Organisations de maladies rares
Se connecter avec les autres, comment trouver le bon soutien pour vous
Il m'est arrivé à plusieurs reprises de me sentir isolée et seule en pensant à ma maladie rare. Cependant, le fait de faire partie du groupe de soutien pour les personnes atteintes de ma maladie m'a énormément aidée. Il n'y a rien de tel que le sentiment de soulagement que l'on ressent en entrant dans une pièce et en voyant des gens qui vous ressemblent !
Se connecter aux autres
Le fait d'entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent des expériences similaires peut vous aider à vous sentir compris et validé. Cela peut réduire le sentiment d'isolement, vous aider à trouver des informations, de nouvelles idées et un soutien mutuel.
Les groupes de soutien peuvent être en ligne, en personne ou une combinaison des deux.
Il se peut que vous préfériez vous contenter de participer ou que vous souhaitiez vous impliquer davantage, en fonction de vos besoins, de vos préférences et de votre situation. Votre degré d'implication peut évoluer au fil du temps.
Si, à un moment donné, vous avez l'impression que les expériences des autres sont trop nombreuses, n'oubliez pas que vous pouvez aussi prendre du recul. Vous pouvez toujours vous réengager si et quand vous le souhaitez.
Comment trouver des organisations de soutien
Il existe de nombreuses organisations caritatives qui partagent des informations et apportent leur soutien aux personnes atteintes d'une maladie rare. Vous pouvez rechercher l'organisation qui vous convient en consultant les grandes organisations caritatives énumérées ci-dessous.
Si vous êtes atteint d'une maladie très rare ou non diagnostiquée, vous pourrez peut-être trouver d'autres personnes dans une situation similaire ou souffrant d'un type de maladie associé. Les organisations caritatives énumérées ci-dessous devraient également être en mesure de vous aider.
Vous pouvez également obtenir de l'aide auprès d'organisations qui se concentrent sur certains aspects de la vie avec une maladie rare qui sont partagés par d'autres personnes. Il peut s'agir d'être un aidant, de la neurodiversité, d'être parent d'un enfant ayant des besoins éducatifs particuliers ou de vivre avec un cancer.
Vous pouvez prendre contact avec autant d'organisations que vous le souhaitez. Il n'est pas nécessaire d'en choisir une seule.
L'importance de la communauté lorsque l'on vit avec une maladie rare
Liens utiles
Faire tomber les barrières est un réseau de plus de 60 organisations qui travaillent ensemble pour améliorer la vie des familles issues de communautés diverses et marginalisées qui sont touchées par des maladies génétiques.
Carers UK fournit aux aidants non rémunérés des informations, des conseils et un soutien d'experts, et fait également campagne pour améliorer la vie des aidants.
Contact aide les familles d'enfants handicapés à se sentir valorisées, informées, soutenues et informées.
Gène Personnes gère un service d'assistance téléphonique et électronique destiné aux personnes atteintes d'une maladie génétique, à leurs proches et à toute personne souhaitant en savoir plus sur les maladies génétiques.
Genetic Alliance UK est la plus grande alliance d'organisations soutenant les personnes atteintes de maladies génétiques, rares et non diagnostiquées au Royaume-Uni. Elle gère les projets Rare Disease UK et SWAN UK (Syndromes Without A Name).
Soutien métabolique UK est la principale organisation de lutte contre les troubles métaboliques héréditaires (IMD).
Magazine Rare Revolution est un magazine numérique qui donne la parole aux patients atteints de maladies rares.
Identique mais différent propose une série d'options de soutien par l'intermédiaire de son RAREHub, notamment des informations et des groupes en ligne.
L'Alliance neurologique est composée de 90 organisations qui s'engagent toutes à améliorer le traitement, les soins et le soutien aux personnes atteintes de maladies neurologiques.
Unique vise à soutenir et à informer toute personne touchée par une maladie chromosomique rare ou une maladie monogénique autosomique dominante.
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