En fonction de la maladie rare dont vous souffrez, vous ou la personne que vous soignez, pouvez :

• avoir besoin de beaucoup de soins, de traitements ou d'examens continus
• avoir de longues périodes pendant lesquelles vous avez relativement peu de rendez-vous
• faire l'objet d'un programme de ‘surveillance’ systématique’
• ne prendre contact avec les professionnels de la santé qu'en cas de changement

Votre degré d'implication est variable. Cependant, il peut arriver que la coordination de vos soins ou de ceux de quelqu'un d'autre vous semble être un ‘travail à plein temps’.’

Il est utile de rappeler que, dans l'idéal, les soins de santé devraient vous permettre de recevoir les soins et les traitements dont vous avez besoin en interrompant le moins possible votre vie quotidienne.

Si vous avez besoin d'aide pour coordonner les soins et les rendez-vous, demandez à votre médecin spécialiste ou à votre infirmière de vous aider.

Préparation des rendez-vous

Pensez à l'avance à ce que vous espérez retirer d'un rendez-vous. Cela vous aidera à vous sentir mieux préparé, tant sur le plan pratique qu'émotionnel.

Quel est l'objet du rendez-vous ?

Utilisez les notes de votre smartphone (ou un carnet dédié) pour noter les éléments que vous souhaitez soulever. Emportez ceci avec vous.

Par exemple :

• attendez-vous à des résultats de tests
• Souhaitez-vous évoquer un sujet spécifique qui vous préoccupe ?
• vous souhaitez vous renseigner sur les possibilités de traitement

Prévoyez un endroit dédié, comme un carnet ou des notes de téléphone, pour noter vos questions. Ainsi, vous n'aurez pas à les garder à l'esprit entre deux rendez-vous.

Est-ce que je veux que quelqu'un m'accompagne ?

Envisagez d'emmener un ami ou un parent à votre rendez-vous. Il peut y avoir beaucoup de choses à assimiler, et cela peut être plus difficile à traiter si vous êtes anxieux, si vous vous occupez d'un enfant en même temps que vous écoutez, ou si les informations sont inquiétantes. La personne pourra également prendre des notes pour vous ou vous apporter son soutien par la suite.

S'imprégner de l'information lors des rendez-vous

Au début, utilisez vos notes pour vous aider à résumer ce dont vous aimeriez discuter. Votre médecin pourrait faire de même.

Pendant le rendez-vous, vous, ou la personne qui vous accompagne, pouvez prendre des notes (sur papier ou sur votre téléphone) pour vous rappeler les points suivants :

• Résultats des tests ou des informations sur votre santé en général.
• Conseils ou recommandations sur la nutrition, les médicaments, la kinésithérapie ou votre bien-être mental.
• Coordonnées de la personne à contacter des personnes à qui parler en cas d'inquiétude (surtout en dehors des heures de travail si nécessaire), par exemple une infirmière spécialisée.
• Prochaines étapes, y compris toute information concernant un traitement/plan de soins, la date d'un nouveau rendez-vous (et la personne à contacter si vous n'avez pas de nouvelles).

Autosoins après les rendez-vous

Aller à l'hôpital peut être émotionnellement (et pratiquement) épuisant. Il peut y avoir beaucoup de sentiments difficiles à gérer.

Les récompenses permettent d'associer le fait d'aller à l'hôpital à quelque chose de positif, et pas seulement à des choses difficiles.

Les récompenses suggérées par les participants à l'atelier Rareminds sont les suivantes :

• café et gâteaux dans le café voisin
• visiter le centre commercial le plus proche ou la boutique de charité locale
• avoir un jour de congé pour aller à l'école et passer du temps ensemble
• sonner à son meilleur ami
• aller au parc
• un bain chaud, des bougies et un panneau ‘ne pas déranger’.
• visite de la bibliothèque sur le chemin du retour
• regarder un film ou un programme de son choix une fois rentré à la maison

Vous craignez d'être considéré comme un patient difficile ?

Si vous avez déjà eu des expériences difficiles avec les soins de santé, il est tout à fait compréhensible que vous ayez peur que cela se reproduise.

Si vous craignez que votre médecin ou votre infirmière ne vous comprenne pas, essayez de leur faire savoir que vous avez déjà eu une expérience difficile. Il peut s'agir d'un rejet des symptômes ou d'une certaine forme d'étiquetage, comme l'anxiété ou l'exigence.

Le fait de mieux vous connaître peut les aider à établir une relation plus efficace avec vous.

Faire face aux tests, scanners et procédures médicales

Scan-anxiété

‘L'anxiété liée au scanner est un terme utilisé pour décrire les sentiments particuliers d'anxiété ou d'agitation que vous pouvez ressentir avant un scanner particulier et dans l'attente des résultats. Il s'agit d'une expérience très courante qui peut également s'appliquer à d'autres tests ou procédures médicales.

Avant de partir

Parfois, des informations peuvent vous être envoyées à l'avance. Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez contacter le service hospitalier qui effectue le test ou poser la question au médecin lors du rendez-vous.

Si vous avez des inquiétudes sur ce que cela pourrait impliquer ou sur la façon dont vous pourriez y faire face, faites-en part à l'un des professionnels de la santé. Ils pourront alors discuter avec vous de la manière de gérer ensemble une inquiétude particulière.

