Diagnose
Mogelijk vindt u dit gedeelte nuttig als u (of iemand om wie u geeft) recent een diagnose heeft gekregen. Of misschien hebben u of zij al een tijdje een diagnose, maar beginnen jullie of beginnen ze er nu meer over na te denken.
U wacht mogelijk ook op uitslagen, bent op zoek naar een diagnose, of te horen gekregen dat u mogelijk nooit een diagnose krijgt.
Op zoek naar een diagnose
Wachten op uitslagen, beslissen over genetische testen, omgaan met onzekerheid
Begindagen
Het ontvangen van een diagnose, het herdefiniëren van de toekomst, je tempo aanpassen
Leven met een zeldzame aandoening
Zeldzame uitdagingen, ervaringsdeskundige, zo goed mogelijk leven
Jij en je emoties
Erkenning van je gevoelens, hoe je ermee om kunt gaan, het vinden van hoop.