L'établissement d'une bonne relation avec les personnes qui s'occupent de vous est important non seulement pour votre santé physique, mais aussi pour votre santé mentale.

Il se peut que vous voyiez les mêmes professionnels de la santé pendant une longue période. Trouver la meilleure façon de ‘travailler ensemble’ et comprendre le point de vue de chacun peut prendre du temps.

Comme dans toute relation, il peut y avoir des hauts et des bas - la communication est essentielle !

Être son propre expert et apprendre à connaître sa maladie

Les maladies rares étant par définition rares, tous les professionnels de la santé (ou beaucoup d'entre eux) n'en sauront pas forcément beaucoup plus sur votre maladie particulière.

Par conséquent, les personnes touchées par des maladies rares deviennent souvent des ‘experts par expérience’ grâce à la recherche et aux connaissances acquises au fil du temps. Les sentiments à ce sujet varient d'une personne à l'autre.

Les premiers jours

Dans les premiers jours de votre diagnostic, l'idée de devenir votre propre ‘expert’ peut vous sembler très intimidante. Le fait de devoir ‘raconter’ l'histoire de vos symptômes et de vos inquiétudes peut être très frustrant, en particulier lorsque vous souhaitez simplement que quelqu'un sache comment vous traiter au mieux, vous ou votre enfant.

Au fil du temps

Au fil du temps, vous trouverez, je l'espère, des professionnels de santé qui ont plus d'expérience et d'expertise dans le domaine de votre maladie. Le soutien d'organisations spécifiques à votre maladie peut également s'avérer inestimable.

Le savoir, c'est le pouvoir - mais utilisez des sources d'information fiables

Vous pouvez ou non vouloir devenir un expert de votre maladie rare, mais la recherche a montré que les patients ou les soignants qui ont au moins une compréhension de base de leur maladie rare ont tendance à mieux s'en sortir.

Parfois, un autre membre de la famille peut assumer ce rôle pour un membre de la famille affecté.

Le fait de pouvoir s'exprimer à partir de sa propre expérience et de sa propre base de connaissances peut vous aider à mieux maîtriser votre santé, vos soins et votre traitement en général.

Travailler avec les professionnels de la santé

Se sentir écouté et respecté par les professionnels de la santé est très important pour votre bien-être mental, ainsi que pour votre santé physique.

Si le médecin de votre hôpital principal n'est pas un spécialiste de votre maladie rare, il devrait être en contact avec un médecin ou une équipe qui l'est. Vous pouvez lui poser la question, ou lui demander combien d'autres personnes sont atteintes de votre maladie rare.

Ne minimisez pas ou ne rejetez pas les symptômes qui vous inquiètent (et ne laissez pas un professionnel de la santé le faire).

• dans le cas de nombreuses maladies rares, il faut parfois du temps pour trouver la meilleure façon de comprendre et de traiter certains symptômes
• si vos préoccupations ont déjà été minimisées, il peut être difficile de faire confiance à votre jugement ou à celui de votre médecin.
• en en parlant, vous et votre médecin pouvez décider ensemble si une action est nécessaire

Si vous ne comprenez pas quelque chose, faites-le savoir à votre médecin.

Certains médecins ont simplement besoin qu'on leur rappelle de parler plus simplement, de réexpliquer quelque chose ou d'utiliser moins de ‘jargon’ médical. Si vous n'êtes pas sûr de ce qui est dit ou si vous avez besoin qu'on vous répète quelque chose pour vous aider à comprendre, n'hésitez pas à le demander. Les dessins et les diagrammes peuvent également vous aider.

Que voulez-vous savoir, et quand ?

Chaque personne est différente. Il se peut que vous souhaitiez en savoir le plus possible sur votre maladie, ou seulement lorsque c'est nécessaire. Demandez à votre médecin si vous souhaitez en savoir plus ou si c'est ‘suffisant pour l'instant’. Cela vous aidera à gérer les informations de la manière qui vous convient le mieux.

Qui voit-on pour quoi ?

Tous les professionnels de santé n'adoptent pas une approche ‘holistique’ de la vie avec une maladie rare. Ils peuvent se concentrer sur leur spécialité (par exemple, les hormones, les os, etc.), au lieu de penser à votre qualité de vie dans son ensemble.

Si vous avez besoin d'aide pour un problème qu'un médecin particulier ne traite pas habituellement, demandez-lui qui peut vous aider à le résoudre.

Il peut s'agir d'une aide pour

• • la mobilité, la parole ou l'audition
  • santé mentale
  • douleur ou fatigue
  • gérer les symptômes ou les comportements difficiles
  • la nutrition, l'alimentation ou le régime alimentaire

Ce médecin pourra peut-être vous orienter vers un autre professionnel ou une autre équipe. S'il ne le peut pas, demandez-lui comment vous pouvez accéder au soutien dont vous avez besoin. Il se peut par exemple que vous deviez retourner voir votre médecin généraliste et lui demander de vous orienter vers lui.

L'organisation qui s'occupe de votre maladie peut également être en mesure de vous conseiller ou de vous aider à cet égard.

Équipes multidisciplinaires - Une approche globale de la personne

Certaines personnes atteintes de maladies rares sont prises en charge par une ‘équipe pluridisciplinaire’ ou ‘PCT’.

