Ouderschap is in de beste tijden geen makkelijke taak.

Het opvoeden van een kind met een zeldzame aandoening kan nieuwe overwegingen met zich meebrengen waar je misschien niet eerder over na hoefde te denken. Zeldzame aandoeningen variëren in intensiteit en impact, en zelfs dezelfde aandoening kan verschillende mensen op verschillende manieren beïnvloeden.

Elk kind is uniek, en jij als ouder bent dat ook. Hoewel je ervaring met ouderschap (in mindere of meerdere mate) anders kan zijn dan je je had voorgesteld, kan het nog steeds zeer lonend en betekenisvol zijn.

Een ander leven dan je je had voorgesteld

Wanneer bij je kind voor het eerst een zeldzame aandoening wordt vastgesteld, beschrijven veel ouders dat het voelt alsof hun wereld op de kop staat. Er kan veel onzeker zijn, vooral in het begin.

U heeft misschien allerlei vragen of zorgen over de toekomst, en hoe zij – en u – daarmee om zullen gaan.

Wanneer uw kind de diagnose van een zeldzame aandoening krijgt, kunt u merken dat u rouwt. Dit is het verdriet van het moeten ‘herdefiniëren’ van een toekomst waarin deze aandoening deel zal uitmaken van hun – en uw – verdere leven.

Geloven dat de toekomst nog steeds goed kan zijn (zelfs als deze anders is dan je je had voorgesteld) hoort allemaal bij het verwerken van een diagnose. Er zullen ook mensen en organisaties zijn om je te steunen.

Ik was zo boos dat dit deel zou gaan uitmaken van haar, ons, leven nu. Maar eigenlijk zijn we er allemaal wel een beetje aan gewend geraakt. Soms is het een probleem, andere keren minder. Het is gewoon ons leven.

Gezinnen zijn er in alle soorten en maten

Alleenstaand ouderschap

Het niet hebben van iemand anders om beslissingen mee te bespreken of te helpen bij het dagelijks beheer, kan betekenen dat je veel op je bord hebt. Het gevoel dat ‘alles op jouw schouders rust’ kan erg stressvol zijn. Als je je in deze situatie bevindt, is het opbouwen van een goed steunnetwerk bijzonder belangrijk voor je emotionele welzijn.

Organisaties zoals Peperkoek dat steun biedt aan alleenstaande ouders kan ook heel nuttig zijn.

Co-ouderschap & stiefouderschap

Er kunnen momenten zijn waarop u zich onzeker voelt over uw rol bij de zorg voor een kind, zoals de vraag of u wel of niet mee moet naar medische afspraken. Er is in deze situatie geen goed of fout. Beginnen bij wat een kind of jongere wil, is het allerbelangrijkste.

Gezinsleven biedt een reeks adviezen en informatie over het worden van een samengesteld gezin en stiefouderschap.

Gelijkgeslachtelijke of non-binaire koppels

Als u in een relatie van hetzelfde geslacht of een non-binaire relatie bent, zult u merken dat professionals aannames over u of uw gezinsleven doen. Het kan nuttig zijn om hen vooraf te laten weten hoe iedereen in een gezin aan elkaar verwant is en hoe u allemaal aangesproken wilt worden.

Proud2bParents  is gevestigd in het noordoosten. Ze hebben veel advies en ondersteuning voor LGBT+-ouders, verzorgers en hun gezinnen, waaronder verschillende manieren om ouder te worden.

Contact biedt uiteenlopende ondersteuning voor ouders van kinderen met een beperking, waaronder zeldzame aandoeningen.

Verschillende manieren om een gezin te stichten, of meer kinderen te krijgen

De beslissing om aan een gezin te beginnen of meer kinderen te krijgen kan een spannende tijd zijn. Dit is niet anders wanneer u te maken heeft met een zeldzame aandoening, maar er zijn mogelijk meer zaken om over na te denken en te plannen.

Als uw aandoening erfelijk is, kan dit inhouden dat u kijkt naar manieren om een kind te krijgen dat uw aandoening niet overneemt. Verschillende mensen denken hier verschillend over, en elke beslissing hierover is heel persoonlijk voor u als individu en/of als koppel.

Sommige genetische aandoeningen hebben ernstigere gevolgen dan andere. Als je door bepaalde aandoeningen wordt getroffen, is het mogelijk om ‘geassisteerde voortplanting’ te overwegen. Dit is een manier om te helpen bij het krijgen van een baby die een bepaalde aandoening niet met zich meedraagt. Hiervoor gelden verschillende soorten geschiktheidscriteria binnen de NHS. Begin met je arts voor zeldzame aandoeningen te vragen wat er mogelijk is voor jou en jouw aandoening.

