আপনার অনুভূতিগুলোকে স্বীকার করা এবং চেনা হলো সেগুলোর সাথে সবচেয়ে ভালোভাবে মোকাবিলা করার উপায় বের করার অন্যতম প্রথম পদক্ষেপ।.

আপনার অনুভূতিগুলোকে স্বীকার করা হচ্ছে

রোগ নির্ণয়ের খবর পাওয়ার পর কেমন অনুভব করা উচিত বা অনুচিত, তার কোনো নির্দিষ্ট নিয়ম নেই। আপনার তাৎক্ষণিকভাবে অনেক তীব্র অনুভূতি হতে পারে এবং/অথবা আপনি দেখতে পারেন যে সময়ের সাথে সাথে বিভিন্ন অনুভূতি প্রকাশ পাচ্ছে।.

আপনার কী মনে হচ্ছে এবং আপনি কেমন অনুভব করছেন তা বুঝতেও কিছুটা সময় লাগতে পারে। আমরা সবাই অনুভূতিগুলোকে বিভিন্নভাবে, ভিন্ন গতিতে এবং বিভিন্ন উপায়ে প্রক্রিয়া করি।.

এখানে সাধারণভাবে অনুভূত কিছু অনুভূতি এবং সেগুলি নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করার কিছু পরামর্শ দেওয়া হলো।.

আপনার যদি কোনো সঙ্গী থাকে, তবে তাদের সাথে তালিকাটি দেখলে তা আপনাদের একে অপরের সাথে কথা বলতেও সাহায্য করতে পারে। আপনারা হয়তো একই সময়ে ঠিক একই রকম অনুভব নাও করতে পারেন, তবে আপনাদের অনুভূতির কথা শেয়ার করা আপনাদের একসাথে কোনো রোগ নির্ণয়ের খবরের মুখোমুখি হওয়া শুরু করতে সাহায্য করতে পারে।.

আঘাত ও অবিশ্বাস

এমনকি আপনি যদি কোনো রোগ নির্ণয়ের সন্ধান করে থাকেন বা তা প্রত্যাশা করে থাকেন, তবুও এটি একটি ধাক্কার মতো মনে হতে পারে। আপনার বিভ্রান্ত বোধ হতে পারে, অথবা এটি সঠিক কি না তা নিয়ে সন্দেহ হতে পারে।.

আপনি যদি কিছু সময় ধরে কোনো রোগ নির্ণয়ের চেষ্টা করে থাকেন, তবে এখন আপনার কী ‘সমস্যা’ হয়েছে তা জানতে পেরে আপনি স্বস্তি বোধ করতে পারেন। কোনো জিনগত অবস্থার একটি নাম বা তা বর্ণনা করার উপায় থাকলে, সেটি অন্যদের কাছে আরও সহজে ব্যাখ্যা করতেও আপনাকে সাহায্য করতে পারে।.

রোগের রোগনির্ণয় মেনে নেওয়ার প্রক্রিয়ার অংশ হিসেবে আপনার মনে এমন ধারণাও আসতে পারে যেমন ‘কেন আমি?’ অথবা ‘আমি বিশ্বাস করতে পারছি না যে এটি ঘটছে’।.

আমাদের জীবনে যা ঘটে তার ‘অর্থ খোঁজার’ চেষ্টা করা মানব স্বভাবের একটি অংশ। জীবনের এই বড় প্রশ্নগুলোর উত্তর প্রায়শই সহজ হয় না। তবে এটি মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে একটি বিরল অবস্থা থাকা আপনার দোষ নয়।.

উদ্বেগ বা ভয়

ভবিষ্যত নিয়ে বা সময়ের সাথে সাথে কোনো স্বাস্থ্যগত অবস্থা কীভাবে আপনাকে বা আপনার পরিবারকে প্রভাবিত করতে পারে তা নিয়ে উদ্বিগ্ন বা ভীত বোধ করা খুবই স্বাভাবিক। এটি মনে রাখা সাহায্য করতে পারে যে আমরা প্রায়শই আমাদের সবচেয়ে খারাপ ভয় এবং উদ্বেগ দিয়ে ভবিষ্যৎকে পূর্ণ করি, বিশেষ করে যখন এমন অনেক কিছু থাকে যা অনিশ্চিত বা অস্পষ্ট হতে পারে। জিনিসগুলি অগত্যা সেভাবেই প্রকাশ পাবে না যেভাবে আমরা প্রথম কল্পনা করি।. 

জিনিসগুলো ‘এক ধাপে এক ধাপে’ নেওয়ার চেষ্টা করুন। আপনার যদি নির্দিষ্ট কোনো প্রশ্ন, উদ্বেগ বা ভয় থাকে, তবে এমন সঠিক ব্যক্তিকে খোঁজার চেষ্টা করুন যিনি সেগুলোর বিষয়ে আপনাকে চিন্তাভাবনা করতে সাহায্য করতে পারেন। এই ব্যক্তি কোনো বন্ধু বা পরিবারের সদস্য, কোনো পেশাদার ব্যক্তি, বা বিরল রোগ সংক্রান্ত কোনো সংস্থার কেউ হতে পারেন।.

