আপনার যত্ন নেওয়া ব্যক্তিদের সঙ্গে একটি ভালো সম্পর্ক তৈরি করা কেবল আপনার শারীরিক স্বাস্থ্যের জন্যই নয়, আপনার মানসিক স্বাস্থ্যের জন্যও গুরুত্বপূর্ণ।.

আপনি বেশ দীর্ঘ সময় ধরে একই স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের দেখভাল পেতে পারেন। কীভাবে সেরা উপায়ে ‘একত্রে কাজ করা যায়’ এবং একে অপরের দৃষ্টিভঙ্গি বুঝতে কিছুটা সময়ের প্রয়োজন হতে পারে।.

যেকোনো সম্পর্কের মতো এতেও ‘উত্থান-পতন’ থাকতে পারে – যোগাযোগই মূল চাবিকাঠি!

আপনার নিজের বিশেষজ্ঞ হওয়া এবং আপনার অবস্থা সম্পর্কে জানা

যেহেতু বিরল রোগগুলো সংজ্ঞায়িতভাবেই বিরল, তাই সমস্ত (বা অনেক) স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের আপনার বিশেষ রোগটি সম্পর্কে খুব বেশি কিছু জানা থাকবে না—এমনটা নাও হতে পারে।.

ফলস্বরূপ, বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রায়শই সময়ের সাথে সাথে অর্জিত গবেষণা ও জ্ঞানের মাধ্যমে ‘অভিজ্ঞতার মাধ্যমে বিশেষজ্ঞ’ হয়ে ওঠেন। বিভিন্ন মানুষের এ বিষয়ে বিভিন্ন অনুভূতি রয়েছে।.

প্রাথমিক দিনগুলি

আপনার রোগ নির্ণয়ের প্রথম দিকে, নিজের ‘বিশেষজ্ঞ’ হয়ে ওঠার ধারণাটি বেশ ভীতিজনক মনে হতে পারে। আপনার বা আপনার সন্তানের চিকিৎসার জন্য সবচেয়ে ভালো উপায় কী, কেউ কেবল তা জানুক—এমনটাই যখন আপনার চাওয়া, তখন আপনার লক্ষণ ও উদ্বেগের গল্পটি বারবার ‘বলা’ খুবই হতাশাজনক হতে পারে।.

সময়ের সাথে সাথে

সময় গড়ার সাথে সাথে, আপনি আশা করি এমন স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের খুঁজে পাবেন যাদের আপনার নির্দিষ্ট অবস্থার বিষয়ে আরও বেশি অভিজ্ঞতা এবং দক্ষতা রয়েছে। অবস্থা-নির্দিষ্ট সংস্থাগুলির সহায়তাও অমূল্য হতে পারে।.

জ্ঞানই শক্তি – তবে তথ্যের বিশ্বস্ত উৎস ব্যবহার করুন

আপনার বিরল রোগ সম্পর্কে বিশেষজ্ঞ হতেও পারেন বা না-ও চাইতে পারেন, তবে গবেষণায় দেখা গেছে যে রোগী বা পরিচর্যাকারীদের তাদের বিরল রোগ সম্পর্কে অন্তত একটি মৌলিক ধারণাও থাকে, তারা সাধারণত পরিস্থিতি আরও ভালোভাবে সামলাতে পারেন।.

মাঝে মাঝে, পরিবারের অন্য কোনো সদস্য আক্রান্ত সদস্যের জন্য এই দায়িত্ব নিতে পারেন।.

আপনার নিজের বাস্তব অভিজ্ঞতা এবং জ্ঞানভান্ডারের ওপর ভিত্তি করে কথা বলতে সক্ষম হওয়া আপনার নিজের স্বাস্থ্য, সেবা এবং সামগ্রিক চিকিৎসার ওপর ‘কর্তৃত্ব’ বা 'নিয়ন্ত্রণ'-এর অনুভূতি আরও বাড়াতে সাহায্য করতে পারে।.

