Démarrer des conversations ou donner des informations

C'est une décision très personnelle de décider comment et quand informer les autres de sa propre maladie rare (ou de celle de son/ses enfant(s)).

Nous sommes tous différents quant à notre aisance à partager des informations sur nous-mêmes ou à parler de quelque chose.

Lorsque l'on vit avec une maladie rare, il n'est pas inhabituel de devoir répéter son ‘ histoire ’ plusieurs fois aux professionnels de la santé afin qu'ils puissent déterminer la meilleure façon de vous traiter. Dans d'autres situations, vous ne voudrez peut-être pas toujours le faire, ou n'en aurez pas besoin.

Parfois, vous pourriez avoir envie de dire quelque chose, mais ne pas savoir par où commencer.

Ce que vous direz dépendra de :

• le contexte
• le type de relation – personnelle, professionnelle
• Comment pensez-vous que l'autre personne répondra
• à quel point c'est nécessaire – êtes-vous en pleine crise de santé, en train de parler à un professionnel, ou à un ami d'un ami?
• le degré d'intimité ou d'ouverture de la personne en général

Gérer les suppositions des autres

Parfois, votre condition rare peut amener les gens à faire des suppositions sur votre apparence physique ou votre comportement (ou celui de votre enfant). Celles-ci peuvent être contrariantes.

Votre façon de répondre, et si vous souhaitez contester cela, sera une décision très personnelle. Cela peut varier en fonction de ce que vous ressentez à ce moment-là, ou de la situation elle-même.

D'autres fois, vous pourriez craindre que quelqu'un vous traite différemment en raison de sa connaissance de votre maladie rare, ou que l'on vous pose des questions supplémentaires auxquelles vous ne pouvez pas facilement répondre (ou que vous ne souhaitez pas répondre).

Que veux-tu dire et pourquoi ?

Penser à cela à l'avance peut vous aider à vous sentir plus préparé et à faire un choix réfléchi :

• Qui Parlez-vous à – un ami, un membre de la famille ou un collègue de travail ?
• Quoi Voulez-vous qu'ils le sachent ?
• Quand Allez-vous parler ? C'est bon de savoir que vous n'avez pas à ‘partir précipitamment’.’
• Où vous savez donc que vous pouvez parler et écouter librement
• Pourquoi Voulez-vous qu'ils le sachent, et comment aimeriez-vous qu'ils répondent ?

Soutien au travail ou à l'éducation

Aménagements de poste de travail

Si vous êtes atteint d'une maladie rare (soit vous-même, soit en tant qu'aidant), vous pouvez demander à un employeur (ou à un établissement d'enseignement) des ‘ aménagements raisonnables ’. Ils visent à vous aider à accomplir votre travail ou vos études afin de ne pas être désavantagé. Cela peut inclure une journée de travail plus courte, des responsabilités différentes ou des adaptations physiques à votre environnement.

Il est important de savoir que tout le monde a le droit de demander ces ajustements (y compris pour la santé mentale), mais que tous les employeurs ou lieux d'études ne les accorderont pas. Toutefois, il existe des lois qui permettent de prévenir la discrimination.

Ajustements à l'université

Si vous ou votre enfant allez à l'université, contactez le responsable du handicap sur place. Ses coordonnées devraient figurer sur le site Web de l'université ou dans le prospectus. Son rôle est de conseiller et d'aider à faciliter les aménagements dont vous ou votre enfant pourriez avoir besoin. Cela peut inclure des preneurs de notes, du matériel, des adaptations de logement ou du temps supplémentaire. Il est conseillé de les contacter bien avant de prendre un poste ou de commencer un cours. Les choses peuvent prendre du temps à mettre en place.

Parler aux enfants et aux jeunes de leur maladie rare

La façon, le moment et le sujet de vos conversations avec votre enfant concernant sa maladie rare dépendront d'un certain nombre de facteurs. Cela inclura son âge de développement, son degré de conscience de soi et sa capacité à communiquer.

Si c'est quelque chose que vous n'avez pas l'habitude de faire, ou si vous ne savez pas comment et par où commencer, il peut être utile de commencer par traiter d'abord certains de vos propres sentiments.

C’est tout à fait compréhensible si vous :

• vouloir les protéger de la connaissance de leur état
• ne veulent pas qu'ils se sentent ‘ différents ’
• craindre que l'un ou l'autre d'entre vous ne se fâche
• se sentir coupable (ou en colère/déçu) d'en faire partie de leur vie du tout
• sont incertains de la quantité à dire ou de la compréhension qu'ils auront
• soucieux de les inquiéter

Il peut être tentant d'éviter d'en parler complètement, surtout si votre enfant ne pose pas de questions actuellement ou semble indifférent. Cependant, il est très probable (à moins que sa condition rare n'ait actuellement un impact très limité) qu'il ait tout de même des questions ou des idées à ce sujet à un moment donné.