Soorten geassisteerde voortplanting omvatten:

• prenatale screening
• pre-implantatietesting (een speciaal type reageerbuisbevruchting)
• gebruik van een donor-ei of -sperma

Adoptie is ook een andere manier om te overwegen een kind, of meer kinderen, te krijgen. U kunt meer te weten komen via Adoption UK hier.

Guy's and St Thomas' Hospital meer informatie over de verschillende vormen van geassisteerde voortplanting.

Het is ‘wie je bent’ dat belangrijk is 

Afhankelijk van de zeldzame aandoening waardoor je kind wordt getroffen, zal dit hem of haar (fysiek en emotioneel) als uniek individu beïnvloeden. De impact kan zeer zichtbaar en duidelijk zijn voor anderen, of juist meer verborgen. Beide kunnen hun eigen uitdagingen met zich meebrengen. . 

Onze samenleving moedigt ons vaak aan te geloven dat onze waarde gebaseerd is op wat we kunnen ‘doen’, niet op wie we zijn.

Naarmate uw kind zich meer bewust wordt van zijn of haar zeldzame aandoening en potentiële ‘verschil’ (zichtbaar of niet), is het belangrijk om hun zelfvertrouwen op te bouwen dat ze worden bemind en gewaardeerd om ‘wie ze zijn’, niet om wat ze ‘kunnen doen’ of hoe ze eruitzien. Dit is eigenlijk een belangrijke boodschap voor ons allemaal!

Erken dat je je best doet

‘Ouderlijk schulgevoel’ en ‘negatieve vertekening’ zorgen er vaak voor dat we ons te veel focussen op de aspecten van het ouderschap waarvan we vinden dat we het niet zo goed doen. In werkelijkheid doen jij en je kind het allebei waarschijnlijk zo goed als jullie kunnen, soms onder zeer moeilijke omstandigheden.

Verbinding maken met anderen

Het ontmoeten van andere ouders die kinderen hebben met dezelfde – of een vergelijkbare – zeldzame aandoening kan helpen om je eigen mentale welzijn te ondersteunen en je te helpen je minder alleen te voelen.

Misschien kun je ook nuttige praktische strategieën, tips en ideeën opdoen om je kind te ondersteunen bij zijn of haar specifieke behoeften.

• organisaties voor zeldzame aandoeningen bieden soms ondersteuning of peergroups voor ouders, en workshops over opvoedvaardigheden. Deze kunnen face-to-face of online zijn. Je kunt er zo veel of zo weinig bij betrokken zijn als je zelf wilt.
• Lokale groepen voor ouders van kinderen met speciale onderwijsbehoeften, een beperking of neurodiversiteit gebeurt er mogelijk ook het nodige in uw buurt. Uw huisarts, bibliotheek of maatschappelijk werker kan hier meer over vertellen. U kunt ook kijken op de website van uw gemeente bij het 'SEN Local Offer' (het lokale aanbod voor speciale onderwijsbehoeften).

Zelfzorg is niet egoïstisch

Het is niet eenvoudig om je eigen mentale (en fysieke) welzijn in gedachten te houden, met name wanneer je een ouder-zorger bent. Jouw behoeften komen maar al te vaak onderaan de lijst te staan, ondanks het feit dat jij waarschijnlijk degene bent die de boel draaiende houdt!

Uw gezondheid en welzijn zijn niet alleen belangrijk voor u als individu, maar ook om ervoor te zorgen dat u kunt blijven zorgen voor de mensen om wie u geeft.

Wanneer je emotioneel veel ‘weggeeft’, heb je tijd nodig om je ‘energietanks’ weer te vullen. Deze zijn zowel emotioneel als fysiek. We ‘laden’ allemaal op verschillende manieren op.

Ik begon op te branden doordat ik probeerde alles bij te benen. Accepteren dat ik grenzen had ging niet vanzelf. Het is nog steeds niet optimaal, maar ik heb een paar veranderingen doorgevoerd, sommige dingen wat losgelaten. Ik voel me lang zo overweldigd niet meer.

Tijd samen en tijd apart

Als uw kind grote of specifieke zorgbehoeften heeft, kan het een uitdaging zijn om diensten of mensen te vinden bij wie u hem of haar kunt achterlaten.

Wanneer dit echter mogelijk is (al is het maar voor een uurtje of zo), betekent dit dat je waardevolle tijd hebt om te focussen op je eigen emotionele en fysieke welzijnsbehoeften. Het betekent ook dat je kind de gelegenheid krijgt om zijn of haar communicatie- en relatievaardigheden te leren of uit te breiden door bij die andere persoon te zijn.

