દુર્લભ સ્થિતિ સંસ્થાઓ
અન્ય લોકો સાથે જોડાવા, તમારા માટે યોગ્ય સહાય કેવી રીતે શોધવી
મારી દુર્લભ સ્થિતિ વિશે વિચારતી વખતે ઘણીવાર મને એકલતા અને અલગપણું અનુભવાયું છે. પરંતુ મારી જેવી સ્થિતિ ધરાવતા લોકો માટેની સહાયક જૂથનો ભાગ બનવાથી મને ખૂબ જ મદદ મળી છે. જ્યારે તમે કોઈ રૂમમાં પ્રવેશો અને તમને ગમતા લોકોને જુઓ, ત્યારે જે રાહતનો અનુભવ થાય છે, તેનું કોઈ સમાના નથી!
અન્ય લોકો સાથે જોડાવા
સમાન અનુભવોમાંથી પસાર થતા અન્ય લોકો સાથે જોડાવું તમને સમજાયેલું અને માન્યતા પ્રાપ્ત થયેલું અનુભવવામાં મદદ કરે છે. તે એકલતાની લાગણીઓ ઘટાડે છે, માહિતી મેળવવામાં, નવી વિચારો શીખવામાં અને પરસ્પર સહાય મેળવવામાં મદદ કરે છે.
સહાય જૂથો ઑનલાઇન, વ્યક્તિગત રીતે, અથવા બંનેનું સંયોજન હોઈ શકે છે.
તમે ફક્ત 'થોડીવાર જોડાવું અને પછી દૂર રહેવું' પસંદ કરી શકો છો, અથવા તમારી જરૂરિયાતો, પસંદગીઓ અને પરિસ્થિતિઓ અનુસાર વધુ સંલગ્ન થવા ઈચ્છો. તમે કેટલી સંલગ્નતા રાખશો તે સમય સાથે બદલાઈ શકે છે.
જો અન્ય લોકોના અનુભવો વિશે સાંભળવું કોઈપણ સમયે 'ખૂબ વધારે' લાગે, તો યાદ રાખો કે એક પગલું પાછું લેવું પણ ઠીક છે. તમે જ્યારે ઇચ્છો ત્યારે ફરી જોડાઈ શકો છો.
સહાયક સંસ્થાઓ કેવી રીતે શોધવી
દુર્લભ સ્થિતિથી અસરગ્રસ્ત લોકો માટે માહિતી અને સહાયતા વહેંચતી ઘણી ચેરિટીઓ છે. તમે નીચે યાદીમાં દર્શાવેલી મોટી ચેરિટીઓમાંથી તમારા માટે સંબંધિત સંસ્થા શોધી શકો છો.
જો તમે અતિ દુર્લભ રોગથી અસરગ્રસ્ત છો અથવા તમને હજી નિદાન મળ્યું નથી, તો તમે સમાન પરિસ્થિતિમાં રહેલા અન્ય લોકો અથવા સંબંધિત પ્રકારની સ્થિતિ ધરાવતા લોકોને શોધી શકો છો. નીચે સૂચિબદ્ધ ચેરિટીઓ પણ આમાં મદદ કરી શકે છે.
તમે એવી સંસ્થાઓ દ્વારા પણ સહાય મેળવી શકો છો, જે દુર્લભ સ્થિતિ સાથે જીવવાના ચોક્કસ પાસાઓ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે અને જે અન્ય લોકો સાથે વહેંચાય છે. જેમાં સંભાળક બનવું, ન્યુરોડાયવર્સિટી, વિશેષ શૈક્ષણિક જરૂરિયાત ધરાવતા બાળકનું માતાપિતા બનવું, અથવા કેન્સર સાથે જીવવું સામેલ હોઈ શકે છે.
તમે જેટલી પણ સંસ્થાઓ સાથે – અને કોઈપણ સંસ્થાઓ સાથે – સંપર્ક કરી શકો છો. તે ફક્ત એક જ હોવું જરૂરી નથી.
