Incertitude, changement et perte

Vivre avec l'impact d'une maladie rare comporte de nombreux aspects différents qui peuvent impliquer la gestion de l'incertitude, du changement ou de la perte. 

Toutes les pages de cette section ne correspondent pas forcément à votre expérience personnelle ou à ce que vous vivez en ce moment en tant qu'individu. Certaines sections peuvent ne pas correspondre à votre propre expérience (ou à votre expérience actuelle), comme celles qui traitent de la mort ou du deuil. Vous pourrez toujours les consulter à un autre moment si vous le souhaitez.

Incertitude

Le défi de l'incertitude, la gestion du deuil anticipé et de l'anxiété

Changements et pertes

Types de changements et de pertes, faire le deuil des changements, se remettre d'un traumatisme

Le deuil

Reconnaître la perte, grandir autour du deuil, chercher du soutien

Parler de la mort

Conversations sur la mort, les questions pratiques et les souvenirs

Le deuil

Le chagrin après un deuil, la perte secondaire, comment y faire face et quand chercher de l'aide.

Guide des sections

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Diagnostic

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Incertitude, changement et perte

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Les relations

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Vous et vos sentiments

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Gérer la douleur

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Fatigue, lassitude et épuisement

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S'orienter dans les soins de santé

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Sources de soutien

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Décider d'avoir (ou non) des enfants