Het opbouwen van een goede relatie met de mensen die voor je zorgen is niet alleen belangrijk voor je fysieke gezondheid, maar ook voor je mentale gezondheid.

Mogelijk zie je gedurende vrij lange tijd dezelfde zorgverleners. Het kan even duren om te ontdekken hoe je het beste kunt ‘samenwerken’ en elkaars standpunten te begrijpen.

Zoals in elke relatie kunnen er ‘ups en downs’ zijn – communicatie is cruciaal!

Je eigen expert zijn & meer te weten komen over je aandoening

Omdat zeldzame aandoeningen per definitie zeldzaam zijn, weten niet alle (of veel) zorgverleners per se veel over uw specifieke aandoening.

Als gevolg hiervan worden mensen die getroffen zijn door zeldzame aandoeningen vaak ‘ervaringsdeskundigen’ door onderzoek en kennis die in de loop van de tijd is opgedaan. Verschillende mensen hebben hier verschillende gevoelens over.

Begindagen

In de beginperiode van je diagnose kan het idee om je eigen ‘expert’ te worden erg ontmoedigend aanvoelen. Het steeds weer ‘opnieuw moeten vertellen’ van het verhaal over je symptomen en zorgen kan erg frustrerend zijn, vooral wanneer je gewoon wilt dat iemand weet wat de beste manier is om jou of je kind te behandelen.

Na verloop van tijd

Naarmate de tijd verstrijkt, vind je hopelijk je weg naar zorgverleners die meer ervaring en expertise hebben met jouw specifieke aandoening. Ook de steun van aandoeningsspecifieke organisaties kan van onschatbare waarde zijn.

Kennis is macht – maar gebruik betrouwbare informatiebronnen

Je wilt misschien wel of niet een expert worden in je zeldzame aandoening, maar onderzoek heeft aangetoond dat patiënten of verzorgers die minstens een basisbegrip hebben van hun zeldzame aandoening er meestal beter mee omgaan.

Soms kan een ander familielid deze rol op zich nemen voor een aangedaan familielid.

Kunnen spreken vanuit je eigen geleefde ervaring en kennisbasis kan helpen om een groter gevoel van ‘regie’ te hebben over je eigen gezondheid, zorg en behandeling in het algemeen.

Samenwerken met uw zorgverleners

Je gehoord en gerespecteerd voelen door je zorgverleners is erg belangrijk voor je mentale welzijn, evenals voor je fysieke gezondheid.

Als uw hoofdarts in het ziekenhuis geen specialist is in uw zeldzame aandoening, dient deze te overleggen met een arts of team dat dat wel is. Het is heel normaal om hiernaar te vragen, of naar hoeveel andere mensen zij zien met uw zeldzame aandoening.

Minimaliseer of bagatelliseer geen enkele klacht die u bezorgd maakt (en sta dit ook een zorgverlener niet toe).

• Bij veel zeldzame aandoeningen kan het tijd kosten om te achterhalen hoe bepaalde symptomen het best begrepen en behandeld kunnen worden.
• als je zorgen in het verleden zijn geminimaliseerd, kan het moeilijk zijn om op je eigen oordeel te vertrouwen – of dat van je arts
• door het te bespreken, kunnen u en uw arts samen beslissen of actie nodig is

Laat het uw arts weten als u iets niet begrijpt.

Sommige artsen moeten er gewoon even aan worden herinnerd om eenvoudiger te praten, iets nog een keer uit te leggen of minder medisch ‘jargon’ te gebruiken. Als u niet zeker weet wat er wordt gezegd – of als u wilt dat iets wordt herhaald om het beter te begrijpen, aarzel dan niet om dat te vragen. Tekeningen en diagrammen kunnen ook helpen.

Hoeveel wil je weten, en wanneer?

Iedereen is anders. Misschien wilt u zo veel mogelijk over uw aandoening weten, of juist alleen wanneer dat nodig is. Vraag het aan uw arts als u meer wilt weten, of als dat ‘voorlopig genoeg’ is. Dit helpt u om informatie te verwerken op de manier die bij u past.

Wie zie je voor wat?

Niet alle zorgverleners hanteren een ‘holistische’ benadering van het leven met een zeldzame aandoening. Mogelijk richten ze zich alleen op hun eigen specialisme (bijvoorbeeld hormonen, botten enz.), in plaats van te denken aan uw algehele kwaliteit van leven.

Als je hulp nodig hebt bij een probleem dat een bepaalde arts meestal niet behandelt, vraag dan in plaats daarvan wie je ermee kan helpen.

Dit kan hulp omvatten voor:

• • mobiliteit, spraak of gehoor
  • mentale gezondheid
  • pijn of vermoeidheid
  • het omgaan met moeilijke symptomen of gedragingen
  • voeding, voeden of dieet

Die arts kan u mogelijk doorverwijzen naar een andere professional of een ander team. Als dat niet kan, vraag dan hoe u de benodigde ondersteuning kunt krijgen. Mogelijk moet u bijvoorbeeld teruggaan naar uw huisarts en om een verwijzing vragen.

Uw patiëntenvereniging kan u hierin mogelijk ook adviseren of ondersteunen.

Multidisciplinaire teams – Een benadering van de hele persoon

Sommige mensen met zeldzame aandoeningen worden verzorgd door een ‘multidisciplinair team’ of ‘MDT’.

Deze bevinden zich mogelijk in één specifiek ziekenhuis dat u meestal bezoekt, of verspreid over verschillende ziekenhuizen. Soms maken ze deel uit van een gespecialiseerd centrum voor een bepaalde zeldzame aandoening.