જ્યારે તમને દુર્લભ રોગ હોય ત્યારે સમુદાયનું મહત્વ
ઉપયોગી લિંક્સ
અવરોધોને તોડવું જેનિટિક સ્થિતિઓથી પ્રભાવિત, વિવિધ અને હાંસિયાકૃત સમુદાયોના પરિવારોના જીવનને સુધારવા માટે સાથે મળીને કામ કરતી 60થી વધુ સંસ્થાઓનું એક નેટવર્ક છે.
કેરર્સ યુકે અનુદાન વિના સંભાળ રાખનારાઓને નિષ્ણાત માહિતી, સલાહ અને સહાય પૂરી પાડે છે, અને સંભાળ રાખનારાઓનું જીવન વધુ સારું બનાવવા માટે અભિયાન પણ ચલાવે છે.
સંપર્ક વિકલાંગ બાળકોના પરિવારોને મૂલ્યવાન, માહિતગાર, સમર્થિત અને માહિતગાર અનુભવવામાં સહાય કરે છે.
જીન લોકો જનનગત સ્થિતિ ધરાવતા લોકો, તેમના સંબંધીઓ અને જનનગત સ્થિતિઓ વિશે વધુ જાણવા ઇચ્છતા કોઈપણ માટે ટેલિફોન અને ઇમેઇલ હેલ્પલાઇન સેવા ચલાવો.
જેનેટિક એલાયન્સ યુકે આ યુકેમાં જૈવિક, દુર્લભ અને નિદાનરહિત સ્થિતિઓ ધરાવતા લોકોને ટેકો આપતી સંસ્થાઓનું સૌથી મોટું ગઠબંધન છે. તેઓ Rare Disease UK અને SWAN UK (Syndromes Without A Name) નામની યોજનાઓ ચલાવે છે.
મેટાબોલિક સપોર્ટ યુકે વારસાગત ચયાપચય વિકારો (IMDs) માટેનું અગ્રણી સંસ્થા છે.
રેર રિવોલ્યુશન મેગેઝિન એ દુર્લભ સ્થિતિઓથી અસરગ્રસ્ત દર્દીઓને અવાજ આપતું એક ડિજિટલ મેગેઝિન છે.
એકસરખું પણ અલગ તેઓ તેમના RAREHub દ્વારા માહિતી અને ઑનલાઇન જૂથો સહિત વિવિધ પ્રકારની સહાય વિકલ્પો પ્રદાન કરે છે.
ન્યુરોલોજીકલ એલાયન્સ 90 સંસ્થાઓ ન્યુરોલોજીકલ સ્થિતિઓથી પ્રભાવિત લોકો માટે સારવાર, સંભાળ અને સહાય સુધારવા માટે પ્રતિબદ્ધ છે.
અનન્ય દુર્લભ ક્રોમોસોમ વિકાર અથવા ઓટોસોમલ ડોમિનેન્ટ એકલ જીન વિકારથી પ્રભાવિત કોઈપણ વ્યક્તિને સહાય અને માહિતી પૂરી પાડવાનો ઉદ્દેશ છે.
સંબંધિત પાનાઓ
દુર્લભ સ્થિતિ સંસ્થાઓ
અન્ય લોકો સાથે જોડાવા, તમારા માટે યોગ્ય સહાય કેવી રીતે શોધવી
સામાન્ય માનસિક આરોગ્ય સહાય
થેરાપી અને પરામર્શના પ્રકારો, તે કેવી રીતે મેળવવી, યુવાનો માટે સહાય
વ્યવહારિક સહાય
નાણાકીય, સામાજિક સંભાળ અને શિક્ષણ સહાય, સંભાળનારાઓ માટે સહાય
સંકટ સહાય
તાત્કાલિક મદદ કેવી રીતે મેળવવી