La mort de quelqu'un qui nous est cher est toujours très douloureuse. De nombreux deuils impliquent au moins quelques pensées et sentiments difficiles.

Il peut s'agir de

• J'aimerais que les choses aient pu être différentes
• sentiments de culpabilité ou de regret
• mots non dits
• choses inachevées
• les gens qui n'ont pas agi comme vous l'auriez souhaité (soit lors du décès, soit après)

Lorsque vous perdez quelqu'un qui vous est cher à cause d'une maladie rare, les sentiments impliqués peuvent être difficiles et complexes.

Vous avez peut-être été très impliqué dans les soins quotidiens de quelqu'un, ou avez apporté des changements à votre propre vie pour la soutenir. Quand quelqu'un décède, il faut du temps non seulement pour faire son deuil, mais aussi pour trouver de nouvelles routines et de nouvelles façons de faire maintenant qu'elle n'est plus là.

Il peut y avoir toutes sortes de changements et de pertes supplémentaires, grands et petits, à gérer en parallèle de votre perte majeure.

Le deuil après une perte

Quand quelqu'un meurt, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de ressentir les choses.

Vous pourriez vous retrouver :

• un ‘ mélange ’ de pensées et de sentiments
• Sentiments différents à différents moments
• ressentir un engourdissement – qui est la façon dont votre corps vous protège émotionnellement de la douleur
• se sentir dépassé

Vos sentiments et vos pensées seront également liés au type de relation elle-même. Le deuil peut être ressenti différemment selon que vous avez perdu un parent, un partenaire, un enfant, un frère ou un ami.

Vivre la mort de quelqu'un atteint d'une maladie rare qui est héréditaire et que vous partagez soulèvera beaucoup de pensées et de sentiments supplémentaires.

Comme il s'agit d'un facteur aggravant de votre perte, vous permettre de l'évoquer avec quelqu'un comme un conseiller à un moment donné peut être très utile.

Perte secondaire

Ceci est un terme utilisé pour décrire et reconnaître les autres pertes et changements qui peuvent survenir autour du moment du décès d'une personne.

Il peut y avoir beaucoup de changements et de pertes supplémentaires, en particulier si vous avez fourni beaucoup de soins et de soutien quotidiens.

Les changements peuvent parfois sembler très brusques. Être conscient de cette possibilité à l'avance peut vous aider à vous sentir plus préparé. Cependant, cela peut tout de même vous choquer.

D'autres changements et pertes peuvent survenir plus progressivement au fil du temps.

Parmi les exemples, on peut citer la perte de :

• Routines familières
• les professionnels de la santé/du secteur social que vous avez appris à connaître
• matériel ou aides
• adaptations à votre domicile
• soutien financier ou avantages
• réseaux de soutien spécifiques à la condition (si vous n'êtes pas sûr de toujours y ‘ appartenir ’ de la même manière)

D'autres types de pertes secondaires pourraient devenir plus apparents pour vous avec le temps, à mesure que vous prendrez conscience de l‘’ absence » continue de la personne qui était avec vous.

Reconnaître ces changements et pertes comme faisant partie du processus de deuil peut vous aider à gérer les sentiments difficiles qui pourraient en résulter.

J'étais sous le choc que S soit décédé ce week-end, et dès vendredi, ils avaient enlevé le lève-personne, le lit, la chaise, tout. Je sais que d'autres en ont besoin, mais quand même. La maison semblait si vide, pas seulement parce qu'il n'était pas là.

Il faudra du temps pour vous réorienter émotionnellement, ainsi que pratiquement vers de nouvelles routines et la vie quotidienne. Cela n'arrivera pas ‘du jour au lendemain’. Se sentir un peu sur des ‘montagnes russes’ émotionnelles est tout à fait normal, alors soyez patient avec vous-même.

La perte d'un enfant 

La perte de votre enfant est toujours incroyablement douloureuse.   

Lorsque votre enfant meurt, quelle qu'en soit la cause, il n'est pas rare de se retrouver avec de nombreuses pensées, questions et sentiments complexes. Même si sa mort a été préparée ou anticipée, il peut toujours être très difficile à accepter. 

Beaucoup des questions et des réflexions que vous avez sur ce que vous avez vécu, ou sur la façon dont cela s'est produit dans votre vie, n'auront pas de réponses simples. Il faudra du temps pour que vous, en tant qu'individu et/ou en couple, passiez à travers et acceptiez cela au fil du temps. Ce processus ne peut pas être précipité, mais il peut être facilité en parlant à des personnes de confiance. Cela peut inclure des professionnels, la famille et les amis, ainsi que des chefs religieux ou spirituels.