Ils peuvent être basés dans un hôpital particulier que vous fréquentez habituellement, ou dans plusieurs hôpitaux différents. Ils font parfois partie d'un centre spécialisé dans une maladie rare particulière.

Une PCT est composée de différents types de professionnels de la santé (et parfois aussi de l'aide sociale). Ils travaillent ensemble pour s'assurer que vous recevez les meilleurs soins possibles. De nombreuses réunions et discussions de la PCT se déroulent ‘en coulisses’. Il est peu probable que vous soyez invité à y assister, car d'autres patients y sont généralement discutés.

Travailler avec votre PCT

Une équipe pluridisciplinaire (PCT) est constituée autour de votre maladie rare particulière et de son impact sur vous ou sur la personne dont vous vous occupez. Elle peut impliquer différents professionnels à différents moments en fonction des besoins.

Vous êtes au centre de l'équipe. Vous êtes son expert le plus important.

Soyez aussi ouvert et clair que possible dans les informations que vous fournissez sur vous-même, sur votre état de santé général et sur la façon dont vous vous sentez physiquement et émotionnellement. Ces informations permettent d'orienter les discussions et les recommandations de la PCT. Votre infirmière ou votre médecin peut également poser des questions à la PCT en votre nom et lui faire part de ce qui a été discuté.

Vous avez du mal à lever des fonds ?

Il peut être plus facile de parler de symptômes ou de difficultés embarrassants ou privés avec certains professionnels de la santé qu'avec d'autres. Vous pouvez aussi avoir l'impression que l'on ne tient pas compte de vos préoccupations ou vous inquiéter de la façon dont quelque chose pourrait être perçu.

Si vous avez du mal à parler de quelque chose, réfléchissez à la personne à qui il vous serait le plus facile de parler. Vous pouvez par exemple demander à parler à un professionnel de santé homme/femme si cela peut vous aider. Parfois, il peut être plus facile de soulever une question par courrier électronique.

Je ne trouve pas ma consultante aussi facile, mais elle est très compétente. Il est plus facile de poser des questions à l'infirmière spécialisée.

Que doit savoir un médecin ?

Les professionnels de santé non spécialisés peuvent ne pas savoir grand-chose sur votre maladie rare.

Préparez un bref résumé oral. (idéalement pas plus de deux minutes) sur la maladie rare et sur la manière dont elle vous affecte ou affecte la personne dont vous vous occupez. Cela leur fournira des informations importantes qui les aideront à poser un diagnostic ou à recommander un traitement ou des médicaments. Cela vous permettra également de vous sentir plus confiant dans le fait qu'ils savent ce dont vous avez besoin.

Un résumé doit comprendre

• • le nom de la condition
  • ce qu'elle provoque généralement (ou peut provoquer) en termes de symptômes
  • comment elle vous affecte actuellement en tant qu'individu
  • tout traitement ou médicament que vous prenez actuellement (en particulier si un médicament est administré à une dose inhabituelle en raison de votre état de santé)

J'ai réalisé que chaque médecin généraliste n'allait pas nécessairement être au courant de la maladie de mon fils, même si elle figure dans ses notes. Le fait de savoir que je pouvais simplement en parler m'a aidé à me sentir plus confiant dans le fait qu'ils en tiendraient compte’.

Gestion de la coordination des soins

La vie avec une maladie rare peut être synonyme de nombreux rendez-vous, parfois dans des endroits très différents ou très éloignés. Ces rendez-vous peuvent être de courte durée (comme lors du premier diagnostic) ou permanents.

Il peut y avoir beaucoup de choses à suivre. La communication entre les personnes ou les services peut être lente ou pas toujours très efficace. Coordonner tout cela et gérer l'impact sur votre vie quotidienne peut être très exigeant.

Une bonne coordination des soins, facilitée par les professionnels de la santé, est de plus en plus reconnue comme un élément clé du soutien à la santé physique et mentale des personnes touchées par des maladies rares.

Le rôle des coordinateurs de soins

Un coordinateur de soins peut vous aider à minimiser l'impact de la prise en charge de votre maladie rare sur votre vie quotidienne. Il peut également veiller à ce que les professionnels de la santé (et parfois de l'aide sociale) communiquent entre eux.

Ils peuvent vous aider :

• fixer des rendez-vous
• organiser un soutien supplémentaire comme des interprètes, des transports, des aides aux personnes handicapées
• assurer la liaison avec d'autres professionnels de la santé ou de l'aide sociale
• être un point de contact pour vous
• servir de ‘pont’ entre vous et les autres professionnels de la santé
• vous aider à obtenir de l'aide auprès d'associations caritatives et de groupes de soutien

Trouver A a été une bénédiction. Elle m'a aidée à tenir le coup dans les premiers temps en relançant les gens, en réorganisant les rendez-vous qui s'entrechoquaient. Il y avait tant à jongler.

Actuellement, toutes les personnes atteintes d'une maladie rare ne se voient pas systématiquement proposer un coordinateur de soins, même si de nombreuses personnes indiquent qu'elles trouveraient cela très utile.

Si vous estimez qu'il est utile d'avoir un coordinateur de soins désigné, demandez à votre médecin ou à votre infirmière à l'hôpital si cela est possible.

Même s'ils ne peuvent pas vous attribuer quelqu'un de manière formelle, il peut y avoir un professionnel qui peut être un ‘point de contact’ pour vous aider à prendre ou à modifier des rendez-vous, par exemple.