অপরাধবোধ

এটি জানা সহায়ক হতে পারে যে, কোনো বিরল অবস্থার দ্বারা প্রভাবিত হলে অপরাধবোধ একটি অত্যন্ত সাধারণ অনুভূতি। আপনি নিজে এই অবস্থার শিকার হন, কিংবা অংশীদার, পরিচর্যাকারী বা অভিভাবক হন—সব ক্ষেত্রেই এটি প্রযোজ্য।.

আপনার হয়তো এই বিষয়ে অপরাধবোধ হতে পারে:

• আপনার যে মানুষগুলোকে ভালোবাসেন তাদের উপর এর প্রভাব
• সঙ্গী বা সন্তান যেমন আছে, তার চেয়ে আলাদা বা অন্যরকম দেখতে বা হওয়ার ইচ্ছা পোষণ করা
• যেভাবে আপনি চান সেভাবে সামলে উঠতে পারছেন না
• একটি নতুন ভূমিকা গ্রহণ করতে অনিচ্ছুক হওয়া
• রাগী বা আবেগপ্রবণ হওয়া
• যাঁরা অতটা প্রভাবিত হননি, তাঁদের প্রতি ঈর্ষা বোধ করা
• শর্তটি পাস করার বিষয়ে

লজ্জা

সমাজ (এবং কখনও কখনও পরিবার) প্রায়ই সাধারণ বলতে কী বোঝায় সে সম্পর্কে একটি খুব সংকীর্ণ ধারণা পোষণ করতে পারে। এর মধ্যে আমাদের দেখতে কেমন হওয়া উচিত, আমরা কীভাবে আচরণ করি বা আমরা কী করতে পারি তা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।.

আমাদের লজ্জাবোধ বা বিব্রত হওয়ার বিষয়টি অত্যন্ত ব্যক্তিগত। আমরা সবাই একই ভাবে লজ্জার মুখোমুখি হই না। আমরা যখন লজ্জা বা বিব্রতবোধ করি, তখন কখনো কখনো রাগ বা অপরাধবোধের মতো অন্যান্য কঠিন অনুভূতিও এর সাথে জড়িয়ে যায়।.

যে অভিজ্ঞতাগুলো আপনার কাছে বিব্রতকর বা লজ্জাজনক মনে হতে পারে তা হলো:

• যখন আপনি (বা আপনার সন্তান) অন্যরকম দেখান বা আচরণ করেন‘
• নির্দিষ্ট কিছু কাজের জন্য সময় বা সাহায্য প্রয়োজন
• শারীরিক বা মানসিকভাবে আপনি যেভাবে মানিয়ে নিতে চাইছেন, সেভাবে পেরে উঠছেন না
• শারীরিক লক্ষণ যা আপনার রূপ বা স্বরকে প্রভাবিত করে, অথবা কাজ করার পদ্ধতিকে (যেমন খাওয়া বা শৌচাগার ব্যবহার করা) প্রভাবিত করে
• কিছু নির্দিষ্ট কঠিন চিন্তা বা অনুভূতি থাকা
• কিছু চিকিৎসা পদ্ধতি

ক্রোধ

একটি বিরল রোগ থাকলে নানা কারণে রাগ হওয়া খুবই স্বাভাবিক।.

আপনার রাগ হতে পারে:

• পরিবার বা বন্ধুবান্ধব যারা বোঝে না, বা আপনার প্রত্যাশা অনুযায়ী সাড়া দেয় না
• একটি বিরল রোগ আপনার জীবনে যে অতিরিক্ত জটিলতাগুলো নিয়ে আসে সে সম্পর্কে
  স্বাস্থ্য, সামাজিক বা শিক্ষা ব্যবস্থা বা পেশাজীবীদের দিকে
• যে বিষয়টি আপনার জীবনের একটি অংশ হিসেবে এই অবস্থার সাথে জড়িত

রাগ গ্রহণ করা, পরিচালনা করা এবং প্রকাশ করার সুস্থ উপায় খুঁজে বের করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আমরা যখন তা করি না, তখন এটি ‘ভিতরে চলে যাওয়ার’ প্রবণতা দেখায়, অথবা এমনভাবে প্রকাশিত হয় যা আপনার কাছের কাউকে মনঃক্ষুণ্ণ করে।.

ক্ষোভ এবং ঈর্ষা

ক্ষোভ এবং ঈর্ষা এমন কিছু অনুভূতি যা নিয়ে হয়তো আমরা খুব একটা কথা বলতে পছন্দ করি না, কিন্তু আমরা সবাই তা অনুভব করি। অন্য লোকেদের যা আছে, বা আপনার জীবন যেভাবে আলাদা বা কঠিন, তা নিয়ে আপনার মনে ক্ষোভ জন্মাতে পারে।.

