Gesprekken starten of informatie verstrekken

Het is een zeer persoonlijke beslissing om te bepalen hoe en wanneer je andere mensen laat weten over je eigen zeldzame aandoening (of die van je kind(eren)).

We verschillen allemaal in hoe comfortabel we ons voelen bij het delen van informatie over onszelf of hoeveel we over iets willen praten.

Wanneer je met een zeldzame aandoening leeft, is het niet ongebruikelijk om je ‘verhaal’ vaak te moeten herhalen aan zorgverleners zodat zij kunnen uitzoeken hoe ze je het beste kunnen behandelen. In andere situaties wil – of hoef – je dit niet altijd te doen.

Soms merk je misschien dat je toch iets wilt zeggen, maar niet zeker weet hoe je moet beginnen.

Wat u zegt zal afhangen van:

• de context
• het type relatie – persoonlijk, professioneel
• hoe denk je dat de andere persoon zal reageren
• hoe noodzakelijk het is – zit je in een gezondheidscrisis, praat je met een professional, of een ‘vriend van een vriend’?
• hoe privé of ‘open’ je over het algemeen bent als persoon

Het managen van de verwachtingen van anderen

Soms kan uw zeldzame aandoening ertoe leiden dat mensen aannames doen over uw fysieke uiterlijk of gedrag (of dat van uw kind). Deze kunnen kwetsend zijn.

Hoe je reageert, en of je dit wilt aanvechten, zal een zeer persoonlijke beslissing zijn. Dit kan variëren afhankelijk van hoe je je op dat moment voelt, of van de situatie zelf.

Op andere momenten maak je je misschien zorgen dat iemand je anders zal behandelen omdat die van je zeldzame aandoening afweet, of dat er verdere vragen gesteld zullen worden die je niet gemakkelijk kunt (of wilt) beantwoorden.

Wat wil je zeggen en waarom?

Als je hier vooraf over nadenkt, kun je je beter voorbereid voelen en een weloverwogen keuze maken:

• Wie praat je met – een vriend, familielid of collega?
• Wat Wil je dat ze het weten?
• Wanneer Ga je praten? Het is goed om te weten dat geen van beiden hoeft te ‘haasten’
• Waar zodat je weet dat je vrij kunt spreken en luisteren
• Waarom Wil je dat ze het weten, en hoe wil je dat ze reageren?

Ondersteuning op het werk of in het onderwijs

Aanpassingen op de werkplek

Als u te maken heeft met een zeldzame aandoening (zelf of als mantelzorger), kunt u een werkgever (of onderwijsinstelling) vragen om ‘redelijke aanpassingen’. Deze zijn bedoeld om u te helpen bij uw werk of studie, zodat u geen nadeel ondervindt. Dit kan een kortere werkdag, andere verantwoordelijkheden of fysieke aanpassingen aan uw omgeving omvatten.

Het is belangrijk om te weten dat iedereen het recht heeft om deze aanpassingen aan te vragen (ook op het gebied van geestelijke gezondheid), maar dat niet elke werkgever of onderwijsinstelling hieraan tegemoetkomt. Er zijn echter wetten van kracht om discriminatie te helpen voorkomen.

Aanpassingen aan de universiteit

Als u of uw kind naar de universiteit gaat, neem dan contact op met de medewerker voor studenten met een beperking aldaar. Hun contactgegevens zouden op de website van de universiteit of in de studiegids vermeld moeten staan. Hun rol is om te adviseren en te helpen bij het realiseren van eventuele aanpassingen die u of uw kind nodig heeft. Dit kan onder meer notulisten, apparatuur, aanpassingen aan de huisvesting of extra tijd omvatten. Het is raadzaam om ruim voordat u aan een functie begint of met een studie start, contact met hen op te nemen. Het kan namelijk even duren voordat zaken geregeld zijn.

