আর্থিক সহায়তা

টাকার চিন্তা আপনার মানসিক স্বাস্থ্যকেও প্রভাবিত করতে পারে। এটি সম্পর্কে কথা বলা বা টাকার চিন্তা কীভাবে দূর করা যায় তা বুঝতে আপনার হয়তো অসুবিধা হতে পারে। এমন কিছু মানুষ এবং সংস্থা রয়েছে যারা সাহায্য করতে পারে।.

আপনার বিরল অসুস্থতার সাথে সম্পর্কিত অতিরিক্ত খরচের কারণে আপনার আর্থিক অবস্থার ওপর প্রভাব পড়া অস্বাভাবিক নয়। এটি হাসপাতালে যাতায়াত, অতিরিক্ত খাদ্যের চাহিদা, বা অন্যান্য ধরনের সহায়তার প্রয়োজনের কারণে হতে পারে। এটি আপনার কর্মজীবনে পরিবর্তনের ফলেও হতে পারে।.

আপনি কিছু রাষ্ট্রীয় সুবিধা বা সহায়তার দাবি করার যোগ্য হতে পারেন। এগুলির জন্য আবেদন করা জটিল হতে পারে, তবে এমন সংস্থা রয়েছে যা আপনাকে পরামর্শ দিতে পারে। আপনার রোগ সম্পর্কিত নির্দিষ্ট সংস্থাও এটি করার ক্ষেত্রে আপনাকে সহায়তা এবং পথপ্রদর্শন করতে পারে।.

কিছু সংস্থা প্রতিবন্ধী সহায়ক উপকরণের খরচ, এককালীন ছুটি বা বিশেষ দিনের বেড়ানোর খরচে সাহায্য করার জন্য অনুদানও প্রদান করে।.

সামাজিক যত্ন ও শিক্ষা সহায়তা

আপনার, আপনার সন্তানের বা আপনাদের দুজনের জন্য ব্যবহারিক সহায়তা বিরল কোনো অবস্থার প্রভাব মোকাবিলায় বড় পার্থক্য আনতে পারে।.

এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• • আপনার বাড়ি, স্কুল বা কর্মস্থলের জন্য বিশেষ সরঞ্জাম
  • প্রতিবন্ধকতা বা চলাফেরার সহায়ক উপকরণ
  • আপনার বাড়ি, শিক্ষাপ্রতিষ্ঠান বা কর্মক্ষেত্রের শারীরিক রূপান্তর
  • স্বস্তি যত্ন বা ব্যক্তিগত সহায়তা

আইন অনুযায়ী কর্মস্থল এবং বিদ্যালয়গুলোকে অতিরিক্ত চাহিদা বা যত্নের দায়িত্বসম্পন্ন ব্যক্তিদের কাজ ও শিক্ষায় অংশগ্রহণে সহায়তা করার জন্য 'যুক্তিসঙ্গত সমন্বয়' বিবেচনা করতে হবে।. 

সেবা প্রদানকারী, স্কুল এবং নিয়োগকর্তারা বিরল অবস্থার এবং এর বিভিন্ন প্রভাব সম্পর্কে কম পরিচিত হতে পারে। আপনার যা প্রয়োজন তা পেতে কিছু সময় এবং ধৈর্য প্রয়োজন হতে পারে। এটি হতাশাজনক এবং চাপপূর্ণ হতে পারে, তবে চেষ্টা চালিয়ে যান।.

দুর্লভ রোগ সংক্রান্ত সংগঠনগুলো প্রায়ই আপনাকে কী সহায়ক হতে পারে এবং কী সম্ভব সে সম্পর্কে পরামর্শ দিতে পারে। স্থানীয় সংগঠনগুলোও প্রায়ই সহায়তা প্রদান করতে পারে।.

পরিচর্যাকারীদের জন্য সহায়তা

একটি সন্তান, জীবনসঙ্গী বা অন্য কোনো পরিবারের সদস্যের যত্ন নেওয়া শারীরিক এবং মানসিকভাবে অত্যন্ত কষ্টকর হতে পারে।.

নিজের মানসিক স্বাস্থ্য ও মঙ্গল উপেক্ষা না করা গুরুত্বপূর্ণ।.

আপনি নিজেকে যত্নদাতা হিসেবে নাও ভাবতে পারেন, বিশেষ করে যদি আপনি অতিরিক্ত বা জটিল চাহিদা সম্পন্ন কোনো শিশুর অভিভাবক-যত্নদাতা হন। তবে, যারা অন্য কাউকে এমন সহায়তা দেন, যার ছাড়া সেই ব্যক্তি নিজেই চলতে পারে না, তাদের জন্য যত্নদাতাদের সহায়তা ব্যবস্থা রয়েছে। এটি হতে পারে কোনো শিশু, পিতা-মাতা, পরিবারের অন্য কোনো সদস্য বা ঘনিষ্ঠ বন্ধু।.

অভিভাবক-পরিচর্যাকারিরা আপনার স্থানীয় কর্তৃপক্ষের ওয়েবসাইটের SEND লোকাল অফার পৃষ্ঠাগুলির মাধ্যমে স্থানীয় সংগঠনগুলি খুঁজে পেতে পারেন।.

ইয়ং কেয়ারাররা (১৮ বছরের কম বয়সী শিশুরা যারা কোনো বিরল রোগে আক্রান্ত ভাই-বোন বা মা-বাবাকে দেখাশোনা করতে সাহায্য করে) স্কূলেও অতিরিক্ত সাহায্য পেতে পারে, যার মধ্যে মানসিক সহায়তা বা কাউন্সেলিংও অন্তর্ভুক্ত। এছাড়া এমন কিছু সহায়তা গোষ্ঠী এবং ভ্রমণের দিন রয়েছে যা একজন ইয়ং কেয়ারারকে কিছুটা ‘বিরতি’ নিতে এবং একই ধরনের অভিজ্ঞতার মুখোমুখি হওয়া অন্যান্য তরুণদের সাথে সময় কাটাতে সাহায্য করতে পারে।.

স্কুলকে জানানো শিক্ষককে আরও সচেতন হতে সাহায্য করে যখন কোনো শিক্ষার্থীর বাড়িতে অতিরিক্ত দায়িত্ব বা উদ্বেগ থাকে যা তার পড়াশোনা বা আচরণকে প্রভাবিত করতে পারে।.

আপনার GP-র কাছে একজন যত্নদাতা হিসেবে নিবন্ধন করুন

একজন যত্নদাতা হিসেবে আপনার জিপি-র কাছে নিবন্ধন করা গুরুত্বপূর্ণ। এতে আপনি বিভিন্ন ধরনের সহায়তা ও সহায়তা পেতে পারেন। তারা অ্যাপয়েন্টমেন্টের সময়ের ক্ষেত্রেও নমনীয় হতে পারে।.

আপনি এটি আপনার সার্জারির রিসেপশনিস্টের সাথে কথা বলে বা একটি পূরণ করে করতে পারেন কারার্স ইউকে টেমপ্লেট আপনার জিপি প্র্যাক্টিসে জমা দেওয়া (বা পোস্ট করা)।.