ওয়েলবিং হাব
আপনার বিরল রোগের সাথে যতটা সম্ভব ভালোভাবে বেঁচে থাকতে সাহায্য করার জন্য সম্পদ এবং তথ্য।.
এই পৃষ্ঠাগুলি অন্যান্য ভাষাতেও উপলব্ধ রয়েছে। অনুগ্রহ করে নীচের ডানদিকের কোণায় থাকা মেনু ব্যবহার করুন।.
রোগ নির্ণয়
রোগ নির্ণয় খুঁজছি
ফলাফলের জন্য অপেক্ষা করা, জেনেটিক পরীক্ষার বিষয়ে সিদ্ধান্ত নেওয়া, অনিশ্চয়তা পরিচালনা করা
প্রাথমিক দিনগুলি
একটি রোগ নির্ণয় পাওয়া, ভবিষ্যৎকে নতুন করে কল্পনা করা, নিজেকে সংযত করা
একটি বিরল রোগের সাথে বসবাস করা
বিরল চ্যালেঞ্জ, ‘অভিজ্ঞতার দ্বারা বিশেষজ্ঞ’, সাধ্যমতো ভালোভাবে বেঁচে থাকা
আপনি এবং আপনার আবেগ
আপনার অনুভূতিগুলোকে স্বীকৃতি দেওয়া, সেগুলোকে কীভাবে পরিচালনা করা যায় এবং আশা খুঁজে পাওয়া
অনিশ্চয়তা, পরিবর্তন এবং ক্ষতি
অনিশ্চয়তা
অনিশ্চয়তার চ্যালেঞ্জ, আসন্ন শোক এবং উদ্বেগ পরিচালনা করা
পরিবর্তন এবং ক্ষতি
পরিবর্তন এবং ক্ষতির ধরন, পরিবর্তনের জন্য শোক প্রকাশ, ট্রমা থেকে নিরাময়
শোক
প্রিয়জনের মৃত্যুর পর শোক, দ্বিতীয়ারি ক্ষতি বা লোকসান, মোকাবেলা করার উপায়, কখন সাহায্য চাইতে হবে
শোক
ক্ষতি স্বীকার করা, শোকের সাথে বড় হয়ে ওঠা, সহায়তার জন্য হাত বাড়িয়ে দেওয়া
মৃত্যু সম্পর্কে কথা বলা
মৃত্যু, ব্যবহারিক বিষয় এবং স্মৃতি তৈরি করা সম্পর্কে কথোপকথন
সম্পর্ক
দম্পতি, যৌনতা ও অন্তরঙ্গতা
একটি দল হিসেবে থাকা, কঠিন অনুভূতিগুলো পরিচালনা করা, একটি বিরল রোগ নিয়ে ডেটিং করা
প্যারেন্টিং
রিচার্জ করার উপায়, ভাইবোনদের সহায়তা করা, কঠিন আচরণ মোকাবিলা করা
বর্ধিত পরিবার এবং বন্ধুবান্ধব
কথোপকথন শুরু করা, সহায়তার জন্য জিজ্ঞাসা করা, ‘কার জন্য কে ভালো?’
আপনার বিরল অবস্থা সম্পর্কে কথা বলা
কী শেয়ার করবেন এবং কখন করবেন তা সিদ্ধান্ত নেওয়া, শিশু ও কিশোর-কিশোরীদের সাথে কথা বলা
ব্যবহারিক কৌশল
কঠিন অনুভূতি
কঠিন অনুভূতিগুলো বোঝার এবং তা সামলানোর উপায়
উদ্বেগ এবং উৎকণ্ঠা মোকাবিলা করা
উদ্বেগ এবং দুশ্চিন্তা মোকাবেলার ব্যায়াম, জার্নালিং, এবং আত্ম-সান্ত্বনা
স্ট্রেস পরিচালনা করা
স্ট্রেস বা মানসিক চাপ কী এবং কীভাবে স্বল্প ও দীর্ঘমেয়াদী উভয় উপায়ে এর মোকাবিলা করা যায়
ব্যথা ও ক্লান্তি পরিচালনা
ব্যথার জন্য মননশীলতা, শিথিলকরণ ব্যায়াম এবং আপনার শরীরের সাথে বন্ধুত্ব করা
লবেন ঠিকঠাক থাকা বা ভালো থাকার মূল বিষয়সমূহ
মানসিক সুস্থতার গুরুত্বপূর্ণ ভিত্তিগুলো
ব্যথার সাথে মোকাবিলা করা
বেদনার অভিজ্ঞতা
বিভিন্ন ধরণের ব্যথা, ব্যender সাথে আপনার সম্পর্ক, ব্যথা এবং ট্রমা, এবং ব্যথার ভয়।.
ব্যথা সম্পর্কে কথা বলা
পেশাদার এবং অন্যান্য মানুষের সাথে আপনার অভিজ্ঞতা বা ব্যথার ভয় সম্পর্কে কথা বলা। সর্বোত্তম ব্যথা ব্যবস্থাপনা পদ্ধতিগুলি অ্যাক্সেস করতে সহায়তা করার জন্য ব্যথার নিখুঁত বর্ণনা দেওয়া।.
ব্যথা পরিচালনার বিভিন্ন উপায়
চিকিৎসা এবং মনস্তাত্ত্বিক দৃষ্টিভঙ্গি, পরিপূরক এবং বিকল্প চিকিৎসা, আধ্যাত্মিকতা বা ধর্মের ভূমিকা।.
আপনার ব্যক্তিগত ব্যাথার পরিকল্পনা তৈরি করা
ব্যথা বেড়ে যাওয়া, তীব্র সংকট বা দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা পরিচালনার জন্য প্রস্তুত থাকা।.
