Stanchezza, affaticamento e spossatezza

Quando si è colpiti da una malattia rara, affaticamento, stanchezza ed esaurimento possono essere esperienze comuni. Questo vale sia per le persone affette da malattie rare sia per coloro che le supportano.

Le esperienze di fatica, stanchezza o esaurimento possono essere occasionali (forse in momenti di crisi sanitaria o di trattamento) e per altri più continue. Qualunque sia la causa, questa sezione mira ad aiutarti ad affrontarle.

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Comprendere stanchezza, fatica e spossatezza

Le cause e i segni di stanchezza, affaticamento e esaurimento

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Strumenti e strategie pratiche per gestire la fatica

Pianificazione delle attività, gestione del ritmo, teoria dei cucchiaini e altro ancora. Gestire la fatica sul posto di lavoro. 

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Gestione della fatica sul posto di lavoro

Strategie di autogestione, apportare aggiustamenti e comprendere le responsabilità del datore di lavoro

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Difficoltà di sonno, anche nei bambini

Ottimizzare la possibilità di dormire, gestire pensieri e sentimenti difficili di notte, affrontare il risveglio o il sonno interrotto

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Supportare qualcuno con affaticamento

Gestire i propri livelli di energia, i cambiamenti di ruolo o responsabilità e la gestione delle emozioni difficili

Guida di sezione

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Diagnosi

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Incertezza, cambiamento e perdita

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Relazioni

9

Voi e i vostri sentimenti

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Affrontare il dolore

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Stanchezza, affaticamento e spossatezza

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Navigare nell'assistenza sanitaria

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Fonti di sostegno

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Scegliere di avere figli (o meno)

NOVE STUDI

Hai mai provato a accedere a un servizio di supporto professionale per la salute mentale?

 Se è così, vogliamo conoscere le vostre esperienze: cosa ha funzionato, quali barriere avete incontrato, quali sono le lacune? Vorremmo ascoltare le testimonianze di tutte le persone colpite da condizioni rare: i soggetti affetti, i genitori, i caregiver, i partner e i familiari. È possibile compilare il questionario qui: