Soutien financier

Les soucis d'argent peuvent également avoir un impact sur votre santé mentale. Il se peut que vous ayez du mal à en parler ou que vous ne sachiez pas comment y faire face. Il existe des personnes et des organisations qui peuvent vous aider.

Il n'est pas rare que vos finances soient affectées par les dépenses supplémentaires liées à votre maladie rare. Il peut s'agir de déplacements vers et depuis l'hôpital, de besoins alimentaires supplémentaires ou d'autres formes de soutien. Il peut également s'agir d'un changement dans votre vie professionnelle.

Vous avez peut-être droit à certaines prestations ou aides de l'État. Il peut être difficile d'en faire la demande, mais il existe des organisations qui peuvent vous conseiller. L'organisation qui s'occupe de votre maladie peut également vous aider et vous guider dans vos démarches.

Certaines organisations proposent également des subventions pour aider à couvrir le coût des aides au handicap, des vacances ponctuelles ou des sorties spéciales.

Aide sociale et éducation

Un soutien pratique pour vous, votre enfant ou vous deux peut faire une grande différence dans la gestion de l'impact d'une maladie rare.

Il peut s'agir de

• • des équipements spéciaux pour la maison, l'école ou le lieu de travail
  • le handicap ou les aides à la mobilité
  • des adaptations physiques de votre domicile, de votre lieu d'études ou de votre lieu de travail
  • les soins de répit ou l'aide à la personne

La loi oblige les lieux de travail et les écoles à envisager des ‘ajustements raisonnables’ pour aider les personnes ayant des besoins supplémentaires ou des responsabilités de soins à s'engager dans le travail et l'éducation. 

Les prestataires de services, les écoles et les employeurs peuvent être moins familiers avec les maladies rares et leurs divers impacts. Il faut parfois du temps et de la persévérance pour obtenir ce dont vous avez besoin. Cela peut être frustrant et stressant, mais essayez de persévérer.

Les organisations de lutte contre les maladies rares peuvent souvent vous conseiller sur ce qui pourrait être utile et possible. Les organisations locales peuvent également apporter leur soutien.

Soutien aux aidants

S'occuper d'un enfant, d'un partenaire ou d'un autre membre de la famille peut être physiquement et émotionnellement éprouvant.

Il est important de ne pas négliger sa propre santé émotionnelle et son bien-être.

Vous ne vous considérez peut-être pas comme un aidant, en particulier si vous êtes le parent ou l'aidant d'un enfant ayant de nombreux besoins supplémentaires ou complexes. Cependant, l'aide aux aidants est destinée à toute personne qui soutient une autre personne qui ne pourrait pas s'en sortir sans cette aide. Il peut s'agir d'un enfant, d'un parent, d'un autre membre de la famille ou d'un ami proche.

Les parents-soignants peuvent trouver des organisations locales en consultant les pages de l'offre locale SEND sur le site web de votre autorité locale.

Les jeunes aidants (enfants de moins de 18 ans qui s'occupent d'un frère ou d'une sœur ou d'un parent atteint d'une maladie rare) peuvent également bénéficier d'une aide supplémentaire à l'école, notamment d'un soutien émotionnel ou de conseils. Il existe également des groupes de soutien et des journées de sortie qui peuvent aider un jeune aidant à prendre du recul et à se retrouver avec d'autres jeunes qui vivent des expériences similaires.

Le fait d'informer l'école peut également aider les enseignants à être plus attentifs lorsqu'un jeune a des responsabilités supplémentaires ou des préoccupations à la maison qui pourraient affecter ses études ou son comportement.

Enregistrez-vous auprès de votre médecin généraliste en tant qu'aidant

Il est important de s'inscrire auprès de votre médecin généraliste en tant qu'aidant. Cela peut vous aider à accéder à une série d'aides et de soutiens. Il pourra également faire preuve de souplesse, par exemple en ce qui concerne les heures de rendez-vous.

Vous pouvez le faire en vous adressant à la réceptionniste de votre cabinet ou en remplissant un formulaire de demande d'information. Modèle de Carers UK à remettre (ou à poster) à votre cabinet de médecin généraliste.