Praten met kinderen en jongeren over hun zeldzame aandoening

Hoe, wanneer en ‘waarover’ u met uw kind praat in verband met diere zeldzame aandoening hangt af van een aantal factoren. Dit omvat onder meer hun ontwikkelingsleeftijd, de mate waarin ze zich bewust zijn van zichzelf en hun communicatieve vermogen.

Als het iets is dat je niet gewend bent te doen, of als je niet zeker weet hoe en waar je moet beginnen, kan het helpen om eerst te beginnen met het verwerken van je eigen gevoelens.

Het is heel begrijpelijk als je:

• wil hen beschermen tegen het weten over hun aandoening
• niet willen dat ze zich ‘anders’ voelen’
• bezorgd dat de een of de ander van jullie overstuur zou kunnen raken
• zich schuldig (of boos/teleurgesteld) voelen dat het überhaupt deel uitmaakt van hun leven
• onzeker zijn over hoeveel ze moeten zeggen, of hoeveel ze zullen begrijpen
• bezorgd dat ik ze ongerust zou maken

Het kan verleidelijk voelen om er helemaal niet over te praten, vooral als je kind momenteel geen vragen stelt of onbezorgd lijkt. Het is echter zeer waarschijnlijk (tenzij hun zeldzame aandoening op dit moment heel weinig impact heeft) dat ze er op een gegeven moment toch nog vragen of ideeën over zullen hebben.

Over het algemeen hebben kinderen de neiging meer na te denken over hun zeldzame aandoening wanneer deze invloed heeft op hun dagelijks leven. Dit kan komen doordat ze:

• ervaringen hebben die andere kinderen in hun omgeving mogelijk niet hebben, zoals naar het ziekenhuis gaan, hulpmiddelen gebruiken of medicatie innemen
• er anders uitzien of zich anders gedragen
• sommige dingen niet kunnen doen, of sommige dingen anders moeten doen

Verwerk eerst je eigen gevoelens over hun aandoening

De gevoelens en houding van kinderen ten opzichte van hun zeldzame aandoening en de impact daarvan op hen, zullen sterk worden beïnvloed door die van uzelf. Hoe positiever, accepterender en comfortabeler u erover kunt zijn, hoe beter u uw kind zult kunnen geruststellen.

Het is belangrijk voor uw kind om te weten dat u ‘voor hen klaarstaat’ wat hun vragen en zorgen ook zijn, en ook dat er andere mensen in de wereld zijn die ook voor hen zorgen. Dit geldt ook voor artsen.

De tijd nemen om je eigen gevoelens te verwerken betekent dat je emotioneler beschikbaar kunt zijn voor je kind met betrekking tot hun zorgen of vragen. Deze kunnen heel anders zijn dan die van jezelf.

Wat moeten ze weten?

Het gebruik van de naam van een zeldzame aandoening, zelfs vanaf jonge leeftijd, helpt om deze te ‘normaliseren’, bijvoorbeeld: ‘We gaan morgen naar Dr Brown voor een controle over je [rare condition name]. We kunnen daarna naar het café gaan.’

Zelfs heel jonge kinderen zullen het nuttig vinden om te begrijpen waarom ze er anders uitzien of zich anders gedragen dan anderen, of waarom ze naar het ziekenhuis moeten.

Kinderen hoeft niet per se alles tegelijk over hun aandoening te weten, aangezien dit overweldigend kan zijn.

Laat u leiden door wat ze moeten weten om:

• verdergaan met hun leven
• hun ervaringen begrijpen
• eventuele ‘verschillen’ begrijpen’

Hoeveel je zegt, zal ook afhangen van waar ze naar vragen en wat passend is voor hun leeftijd of ontwikkelingsfase.

De zorgen van kinderen zijn vaak heel praktisch –’Zal het me tegenhouden om iets te doen wat ik wil?’ ‘Waarom heb ik die bult?’ ‘Wie zorgt er voor mij als jij er niet bent?’ ‘Moet ik dan geopereerd worden?’

Anticiperen op sommige vragen over hun aandoening kan u ook helpen zich voor te bereiden. Sommige vragen zullen toch nog ‘uit de lucht vallen!’

