কিছু পরিবার একটি রোগ নির্ণয়ের ফলে আরও কাছাকাছি অনুভব করে। কিন্তু পারিবারিক সম্পর্ক এবং বন্ধুত্ব প্রায়শই জটিল হতে পারে। এর মধ্যে একটি দুর্লভ অবস্থার সাথে জীবনযাপনের মানসিক প্রভাবের প্রতি সবাই কীভাবে প্রতিক্রিয়া দেখায় তা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।. 

কিছু লোক এমন পরামর্শ বা প্রস্তাবও দিতে পারে যা আপনার (বা আপনার পরিস্থিতির) জন্য প্রাসঙ্গিক নয়। এগুলি সর্বদা আপনাকে, আপনার দুর্লভ রোগ বা এটি আপনার জীবনকে কীভাবে প্রভাবিত করে সে সম্পর্কে খুব বেশি বোঝার ওপর ভিত্তি করে নাও হতে পারে। এটি হতাশাজনক এবং বিভ্রান্তিকর বলে মনে হতে পারে।.

আপনার বর্ধিত পরিবার

কঠিন বা অস্বাভাবিক পরিস্থিতি মোকাবেলা করার ক্ষেত্রে অথবা কঠিন বিষয়গুলো নিয়ে কতটা খোলামেলাভাবে কথা বলা যায়—এ দিক থেকে পরিবারগুলো একে অপরের থেকে আলাদা হয়।.

এর মধ্যে রয়েছে এই সংক্রান্ত বিষয়গুলো:

• শারীরিক এবং মানসিক স্বাস্থ্য
• সম্পর্ক
• পার্থক্য

আপনার বা আপনার বর্ধিত পরিবারের এর আগে স্বাস্থ্যসেবা, প্রতিবন্ধকতা বা পার্থক্য সম্পর্কে খুব একটা অভিজ্ঞতা নাও থাকতে পারে। অথবা হয়তো আপনাদের পরিবারে সাধারণভাবে অনেক স্বাস্থ্য সমস্যা হয়েছে, যা সম্ভবত কোনো জিনগত অবস্থার কারণে হয়েছে এবং যা সম্প্রতি নির্ণয় করা হয়েছে।.

কিছু পরিবারের কাছে একটি বিরল অবস্থা সম্পর্কে বেশ খোলাখুলিভাবে আলোচনা করা হয়। আবার অন্য পরিবারগুলিতে, এটি নিয়ে হয়তো আলোচনাই হয় না।.

একটি জিনগত অবস্থার রোগনির্ণয় পরিবারের মধ্যে অনেক কঠিন অনুভূতির জন্ম দিতে পারে। সবাই হয়তো একই উপায়ে সেগুলোর মুখোমুখি হতে চায় না এবং অপরাধবোধ বা রাগের অনুভূতি কখনো কখনো সে সম্পর্কে কথা বলা আরও কঠিন করে তুলতে পারে। জিনগত পরীক্ষা বা পরিবার পরিকল্পনার মতো সম্পর্কিত বিষয়গুলোতে আপনাদের সবার ভিন্ন দৃষ্টিভঙ্গি থাকতে পারে।.

কীভাবে কথোপকথন শুরু করবেন

রোগ নির্ণয়ের প্রথম দিকে, এটি মনে রাখবেন যে তথ্যটি মেনে নেওয়ার ক্ষেত্রে প্রত্যেকেই তাদের নিজস্ব উপায়ে প্রতিক্রিয়া জানাবে (এবং মানিয়ে নেবে)।.

প্রাথমিক ধাক্কা কেটে যাওয়ার পর, রোগ নির্ণয়ের বিষয়ে একসঙ্গে কথা বলা সহজ হতে পারে, যদিও প্রথমে তা কঠিন ছিল।.

আপনার অবস্থার বিষয়ে তথ্য (যেমন কোনো দুর্লভ রোগ বিষয়ক সংস্থা থেকে প্রাপ্ত) প্রদান করা, বা পরিবারের সদস্যরা যখন বেড়াতে আসেন তখন তা ঘরে ফেলে রাখা আলোচনার পথ উন্মুক্ত করতে সাহায্য করতে পারে – বিশেষ করে আপনি যদি বলেন যে তারা যদি এটি পড়েন তবে তা আপনার কাছে অনেক বেশি অর্থবহ হবে।.

বন্ধুত্ব

কিছু বন্ধু সমর্থনের একটি দুর্দান্ত উৎস হতে পারে। প্রায়শই বন্ধুরা হলো সেই ‘পরিবার যা আমরা নিজেরা বেছে নিই’।.

অন্যান্য বন্ধুরা হয়তো আপনি বা আপনার পরিবার যার মুখোমুখি হচ্ছেন তা বুঝতে বা মেনে নেওয়া খুব কঠিন বলে মনে করতে পারে।.