আপনার স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সাথে কাজ করা

আপনার স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের দ্বারা আপনার কথা শোনা হচ্ছে এবং আপনাকে সম্মান করা হচ্ছে তা অনুভব করা আপনার মানসিক এবং শারীরিক উভয় সুস্থতার জন্যই অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।.

যদি আপনার মূল হাসপাতালের চিকিৎসক আপনার বিরল রোগের বিশেষজ্ঞ না হন, তবে তাঁর এমন একজন চিকিৎসক বা দলের সাথে যোগাযোগ করা উচিত যাঁরা এই বিষয়ে বিশেষজ্ঞ। এই বিষয়ে প্রশ্ন করা বা আপনার বিরল রোগে আক্রান্ত অন্য কতজন রোগীকে তিনি দেখেন, তা জানতে চাওয়া সম্পূর্ণ স্বাভাবিক।.

আপনার যে সমস্ত লক্ষণ কষ্ট দিচ্ছে, সেগুলোকে লঘু করে দেখবেন না বা উপেক্ষা করবেন না (এবং কোনো স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারকেও তা করতে দেবেন না)।.

• অনেক বিরল রোগের ক্ষেত্রে নির্দিষ্ট উপসর্গগুলি কীভাবে সর্বোত্তমভাবে বোঝা যায় এবং তার চিকিৎসা করা যায়, তা নির্ধারণ করতে সময় লাগতে পারে।
• আপনার উদ্বেগগুলোকে যদি আগে গুরুত্ব না দেওয়া হয়ে থাকে, তবে আপনার নিজের বিচারবুদ্ধি বা আপনার ডাক্তারের ওপর ভরসা করা কঠিন হতে পারে।
• আলোচনার মাধ্যমে, আপনি এবং আপনার ডাক্তার একসাথে সিদ্ধান্ত নিতে পারেন যে কোনো পদক্ষেপ নেওয়ার প্রয়োজন আছে কিনা।

আপনার ডাক্তারকে জানান যদি আপনি কিছু বুঝতে না পারেন।.

কিছু চিকিৎসককে শুধু একটু মনে করিয়ে দিতে হয় যেন তারা আরও সহজ ভাষায় কথা বলেন, কোনো কিছু আবার ব্যাখ্যা করেন বা কম চিকিৎসা সংক্রান্ত পরিভাষা ব্যবহার করেন। আপনি যদি নিশ্চিত না হন যে কী বলা হচ্ছে – বা বুঝতে সাহায্য করার জন্য যদি কোনো কিছু আবার বলার প্রয়োজন হয়, তবে অবশ্যই জিজ্ঞাসা করুন। ছবি এবং ডায়াগ্রামও সাহায্য করতে পারে।.

আপনি কতটুকু জানতে চান, এবং কখন?

সবাই আলাদা। আপনার শারীরিক অবস্থা সম্পর্কে আপনি হয়তো যতটা সম্ভব জানতে চাইতে পারেন, অথবা কেবল তখনই যখন প্রয়োজন হয়। আপনি যদি আরও জানতে চান, অথবা যদি মনে করেন যে ‘এখনকার মতো এটুকুই যথেষ্ট’, তবে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন। এটি আপনার জন্য যেভাবে সঠিক, সেভাবে তথ্য পরিচালনা করতে আপনাকে সাহায্য করবে।.

আপনি কার কাছে কিসের জন্য যান?

সব স্বাস্থ্য পেশাজীবী বিরল কোনো রোগের সাথে জীবনযাপনের ক্ষেত্রে ‘সার্বিক’ বা হোলিস্টিক দৃষ্টিভঙ্গি নেন না। তারা আপনার সামগ্রিক জীবনমানের কথা চিন্তা করার চেয়ে কেবল তাদের নিজস্ব বিশেষায়িত ক্ষেত্রের (উদাহরণস্বরূপ, হরমোন, হাড় ইত্যাদি) ওপর মনোযোগ দিতে পারেন।.