En général, les enfants ont tendance à penser davantage à leur condition rare lorsqu'elle a un impact sur leur vie quotidienne. Cela pourrait être parce qu'ils :

• ont des expériences que d'autres enfants n'ont peut-être pas, comme aller à l'hôpital, utiliser des aides ou prendre des médicaments
• avoir l'air ou se comporter différemment
• ne pas être en mesure de faire certaines choses, ou devoir faire certaines choses différemment

Traitez d'abord vos propres sentiments concernant leur état

Les sentiments et attitudes des enfants concernant leur condition rare et la manière dont elle les affecte seront fortement influencés par les vôtres. Plus vous serez positif, acceptant et à l'aise, plus vous serez en mesure de rassurer votre enfant.

Il est important pour votre enfant de savoir que vous êtes ‘ là pour lui ’ quelles que soient ses questions et ses inquiétudes, et aussi qu'il y a d'autres personnes dans le monde qui veillent sur lui. Cela inclut les médecins.

Prendre le temps de traiter ses propres sentiments permet d'être plus disponible émotionnellement pour son enfant face à ses inquiétudes ou à ses questions. Celles-ci peuvent être très différentes des siennes.

Qu'ont-ils besoin de savoir ?

Utiliser le nom d'une maladie rare, même dès le plus jeune âge, permet de la ‘ normaliser ’, par exemple, ‘Nous allons voir le Dr Brown demain pour un contrôle concernant votre [nom de la maladie rare]. Nous pourrons aller au café après..’

Même les très jeunes enfants trouveront utile de comprendre pourquoi ils peuvent avoir une apparence ou un comportement différent des autres, ou pourquoi ils doivent se rendre à l'hôpital.

Les enfants n'ont pas nécessairement besoin de tout savoir sur leur état en une seule fois, car cela peut être accablant.

Soyez guidé par ce qu'ils ont besoin de savoir afin de :

• Passer à autre chose
• Donner un sens à leurs expériences
• comprendre toute différence‘

Ce que vous direz dépendra également de ce sur quoi ils s'interrogent et de ce qui est approprié pour leur âge ou leur développement.

Les soucis des enfants sont souvent très pratiques – ’Est-ce que cela m'empêchera de faire quelque chose que je veux faire ?’ ‘Pourquoi ai-je cette bosse ?’ ‘Qui s'occupera de moi si vous n'êtes pas là ?’ ‘Aurai-je besoin d'une opération ?’

Anticiper certaines questions relatives à leur état peut également vous aider à vous préparer. Certaines questions surviendront encore ‘ à l'improviste ! ’

Certaines organisations de maladies rares produisent de courtes animations, des bandes dessinées ou des livres d'histoires pour expliquer une maladie rare à différents groupes d'âge. Vérifiez si votre organisation de maladies rares en dispose.

Reconnaître les sentiments – et le changement

Tout comme les adultes, les enfants ont leurs propres styles d'adaptation émotionnelle. Certains peuvent être plus réservés ou plus intéressés que d'autres par leur condition rare, ou avoir des capacités différentes pour s'en ‘enquérir’ ou comprendre ce qu'elle signifie.

Ils peuvent exprimer leurs sentiments de différentes manières. Vous connaissez le mieux votre enfant et êtes le plus à même de comprendre ce qu'il essaie de vous faire savoir, que ce soit verbalement ou non verbalement, par son comportement, ou par les questions qu'il pose.

En général, les sentiments des enfants et des jeunes concernant leur maladie rare et la façon dont elle les affecte évolueront avec l'âge.

Certains jeunes enfants sont très fiers de leur condition rare ou de leur ‘ différence ’ et veulent en parler à tout le monde. Certains traversent des périodes où ils souhaitent en parler très discrètement, ou ressentent de la colère ou du ressentiment du fait qu'elle fasse partie de leur vie.

Beaucoup dépendra de votre enfant unique et de sa condition particulière.

Soyez un parent qui écoute

Votre enfant se sentira probablement plus réceptif (ou ‘bien’) vis-à-vis de sa maladie rare à certains moments de sa vie qu'à d'autres.

Cela dépendra en partie de l'impact de la maladie sur lui à ce moment-là. Si votre enfant commence à avoir des difficultés à exprimer ses sentiments à propos de sa maladie ou de l'impact qu'elle a sur lui, le fait d'être à son écoute et de le soutenir est l'une des choses les plus utiles que vous puissiez faire en tant que parent.

Cela pourrait impliquer de reconnaître avec eux que leur état peut effectivement sembler parfois injuste, frustrant ou difficile.

Vous pourriez aussi à certains moments vous sentir fier ou impressionné en tant que parent par la façon dont ils gèrent cela, ou simplement par qui ils sont en tant que personne. Dites-leur cela. Cela les aidera à développer un sens positif et équilibré d'eux-mêmes.