কখনও কখনও ঈর্ষা এতটাই অস্বস্তিকর মনে হতে পারে যে, তা প্রকাশ পাওয়ার ‘ঝুঁকি’ নেওয়ার চেয়ে আমরা অন্য লোকেদের কাছ থেকে নিজেদের গুটিয়ে নিই। কখনও কখনও ঈর্ষা আপনাকে অন্যান্য অনুভূতির সাথেও সংযুক্ত করতে পারে - যেমন লজ্জা বা রাগ।.

ক্ষতি এবং শোক

একটি রোগ নির্ণয়ের ক্ষেত্রে সবচেয়ে বড় ক্ষতিটি প্রায়শই ঘটে ‘কল্পিত ভবিষ্যতের’—অর্থাৎ বিরল এই রোগটি আপনার জীবনে না থাকলে পরিস্থিতি যেমন কল্পনা করেছিলেন।.

আপনার রোগ নির্ণয়ের আগের মনে করা জীবনটি থেকে বর্তমান জীবনটি কীভাবে আলাদা হতে পারে এবং পরিস্থিতি কীভাবে পরিবর্তিত হতে পারে, তা বুঝতে আপনার সময় লাগবে।.

একা বা আলাদা বোধ করা

একাকী বোধ করা—বা একা থাকা—হল মানবজীবনের একটি অত্যন্ত বেদনাদায়ক দিক। এটি অত্যন্ত সম্ভাবনাময় যে আমরা সবাই আমাদের জীবনের কোনো না কোনো সময়ে এটি অনুভব করেছি।.

একটি বিরল রোগে আক্রান্ত হওয়ার নিজস্ব এক ধরণের নিঃসঙ্গতা রয়েছে। এর আগে আপনি হয়তো আপনার অবস্থার মতো আর কারও কথা শোনেননি, এবং অন্য কারও সাথে আকস্মিকভাবে ‘দেখা হয়ে যাওয়া’ও অস্বাভাবিক।.

স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীরাও এর সাথে খুব বেশি পরিচিত নাও হতে পারেন, এবং এমনকি আপনার এবং আপনার পরিবারের কোনো সদস্যের একই অবস্থা থাকলেও, আপনারা দুজনেই সম্পূর্ণ ভিন্নভাবে প্রভাবিত হতে পারেন।.

কিছু নির্দিষ্ট শারীরিক অবস্থার কারণেও আপনি যেভাবে চান সেভাবে বিশ্বের সাথে যোগাযোগ করা আরও কঠিন হয়ে উঠতে পারে। এটি তাদের শারীরিক প্রভাব, কিংবা তাদের জ্ঞানীয় বা মানসিক প্রভাবের কারণে হতে পারে।.

ক্লান্তি বা অবসাদ

একটি রোগ নির্ণয় মেনে নেওয়া শারীরিকভাবে এবং মানসিকভাবে উভয়ভাবেই ক্লান্তিকর হতে পারে। বিশেষ করে শুরুর দিনগুলোতে খুব ক্লান্ত বোধ করা অস্বাভাবিক কিছু নয়।.

এর কারণ হলো আপনি প্রতিদিনের জীবনের পাশাপাশি আপনার স্বাস্থ্যসেবা সংক্রান্ত বিভিন্ন বিষয় নিয়ে যতটা নাড়াচাড়া করছেন, তার ওপর দিয়ে প্রচুর আবেগজনিত প্রক্রিয়ার মধ্য দিয়ে যাচ্ছেন।.

আশা

রোগ নির্ণয় পাওয়ার পর আশা সহ নানা ধরনের অনুভূতি হতে পারে।.

রোগ নির্ণয়ের খবর পাওয়া আপনাকে আপনার প্রয়োজনীয় সহায়তা, সাহায্য বা চিকিৎসা আরও লক্ষ্যযুক্ত উপায়ে খুঁজে পেতে এবং গ্রহণ করতে শুরু করতে সাহায্য করতে পারে। এই প্রক্রিয়াটি এখনও সহজ বা সরল নাও হতে পারে। তবে, এর অর্থ হতে পারে যে আপনার কাছে আরও তথ্য বা ভবিষ্যতের সিদ্ধান্ত গ্রহণের জন্য আপনার অনুসন্ধানকে গাইড করতে সাহায্য করার জন্য ধাঁধার আরেকটি টুকরো রয়েছে।.

কোনো রোগনির্ণয় ছাড়াই বেঁচে থাকার অর্থ হলো অন্য কোনো উপায়ে আশা জিইয়ে রাখার পথ খুঁজে বের করা। এর অর্থ হতে পারে রোগনির্ণয়ের সন্ধান চালিয়ে যাওয়া, সেই বিশ্বাসের পাশাপাশি যে সামনের দিনগুলোতে যা-ই আসুক না কেন, আপনি তার মোকাবিলা করতে পারবেন।.