Sommige gezinnen voelen zich hechter als gevolg van een diagnose. Maar familierelaties en vriendschappen kunnen vaak ingewikkeld zijn. Dit kan te maken hebben met hoe iedereen reageert op de emotionele impact van het leven met een zeldzame aandoening. 

Sommige mensen geven mogelijk ook advies of suggesties die niet relevant zijn voor u (of uw situatie). Deze zijn wellicht niet altijd gebaseerd op veel begrip van u, uw zeldzame aandoening of hoe deze uw leven beïnvloedt. Dit kan frustrerend en verwarrend aanvoelen.

Jouw uitgebreide familie

Elk gezin gaat op een eigen manier om met moeilijke of ongewone situaties, of praat op een eigen manier openlijk over lastige dingen.

Dit omvat kwesties rondom:

• lichamelijke en geestelijke gezondheid
• relaties
• verschil

U of uw naaste familie heeft mogelijk niet veel eerdere ervaring gehad met gezondheidszorg, beperkingen of verschillen. Of misschien heeft u over het algemeen veel gezondheidsproblemen in uw familie gehad, mogelijk als gevolg van een genetische aandoening die pas recent is gediagnosticeerd.

In sommige gezinnen wordt er vrij open over een zeldzame aandoening gesproken. In andere wordt er nauwelijks over gesproken.

De diagnose van een genetische aandoening kan bij families veel moeilijke gevoelens oproepen. Niet iedereen wil hier op dezelfde manier mee omgaan, en schuldgevoelens of woede kunnen het soms moeilijker maken om erover te praten. Jullie kunnen er allemaal verschillende ideeën op nahouden over zaken als genetische tests of verwante kwesties zoals gezinsplanning.

Hoe je gesprekken kunt openen

Onthoud in de beginfase van een diagnose dat iedereen op zijn eigen manier zal reageren (en ermee omgaan) naarmate ze de informatie verwerken.

Nadat de eerste schok van een diagnose is gezakt, kan het makkelijker worden om er samen over te praten, zelfs als dat aanvankelijk moeilijk was.

Het verstrekken van informatie (zoals van een organisatie voor zeldzame aandoeningen) over uw aandoening, of deze thuis laten slingeren voor wanneer familie op bezoek komt, kan helpen om gesprekken op gang te brengen – met name als u zegt dat het veel voor u zou betekenen als ze het zouden lezen.

Vriendschappen

Sommige vrienden kunnen een grote bron van steun zijn. Vaak zijn vrienden de ‘familie die we zelf kiezen’.

Andere vrienden vinden het misschien te moeilijk om te begrijpen of onder ogen te zien waar jij of je gezin mee te maken heeft.

Sommige mensen kunnen in de eerste dagen na een diagnose erg steunend zijn, maar vinden het moeilijk om de ‘spanning en druk’ te begrijpen van hoe een zeldzame aandoening op termijn invloed kan hebben. Ze ‘vergeten’ het misschien zelfs, vooral als je aandoening minder zichtbaar is.

Wanneer mensen (vaak goedbedoelde) suggesties doen over hoe je met een situatie ‘zou moeten’ omgaan, of op een manier met je praten die blijk geeft van een gebrek aan begrip, kan dat heel kwetsend aanvoelen.

Als mensen zeggen ‘je ziet er goed uit’, wil ik altijd zeggen ‘ja, maar je zou mijn binnenkant eens moeten zien'.

Om ondersteuning vragen

Zelfs al heb je maar 1 of 2 mensen in je leven door wie je je begrepen en gesteund voelt, dat kan al een wereld van verschil maken voor hoe je je voelt.

Om hulp vragen is misschien niet altijd gemakkelijk, vooral niet als dit in het verleden geen goede ervaring voor u is geweest.

We hopen vaak dat andere mensen de hint gewoon begrijpen over wat we nodig hebben of willen. We raken dan teleurgesteld als ze dat niet doen! 

Bedenk dat wat voor ons vanzelfsprekend is, dat wellicht niet is voor anderen. Leren uit te spreken waar je behoefte aan hebt en wat je wilt, opent de mogelijkheid dat er op de door jou gehoopte manier op wordt gereageerd. Als je wordt afgewezen, probeer dat dan niet persoonlijk op te vatten. Bedenk of er iemand anders is naar wie je in plaats daarvan toe kunt stappen en probeer het opnieuw.

Weten wie goed is in wat‘

Sommige mensen zijn goed in praktische ondersteuning, anderen zijn beter in emotionele ondersteuning.

Iemand voelt zich misschien niet erg op zijn gemak bij het praten over gevoelens, maar is misschien geweldig in het doen van boodschappen. Een andere vriend is misschien altijd ‘in voor een praatje’. Probeer deze twee soorten mensen niet door elkaar te halen, want dit kan erg frustrerend zijn!

Misschien heb je vrienden of familie bij wie het vooral emotioneel uitdagend is om in de buurt te zijn. Ze kunnen je een gestrest of emotioneel kwetsbaar gevoel geven. Beperk indien mogelijk de tijd die je met hen doorbrengt totdat je je sterker voelt.

Als je iemand bent die het niet gemakkelijk vindt om vrienden te maken, of als je het vertrouwen in vriendschappen bent verloren (misschien vanwege je zeldzame aandoening), kunnen organisaties voor zeldzame aandoeningen een goede plek zijn om je tot te wenden om weer zelfvertrouwen en verbindingen op te bouwen. Velen bieden zowel online groepen als fysieke bijeenkomsten aan.