Transitie is het proces van de overgang van kindergeneeskundige (pediatrische) zorg naar de volwassenenzorg.

Als ouder van een kind of kinderen met een zeldzame aandoening, ben je waarschijnlijk gewend om een van de experts te zijn op het gebied van hun aandoening en hun zorg.

Misschien heb je de artsen van je kind goed leren kennen, en zij jou. Waar je naartoe moet, met wie je moet praten en hoe dingen werken, voelt misschien allemaal erg vertrouwelijk. Om daar vandaan te gaan kan erg ontmoedigend voelen.

Wanneer vindt de transitie plaats?

Overgang is eerder een ‘proces’ dan een gebeurtenis.

Er is geen vaste leeftijd of tijdsbestek. Dat kan rond de 16-18 jaar zijn, of al op 11-jarige leeftijd. Pas gediagnosticeerde jongeren stromen soms direct door naar de volwassenenzorg.

Als uw kind een leerstoornis of leerstoornissen heeft, kan dit later gebeuren, als dat al zo is. Sommige jongeren met een levensverkortende aandoening blijven blijvend onder de kindergeneeskunde vallen.

Voorbereidingen treffen om de stap te zetten‘

Idealiter verloopt de overgang geleidelijk om te ‘bepalen’ hoe deze het beste kan worden aangepakt voor alle betrokkenen. Er moet gelegenheid zijn om eventuele zorgen te uiten en met zorgverleners te plannen hoe hiermee om te gaan.

Ik maakte me echt zorgen over hoe dat allemaal zou gaan. De verpleegkundige van de volwassenendkliniek maakte het zoveel makkelijker, ze nam echt de tijd om ervoor te zorgen dat [zoon] wist dat hij contact met haar kon opnemen, gaf hem het mobiele nummer van het team om in zijn telefoon te zetten enzovoort. Ze heeft echt geholpen.

Je kind als actieve deelnemer

Naarmate uw kind of jongere opgroeit, is het een belangrijk onderdeel van uw rol als ouder om hem of haar te helpen geleidelijk zoveel mogelijk verantwoordelijkheid voor de eigen zorg op zich te nemen als hij of zij aankan.

Dit kan in wisselende mate zijn, vooral als uw jonge persoon varieert afhankelijk van u, uw kind en hun vaardigheden. Elke zorgverlener die bij de zorg betrokken is, moet kunnen communiceren via de communicatiewijze die de voorkeur van uw kind heeft.

Manieren om je kind aan te moedigen zijn bijvoorbeeld:

• • Je kind helpen communiceren zelf met hun arts te overleggen, zodra ze hiertoe in staat zijn. Dit kan mondeling of via een communicatiemiddel.
  • Wat ruimte overlatend zodat uw kind als eerste reageert wanneer hem of haar wordt gevraagd ‘hoe het gaat’.
  • Even bij je kind navragen als wat een arts zojuist over hen heeft gezegd ‘juist voor hen’ aanvoelt.
  • Wachten om samen afspraakbrieven te openen en een afgesproken ‘veilige plek’ hebben om ze neer te zetten.
  • Samen een notitieboekje starten met ‘dingen om aan de dokter te vertellen’.
  • Hen helpen schrijven, stickers gebruiken of tekenen op een ‘familiekalender’ om jullie beiden eraan te herinneren wanneer ze een afspraak hebben.

Dit helpt je kind (ongeacht leeftijd of vaardigheden) te versterken in de gedachte dat het een actieve rol speelt in zijn of haar eigen zorg.

Actieve overgang wordt gestart

Dit stadium kan zich over 6-12 maanden of zelfs langer voordoen. Begin tijdig, ruim vóór een eventuele verhuizing, met het voeren van gesprekken met je hoofdbehandelaar. Probeer periodes van extra onrust, zoals examens, een verhuizing of net na de start van nieuwe behandelingen, te vermijden.

Het overgangszorgplan moet het volgende bevatten:

• • belangrijke contactgegevens
  • een samenvatting van de medische gegevens van uw kind en de behoeften op het gebied van onderwijs en maatschappelijke zorg
  • een nood- of ‘crisisinplan’ indien relevant

Je nestelen

Jongere heeft waarschijnlijk nog ondersteuning nodig bij het reizen van en naar afspraken, tenminste in het begin.

Vraag bij de eerste paar afspraken of het mogelijk is om steeds dezelfde arts te zien. Dit helpt jullie elkaar te leren kennen en vertrouwen op te bouwen.

Je krijgt tijdens de overgang niet altijd een vaste begeleider of zorgcoördinator toegewezen, dus vraag hier zeker om. Zij kunnen helpen bij vragen over ongewone symptomen of zorgen, of helpen bij het wijzigen van afspraken enzovoort. Vaak (maar niet altijd) is dit een verpleegkundige die aan die kliniek verbonden is, of een arts.

Voor een afspraak:

• • vraag het aan je jongere als ze iets specifieks willen aankaarten
  • Wees positief en ontspannen over hun reactie
  • bevestigen dat ze een lijst met vragen kunnen meenemen
  • Laat hen weten dat als ze iets in alle privacy met hun arts willen bespreken, dat kan.

Uw jongere heeft de ene dag misschien veel steun van u nodig, en de volgende dag helemaal niet. Soms overschatten of onderschatten ze hun vermogen om met dingen om te gaan of het te redden. Het kan erg lastig zijn om te weten wat ze op welk moment van u verwachten.

Het kost tijd om te bepalen wanneer of hoeveel verantwoordelijkheid je jongere kan nemen (zelfs op kleine schaal) voor zijn of haar gezondheid en verzorging. Het zal een heel individueel proces zijn tussen jou en je jongere.

Naarmate iedereen die erbij betrokken is elkaar beter leert begrijpen en kennen, wordt dit na verloop van tijd meestal duidelijker. Het kan in de loop der tijd ook veranderen.

Nieuwe communicatiestijlen

Het kan als een schok voelen wanneer artsen directer met uw jongere praten dan met u.

U maakt zich misschien zorgen over hoe goed ze kunnen communiceren wat er in hen omgaat, of hoe ze eventuele moeilijkheden zullen omschrijven. Probeer niet te veel ‘in te grijpen’, ook al voelt dit misschien moeilijk.

Als er dingen zijn waarvan je echt vindt dat de dokter ze moet weten, probeer dan voor een afspraak aan je jongere te vragen of hij of zij denkt dat jullie {issue} moeten bespreken. Dit kan helpen om hen ertoe aanzetten het aan te kaarten, of de dokter ernaar te laten vragen.

Als uw jongere stopt met het bijwonen van medische afspraken of met de zelfzorg, kunt u uw zorgen ook kenbaar maken aan de arts.

Nieuwe vormen van relaties

Zowel u als uw jongere zullen nieuwe manieren proberen te vinden om met elkaar om te gaan naarmate hij of zij ouder wordt. 

Dit zal niet alleen zo zijn in termen van het beheren van hun eigen gezondheidszorg (voor zover zij daartoe in staat zijn), maar ook op allerlei andere manieren.

Er zullen onderweg bijna onvermijdelijk wat uitdagingen, angst en frustraties met elkaar zijn. Er kunnen echter ook kansen zijn voor uw jongere om indruk op u te maken – of u te verrassen.

Vroeger ergerde ik me eraan als mam tegen me zei: ‘ga je dat aan de dokter vertellen over ......’. Maar nu ik ouder ben, zie ik wel dat het me hielp om te praten over dingen die ik eigenlijk wilde negeren, om eerlijk te zijn. Toen was ik er echter niet blij mee!