Le deuil de la perte d'un enfant peut être atténué par plusieurs éléments, tels que le soutien de la famille et des amis, la thérapie, des groupes de soutien, la création de rituels ou de souvenirs, et le temps. 

Gérez tout sentiment de culpabilité avec soin. Souvenez-vous que dans la plupart des situations, même si les choses n'ont pas été faites parfaitement, il est probable que chacun ait fait de son mieux – y compris vous-même.

Écrivez toutes questions ou préoccupations spécifiques. Si vous avez des questions que vous souhaitez poser aux professionnels de la santé, ou si vous avez besoin de discuter de certains événements entourant le décès de votre enfant ou de ses soins en général, notez-les pour le moment où vous vous sentirez prêt à les poser. 

Laissez le temps de trouver un nouveau sens à la vie et aux priorités. Il faudra du temps pour trouver de nouvelles routines et des façons de vivre avec votre perte. 

Honorez leur héritage. Certains parents trouvent utile d'honorer la mémoire de leur enfant en s'impliquant dans des collectes de fonds, du bénévolat ou en soutenant des causes et des intérêts qui les ont aidés. C'est quelque chose que vous pourriez également envisager à un moment donné.  

Trouver des moyens de gérer les anniversaires ou les dates importantes. Vous et votre famille pourriez vouloir prendre du temps pour vous souvenir et honorer la mémoire de votre enfant à ces moments-là.  

Parler à d'autres personnes qui ont vécu quelque chose de similaire peut être très utile. Certaines organisations pour maladies rares proposent des groupes de soutien aux parents endeuillés, ou à d'autres membres de la famille. Vous pouvez également contacter Deuil d'enfants Royaume-Uni.

Perte pendant la grossesse ou peu après la naissance

Certains bébés ne se développent pas comme prévu pendant la grossesse. Cela peut être le résultat d'une maladie génétique ou de complications survenant du fait de votre propre état de santé. Parfois, cela peut entraîner une fausse couche, ou la décision difficile d'avorter.

Dans d'autres cas, il est possible que votre enfant ne survive pas longtemps après sa naissance. Le chagrin qui en résulte et l'impact sur la planification familiale future peuvent être très compliqués.

La perte d'un bébé ou d'une vie potentielle est exceptionnellement douloureuse, peu importe la cause. Contacter une organisation spécialisée, et peut-être d'autres personnes qui ont vécu la même chose, peut être très utile.

ARC Offrir du conseil et du soutien aux parents qui ont vécu une interruption de grossesse médicale.

SABLE Soutien aux parents qui perdent un bébé avant, pendant ou peu après la naissance

Perte par suicide

Les raisons pour lesquelles une personne peut mettre fin à ses jours sont souvent très complexes. Perdre quelqu'un par suicide peut susciter de nombreuses pensées et émotions difficiles chez ceux qui restent. Celles-ci peuvent inclure la culpabilité, et parfois aussi la colère.

Il est important de se rappeler que quelles que soient les circonstances, perdre quelqu'un par suicide n'est pas de votre faute.

On ne sait pas combien de personnes atteintes d'une maladie rare se suicident. Nous savons que le risque de suicide est plus élevé dans certains groupes associés, tels que les aidants non rémunérés ou les personnes souffrant de certaines maladies chroniques impliquant la douleur.

L'ESPRIT propose une brochure très utile sur la manière de faire face à un décès par suicide.

Si vous apprenez le suicide d'une personne que vous ne connaissiez pas, ou si vous en êtes témoin, cela peut également susciter de nombreux sentiments difficiles. De première main est une organisation qui peut apporter un soutien.

Si vous avez vous-même des pensées d'automutilation ou de suicide, n'hésitez pas à demander de l'aide. Parfois, ces pensées surviennent dans le cadre du deuil et du désir de retrouver un être cher (ou de le voir). Il existe des personnes et des organisations qui peuvent vous aider. aider.

Prendre soin de soi en période de deuil

Le deuil ne se déroule pas en ‘ ligne droite et ordonnée ’

Ceci est vrai non seulement après un deuil, mais lorsque vous pleurez la perte de parties de votre vie ou de votre identité qui ont également changé. Certains jours seront plus difficiles que d'autres, et cette ‘montagne russe’ d'émotions peut être épuisante.