আপনার যদি এমন কোনো সমস্যায় সাহায্যের প্রয়োজন হয় যা কোনো নির্দিষ্ট চিকিৎসক সাধারণত দেখেন না, তবে তাকেই জিজ্ঞেস করুন যে এ বিষয়ে কে সাহায্য করতে পারবেন।.

এর মধ্যে সাহায্য থাকতে পারে:

• • গতিশীলতা, বাক বা শ্রবণ
  • মানসিক স্বাস্থ্য
  • ব্যথা বা ক্লান্তি
  • কঠিন উপসর্গ বা আচরণ পরিচালনা করা
  • পুষ্টি, আহার বা ডায়েট

ওই চিকিৎসক হয়তো আপনাকে অন্য কোনো পেশাজীবী বা দলের কাছে রেফার (বা দিকনির্দেশ) করতে পারবেন। যদি তারা তা না পারেন, তবে তাদের কাছে জানতে চান যে আপনার প্রয়োজনীয় সহায়তা আপনি কীভাবে পাবেন। উদাহরণস্বরূপ, আপনাকে আপনার জিপির (GP)-এর কাছে ফিরে গিয়ে একটি রেফারেলের জন্য বলতে হতে পারে।.

আপনার নির্দিষ্ট রোগ সম্পর্কিত সংগঠনটিও এই বিষয়ে আপনাকে পরামর্শ বা সহায়তা করতে পারে।.

বহুবিষয়ক দল - একটি ‘সম্পূর্ণ ব্যক্তি’ দৃষ্টিভঙ্গি

কিছু বিরল রোগে আক্রান্ত মানুষের দেখভাল করে একটি ‘মাল্টিডিসিপ্লিনারি টিম’ বা ‘এমডিটি’।.

এগুলি আপনার সাধারণত যাওয়া কোনো নির্দিষ্ট হাসপাতালেও হতে পারে, অথবা একাধিক ভিন্ন হাসপাতালেও হতে পারে। কখনো কখনো এগুলো কোনো নির্দিষ্ট বিরল রোগের জন্য কোনো বিশেষায়িত কেন্দ্রের অংশ হয়ে থাকে।.

একটি এমডিটি (মাল্টিডিসিপ্লিনারি টিম) বিভিন্ন ধরণের স্বাস্থ্যসেবা (এবং কখনও কখনও সমাজসেবা) পেশাজীবী নিয়ে গঠিত। আপনাকে সর্বোত্তম সম্ভাব্য যত্ন নিশ্চিত করতে তারা একসাথে কাজ করে। অনেক এমডিটি মিটিং এবং আলোচনা ‘আড়ালে’ বা গোপনীয়ভাবে অনুষ্ঠিত হয়। আপনার এগুলোতে যোগ দেওয়ার সম্ভাবনা খুবই কম, কারণ সাধারণত সেখানে অন্যান্য রোগীদের নিয়েও আলোচনা করা হয়।.

আপনার এমডিটি-র সাথে কাজ করা

একটি মাল্টিডিসিপ্লিনারি টিম (এমডিটি) আপনার নির্দিষ্ট বিরল অবস্থা এবং এটি আপনাকে বা যার যত্ন আপনি নিচ্ছেন তাকে কীভাবে প্রভাবিত করছে তার ওপর ভিত্তি করে গঠিত। এটি প্রয়োজন অনুসারে বিভিন্ন সময়ে বিভিন্ন পেশাদারদের অন্তর্ভুক্ত করতে পারে।.

আপনি দলের কেন্দ্রে আছেন। আপনি এর সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিশেষজ্ঞ।.

আপনার নিজের সম্পর্কে, আপনার সামগ্রিক স্বাস্থ্য এবং আপনার শারীরিক ও মানসিক অনুভূতির বিষয়ে যথাসম্ভব খোলামেলা এবং স্পষ্ট হোন। এটি এমডিটি (MDT) কী নিয়ে আলোচনা করবে এবং তারা কী সুপারিশ করবে তা নির্ধারণ করতে সাহায্য করে। আপনার নার্স বা ডাক্তার আপনার পক্ষ থেকেও এমডিটি-কে প্রশ্ন করতে পারেন এবং আলোচনা হওয়া বিষয়গুলো আপনাকে জানাতে পারেন।.

