Le défi de l'incertitude

L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec une maladie rare est la part d'incertitude qu'elle peut comporter.

Les conditions rares se comportent souvent de manière imprévisible. Il peut être difficile de prévoir la nature et le moment de leur impact. Deux personnes atteintes de la même maladie peuvent présenter des symptômes très différents ou avoir des conséquences plus ou moins graves.

Types d'incertitude

Vivre avec beaucoup d'incertitude est un ‘travail difficile’ sur le plan émotionnel. Il peut être utile de développer des stratégies pour faire face aux aspects connexes, tels que l'anxiété et le stress.

Les incertitudes associées aux conditions rares sont de deux types :

Incertitudes à court terme :

• la journée d'aujourd'hui sera-t-elle ‘bonne ou mauvaise’ en ce qui concerne vos symptômes ?
• le prestataire de soins auquel vous vous adressez aujourd'hui aura-t-il entendu parler de votre maladie rare (ou la comprendra-t-il) ?
• votre voyage pour vous rendre à un rendez-vous se déroulera-t-il comme prévu ?
• pourrez-vous voir votre médecin préféré aujourd'hui (ou celui que vous n'aimez pas beaucoup) ?

Incertitudes à plus long terme :

• comment planifier votre vie professionnelle ou votre carrière en fonction de votre état de santé
• quel traitement pourrait être disponible (ou le devenir) pour vous
• l'impact que votre maladie pourrait avoir sur votre relation avec votre partenaire ou d'autres membres de votre famille
• les inquiétudes concernant la mort et le décès

Faire face à l'incertitude

Gérer et planifier sa vie en fonction d'un grand nombre d‘’inconnues" peut s'avérer très difficile. Nous avons tous des seuils personnels différents pour faire face à l'impact émotionnel de l'incertitude. Certains d'entre nous y font naturellement face plus facilement que d'autres.

Ce que vous ressentez face à l'incertitude dépend d'un certain nombre de facteurs, notamment

• votre personnalité, votre âge et votre stade de vie
• le degré d'incertitude auquel vous faites déjà face
• la façon dont l'incertitude était gérée dans votre famille lorsque vous étiez plus jeune
• neurodiversité
• les convictions religieuses, culturelles et personnelles
• la quantité de soutien pratique et émotionnel dont vous disposez

Incertitude et anxiété 

Trop d'incertitude peut entraîner un sentiment d'anxiété et de stress. Elle peut également entraîner des sentiments difficiles, comme la déception et la frustration, lorsque les projets doivent être modifiés ou reportés.

Il était tellement difficile de planifier et de penser à l'avenir. Pas seulement d'un jour à l'autre, mais aussi l'année prochaine, le mois prochain. Les choses semblent plus stables maintenant, mais je pense que je suis encore assez prudente.

Prévoir un ‘plan B’ pour le cas où les choses devraient changer

Avoir un plan B vous permet de réfléchir à l'avance aux implications pratiques et émotionnelles d'un éventuel changement de plan.

Voici quelques exemples :

• Si vous n'êtes pas en mesure de participer à un événement social, tel qu'un rendez-vous avec un ami, reportez-le dès que possible afin d'avoir une nouvelle date et une nouvelle heure à respecter.
• Trouvez différents moyens de participer à un événement auquel il vous est difficile d'assister. Il peut s'agir de participer par liaison vidéo, de n'y aller que pour une courte période et/ou de s'arranger pour disposer d'un ‘espace calme/de repos’ sur place si vous en avez besoin.
• Demandez à un ami ou à un parent d'assister à un événement en votre nom. Si possible, réalisez une vidéo que vous pourrez regarder plus tard avec lui et d'autres participants.
• Si un événement plus important n'est pas possible, organisez une ‘mini-expérience’, par exemple une soirée spéciale avec un ami, plutôt qu'une fête.
• Dans la mesure du possible, ajoutez une assurance annulation pour les vacances, les voyages, etc.

Prévoir un ‘plan C’ ... ou un ‘plan de crise’.’

Il faut du temps pour gérer une crise et s'en remettre. Vous devez prendre soin de vous. Mettez vos autres exigences et responsabilités ‘en attente’ du mieux que vous pouvez pendant que vous vous rétablissez.

Une crise comprend des éléments tels que

• une urgence ou un événement médical
• quelque chose d'inattendu ou de désagréable se produisant au cours d'une procédure médicale
• la nécessité de s'absenter brusquement du travail
• nouvelles inattendues et difficiles

‘Petit C’ Les crises ne mettent pas la vie en danger, mais peuvent néanmoins être très perturbantes et avoir un impact.

‘Crises ’Big C sont celles qui mettent potentiellement la vie en danger ou qui sont émotionnellement accablantes.

Toutes les crises peuvent être traumatisantes.

Par nature, de nombreuses crises sont imprévisibles. Toutefois, si vous savez que votre maladie risque de provoquer une crise, un ‘plan de crise’ peut vous aider.

Un plan de crise doit comprendre

• ce qu'il faut faire concrètement (étape par étape si nécessaire)
• les personnes à qui s'adresser pour obtenir de l'aide en cas de besoin
• comment gérer le reste de votre journée/semaine pour avoir le temps de récupérer

Faire face à l'anxiété

L'anxiété est souvent un ‘effet secondaire’ de l'incertitude.

Apprendre à gérer et à faire face à l'anxiété est donc une compétence très utile. Ce qui fonctionne pour vous, et ce que vous trouvez utile, dépend de vous en tant qu'individu.

Vous pouvez essayer :

• l'utilisation de certaines des stratégies d'adaptation en Vous et vos émotions
• définir clairement des plans B ou C en fonction de scénarios spécifiques
• accepter que certaines choses ne peuvent pas être connues ou planifiées (même si c'est difficile)

Rappelez-vous que vous avez la capacité de faire face à la situation.

Rester dans le présent

Nous passons souvent beaucoup de temps à nous inquiéter d'événements futurs qui ne se sont pas encore produits.

Bien qu'il s'agisse de la ‘nature humaine’, il arrive souvent que l'avenir ne soit pas exactement tel que nous l'avions imaginé lorsque nous y arrivons. La recherche montre que nous faisons souvent mieux face à des événements futurs difficiles que nous ne l'avions imaginé au départ.

“S'inquiéter, c'est porter la charge de demain avec la force d'aujourd'hui, c'est porter deux jours à la fois. C'est avancer dans le lendemain avant l'heure. L'inquiétude ne vide pas demain de son chagrin, elle vide aujourd'hui de sa force”. Corrie Ten Boom

Pour en savoir plus sur la gestion de l'inquiétude et de l'anxiété, consultez notre rubrique Vous et vos émotions pages.

La pleine conscience

La pleine conscience est une technique très éprouvée qui peut aider à faire face à l'incertitude, à l'imprévisibilité et à l'anxiété. 

Elle est de plus en plus enseignée en tant que compétence au sein du NHS pour aider à gérer les problèmes de santé, la douleur et le stress.  

L'un des thèmes centraux de la pleine conscience est de ramener son attention sur le ’moment présent‘ plutôt que de se concentrer trop loin devant (sur l'avenir) ou sur le passé (qui s'est déjà produit). Cela permet de libérer les ressources psychologiques pour répondre uniquement aux exigences du présent.  

Vous trouverez de plus amples informations sur la pleine conscience auprès du NHS. ici.