Organisationen für seltene Erkrankungen
Kontakte knüpfen, wie Sie die richtige Unterstützung für sich finden
Es gab viele Gelegenheiten, bei denen ich mich bei dem Gedanken an meine seltene Krankheit isoliert und allein gefühlt habe. Die Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe für Menschen mit meiner Krankheit hat jedoch enorm geholfen. Es gibt nichts Besseres als das Gefühl der Erleichterung, wenn man einen Raum betritt und Menschen sieht, die einen mögen!
Kontakt knüpfen
Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann helfen, sich verstanden und bestätigt zu fühlen. Er kann das Gefühl der Isolation verringern, Informationen liefern, neue Ideen vermitteln und gegenseitige Unterstützung finden lassen.
Selbsthilfegruppen können online, persönlich oder eine Kombination aus beidem sein.
Sie möchten vielleicht nur ‘ein- und aussteigen’ oder, je nach Ihren Bedürfnissen, Vorlieben und Umständen, sich stärker engagieren. Wie stark Sie sich engagieren möchten, kann sich im Laufe der Zeit ändern.
Wenn sich die Berichte über die Erfahrungen anderer Menschen an irgendeinem Punkt ‘zu viel’ anfühlen, denken Sie daran, dass es auch in Ordnung ist, einen Schritt zurückzutreten. Sie können sich jederzeit wieder einbringen, wenn und wann Sie möchten.
Wie finde ich unterstützende Organisationen
Es gibt viele Wohltätigkeitsorganisationen, die Informationen und Unterstützung für Menschen anbieten, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Sie können die für Sie relevante Organisation über die unten aufgeführten größeren Wohltätigkeitsorganisationen finden.
Wenn Sie von einer extrem seltenen Erkrankung betroffen sind oder keine Diagnose haben, können Sie möglicherweise andere in einer ähnlichen Situation oder mit einer damit verbundenen Art von Erkrankung finden. Die unten aufgeführten Wohltätigkeitsorganisationen sollten Ihnen auch dabei helfen können.
Sie können auch Unterstützung über Organisationen erhalten, die sich auf bestimmte Aspekte des Lebens mit einer seltenen Erkrankung konzentrieren, die von anderen Menschen geteilt werden. Dies kann die Rolle als Pflegekraft, Neurodiversität, die Erziehung eines Kindes mit besonderen pädagogischen Bedürfnissen (SEN) oder das Leben mit Krebs umfassen.
Sie können sich mit beliebig vielen – und mit beliebigen – Organisationen in Verbindung setzen. Es muss nicht nur eine sein.
Die Bedeutung von Gemeinschaft bei seltenen Erkrankungen
Nützliche Links
Barrieren durchbrechen ist ein Netzwerk von über 60 Organisationen, die zusammenarbeiten, um das Leben von Familien aus vielfältigen und marginalisierten Gemeinschaften, die von genetischen Erkrankungen betroffen sind, zu verbessern.
Pflegekräfte UK bietet unbezahlten Pflegepersonen fachkundige Informationen, Ratschläge und Unterstützung und setzt sich auch dafür ein, das Leben von Pflegepersonen zu verbessern.
Kontakt unterstützt Familien mit behinderten Kindern dabei, sich wertgeschätzt, informiert, unterstützt und informiert zu fühlen.
Gene Menschen Betreiben Sie einen Telefon- und E-Mail-Hilfsdienst für Menschen mit genetischen Erkrankungen, deren Angehörigen und alle, die mehr über genetische Erkrankungen erfahren möchten.
Genetische Allianz UK ist die größte Allianz von Organisationen, die Menschen mit genetischen, seltenen und undiagnostizierten Erkrankungen im Vereinigten Königreich unterstützen. Sie leiten die Projekte Rare Disease UK und SWAN UK (Syndromes Without A Name).
Metabolic Support UK sind die führende Organisation für erbliche Stoffwechselstörungen (IMDs).
Rare Revolution Magazin ist eine digitale Zeitschrift, die Betroffenen seltener Krankheiten eine Stimme gibt.
Gleich und doch anders bietet eine Reihe von Unterstützungsoptionen über ihr RAREHub, darunter Informationen und Online-Gruppen.
Die Neurologische Allianz 90 Organisationen, die sich alle dafür einsetzen, die Behandlung, Pflege und Unterstützung von Menschen mit neurologischen Erkrankungen zu verbessern.
Einzigartig zielt darauf ab, alle, die von einer seltenen Chromosomenstörung oder einer autosomal-dominanten monogenen Erkrankung betroffen sind, zu unterstützen und zu informieren.
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