Veel van het advies hier voelt misschien vanzelfsprekend aan. Je hebt veel ervan wellicht al eens gehoord en een deel is misschien moeilijk toe te passen – of vol te houden – vanwege de impact van je zeldzame aandoening.   

Het toewerken naar en het in gedachten houden van ‘de basis’ is echter nog steeds erg belangrijk. Ze vormen de basis voor je algehele fysieke en mentale gezondheid. 

Ondersteunende relaties – wie en waar

Kwaliteitsvolle relaties zijn een van de belangrijkste pijlers voor zowel de fysieke als de mentale gezondheid. We onderschatten vaak hoe belangrijk het is om mensen om ons heen te hebben die ons ‘begrijpen’, steunend zijn, en met wie je kunt lachen – of huilen.

Het hebben van slechts 1 of 2 mensen in je leven door wie je je geliefd en verbonden voelt, maakt een wereld van verschil. Dit kunnen vrienden of familieleden zijn, maar het kunnen ook mensen uit andere delen van je leven zijn.

Leven met een zeldzame aandoening kan soms een gevoel van eenzaamheid met zich meebrengen. Het kan even duren om mensen te vinden met wie je contact kunt maken (persoonlijk of online).

Bronnen van steun en verbinding kunnen zijn:

• Lokale buurtschapengroepen die ‘gerichte’ ondersteuning bieden, bijvoorbeeld aan ouders en verzorgers die leven met verschillende soorten beperkingen.
• Religieuze of geloofsgerelateerde gemeenschappen, van wie sommigen ook zeer praktische ondersteuning kunnen bieden aan families en individuen onder druk.
• Vriendschapsgroepen en apps kunnen ook een handige manier zijn om anderen te vinden om mee af te spreken, of om online te chatten, ook als je naar een nieuwe omgeving bent verhuisd.
• Interactieve online spellen Samen spelen kan ook een goede ervaring zijn als je om wat voor reden dan ook meer geïsoleerd bent geraakt, of voor enige tijd tot huis of ziekenhuis bent beperkt.

Aandoeningsspecifieke organisaties kan ook een geweldige bron van informatie, steun en advies zijn. Veel zijn klein, vriendelijk en gastvrij en u kunt er zo weinig of zo veel bij betrokken zijn als u zelf wilt. Alleen al te weten dat ze er zijn kan erg steunend aanvoelen.

Je kunt ook proberen om je aan te sluiten bij clubs of groepen deel te nemen aan activiteiten die u leuk vindt en andere mensen met dezelfde interesses te ontmoeten. Dit kan sport, boekenclubs, online gaming-/interessegroepen, muziek, spelletjes of tuinieren zijn. Bibliotheken of websites van de lokale overheid hebben hier vaak overzichten van bij u in de buurt.

We hebben meer suggesties in onze ondersteuningsbronnen sectie.

Goede symptoombeheersing

Een van de meest onderkende aspecten van het leven met een zeldzame aandoening is hoeveel energie er kan gaan zitten in het beheersen of omgaan met symptomen, of bijwerkingen van de behandeling. Symptomen die onvoorspelbaar, uitputtend of moeilijk te hanteren aanvoelen, kunnen een aanzienlijke invloed hebben op je mentale gezondheid.

Hulpmiddelen, strategieën of ondersteuning kunnen aanwezig zijn om u te helpen uw zeldzame aandoening te beheersen, maar het kost ook tijd en energie om dit ‘bij te houden’. Sommige cope-strategieën of behandelingsregimes kunnen ook frustrerend zijn, uw dagelijks leven verstoren of zelfs pijnlijk zijn om te doen. Soms schieten ze erbij in, worden ze vergeten – of wilt u ze gewoon niet doen. Dat is oké. Haal diep adem, wees niet te hard voor uzelf. Begin opnieuw met wat u weet dat op de lange termijn zal helpen.

Ik weet dat ik bepaalde dingen niet kan eten zonder pijn. Dan doe ik het toch, en dan heb ik pijn. Het is niet zozeer dat ik het vergeet, het is meer ‘normaal willen zijn’!

Online tools, apps en hulpmiddelen

Er is ook een groeiend aantal online tools, apps en hulpmiddelen om u te helpen uw zeldzame aandoening eenvoudiger te beheren. Vraag uw community voor zeldzame aandoeningen (als u die heeft) of uw kliniek wat er beschikbaar is.