কিছু লোক রোগ নির্ণয়ের প্রথম দিকে খুব সহায়ক হতে পারে, কিন্তু একটি বিরল রোগ কীভাবে সময়ের সাথে সাথে প্রভাব ফেলতে পারে তার ‘চাপ এবং স্ট্রেন’ বুঝতে তাদের কষ্ট হয়। তারা এটি ‘ভুলে’ও যেতে পারে, বিশেষ করে যদি আপনার অবস্থা কম দৃশ্যমান হয়।.

যখন মানুষ কোনো পরিস্থিতি কীভাবে মোকাবেলা করা ‘উচিত’ সে বিষয়ে (প্রায়শই ভালো উদ্দেশ্য নিয়ে) পরামর্শ দেয় বা এমনভাবে কথা বলে যা তাদের বোঝাপড়ার অভাব প্রকাশ করে, তখন তা খুব কষ্টদায়ক মনে হতে পারে।.

যখন মানুষ বলে ‘আপনাকে দেখতে ভালো লাগছে’, আমার সবসময় বলতে ইচ্ছে করে ‘হ্যাঁ, কিন্তু আমার ভেতরের অবস্থাটা আপনার দেখা উচিত।'.

সহায়তা চাওয়া

আপনার জীবনে এমন মাত্র ১ বা ২ জন মানুষ থাকা, যাদের দ্বারা আপনি বোঝাপড়া এবং সমর্থিত বোধ করেন, আপনার অনুভূতির ক্ষেত্রে অনেক বড় পার্থক্য গড়ে তুলতে পারে।.

সাহায্য চাওয়া সবসময় সহজ নাও হতে পারে, বিশেষ করে অতীতে যদি আপনার এ বিষয়ে কোনো ভালো অভিজ্ঞতা না হয়ে থাকে।.

আমরা প্রায়শই আশা করি যে অন্য লোকেরা কেবল আমাদের কী প্রয়োজন বা আমরা কী চাই তা ‘ইঙ্গিত দিয়েই বুঝে নেবে’। তারপর তারা তা না করলে আমরা হতাশ হই! 

মনে রাখবেন যে বিষয়টি আমাদের কাছে স্পষ্ট, তা অন্যদের কাছে স্পষ্ট নাও হতে পারে। আপনার কী প্রয়োজন এবং আপনি কী চান সে সম্পর্কে মুখ খুলতে শেখার ফলে আপনি যে ধরনের প্রতিক্রিয়া আশা করেন, সেইভাবেই সাড়া পাওয়ার সম্ভাবনা তৈরি হয়। যদি আপনি ব্যর্থ হন, তবে এটিকে ব্যক্তিগতভাবে না নেওয়ার চেষ্টা করুন। এর পরিবর্তে অন্য কারও কাছে যাওয়া যায় কিনা তা নিয়ে ভাবুন এবং আবার চেষ্টা করুন।.

কার জন্য কে উপযুক্ত তা জানুন‘

কিছু মানুষ বাস্তবসম্মত সহায়তায় ভালো, অন্যরা আবেগগত সহায়তায় বেশি ভালো।.

কেউ হয়তো নিজের অনুভূতি নিয়ে কথা বলতে খুব একটা স্বাচ্ছন্দ্যবোধ করেন না, কিন্তু টুকিটাকি কাজ বা errands সামলানোর জন্য তাঁরা দারুণ হতে পারেন। আবার অন্য কোনো বন্ধু হয়তো সব সময়ই একটু আড্ডা দিতে প্রস্তুত থাকেন। এই দুই ধরণের মানুষের মধ্যে তালগোল পাকানোর চেষ্টা করবেন না, কারণ এটি খুবই হতাশার কারণ হতে পারে!

আপনার এমন বন্ধুবান্ধব বা পরিবার থাকতে পারে যাদের সাথে থাকা মানসিকভাবে বেশ চ্যালেঞ্জিং। তারা আপনাকে চাপযুক্ত বা মানসিকভাবে দুর্বল বোধ করাতে পারে। সম্ভব হলে, শক্তিশালী বোধ না করা পর্যন্ত তাদের সাথে কাটানো সময় সীমিত করুন।.

আপনি যদি এমন কেউ হন যার বন্ধু তৈরি করা সহজ মনে হয় না, বা বন্ধুত্বের প্রতি আপনার আত্মবিশ্বাস হারিয়ে গেছে (সম্ভবত আপনার দুর্লভ অসুস্থতার কারণে), তবে আত্মবিশ্বাস এবং যোগাযোগ আবার গড়ে তোলার জন্য দুর্লভ অসুস্থতা বিষয়ক সংগঠনগুলো একটি ভালো জায়গা হতে পারে। অনেকে অনলাইন গ্রুপ এবং মুখোমুখি সাক্ষাৎ উভয়ই অফার করে।.