengen.

Je woede beheersen

Probeer fysieke handelingen die het ‘eruit laten’, zoals ergens een privéplek zoeken en schreeuwen, en/of op een kussen slaan. Indien mogelijk voor jou, kan wat beweging of sport ook helpen.
Leid jezelf af – luister naar harde muziek, speel een agressieve videogame, bedek een wit vel papier met penkrabbels.
Vraag jezelf af of woede het ‘tipje van de ijsberg’ is? Zit er ook verdriet, rouw of angst onder?
Praat met iemand die het zal ‘begrijpen’. Dit kan een vriend, familielid of een professional zijn.

Wrok en afgunst

Wrok en afgunst zijn gevoelens waar we misschien niet graag over praten, maar die we allemaal ervaren. Je kunt wrok voelen over wat anderen hebben, of over de manieren waarop jouw leven anders of moeilijk is.

Soms kan afgunst zo ongemakkelijk voelen dat we ons terugtrekken van andere mensen, in plaats van ‘het risico te lopen’ dat het wordt opgemerkt. Soms kan afgunst je ook in contact brengen met andere gevoelens – zoals schaamte of woede.

Omgaan met je wrok en afgunst

Herinner jezelf eraan dat je wrokkig of jaloers voelen heel normaal is.
Houd er rekening mee dat social media geen realistisch en ‘totaal beeld’ van het leven laat zien. Er is een dunne lijn tussen inspirerend zijn en afgunst opwekken.
Aan het einde van de dag kun je proberen om aan 3 dingen te denken waar je dankbaar voor bent of een goed gevoel over hebt. Dit kan dienen als een tegenwicht voor de dingen die moeilijk aanvoelden.

Verlies & rouw

Het meest significante verlies dat wordt ervaren bij een diagnose is vaak dat van de ‘verbeelding van de toekomst’ – hoe je je had voorgesteld dat dingen zouden zijn zonder de zeldzame aandoening als onderdeel van je leven.

Het kost tijd om te bedenken hoe je leven er nu anders uit kan zien dan je vóór je diagnose in gedachten had, en hoe dingen kunnen veranderen.

Het omgaan met verlies en verdriet

Probeer niet te snel te veel aannames over de toekomst te doen.
Houd er rekening mee dat het verwerken van verandering en verlies tijd kost; de gevoelens die je in het begin hebt, zullen na verloop van tijd veranderen.
Probeer te onthouden dat, hoewel er veel te verwerken kan zijn, je hulp zult krijgen.

We praten meer over onzekerheid, verandering en verlies hier.

Zich alleen of anders voelen

Zich eenzaam – of alleen – voelen is een zeer pijnlijk onderdeel van het mens-zijn. Het is waarschijnlijk dat we het allemaal wel eens op een moment in ons leven hebben gevoeld.

De diagnose van een zeldzame aandoening brengt een heel eigen vorm van eenzaamheid met zich mee. Mogelijk heb je nog nooit gehoord van iemand met jouw aandoening, en het is ongebruikelijk om zomaar iemand ‘tegen te komen’ die dat ook heeft.

Zorgverleners zijn er mogelijk ook niet erg mee bekend, en zelfs als u en een gezinslid dezelfde aandoening hebben, kunnen jullie er allebei heel anders door worden getroffen.

Sommige aandoeningen kunnen het ook moeilijker maken om met de wereld te interageren op de manier die u zou willen. Dit kan komen door de fysieke impact ervan, of door de cognitieve of emotionele impact.

Omgaan met een gevoel van eenzaamheid of anders zijn

Organisaties voor zeldzame aandoeningen kunnen je helpen je minder alleen te voelen; alleen al de wetenschap dat ze er zijn kan je helpen je minder geïsoleerd te voelen en je kunt zo min of zo veel meedoen als je zelf wilt.
Het internet maakt het tegenwoordig mogelijk om in contact te zijn met mensen van over de hele wereld – zelfs als jij en slechts één ander persoon jouw aandoening hebben, is det het nu veel beter mogelijk om elkaar te vinden.
Niet-zeldzame-ziektegemeenschappen of -groepen, zoals die voor handicaps, gezichtsverschillen, neurodiversiteit, SEN-ouders of verzorgers, kunnen ook erg steunend zijn. De website van uw lokale autoriteit, bibliotheek of huisartsenpraktijk heeft vaak informatie over welke ondersteuning er in uw lokale omgeving beschikbaar is.

Uitputting of vermoeidheid

Het verwerken van een diagnose kan zowel fysiek als emotioneel uitputtend zijn. Het is niet ongewoon om je erg moe te voelen, vooral in de beginperiode.

Dit komt door de hoeveelheid emotionele verwerking die je doet, bovenop alle contacten met de zorg die je mogelijk hebt, in aanvulling op het dagelijks leven.

Het beheren van je energieniveau:

De eerste tijd na een diagnose kan bijzonder vermoeiend zijn.
Overweeg om wat tijd vrij te nemen van je werk als dat kan en je denkt dat dit zou helpen.
Zeg zo goed mogelijk ‘nee’ tegen extra eisen aan je tijd en energie.
Vraag waar mogelijk om hulp bij praktische taken van vrienden/familie, dit kan gaan om het bereiden van maaltijden of het vervoeren van kinderen.
Als u een aantal ziekenhuisafspraken heeft, vraag dan of deze allemaal op dezelfde dag kunnen plaatsvinden (als dit voor u zou werken)

We praten meer over het omgaan met stress en het omgaan met vermoeidheid in onze Praktische strategieën sectie.

Hoop

Het krijgen van een diagnose kan allerlei gevoelens oproepen, waaronder hoop.

Het ontvangen van het nieuws van een diagnose kan je helpen om gerichter te zoeken naar de steun, hulp of behandeling die je nodig hebt en hier toegang toe te krijgen. Dit proces is misschien nog steeds niet gemakkelijk of eenvoudig. Het kan echter betekenen dat je een ander ‘stukje van de puzzel’ hebt om je zoektocht naar meer informatie of toekomstige besluitvorming te begeleiden.

Leven zonder diagnose betekent dat je een andere manier moet vinden om de hoop vast te houden. Het kan betekenen dat je blijft zoeken naar een diagnose, in combinatie met het vertrouwen dat je zult omgaan met wat er ook komen gaat.

Hoop managen

Hoop kan moeilijk alleen te behouden zijn. Zoek anderen op die je aanmoediging en optimisme geven over je vermogen om ermee om te gaan.

Wat hoop inspireert is een zeer individuele en persoonlijke ervaring. Het kan voortkomen uit relaties met mensen om je heen, maar kan ook worden ingegeven door wetenschap, kunst, poëzie, religie of andere persoonlijke overtuigingen. Probeer op te merken wat jou helpt om hoopvol te blijven.

Er kunnen momenten zijn waarop de hoop uiteindelijk moet worden ‘losgelaten’, misschien met betrekking tot het vinden van een genezing of bij het oog hebben op achteruitgang. Dit is zeer pijnlijk en gebeurt vaak in fasen. Zoek mensen die je kent en vertrouwt om je te helpen dit verdriet en verlies te verwerken.

Bronnen & handige links

Elke geest telt is een campagne van NHS England en bevat een handig ‘My Mind Plan’ om u te helpen bij het ontwerpen van een actieplan dat uw mentale welzijn als individu optimaal ondersteunt.

Uniek Heb een gids over geestelijke gezondheid en welzijn.