Deze kunnen het volgende bevatten: 

• het instellen van ‘telefoonherinneringen/alarmen’ voor bepaalde activiteiten of taken
• praktische tips, strategieën en technieken voor het omgaan met bepaalde symptomen zoals pijn, vermoeidheid of moeilijk gedrag
• ‘foodtracker’-apps
• ‘patiëntenpassen’ om u te helpen bij het beheren van afspraken en het inzien van uitslagen

Als u erg veel last heeft van een bepaald symptoom, laat dit dan weten aan uw arts of verpleegkundige die gespecialiseerd is in zeldzame aandoeningen. Zelfs als de oorzaak hiervan onduidelijk is, is het een deel van hun taak om u te helpen manieren te vinden om hiermee om te gaan, het anders te behezen, of u door te verwijzen naar de steun die u mogelijk nodig heeft.

Geef niet op.

Slaap en rust

Voldoende slaap en rust kunnen om allerlei redenen in het gedrang komen. Dit kan te maken hebben met de invloed van hormonen, ontwikkelingsproblemen, pijn, zorgtaken of zorgen.

Gebrek aan slaap of rust kan een grote factor zijn in een slechte mentale (en fysieke) welzijn voor zowel mensen die te maken hebben met zeldzame aandoeningen als hun mantelzorgers.

Als slechte slaap een specifiek symptoom is van de aandoening waar u of uw kind door wordt getroffen, vraag dan uw arts om hulp bij het aanpakken hiervan. Mogelijk kunnen zij specifieke strategieën of benaderingen voorstellen die kunnen helpen.

Als mantelzorger die iemand ondersteunt die niet goed slaapt, kunt u anderen om hulp vragen om overdag te rusten – of slaap in te halen. Het onderzoeken van vervangende zorg (‘short-break’ care) kan u ook helpen het vol te houden, en soms is er nachtzorg beschikbaar. Misschien vindt u onze pagina over ook interessant omgaan met slaapproblemen, waaronder bij kinderen, nuttig.

Ik steur ‘tijdvakjes’ uit mijn dag omdat ik niet veel slaap krijg. Ik ‘schakel me uit’ voor 15 minuten onder een deken, oordopjes in. Om eerlijk te zijn denk ik dat het me bij je volle verstand houdt.

Voeding en voeding

Dit kan om allerlei redenen een risico vormen voor u of iemand om wie u geeft. Dit kan voortdurend het geval zijn of van tijd tot tijd. Voorbeelden hiervan zijn het moeten volgen van een beperkt dieet, de periode na een operatie, bijwerkingen van een behandeling, een verhoogde of verminderde eetlust, of een verminderd vermogen om bepaalde voedingsstoffen, vitaminen of mineralen te absorberen vanwege uw zeldzame aandoening.

Emoties & voeding

Er is ook een verband tussen emoties en eten. Als je angstig of gestrest bent, kun je ‘troosteten’ of helemaal stoppen met eten. Of misschien ben je angstig geworden over eten vanwege hoe je eruitziet of klinkt als je eet, of uit angst voor pijn of maagklachten.

Veel gezelligheid vindt ook plaats rond eten. Als je moeite hebt met of je zorgen maakt over eten of voeding (inclusief hoe je eruitziet, of de behoefte om bepaalde hulpmiddelen te gebruiken), kan dit ook invloed hebben op je zelfvertrouwen of je zin om te socialicen. Probeer dit te delen met iemand bij wie je je op je gemak voelt, en vraag om ‘morele steun’ bij sociale evenementen.

Sommige zeldzame aandoeningen of behandelingen kunnen het ook moeilijker maken om bepaalde voedingsstoffen te absorberen, waaronder de stoffen die helpen om de stemming of energie te stabiliseren. Als dit het geval is, kan het nuttig zijn om te praten met een diëtist en/of een psycholoog of therapeut. U kunt uw huisarts of arts voor zeldzame aandoeningen om een doorverwijzing vragen.

Mijn zoon at alleen nog maar dezelfde ‘veilige’ voedingsmiddelen, omdat hij zo bang was voor pijn. De diëtist heeft zowel hem als mij geholpen om weer zelfvertrouwen op te bouwen en zijn eetpatroon te verbreden.

Beweging en sport

Zelfs als je beperkte mobiliteit hebt, kan het bewegen van je lichaam zo goed als je kunt, op welke manier dan ook, helpen om je stemming te verbeteren. Het kan de spijsvertering bevorderen, spiertonus of flexibiliteit ondersteunen en helpen bij het vrijmaken van ‘gelukshormonen’.

‘Mijn ‘vrijheidsruimte’ is om in mijn eentje de honden uit te laten. Ik kan in het tempo lopen dat ik wil, de richting op die ik wil, zo lang als ik wil, en zeggen wat ik wil omdat ik weet dat het vertrouwelijk blijft! Dat en de frisse lucht is ‘reinigend’ voor de komende dag.’

Als je om welke reden dan ook zeer beperkte bewegingsvrijheid hebt, of als bewegen pijnlijk is, kan je arts of medisch team je mogelijk doorverwijzen naar een ergotherapeut of fysiotherapeut. Er zijn wellicht (meer) oefeningen of hulpmiddelen die kunnen helpen.