Votre enfant ou jeune sera rassuré par votre capacité à :

• accepter et reconnaître ce qu'ils ressentent
• votre capacité à être calme et protecteur à tout moment

Si votre enfant devient particulièrement anxieux, en colère ou renfermé à un moment donné, ou s'il éprouve des difficultés avec certains aspects de sa maladie rare, demandez conseil, soutien ou orientation à un professionnel de la santé. Il pourra peut-être vous orienter vers le meilleur soutien, y compris des ressources pratiques, des informations ou des aides, ou un psychologue pour enfants et adolescents ou un thérapeute familial.

Faites-leur savoir qu'il y en a d'autres qui ont leur condition (ou des conditions rares en général)

Certaines organisations de maladies rares proposent aux jeunes des occasions informelles de rencontrer d'autres jeunes atteints de leur maladie. Cela peut être :

• un groupe WhatsApp modéré
• un groupe de jeunes en ligne
• événements en personne tels que les journées portes ouvertes, les événements sociaux ou les journées récréatives

Les jeunes trouvent souvent qu'il est très utile, ne serait-ce que de savoir qu'ils ne sont pas les seuls à avoir leur maladie rare (ou une maladie apparentée). L'envie qu'ils auront ensuite d'interagir avec d'autres jeunes variera en fonction de leur personnalité et de leur caractère. Faites-leur savoir qu'il est possible de rencontrer d'autres personnes s'ils le souhaitent.

À un moment donné, vous pourriez avoir besoin d'expliquer que tout le monde n'est pas affecté par une maladie rare de la même manière, ni au même moment. Cela peut les aider à comprendre que toutes les personnes qu'ils rencontreront ne seront pas nécessairement confrontées à la même chose qu'eux, mais que certaines le seront probablement.

Quand vous et votre enfant partagez une condition

Il est tout à fait compréhensible de ressentir de la culpabilité, de la tristesse ou de la colère à ce sujet, mais il est important de se rappeler que vous n'avez pas choisi que votre enfant ait cette condition. L'héritage n'est la faute de personne.

Si vous et votre/vos enfant(s) partagez une condition génétique, leur façon de la gérer émotionnellement sera façonnée par vos propres attitudes et votre vécu. Plus vous serez capable d'adopter une approche proactive vis-à-vis de votre propre santé et de vos soins personnels (même si c'est difficile), plus cela les aidera à faire de même.

Cela ne signifie pas dissimuler ou nier les sentiments difficiles que vous pourriez ressentir. Cela signifie reconnaître – et prendre conscience de – votre propre résilience.

Il peut être utile de leur faire savoir que le parcours rare de chacun est unique et individuel.

Rassurez-les en leur expliquant que toute votre expérience et vos connaissances leur sont précieuses et que vous les utiliserez pour leur assurer l'accès aux meilleurs soins et soutiens possibles à l'avenir.

Parler de ‘différence’

Faites savoir à votre enfant ou adolescent qu'il peut toujours vous poser des questions sur sa maladie rare, son apparence ou les raisons pour lesquelles il doit faire certaines choses que d'autres enfants ne font peut-être pas.

Les livres et les vidéos peuvent vraiment aider à parler ensemble de la différence, de la perte ou du changement.

Si votre organisation pour maladie rare a des livres ou des animations pour enfants et jeunes, utilisez-les pour vous aider à dialoguer.

Répondre honnêtement mais avec douceur aux questions concernant leur santé, leur différence visible ou leur maladie rare (d'une manière adaptée à leur âge et à leur développement) aidera votre enfant à comprendre et à gérer ses pensées, ses sentiments et ses expériences. Cela l'aidera également à se sentir moins ‘ seul ’ face à ces situations.

Combien est assez ?

Les enfants peuvent être très doués pour vous faire savoir quand ils en ont assez d'informations. Ils peuvent alors changer de sujet ou simplement commencer à faire autre chose.

Notre association a produit un jouet en peluche qui présente des aspects de la condition de [mon fils]. Je ne pensais pas qu'il était si gêné par son apparence, mais il s'est vraiment attaché à ce jouet et n'arrêtait pas de dire ‘il me ressemble tellement’. Il l'adore.

Ce n'est pas le bon moment pour parler !

Les enfants et les adolescents entament souvent des conversations sensibles à des moments difficiles, tels qu'au coucher, sur le chemin de l'école ou lorsque vous êtes pressé. Si cela se produit :

• Prenez une profonde inspiration.
• Valider la demande : ‘C'est une très bonne question, je suis heureux que vous l'ayez posée.’
• Répondez honnêtement mais restez concentré sur le ‘ ici et maintenant ’. Par exemple : ‘ Il est possible qu'un jour X se produise. Je vous tiendrai toujours informé dès que nous saurons quelque chose. Mais pour l'instant, cela n'arrive pas, et vous n'êtes pas seul. ’
• Essayez de répondre uniquement à cette question spécifique, pas celles qu'ils n'ont pas encore posées (cela peut sembler excessif).

Parfois, vous pourriez vous mettre d'accord pour revenir sur une question ou demander plus d'informations à quelqu'un d'autre. Il pourrait s'agir, par exemple, de leur médecin, de leur enseignant ou d'un autre professionnel de la santé.