Supportare qualcuno con affaticamento
Gestire i propri livelli di energia, i cambiamenti di ruolo o di responsabilità e la gestione delle emozioni difficili
La fatica è spesso variabile nel suo impatto, con giorni ‘no’ o giorni ‘sì‘. Potrebbe essere costante, oppure insorgere più improvvisamente come un’onda. Ciò significa che una persona potrebbe non essere più emotivamente o fisicamente disponibile per te nel modo in cui preferiresti.
Vivere con qualcuno che soffre di affaticamento può anche far emergere per te sentimenti difficili.
Può rendere difficile pianificare in anticipo, o ‘rilassarsi’ durante eventi o attività. Potrebbe essere necessario a volte accorciare attività, gite di un giorno o cose che state facendo insieme.
Potresti diventare così sintonizzato e attento ai livelli energetici dei tuoi familiari, da essere meno in contatto con – o dover ‘ignorare" – i tuoi bisogni e preferenze.
Potresti sentirti a volte arrabbiato, frustrato o risentito perché stai ‘facendo di più’, anche se capisci che il tuo partner o familiare non sta ‘scegliendo’ la fatica. Potresti poi sentirti in colpa o provare altri sentimenti difficili.
Comprensibilmente, a volte possono sorgere discussioni e tensioni.
Sentimenti difficili comuni
Risentimento e frustrazione
Potrebbe essere che la vita, o la tua relazione, siano cambiate molto in modi che non avevi immaginato a causa della stanchezza. Potresti aver dovuto ‘assumerti’ e ‘fare di più’ in casa, o lavorare ore extra per far fronte alle spese.
Le persone che soffrono di affaticamento possono anche diventare irritabili, egocentriche o comportarsi in altri modi che trovate dolorosi o angoscianti. A volte questo può essere dovuto al fatto che anche loro si sentono turbate, in colpa o frustrate per l'impatto del loro affaticamento.
Potresti anche dover gestire i sentimenti degli altri – come amici o familiari – sul perché un membro della famiglia non può fare cose ‘ordinarie’ facilmente, o deve riposare più di altre persone.
Poiché non si può ‘vedere’ la fatica, ma solo il suo impatto, altre persone potrebbero a volte fare supposizioni o dire cose che sono spiacevoli o inutili.
Stress e umore basso
Quando si vive con qualcuno che soffre di affaticamento, può essere difficile ‘fidarsi’ del fatto di potersi rilassare e godere qualcosa nel modo in cui si vorrebbe.
Una persona stanca potrebbe avere buone intenzioni e credere di poter gestire un compito o un'attività, ma poi non esserne in grado. Oppure potrebbe essere sempre meno in grado di svolgere faccende domestiche o ruoli che ricadono poi su di te.
Tutto ciò può rendere difficile pianificare e gestire il proprio tempo, o trovare il tempo per fare le cose quando e come si vorrebbe.
Quando succede, sentirsi stressati e giù di morale è molto comprensibile.
Nostro strategie pratiche Una sezione sulla gestione dello stress e dei sentimenti difficili potrebbe essere utile da esplorare.

Consiglio del terapeuta
Quando ignoriamo i nostri sentimenti difficili, tendono a diventare più ‘rumorosi’. Cerca di vedere i tuoi sentimenti difficili come se stessero cercando di ‘prendersi cura di te’. Parlarne con un amico, un familiare o un gruppo di supporto per caregiver ti aiuterà a sentirti più gestibile.
Senso di colpa
Potresti non comportarti o rispondere sempre nel modo in cui vorresti, o nel modo in cui pensi che ‘dovresti’.
Potrebbero esserci momenti in cui non si sopporta molto un membro della famiglia, o piuttosto come la sua fatica – o una condizione rara in generale – influisce sulla propria felicità o benessere.
Cerca di ricordare che probabilmente stai facendo del tuo meglio. Riconosci di essere ‘solo umano’ e cerca di essere gentile con te stesso in quel momento.
Se ti accorgi che tu o la tua relazione state attraversando un momento difficile, parlare con un professionista come un counselor può essere molto utile. Possono aiutare sia con i sentimenti difficili, sia nell'esplorare nuove strategie di coping. Fare questo in coppia può anche aiutarvi a sentirvi più vicini e che siete una ‘squadra’ che gestisce l'impatto della fatica – o altre sfide – insieme, piuttosto che da soli.
Che cosa aiuta?
Concordare insieme strategie pratiche e modalità di gestione
Pianifica come gestire la stanchezza se si manifesta durante eventi sociali o in vacanza, che potrebbero essere fisicamente impegnativi.
Permettiti di soffrire
Potrebbe essere necessario elaborare il lutto per come erano le cose prima che la fatica entrasse nella tua vita o relazione, o per come potrebbero essere senza di essa. Potresti trovare la nostra sezione su incertezza, cambiamento e perdita Utile. Condividi sentimenti difficili con qualcuno di cui ti fidi. Le organizzazioni che si occupano di malattie rare spesso gestiscono gruppi di supporto per familiari e amici, o dispongono di forum online.
Prenditi cura dei tuoi livelli di energia e delle tue esigenze
Coping with someone else’s fatigue also impacts your own energy levels, consider trying some strategie o strumenti per aiutarti in questo. Permettiti di avere i tuoi bisogni e di trovare il tempo per soddisfarli al meglio delle tue possibilità.
Sii pragmatico riguardo a ‘ciò che è possibile’
Cosa puoi fare tu e il tuo familiare per gestire quella giornata o come parte di un'attività più ampia? Pianifica di conseguenza.
Cerca di essere flessibile.
Le persone affaticate a volte trovano difficile giudicare la propria capacità futura. Cerca di tenere a mente che le cose possono cambiare e pianifica anche per questo.
Considera di fare alcune cose separatamente
Prova a fare attività da solo, anche se una volta erano attività che facevate insieme.
Cerca di concentrarti sulla ‘stanchezza’ come problema, piuttosto che sulla persona.
Risorse Utili
Trovare un servizio di supporto per assistenti locali
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