• Vérifier dans quel hôpital se déroule le rendez-vous car les scanners et les tests spécialisés peuvent ne pas avoir lieu dans votre hôpital habituel.
• Planifiez votre voyage à l'avance (vérifier les éventuelles perturbations de voyage).
• Les distractions peuvent être utiles avant et pendant la procédure. Les scanners pour enfants utilisent souvent des vidéos. Certains scanners pour adultes vous permettent d'apporter votre propre musique/livre audio.
• Le temps de récupération est important. Les procédures sont exigeantes sur le plan émotionnel et peuvent également être épuisantes sur le plan physique. Consultez nos conseils ci-dessus pour prendre soin de vous après votre rendez-vous.

Soutenir votre enfant ou votre jeune lors des rendez-vous

Emmener son enfant à l'hôpital est toujours une épreuve émotionnelle, même si l'on se sent bien entouré et que l'on entretient de bonnes relations avec les professionnels de santé.

Le fait de devoir assister à des tests ou à des interventions désagréables pour votre enfant peut être très perturbant. Vous voudrez être en mesure de soutenir votre enfant, mais cela peut signifier que vous devrez parfois ‘puiser au fond de vous-même’ pour mettre vos propres sentiments de côté. Cela peut s'avérer très difficile sur le plan émotionnel, surtout si vous devez le faire de manière répétée.

Il est important de pouvoir parler à des personnes en qui vous avez confiance et qui peuvent vous aider à gérer émotionnellement ce que vous vivez.

Il peut s'agir d'un partenaire, d'un parent, d'un ami ou d'un professionnel tel qu'un conseiller, un psychologue ou un autre professionnel de la santé.

Great Ormond Street contient de nombreuses informations pour aider votre enfant à faire face et à se préparer aux examens et à l'hospitalisation, y compris la manière de répondre aux questions et aux inquiétudes.

Qu'est-ce que c'est ? Pourquoi ? Enfants à l'hôpital disposent de nombreuses ressources pour aider les enfants à se préparer et à faire face à la situation.

La peur des aiguilles est très répandue, y compris chez les adultes. Great Ormond Street dispose d'un guide utile pour aider les enfants (ou les adultes) à faire face à la situation.

Faire face aux salles d'attente

Les salles d'attente des hôpitaux peuvent être très fréquentées ou très calmes. L'une ou l'autre peut être stressante.

Il arrive que d'autres personnes gèrent l'attente d'une manière qui ne vous aide pas en tant qu'individu, en particulier à un moment où vous vous sentez déjà anxieux ou inquiet.

Expériences difficiles et traumatismes

Si vous avez dû faire face à quelque chose qui vous a semblé plus difficile à supporter (physiquement, émotionnellement, ou les deux), cela peut être très traumatisant. Cela peut être dû à la maladie rare elle-même, à un traitement ou à une intervention, à une crise ou à un événement médical, ou à la manière dont on vous a informé ou parlé.

Reconnaître un traumatisme

Les effets d'un traumatisme sont différents pour chacun d'entre nous. Ils peuvent se manifester dans votre :

• Émotions - vous vous sentez plus anxieux, plus déprimé ou plus critique à votre égard ou à l'égard des autres qu'à l'accoutumée.
• Comportement - des changements dans votre alimentation, votre consommation d'alcool, vos habitudes de sommeil ou vos soins personnels.
• Réflexion - en devenant plus oublieux, distrait ou négatif, en ayant des flashbacks/cauchemars, ou en revoyant un événement plusieurs fois.

Vous pouvez également vous sentir plus irritable et plus renfermé.

Qu'est-ce qui peut aider à surmonter les traumatismes ?

Parler de ce que vous avez vécu avec quelqu'un avec qui vous vous sentez en sécurité peut être un moyen très efficace de commencer à ‘ traiter émotionnellement ’ ce que vous avez vécu - ou ce que vous vivez -. Il peut s'agir d'un ami ou d'un membre de la famille en qui vous avez confiance, d'un professionnel de la santé ou d'un membre de votre communauté de condition rare.

Parler à d'autres personnes ayant vécu des expériences similaires peut également vous aider à vous sentir moins seul face à ce que vous avez vécu.

Quand demander de l'aide ?

Si les souvenirs bouleversants, les expériences ou les flashbacks ne s'atténuent pas avec le temps, si vous vous sentez très anxieux à l'idée qu'une situation puisse se reproduire et si ce que vous ressentez affecte votre vie quotidienne ou votre sommeil, demandez à être orienté vers un psychologue ou un conseiller qui pourra vous aider.

Vous pouvez vous adresser à votre médecin spécialiste ou à votre médecin généraliste.

• L'esprit produit un dépliant sur la gestion et la compréhension des traumatismes, y compris sur la manière de gérer les flashbacks ou les crises de panique.
• Great Ormond Street contient des informations sur la manière d'aider les enfants à faire face à une expérience médicale traumatisante.
• L'association britannique de conseil et de psychothérapie (BACP) fournissent un guide utile pour faire face aux traumatismes et expliquer comment le conseil peut aider.

Nous donnons également des détails sur d'autres organisations de soutien dans notre section sur Accès à l'aide en matière de santé mentale.