Relaties

Wanneer het leven zwaar is, wenden we ons vaak tot de mensen die het dichtst bij ons staan voor steun.

Dit gedeelte belicht de verschillende soorten relaties die u in uw leven kunt hebben, hoe deze kunnen worden beïnvloed wanneer u met een zeldzame aandoening leeft, en het biedt suggesties om te helpen omgaan met veelvoorkomende problemen.

Stellen, seks & intimiteit

Een team zijn, omgaan met moeilijke gevoelens, daten met een zeldzame aandoening

Ouderschap

Manieren om op te laden, broers en zussen ondersteunen, omgaan met moeilijk gedrag

Uitgebreide familie & vrienden

Gesprekken op gang brengen, om steun vragen, ‘wie is ergens goed in?’

Praten over je aandoening

Bepalen wat en wanneer je deelt, praten met kinderen en jongeren

Sectiegids

9

Diagnose

9

Onzekerheid, verandering & verlies

9

Relaties

9

Jij en je gevoelens

9

Omgaan met pijn

9

Vermoeidheid, moeheid & uitputting

9

Zorg navigeren

9

Bronnen van ondersteuning

9

De beslissing om wel of geen kinderen te krijgen