Beweging kan ook goed zijn om met gevoelens om te gaan – boksen, tegen een bal slaan of hardlopen kunnen bijvoorbeeld allemaal helpen bij woede of frustratie. Beweging vinden die je leuk vindt, kan allemaal deel uitmaken van het ‘tijd voor jezelf’ maken. Veel buitenruimtes zijn tegenwoordig ook een stuk toegankelijker voor verschillende vaardigheden, waaronder neurodiversiteit. Zachte beweging zoals stoelyoga kan heel nuttig zijn als je herstelt van een operatie, een beperkte bewegingsvrijheid hebt, omgaat met vermoeidheid of je zorgen maakt over pijn. Kinderen vinden dit vaak ook leuk.

The Activity Alliance bied hulp en advies over het aanpassen van fysieke/sportieve activiteiten als u een bepaalde beperking of zorgbehoefte heeft.

Routines

Wanneer ten minste sommige dingen in het leven (hoe klein ook) voorspelbaar zijn, helpt dat ons om ons meer ontspannen en veilig te voelen. Routines verminderen ook de vermoeidheid van het nemen van beslissingen.

Ze zijn handig voor:

• • vroege ochtenden (opstaan, klaarmaken)
  • bedtijd (tot rust komende activiteiten, badtijd, voorlezen of luisterboeken)
  • weekend (activiteiten of ‘to do’-taken)
  • het reizen van en naar regelmatige ziekenhuisbezoeken (routes, tasjes met snacks en activiteiten voor in de wachtkamer, ‘beloningen’ voor na de afspraak, favoriete avondmaaltijd)

Financiële zekerheid

Geld zorgen, of het verlies van je woning, hebben allemaal een aanzienlijke impact op de mentale gezondheid.

U kunt zich ook zorgen maken over uw werk (waaronder hoe steunend uw werkgever is, of hoeveel werk u op u kunt nemen) of de ‘verborgen kosten’ van het leven met een zeldzame aandoening.

Verborgen kosten kunnen bestaan uit reiskosten van en naar afspraken, speciale diëten of aanpassingsmiddelen. U kunt zich ook zorgen maken over hoe u het in de toekomst moet redden als u vrij van uw werk nodig heeft voor een behandeling of de zorg voor een gezinslid, of als uw aandoening erger wordt.

Praten met iemand over geldzorgen kan helpen om vooruit te plannen en er tevens voor te zorgen dat u alle financiële hulp krijgt waar u recht op heeft. Uw patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten kan hierover mogelijk ook advies geven of middelen hebben.

Bronnen van steun zijn onder andere: 

Adviesbureaus voor burgers voor een breed scala aan hulp en advies over uitkeringen, schulden, werk, immigratie, juridische problemen en rechten op het gebied van gezondheid en arbeidsongeschiktheid.

Bescherming voor hulp bij een breed scala aan huisvestingsproblemen.

Zich ‘veilig’ en gerespecteerd voelen

De houding en het gedrag van de mensen om ons heen hebben een diepgaande invloed op onze mentale gezondheid en ons welzijn.

Als u zich onveilig voelt door de omgeving of maatschappij waarin u leeft (misschien vanwege uw gender, uiterlijk, anders-zijn, huidskleur, cultuur, religieuze overtuiging of seksuele georiënteerdheid), kan dit allemaal uw mentale welzijn aantasten.

Er zijn tal van steun- en actiegroepen die je kunnen helpen je minder eenzaam en sterker te voelen bij het aanpakken en omgaan met stigma en vooroordelen. Gebruik internet of lokale bibliotheken om te zoeken naar groepen die bij jou passen.

Wat werkt voor jou?

Er is geen ‘one-size-fits-all’ oplossing voor het ondersteunen van de persoonlijke mentale gezondheid en het welzijn. We zijn allemaal individuen!

Het begint met te bedenken wat ‘voor jou werkt’. Er zijn nu verschillende heel nuttige hulpmiddelen beschikbaar om te beginnen te bepalen wat je nodig hebt, welke zelfzorg je kunt toepassen en welke extra ondersteuning je mogelijk nodig hebt en beschikbaar is.

Bespreek met je arts (en een specifieke community voor je aandoening, als je die hebt) of er specifieke dingen zijn waar je rekening mee moet houden of die je kunt doen om voor je eigen geestelijke gezondheid te zorgen in relatie tot jouw unieke aandoening.

Cerebra produceer een welzijnsgids en een gepersonaliseerd ‘actieplan’ om in te vullen voor ouders.

De NHS biedt een gratis online gepersonaliseerde ‘Geestelijk plan’bron.