আপনার সন্তানের কষ্টের সময়ে তার পাশে থাকা
যন্ত্রণাদায়ক বা অপ্রীতিকর চিকিৎসাপদ্ধতিগুলোর সাথে মানিয়ে নেওয়া, চলমান ব্যথা বা ব্যথার আক্রমণগুলো পরিচালনা করা।.
যন্ত্রণার সাক্ষী থাকা: যত্নকারীদের ওপর প্রভাব
যন্ত্রণায় থাকা কাউকে সাহায্য করার সময় কীভাবে নিজের সুস্থতার যত্ন নেবেন।.
ক্লান্তি, অবসাদ ও চরম ক্লান্তি
ক্লান্তি, অবসাদ এবং চরম ক্লান্তি বোঝা
ক্লান্তি, অবসাদ এবং চরম ক্লান্তির কারণ এবং লক্ষণসমূহ
ক্লান্তি, অবসাদ এবং চরম ক্লান্তি ব্যবস্থাপনা
কার্যক্রম সময়সূচীকরণ, পেসিং, স্পুন থিওরি
কর্মক্ষেত্রে ক্লান্তি ব্যবস্থাপনা
স্ব-ব্যবস্থাপনা কৌশল, মানিয়ে নেওয়া এবং নিয়োগকর্তার দায়িত্বগুলো বোঝা
শিশুদের সহ ঘুমের সমস্যা
ঘুমের সম্ভাবনাকে অনুকূল করা, রাতে কঠিন চিন্তা ও অনুভূতিগুলো পরিচালনা করা, কিংবা জেগে থাকা বা বিঘ্নিত ঘুমের সাথে মোকাবিলা করা
ক্লান্তিতে ভুগছেন এমন কাউকে সহায়তা করা
আপনার নিজের শক্তির মাত্রা পরিচালনা করা, ভূমিকা বা দায়িত্বের পরিবর্তন এবং কঠিন অনুভূতিগুলো মোকাবিলা করা
স্বাস্থ্যসেবা নেভিগেট করা
অ্যাপয়েন্টমেন্ট (এবং অপেক্ষা করছে…)
অ্যাপয়েন্টমেন্ট, পরীক্ষা, স্ক্যান এবং চিকিৎসার সময় নিজের যত্ন নেওয়া
ইন-পেশেন্ট হিসেবে থাকা
নিজেকে প্রস্তুত করা, শিশুদের সহায়তা করা, যদি সবকিছু ভুল হয়ে যায়?
আপনি এবং আপনার চিকিৎসা দল
জ্ঞানই শক্তি, বহুবিষয়ক দল, আপনি কার কাছে কিসের জন্য যান?
রূপান্তর পরিচালনা
যোগাযোগ ও সম্পর্কের নতুন উপায়, উদ্বেগ ব্যবস্থাপনা, মানিয়ে নেওয়া
সহায়তার উৎসসমূহ
দুর্লভ রোগ সংস্থা
অন্যদের সাথে যোগাযোগ স্থাপন, কীভাবে আপনার জন্য সঠিক সহায়তা খুঁজে পাবেন
সাধারণ মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা
থেরাপি ও কাউন্সেলিংয়ের প্রকারভেদ, কীভাবে অ্যাক্সেস করবেন, তরুণদের জন্য সহায়তা
বহারিক সহায়তা
আর্থিক, সামাজিক যত্ন এবং শিক্ষা সহায়তা, যত্নশীলদের জন্য সহায়তা
সংকট সহায়তা
জরুরীভাবে কীভাবে সাহায্য পাবেন
সন্তান নেওয়ার (বা না নেওয়ার) সিদ্ধান্ত নেওয়া
সন্তান নেওয়ার কথা চিন্তা করা
সন্তানলাভের উপায়, আপনার (বা আপনার সঙ্গীর) বিরল রোগটি আপনার সিদ্ধান্তগুলোকে কীভাবে প্রভাবিত করতে পারে সে সম্পর্কে চিন্তাভাবনা
সহায়তাপ্রাপ্ত গর্ভধারণ
গর্ভধারণের আগে এবং গর্ভধারণে সহায়তার জন্য পরীক্ষা ও চিকিৎসা, সহায়ক গর্ভধারণের সময় কর্মক্ষেত্র ও সম্পর্ক পরিচালনা করা, এবং চেষ্টা বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নিলে কীভাবে মানিয়ে নেবেন।.
গর্ভকালীন পরিচর্যা
গর্ভধারণ-পূর্ব পরিকল্পনা, নিয়োগকর্তাদের যা বলা উচিত, এবং স্বাস্থ্যসেবা ও চিকিৎসাগত গর্ভপাত পরিচালনা করা
সন্তান প্রসব
আপনার প্রসবের পরিকল্পনা করা, পরিকল্পনা অনুযায়ী কাজ না হলে তা পরিচালনা করা, নবজাতকের জিনগত পরীক্ষা, শিশুকে বাড়িতে নিয়ে আসা বা আপনার শিশুর মৃত্যু হলে তা মোকাবিলা করা
সন্তান নেওয়ার চেষ্টার সময় আপনার মানসিক সুস্থতার যত্ন নেওয়া
সহায়তার বৃত্ত, গর্ভধারণের চেষ্টার চাহিদা ও মানসিক চাপ মোকাবেলা করা, আপনাদের সম্পর্কের যত্ন নেওয়া
সন্তান না থাকা
যখন আপনি সন্তান চান কিন্তু তা সম্ভব হয় না, যখন আপনি এবং আপনার সঙ্গী একমত নন, যখন আপনি স্বেচ্ছায় সন্তানহীন

