La fatigue est souvent variable dans son impact, avec des jours ‘ mauvais ’ ou ‘ meilleurs ‘. Elle peut être continue, ou survenir plus soudainement comme une ‘ vague ’. Cela signifie que quelqu'un peut ne plus être disponible émotionnellement ou physiquement pour vous de la manière que vous préféreriez.

Vivre avec une personne qui souffre de fatigue peut également faire naître des sentiments difficiles en vous.

Cela peut rendre difficile la planification à l'avance, ou la détente lors d'événements ou d'activités. Vous pourriez aussi parfois devoir écourter des activités, des sorties, ou des choses que vous faites ensemble.

Vous pourriez devenir tellement à l'écoute et attentif aux niveaux d'énergie des membres de votre famille que vous seriez moins en phase avec vos propres besoins et préférences, ou que vous devriez les ‘ignorer".

Il se peut que vous vous sentiez parfois en colère, frustré ou plein de ressentiment à l'idée d'en faire ‘plus’, même si vous comprenez que votre partenaire ou un membre de votre famille n'est pas ‘choisi’ la fatigue. Vous pourriez alors vous sentir coupable, ou éprouver d'autres sentiments difficiles.

Il est compréhensible que des disputes et des tensions puissent survenir parfois.

Sentiments difficiles courants

Ressentiment et frustration

Il se peut que la vie, ou votre relation, ait beaucoup changé d'une manière inimaginable en raison de la fatigue. Vous avez peut-être dû ‘assumer’ et ‘faire plus’ à la maison, ou travailler des heures supplémentaires pour aider à faire face financièrement.

Les personnes qui souffrent de fatigue peuvent aussi devenir irritables, égocentriques, ou se comporter d'autres manières que vous trouvez blessantes ou contrariantes. Parfois, cela peut être parce qu'elles se sentent elles-mêmes contrariées, coupables ou frustrées par l'impact de leur fatigue.

Parfois, vous devrez également gérer les sentiments d'autres personnes, comme les amis ou les membres de la famille, sur les raisons pour lesquelles un membre de la famille ne peut pas faire des choses ‘ordinaires’ facilement, ou doit se reposer plus que d'autres personnes.

Parce que vous ne pouvez pas ‘voir’ la fatigue, seulement son impact, d'autres personnes peuvent parfois faire des suppositions ou dire des choses blessantes ou peu utiles.

Stress et mauvaise humeur

Lorsque l'on vit avec une personne qui souffre de fatigue, il peut être difficile de ‘faire confiance’ que l'on peut se détendre et profiter de quelque chose comme on le souhaiterait.

Une personne fatiguée peut avoir de bonnes intentions quant à sa capacité à gérer une tâche ou une activité, mais se retrouve ensuite incapable de le faire. Ou bien, elle peut être de plus en plus incapable d'entreprendre des tâches ménagères ou des rôles qui vous incombent alors.

Tout cela peut rendre difficile la planification et la gestion de son propre temps, ou le fait de trouver le temps de faire les choses quand et comme on le souhaite.

Quand cela arrive, il est tout à fait compréhensible de se sentir stressé et abattu.

Notre stratégies pratiques Une section sur la gestion du stress et des sentiments difficiles pourrait être utile à explorer.

Culpabilité

Il se peut que vous ne vous comportiez ou ne réagissiez pas toujours comme vous le souhaiteriez ou comme vous pensez devoir le faire.

Il peut arriver que vous n'aimiez pas beaucoup un membre de votre famille, ou que sa fatigue – ou une maladie rare en général – ait un impact sur votre propre bonheur ou bien-être.

Essayez de vous rappeler que vous faites probablement de votre mieux. Reconnaissez que vous n'êtes qu'un être humain et essayez d'être gentil avec vous-même à ce moment-là.

Si vous vous trouvez en difficulté, ou si votre relation bat de l'aile, parler à un professionnel comme un conseiller peut être très utile. Il peut vous aider à gérer les sentiments difficiles et à explorer de nouvelles stratégies d'adaptation. Faire cela en couple peut également vous aider à vous sentir plus proches et à former une ‘ équipe ’ gérant l'impact de la fatigue – ou d'autres défis – ensemble, plutôt qu'en solo.