Een MDT bestaat uit verschillende soorten zorgprofessionals (en soms ook welzijnswerkers). Zij werken samen om ervoor te zorgen dat u de best mogelijke zorg krijgt. Veel MDT-vergaderingen en -besprekingen vinden ‘achter de schermen’ plaats. Het is onwaarschijnlijk dat u ooit wordt uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn, omdat daar meestal ook andere patiënten worden besproken.

Werken met uw MDO

Een multidisciplinair team (MDT) is samengesteld rond uw specifieke zeldzame aandoening en hoe deze invloed heeft op u of de persoon voor wie u zorgt. Dit team kan op basis van de behoefte op verschillende momenten uit verschillende zorgverleners bestaan.

Je staat in het middelpunt van het team. Je bent de belangrijkste expert.

Wees zo open en duidelijk mogelijk met de informatie die u verstrekt over uzelf, uw algehele gezondheid en hoe u zich fysiek en emotioneel voelt. Dit helpt sturing te geven aan waar een MDT (multidisciplinair team) over praat en welke aanbevelingen zij doen. Uw verpleegkundige of arts kan namens u ook vragen stellen aan een MDT en terugkoppelen wat er is besproken.

Vind je het moeilijk om op te voeden?

Het kan makkelijker lijken om over gênante of vertrouwelijke symptomen of problemen te praten met de ene zorgverlener dan met de andere. Of misschien heb je het gevoel dat een zorgwekkend punt wordt weggewuifd, of maak je je zorgen over hoe iets zal worden opgevat.

Als u het moeilijk vindt om iets aan te kaarten, bedenk dan met wie u het er het gemakkelijkst over zou kunnen hebben. U kunt bijvoorbeeld vragen om een ​​mannelijke/vrouwelijke zorgverlener te spreken als dat zou helpen. Soms kan het makkelijker voelen om iets per e-mail aan te kaarten.

Ik vind mijn arts niet zo gemakkelijk te bereiken, maar ze heeft veel kennis. Aan de verpleegkundig specialist vind ik het makkelijker om vragen te stellen.

Wat moet een arts van u weten?

Niet-gespecialiseerde zorgverleners weten mogelijk niet veel over uw zeldzame aandoening.

Heb een vooraf voorbereide korte mondelinge samenvatting (bij voorkeur niet langer dan een paar minuten) over de zeldzame aandoening en hoe deze invloed heeft op u of op degene voor wie u zorgt. Dit levert belangrijke informatie op om hen te helpen bij het stellen van een diagnose of het aanbevelen van een behandeling of medicatie. Het zorgt er ook voor dat u er meer vertrouwen in heeft dat zij weten wat u van hen nodig heeft.

Een samenvatting moet bevatten:

• • de naam van de aandoening
  • wat het in termen van symptomen vaak veroorzaakt (of kan veroorzaken)
  • hoe het jou momenteel als individu beïnvloedt
  • eventuele behandelingen of medicijnen die u momenteel gebruikt (in het bijzonder als een medicijn een ongebruikelijke dosering heeft vanwege uw aandoening)

Ik realiseerde me dat niet elke huisarts per se op de hoogte zou zijn van de aandoening van mijn zoon, ook al staat het in zijn dossier. Het besef dat ik er gewoon over kon beginnen, hielp me om er meer vertrouwen in te hebben dat ze er rekening mee zouden houden.

Het coördineren van de zorg beheren

Leven met een zeldzame aandoening kan veel afspraken betekenen, soms op heel verschillende locaties of ver weg. Dit kan voor een korte periode zijn (zoals wanneer u voor het eerst de diagnose krijgt) of langdurig.

Er kan veel zijn om bij te houden. Communicatie tussen mensen of diensten kan traag zijn, of niet altijd erg efficiënt. Dit allemaal coördineren – en de impact op je dagelijks leven beheren – kan erg veeleisend zijn.

Goede zorgcoördinatie, gefaciliteerd door zorgprofessionals, wordt in toenemende mate erkend als een cruciaal onderdeel voor het ondersteunen van de fysieke en mentale gezondheid van mensen die getroffen zijn door zeldzame aandoeningen.

De rol van zorgcoördinatoren

Een zorgcoördinator kan helpen de impact van het omgaan met uw zeldzame aandoening op uw dagelijks leven te minimaliseren. Ze kunnen er ook voor zorgen dat zorgprofessionals (en soms maatschappelijke zorgverleners) met elkaar communiceren.

Ze kunnen helpen:

• afspraken plannen
• regel extra ondersteuning zoals tolken, vervoer en hulpmiddelen voor een aandoening of beperking
• contact opnemen met andere zorgprofessionals of maatschappelijk werkers
• een aanspreekpunt voor je zijn
• fungeren als een ‘brug’ tussen u en andere zorgverleners
• helpt u bij het verkrijgen van steun van liefdadigheidsinstellingen en steungroepen

Het vinden van A was een Godsgeschenk. Ze hielp me in de beginperiode om de boel bij elkaar te houden door mensen achterna te zitten en afspraken die overlapten opnieuw in te plannen. Er was zoveel tegelijk te doen.

Momenteel krijgt niet iedereen met een zeldzame aandoening standaard een zorgcoördinator aangeboden, ook al geven veel mensen aan dit heel nuttig te vinden.

Als u het handig zou vinden om een vaste zorgcoördinator te hebben, vraag dan aan uw ziekenhuisarts of verpleegkundige of dit mogelijk is.

Zelfs als ze niet formeel iemand aan u kunnen toewijzen, is er mogelijk een professional die als ‘contactpersoon’ kan fungeren om u bijvoorbeeld te helpen bij het maken of wijzigen van afspraken.