Misschien kun je op andere momenten ook profiteren van het als gezin opnieuw contact maken buiten jullie gebruikelijke omgeving of routines. Dagjes uit en korte vakanties kunnen manieren zijn om plezier te hebben en gewoon te genieten van het samen zijn in een ontspannen of ondersteunende omgeving.

Wie kan er helpen?

• Familie en vrienden is misschien je eerste aanspreekpunt.
• Als u een maatschappelijk werker heeft, vraag hen om hulp en advies over op welke extra ondersteuning u recht zou kunnen hebben of wat er lokaal beschikbaar is.
• Barnardos bied een zoekfunctie voor kortdurende zorg (op postcode) voor ouders van gehandicapte kinderen. Dit kan bestaan uit logeeropvang, weekendopvang of naschoolse opvang.
• The Sandcastle Trust biedt mogelijkheden voor plezier en ontspanning voor het gezin om gezinnen te helpen positieve herinneringen op te bouwen, familiebanden te versterken, isolement te verminderen en het mentale welzijn en de veerkracht te verbeteren.

Broers en zussen ondersteunen

Het proberen te balanceren van de verschillende behoeften van al je gezinsleden (inclusief die van jezelf) kan soms voelen alsof je in heel veel verschillende tegelijk wordt getrokken. Er kan veel zijn om tegelijkertijd hoog te houden, vooral als je kind(eren) een intensieve dagelijkse zorgbehoefte heeft/hebben.

Veel volwassen broers en zussen van mensen met een beperking of gezondheidsprobleem zeggen dat dit echt heeft gevormd wie ze zijn. Velen zeggen dat ze erg ‘afgestemd’ zijn op en zorgzaam zijn voor de behoeften van andere mensen. Dit zijn geweldige eigenschappen om te ontwikkelen. Het kan echter ook betekenen dat ze er soms beter in zijn om de behoeften van anderen boven die van zichzelf te stellen.

Omgaan met rivaliteit en relaties tussen broers en zussen

Broers en zussen zonder een zeldzame aandoening realiseren zich mogelijk niet dat het ‘dagje uit naar het ziekenhuis met mama’ van hun broer of zus niet per se leuk is. Ze merken alleen op dat broer of zus jou ‘helemaal voor zichzelf’ had, en waarschijnlijk vrij had van school om ‘weg te gaan’ (zelfs als dat naar een ziekenafspraak was).

Als een familielid gedrag vertoont dat lastig kan zijn, kan dit betekenen dat het gezinsleven soms gespannen kan raken. Kinderen kunnen het erg onrechtfair vinden wanneer er van hen wordt verwacht dat ze volwassener zijn ten opzichte van een broer of zus met relationele of gedragsproblemen, of specifieke zorgbehoeften.

Op andere momenten kunnen ze zich zorgen maken over hoe hun broer of zus – of zijzelf – op school of door hun vrienden wordt gezien. Ze voelen zich misschien beschermend, maar mogelijk ook beschaamd (en schuldig).

Kinderen uiten hun gevoelens niet altijd met woorden. Wees u ervan bewust dat moeilijke gevoelens soms tot uiting kunnen komen via fysieke gezondheidsproblemen zoals buikpijn, of via hun gedrag, zoals aanhankelijker, bozer of stiller worden.

Manieren om broers en zussen te steunen

• Probeer gerichte tijd vrij te maken voor je kind(eren) die geen zeldzame aandoening hebben.
• Laat hen weten dat het normaal en begrijpelijk is om van tijd tot tijd gemengde of moeilijke gevoelens over hun broers en zussen te hebben.
• Laat ze weten dat wanneer één persoon in een gezin een zeldzame aandoening heeft, iedereen op zijn eigen manier wordt getroffen.

Zorg ervoor dat ze (op een leeftijdsexacte manier) weten wat de zeldzame aandoening is die hun broer of zus heeft, en alle andere informatie over hoe dit hen beïnvloedt. Dit zal hen ook helpen om het aan vrienden uit te leggen als dat nodig of gewenst is.

Erken dat gezinsroutines en -verantwoordelijkheden kunnen worden beïnvloed door een zeldzame aandoening en dat dit soms frustrerend kan zijn.

SIBS heeft verschillende bronnen en forums voor broers en zussen van kinderen met een beperking.

Jonge mantelzorgers Bied steungroepen en informatie aan voor jongeren met zorgtaken.

Uniek heeft een uitstekende gids voor het ondersteunen van broers en zussen van kinderen met een zeldzame genetische aandoening.

Ongewoon of moeilijk gedrag

Als uw kind moeilijk of ongebruikelijk gedrag vertoont, is dat vaak een vorm van ‘communicatie’. Als uw kind niet-verbaal is, zal dit gedrag ook de belangrijkste vorm van communicatie zijn.