কোনো কিছু তুলতে কষ্ট হচ্ছে?

লজ্জাজনক বা ব্যক্তিগত লক্ষণ বা সমস্যাগুলো অন্য কারো চেয়ে কিছু স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের সাথে আলোচনা করা সহজ মনে হতে পারে। অথবা আপনার মনে হতে পারে যে কোনো উদ্বেগকে গুরুত্ব দেওয়া হচ্ছে না, কিংবা কোনো বিষয় কীভাবে দেখা হবে তা নিয়ে আপনি উদ্বিগ্ন থাকতে পারেন।.

কোনো বিষয় উত্থাপন করতে যদি আপনার অসুবিধা হয়, তবে ভেবে দেখুন কার সাথে কথা বলা আপনার জন্য সবচেয়ে সহজ হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, যদি এতে আপনার সুবিধা হয়, তবে আপনি একজন পুরুষ বা নারী স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারের সাথে কথা বলার অনুরোধ করতে পারেন। মাঝে মাঝে ইমেলের মাধ্যমে কোনো বিষয় উত্থাপন করা সহজ মনে হতে পারে।.

আমার পরামর্শককে খুঁজে পাওয়া খুব সহজ নয়, তবে তিনি অত্যন্ত জ্ঞানী। নার্স স্পেশালিস্টকে প্রশ্ন করা আমার কাছে সহজ মনে হয়।.

আপনি একজন ডাক্তারকে কী জানাতে চান?

বিশেষজ্ঞ নন এমন স্বাস্থ্য পেশাজীবীরা আপনার বিরল স্বাস্থ্যগত অবস্থা সম্পর্কে খুব বেশি নাও জানতে পারেন।.

একটি পূর্ব-প্রস্তুত সংক্ষিপ্ত মৌখিক সারসংক্ষেপ রাখুন (আদর্শগতভাবে মাত্র কয়েক মিনিটের মধ্যে) বিরল রোগটি সম্পর্কে এবং এটি আপনাকে বা যার যত্ন আপনি নিচ্ছেন তাকে কীভাবে প্রভাবিত করে সে সম্পর্কে। এটি তাদের রোগ নির্ণয় করতে বা চিকিৎসা বা ওষুধ பரிந்துrove করতে সাহায্য করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ তথ্য প্রদান করবে। এটি আপনাকে আরও আত্মবিশ্বাসী বোধ করতেও সাহায্য করে যে তাদের জানা আছে আপনার ঠিক কী প্রয়োজন।.

একটি সারাংশে যা থাকা উচিত:

• • অবস্থার নাম
  • এটি সাধারণ লক্ষণ হিসেবে কী কারণ ঘটাতে পারে (বা ঘটাতে পারে)
  • এটি বর্তমানে একজন ব্যক্তি হিসেবে আপনাকে কীভাবে প্রভাবিত করে
  • বর্তমানে আপনি যে সমস্ত চিকিৎসা বা ওষুধ নিচ্ছেন (বিশেষ করে আপনার অবস্থার কারণে কোনো ওষুধের মাত্রা অস্বাভাবিক হলে)

আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে আমার ছেলের অবস্থা সম্পর্কে প্রতিটি জিপি (ডাক্তার) হয়তো নিজে থেকে অবগত থাকবে না, যদিও এটি তার নথিতে উল্লেখ আছে। এটি বুঝতে পারা যে আমি নিজেই বিষয়টি উত্থাপন করতে পারি, আমাকে আরও আত্মবিশ্বাসী বোধ করতে সাহায্য করেছিল যে তারা বিষয়টি মনে রাখবে।.