Sommige organisaties voor zeldzame aandoeningen produceren korte animaties, strips of verhalenboeken om een zeldzame aandoening uit te leggen aan verschillende leeftijdsgroepen. Kijk of jouw organisatie voor zeldzame aandoeningen deze heeft.

Erken gevoelens – en verander

Net就像 volwassenen hebben kinderen hun eigen emotionele copingstijlen. Sommige zijn mogelijk terughoudender of meer geïnteresseerd in hun zeldzame aandoening dan anderen, of hebben een verschillend vermogen om ‘nieuwsgierig te zijn naar’ of te begrijpen wat het betekent.

Ze kunnen hun gevoelens op verschillende manieren uiten. U kent uw kind het beste en zult waarschijnlijk het best begrijpen wat het u probeert duidelijk te maken, verbaal of non-verbaal, door hun gedrag of door de vragen die ze stellen.

Over het algemeen zullen de gevoelens van kinderen en jongeren over hun zeldzame aandoening en de impact daarvan veranderen naarmate ze ouder worden.

Sommige jonge kinderen zijn erg trots op hun zeldzame aandoening of ‘verschil’ en willen er alles over vertellen aan anderen. Sommige gaan door periodes waarin ze er juist heel terughoudend over willen zijn, of voelen zich boos of wrokkig dat het deel uitmaakt van hun leven.

Veel zal afhangen van uw unieke kind en hun specifieke aandoening.

Wees een ouder die luistert

Uw kind zal zich op bepaalde momenten in zijn of haar leven waarschijnlijk meer kunnen neerleggen bij (of zich ‘oké’ voelen over) zijn of haar zeldzame aandoening dan op andere momenten.

Dit hangt er deels van af in hoeverre het hen op dat moment beïnvloedt. Als uw kind moeite krijgt met zijn of haar gevoelens over de aandoening of de invloed daarvan, is een toegankelijke en steunende luisteraar zijn een van de meest behulpzame dingen die u als ouder kunt zijn.

Dit kan inhouden dat je met hen erkent dat het hebben van hun aandoening inderdaad soms onrechtvaardig, frustrerend of moeilijk kan aanvoelen.

Als ouder kun je je soms ook trots of onder de indruk voelen over hoe ze hiermee omgaan, of gewoon over wie ze als persoon zijn. Laat hen dit weten. Dit zal hen helpen een positief, evenwichtig beeld te ontwikkelen van wie ze zijn.

Uw kind of jonge persoon zal gerustgesteld worden door uw vermogen om:

• accepteer en erken hoe ze zich voelen
• uw vermogen om op elk willekeurig moment kalm en ondersteunend te zijn

Als uw kind op enig moment erg angstig, boos of in zichzelf gekeerd raakt, of moeite heeft met bepaalde aspecten van zijn of haar zeldzame aandoening, vraag dan een zorgverlener om advies, ondersteuning of doorverwijzing. Deze kan u mogelijk doorverwijzen naar de beste ondersteuning, waaronder praktische hulpmiddelen, informatie of hulpmiddelen, of een kinder-/jeugdpsycholoog of familieterapeut.

Laat hen weten dat er anderen zijn met hun aandoening (of zeldzame aandoeningen in het algemeen)

Sommige organisaties voor zeldzame aandoeningen bieden jongeren de mogelijkheid om op een informele manier andere jongeren met dezelfde aandoening te ontmoeten. Dit kan zijn:

• een gemodereerde WhatsApp-groep
• een online jeugdgroep
• fysieke evenementen zoals informatiedagen, sociale bijeenkomsten of leuke dagen

Jongeren vinden het vaak al erg nuttig om te weten dat zij niet de enigen zijn met hun zeldzame aandoening (of een verwante aandoening). Hoe graag ze vervolgens contact willen leggen met andere jongeren, hangt af van wie ze zijn en hoe ze in elkaar zitten. Laat hen weten dat het ontmoeten van anderen mogelijk is als ze dat zouden willen.