Ongewoon of moeilijk gedrag kan ook de manier zijn waarop uw kind zichzelf het liefst ‘troost’ om te gaan met gevoelens of ‘sensorische overbelasting’.’

Moeilijk of ongewoon gedrag is echter niet voor elk kind altijd even gemakkelijk te ‘duiden’. Dit kan zowel voor u als voor hen frustrerend aanvoelen.

Hun gedrag kan zijn:

• Biologisch gedreven door de aandoening zelf, of pijn en ongemak.
• Emotioneel gedreven door stress, angst of frustratie.
• Ontwikkelingsgericht als gevolg van het ‘grootworden’ en de behoefte om meer onafhankelijkheid te verwerven.

Soorten moeilijk gedrag

• geweld of agressie (tegen zichzelf of anderen)
• regressie (zich weer jonger gedragen met betrekking tot slapen, zindelijkheid enz.)
• niet alleen gelaten willen worden, of bij andere mensen willen zijn
• moeite om zich gepast te gedragen in het openbaar
• geen rust kunnen vinden of niet kunnen slapen
• repetitieve bewegingen
• zeer rigid zijn over bepaalde voedingsmiddelen, gedrag of ervaringen

Het gedrag van uw kind kan als ouder veel lastige gevoelens bij u oproepen. U kunt zich soms ook beschaamd of van stuk gebracht voelen door hoe anderen reageren op – of aannames doen over – uw opvoedvaardigheden.

Het kan erg moeilijk zijn om toe te geven wanneer je je kind misschien niet zo leuk vindt (hoeveel je ook van ze houdt), of momenten waarop je je overspoeld voelt, of ‘er genoeg van hebt’.’

Je zult niet de enige zijn die zich zo voelt.

Manieren om te gaan met

Begrijpen waarom je kind zich gedraagt zoals it doet, kan je helpen hiermee om te gaan en ook effectiever te reageren.

Dit kan tijd kosten, en het vinden van strategieën die helpen gebeurt niet noodzakelijkerwijs van de ene op de andere dag:

• Praat met andere ouders van kinderen met een zeldzame aandoening, zorgprofessionals en gebruik onderzoek om u te helpen achterhalen wat er precies aan de hand kan zijn met uw kind. Dit gebeurt waarschijnlijk niet van de ene op de andere dag, maar kan na verloop van tijd duidelijker worden. U kent hen het best.
• Verken strategieën je kunt gebruiken om verschillende situaties aan te pakken, of die helpen bij bepaald gedrag. Het vinden van de juiste aanpak kan even duren en werkt mogelijk niet betrouwbaar. Ga gewoon door.
• Ontmoet andere ouders die te maken hebben met vergelijkbare problemen, zelfs als ze geen ‘zeldzame ouders’ zijn. Bibliotheken, gemeentelijke websites en huisartsenpraktijken hebben vaak informatie over lokale steungroepen voor ouders van kinderen met SEN, autisme of ADHD enz.
• Houd er rekening mee dat niet al het moeilijke of ongewone gedrag te maken heeft met de zeldzame aandoening van uw kind. Overweeg ook bredere mogelijkheden, zoals hoe het op school gaat (als ze daarheen gaan), eventuele recente veranderingen, of hoe de zaken er thuis voor staan.
• Een kinderpsycholoog Een doorverwijzing kan erg nuttig zijn, maar de wachttijden kunnen lang zijn. Vraag uw specialist voor zeldzame aandoeningen, intern begeleider (SENCO), huisarts, CAMHS of maatschappelijk werker wie en waar u het beste kunt benaderen.

Cerebra produceert gidsen voor ouders van kinderen met hersenaandoeningen, maar hun strategieën en gedragstechnieken zijn ook erg nuttig bij andere zeldzame aandoeningen.

Gezinsleven bied nuttige gidsen over het begrijpen van je kind per leeftijd of moeilijkheid, evenals ondersteuning voor ouders en grootouders. Ze hebben ook een hulplijn en een online chatruimte.

Bereik biedt een nuttige bron om samen te werken met scholen om uitdagend gedrag te helpen beheersen en de triggers daaraan ten grondslag te begrijpen. Ze organiseren ook steungroepen voor ouders van kinderen met een beperking.

Uniek Produceer een uitgebreide handleiding voor het omgaan met een breed scala aan moeilijk en ongebruikelijk gedrag, en technieken of diensten om te helpen.

Doorgaan naar de gezondheidszorg voor volwassenen

Op een gegeven moment kan uw kind of jongere overgaan naar de gezondheidszorg en maatschappelijke ondersteuning voor volwassenen. We vertellen meer over het navigeren en managen van deze overgang hier.