Apoiar alguém com fadiga
Gerir os seus próprios níveis de energia, alterações nos papéis ou responsabilidades e gerir sentimentos difíceis
A fadiga é muitas vezes variável no seu impacto, com dias ‘maus’ ou ‘melhores‘. Pode ser constante ou pode surgir de forma mais súbita como uma ‘onda’. Isso significa que uma pessoa pode já não estar emocional ou fisicamente disponível para si da forma que preferiria.
Viver com alguém que tem fadiga também pode trazer sentimentos difíceis para si.
Pode tornar difícil planear com antecedência, ou ‘relaxar’ em eventos ou durante atividades. Por vezes, também pode ter de encurtar atividades, saídas diurnas ou coisas que estão a fazer em conjunto.
Pode tornar-se tão sintonizado e atento aos níveis de energia dos seus familiares que se torna menos em contacto com – ou tem de ‘ignorar" – as suas próprias necessidades e preferências.
Poderá, por vezes, sentir raiva, frustração ou ressentimento por estar a ‘fazer mais’, mesmo que compreenda que o seu parceiro ou membro da família não esteja a ‘escolher’ o cansaço. Poderá sentir-se culpado ou experienciar outros sentimentos difíceis.
É compreensível que desentendimentos e tensões possam surgir por vezes.
Sentimentos difíceis comuns
Ressentimento e frustração
A vida, ou a sua relação, pode ter mudado muito de formas que não imaginou como resultado do cansaço. Pode ter sido forçado a ‘assumir’ e ‘fazer mais’ em casa, ou a trabalhar horas extras para ajudar a fazer face às despesas financeiras.
As pessoas que sentem fadiga podem também ficar irritáveis, focadas em si mesmas, ou comportar-se de outras formas que lhe pareçam prejudiciais ou perturbadoras. Por vezes, isto pode dever-se ao facto de também se sentirem perturbadas, culpadas ou frustradas com o impacto da sua fadiga.
Poderá, por vezes, ter também de gerir os sentimentos de outras pessoas – como amigos ou familiares – sobre o motivo pelo qual um membro da família não consegue fazer coisas ‘normais’ facilmente, ou tem de descansar mais do que outras pessoas.
Como não consegue ‘ver’ a fadiga, apenas o seu impacto, outras pessoas podem, por vezes, fazer suposições ou dizer coisas que são perturbadoras ou inúteis.
Stress e mau humor
Quando vive com alguém que tem fadiga, pode sentir que é difícil ‘confiar’ que pode relaxar e desfrutar de algo da forma que gostaria.
Alguém com fadiga pode ter boas intenções de que consegue gerir uma tarefa ou atividade, mas depois não consegue. Ou pode cada vez mais ser incapaz de realizar tarefas domésticas ou desempenhar papéis que acabam por cair sobre si.
Tudo isto pode fazer com que seja difícil planear e gerir o seu próprio tempo, ou encontrar tempo para fazer as coisas quando e como gostaria.
Quando isto acontece, sentir-se stressado e em baixo é perfeitamente compreensível.
Nosso estratégias práticas Uma secção sobre como gerir o stress e sentimentos difíceis pode ser útil para explorar.

Sugestão do terapeuta
Quando ignoramos os nossos próprios sentimentos difíceis, estes tendem a ficar mais ‘altos’. Tente ver os seus sentimentos difíceis como se estivessem a tentar ‘cuidar de si’. Conversar sobre eles com um amigo, familiar ou num grupo de apoio para cuidadores ajudará a que se sintam mais controláveis.
Culpa
Poderá nem sempre comportar-se ou responder de formas que gostaria, ou que pensa que ‘deveria’.
Poderá haver momentos em que não goste muito de um membro da sua família, ou de como o cansaço dele – ou condição rara em geral – afeta a sua própria felicidade ou bem-estar.
Tente lembrar-se de que é provável que esteja a fazer o melhor que consegue. Reconheça que é ‘apenas humano’ e tente ser gentil consigo mesmo nesse momento.
Se sentir que você ou o seu relacionamento estão a passar por dificuldades, falar com um profissional, como um conselheiro, pode ser muito útil. Eles podem ajudar tanto com os sentimentos difíceis quanto na exploração de novas estratégias de adaptação. Fazer isto em casal também pode ajudar a sentir-se mais próximo e a perceber que são uma ‘equipa’ a gerir o impacto da fadiga – ou outros desafios – em conjunto, em vez de sozinhos.
O que é que ajuda?
Acordar em estratégias práticas e formas de gestão
Planeie como lidar com a situação caso a fadiga ‘apareça’ em eventos sociais ou durante as férias, que podem ser fisicamente exigentes.
Permita-se sentir a dor.
Poderá ter de lamentar como as coisas eram antes de a fadiga entrar na sua vida ou relação, ou como poderiam ser sem ela. Poderá encontrar a nossa secção sobre incerteza, mudança e perda Útil. Partilhe sentimentos difíceis com alguém em quem confia. Organizações de doenças raras costumam organizar grupos de apoio para familiares e amigos, ou ter fóruns online.
Cuide dos seus níveis de energia e das suas necessidades
Lidar com a fadiga de outra pessoa também afeta os seus próprios níveis de energia, considere tentar algumas estratégias ou ferramentas para ajudar com isto. Dê a si mesmo/a permissão para ter as suas próprias necessidades e encontre tempo para elas da melhor forma possível.
Seja pragmático sobre ‘o que é possível’
O que podem fazer, a si e aos seus familiares, para gerir esse dia ou como parte de uma atividade mais abrangente? Planeiem em conformidade.
Tente ser flexível.
As pessoas com fadiga podem, por vezes, ter dificuldade em avaliar a sua própria capacidade futura. Tente ter em mente que as coisas podem mudar e planeie também para isso.
Considere fazer algumas coisas separadamente
Tenta fazer atividades sozinho, mesmo que sejam atividades que antes gostavam de fazer juntos.
Tente focar-se no ‘cansaço’ como o problema, em vez da pessoa.
Recursos Úteis
Encontrar um serviço de apoio a cuidadores locais
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