Op een gegeven moment moet je misschien uitleggen dat niet iedereen op precies dezelfde manier en op hetzelfde moment wordt getroffen door een zeldzame aandoening. Dit kan hen helpen te beseffen dat niet iedereen die ze ontmoeten per se te maken heeft met wat zij doormaken, maar sommigen waarschijnlijk wel.

Wanneer jij en je kind dezelfde aandoening hebben

Je hier schuldig, verdrietig of boos over voelen is heel begrijpelijk, maar het is belangrijk om te onthouden dat je er niet voor hebt gekozen dat je kind deze aandoening heeft. Erfelijkheid is niemands schuld.

Als u en uw kind(eren) een genetische aandoening delen, zal de manier waarop ze daar emotioneel mee omgaan worden gevormd door uw eigen houding en ervaring. Hoe meer u in staat bent om een proactieve benadering te kiezen voor uw eigen gezondheid en zelfzorg (zelfs als dat uitdagend is), hoe meer dat hen zal helpen om dat ook te doen.

Dit betekent niet dat je moeilijke gevoelens die je hebt, moet verbergen of ontkennen. Het betekent wel dat je je eigen veerkracht erkent – en herkent.

Het kan nuttig zijn om hen te laten weten dat ieders zeldzame reis uniek en individueel is.

Geruststel hen dat al je ervaring en kennis waarde voor hen heeft, en dat je dit zult inzetten om hen te helpen bij het verkrijgen van de best mogelijke ondersteuning en zorg in de toekomst.

Praten over ‘verschil’

Laat je kind of jongere weten dat ze altijd vragen aan je kunnen stellen over hun zeldzame aandoening, hun uiterlijk, of waarom ze bepaalde dingen moeten doen die andere kinderen misschien niet hoeven.

Boeken en video's kunnen echt helpen om samen te praten over verschillen, verlies of verandering.

Als uw organisatie voor zeldzame aandoeningen boeken of animaties voor kinderen en jongeren heeft, gebruik deze dan om samen te praten.

Eerlijk maar mild antwoord geven op vragen over hun gezondheid, zichtbaar verschil of zeldzame aandoening (op een leeftijd- of ontwikkelingsgericht passende manier) zal uw kind helpen om zijn of haar gedachten, gevoelens en ervaringen te begrijpen en ermee om te gaan. Het zal hen ook helpen om zich minder ‘alleen’ te voelen hiermee.

Hoeveel is genoeg?

Kinderen kunnen er heel goed in zijn om je te laten weten wanneer ze genoeg informatie hebben gehad. Ze kunnen dan van onderwerp veranderen of gewoon iets anders gaan doen.

Onze liefdadigheidsinstelling heeft een knuffel gemaakt die aspecten heeft van de aandoening van mijn zoon. Ik had niet gedacht dat hij zo bezig was met zijn uiterlijk, maar hij sloot deze knuffel meteen in zijn hart en bleef maar zeggen ‘hij lijkt net op mij’. Hij is er echt dol op.

Het is geen goed moment om te praten!

Kinderen en tieners beginnen vaak gevoelige gesprekken op moeilijke momenten, zoals wanneer het tijd is om te slapen, op weg naar school, of wanneer je haast hebt. Als dit gebeurt:

• Haal diep adem.
• Valideer de vraag: ‘Dat is een heel goede vraag, ik ben blij dat je die stelt.’
• Antwoord eerlijk maar houd de focus op het ‘hier en nu’. Bijvoorbeeld: ‘Het is mogelijk dat X ooit gebeurt. Ik laat het je altijd meteen weten zodra we iets weten. Maar het gebeurt nu niet, en je bent niet alleen.’
• Probeer alleen die specifieke vraag te beantwoorden, niet degene die ze nog niet hebben gesteld (dat kan te veel voelen).

Soms spreek je samen af om later op een vraag terug te komen, of om iemand anders om meer informatie te vragen. Dit kan bijvoorbeeld hun arts, leraar of een andere zorgverlener zijn.