কেয়ার কোঅর্ডিনেশন পরিচালনা করা

একটি বিরল রোগের সাথে জীবনযাপনের অর্থ হতে পারে প্রচুর অ্যাপয়েন্টমেন্ট, যা কখনও কখনও খুব আলাদা স্থানে বা অনেক দূরে হয়ে থাকে। এটি স্বল্প সময়ের জন্য হতে পারে (যেমন যখন আপনার প্রথম রোগ নির্ণয় করা হয়) অথবা অবিরাম হতে পারে।.

খেয়াল রাখার মতো অনেক কিছু থাকতে পারে। মানুষ বা পরিষেবাগুলির মধ্যে যোগাযোগ ধীরগতির হতে পারে, বা সবসময় খুব একটা দক্ষ নাও হতে পারে। এই সবকিছু সমন্বয় করা—এবং আপনার দৈনন্দিন জীবনের ওপর এর প্রভাব পরিচালনা করা অত্যন্ত দাবিদার হতে পারে।.

স্বাস্থ্য পেশাদারদের দ্বারা সহজতর ভালো যত্ন সমন্বয় ক্রমশ বিরল রোগে আক্রান্তদের শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্যকে সমর্থন করার জন্য একটি মূল উপাদান হিসেবে স্বীকৃত হচ্ছে।.

কেয়ার কোঅর্ডিনেটরদের ভূমিকা

একজন কেয়ার কোঅর্ডিনেটর আপনার দৈনন্দিন জীবনে আপনার বিরল অবস্থার পরিচালনার প্রভাব কমাতে সাহায্য করতে পারে। তারা স্বাস্থ্যসেবা (এবং কখনও কখনও সামাজিক পরিচর্যা) পেশাদাররা সবাই একে অপরের সাথে যোগাযোগ রাখছেন তা নিশ্চিত করতেও সাহায্য করতে পারে।.

তারা সাহায্য করতে পারে:

• অ্যাপয়েন্টমেন্ট সময় নির্ধারণ করুন
• দোভাষী, পরিবহন এবং প্রতিবন্ধী সহায়তার মতো অতিরিক্ত সহায়তার ব্যবস্থা করুন
• অন্যান্য স্বাস্থ্য বা সামাজিক পরিচর্যা পেশাদারদের সাথে যোগাযোগ রাখুন
• আপনার যোগাযোগের মাধ্যম হওয়া
• আপনার এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের মধ্যে একটি ‘সেতু’ হিসেবে কাজ করা
• দাতব্য সংস্থা এবং সহায়তা গোষ্ঠীগুলো থেকে সহায়তা পেতে আপনাকে সাহায্য করা

এ খুঁজে পাওয়াটা ঈশ্বরের আশীর্বাদের মতো ছিল। লোকেদের তাগাদা দিয়ে এবং সাংঘর্ষিক অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলো পুনর্নির্ধারণ করে তিনি প্রথম দিনগুলোতে সবকিছু ঠিকঠাক রাখতে আমাকে সাহায্য করেছিলেন। সামলানোর মতো এত কিছু ছিল!.

বর্তমানে বিরল রোগে আক্রান্ত সবাই নিয়মিতভাবে একজন কেয়ার কোঅর্ডিনেটর পাওয়ার সুযোগ পান না, যদিও অনেকেই জানিয়েছেন যে এটি তাদের জন্য অত্যন্ত সহায়ক হবে।.

আপনার যদি একজন নির্দিষ্ট কেয়ার কোঅর্ডিনেটর থাকা সহায়ক বলে মনে হয়, তবে এটি সম্ভব কিনা তা আপনার হাসপাতালের ডাক্তার বা নার্সকে জিজ্ঞাসা করুন।.

এমনকি তারা যদি আনুষ্ঠানিকভাবে আপনার জন্য কাউকে বরাদ্দ নাও করতে পারে, তবুও এমন একজন পেশাদার থাকতে পারেন যিনি আপনার সাথে যোগাযোগের মূল ব্যক্তি বা ‘পয়েন্ট অফ কন্টাক্ট’ হিসেবে থাকতে পারেন, যেমন—আপনাকে অ্যাপয়েন্টমেন্ট তৈরি করতে বা পরিবর্তন করতে সাহায্য করার জন্য।.