Selon votre culture et votre milieu familial, il peut y avoir des façons de vivre le deuil qui sont plus acceptables, ou attendues, que d'autres.

Tout le monde ne vit pas son deuil de la même manière. Certains deuils peuvent être très ‘ publics ’ et vécus entouré d'autres personnes. D'autres fois, vous pouvez vivre votre deuil plus en privé, ou seul.

Gérer la colère et la tristesse

Se sentir en colère et irritable fait partie du processus de deuil. En être conscient peut vous aider à vous sentir plus maître de vous si vous vous sentez ‘à bout de nerfs’ ou contrarié par des choses qui ne vous dérangeraient pas d'habitude autant.

La colère est souvent un sentiment grand et bruyant. En tant que tel, il peut parfois être plus facile d'être en contact avec elle qu'avec des sentiments plus calmes et plus petits comme la tristesse. Lorsque vous vous sentez en colère, il peut être utile de vous demander s'il y a aussi des sentiments comme ceux-ci en dessous ?

Être en larmes

Il se peut que vous ayez souvent envie de pleurer, ou que vous soyez ‘ surpris(e) par ’ des larmes à différents moments. Si vous n'êtes pas une personne très émotive d'habitude, le fait d'être (ou de se sentir) larmoyant(e) peut vous laisser vous sentir assez vulnérable.

Si tel est le cas, essayez de vous rassurer en pensant que pleurer est une partie naturelle du deuil pour de nombreuses personnes. Les autres comprendront.

Vous pourriez aussi ne pas ressentir le besoin de pleurer. Parfois, les émotions prennent du temps à émerger, ou émergent différemment. Ne vous sentez pas obligée de pleurer si cela ne vous semble pas naturel.

Sois patient avec toi-même

On ne ‘ surmonte ’ pas tant le chagrin, mais on apprend à ‘ vivre avec ’.

Vous pourriez vous sentir moins robuste, ou plus fatigué pendant un certain temps. C'est parce que le processus de deuil est un travail émotionnel difficile, et qu'il s'opérera même en arrière-plan, sans que vous vous en rendiez compte. Essayez de réduire les autres exigences concernant votre temps et votre énergie selon vos besoins.

Gérez les ‘ premiers anniversaires ’ avec soin

Le premier anniversaire après une perte ou un événement important peut être une période très chargée sur le plan émotionnel.

Il peut s'agir de

• un anniversaire
• anniversaire de mariage
• anniversaire de décès
• certaines nouvelles difficiles, ou importantes

Quand pourriez-vous avoir besoin de demander de l'aide supplémentaire ?

N'importe quel type de deuil peut faire remonter des pensées et des sentiments douloureux dans le cadre du chagrin.

Perdre quelqu'un des suites d'une maladie rare peut entraîner des pensées et des sentiments difficiles supplémentaires dans le cadre du processus de deuil. Ceux-ci dépendront en partie de la manière et du moment du décès, ainsi que du fait que vous ou d'autres membres de votre famille soyez également atteints de la maladie.

Si la façon dont une personne est décédée a été particulièrement traumatisante ou soudaine, cela peut également constituer un autre aspect difficile à surmonter. Si cela vous est arrivé, il sera important de faire appel à des spécialistes et des professionnels pour vous aider à traiter les sentiments difficiles ou l'expérience qui vous subsistent.

La différence entre le deuil ‘ ordinaire ’ et le deuil ‘ prolongé ’ n'est pas simple.

Cependant, si vous continuez à ressentir l'un des éléments suivants après plusieurs mois et que vos sentiments ne semblent pas s'atténuer avec le temps, parler à un conseiller peut être utile.

• flashbacks de la mort de quelqu'un, ou des aspects de sa mort
• peurs concernant votre propre mort ou le fait de mourir
• éviter ou avoir du mal à aller dans certains endroits associés à eux
• un désir intense pour la personne que vous n'avez pas perdue, et qui n'a nullement diminué
• ne pas vouloir ‘ continuer ’
• ressentir que l'avenir est dénué de sens
• Ayant perdu votre capacité à la joie ou à l'espoir en l'avenir

Il est désormais beaucoup plus communément admis que le deuil est une expérience complexe et douloureuse. Vous pouvez envisager de demander du soutien auprès de :

• une organisation nationale de deuil telle que celles ci-dessous
• une organisation locale de soutien au deuil via votre bibliothèque, ou une recherche sur Internet
• organisation pour les maladies rares
• votre médecin généraliste
• vos soins palliatifs, si vous en aviez reçu
• un chef religieux ou spirituel