অনিশ্চয়তা, পরিবর্তন এবং ক্ষতি

একটি বিরল রোগের প্রভাবের সাথে জীবনযাপনের অনেক বিভিন্ন দিক রয়েছে যার মধ্যে অনিশ্চয়তা, পরিবর্তন বা ক্ষতি মোকাবিলা করা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।. 

এই সেকশনের সমস্ত পৃষ্ঠা আপনার নিজস্ব অনন্য অভিজ্ঞতার সাথে বা এই মুহূর্তে ব্যক্তি হিসেবে আপনি যা মোকাবিলা করছেন তার সাথে প্রাসঙ্গিক নাও হতে পারে।. কিছু অংশ হয়তো আপনার নিজের (বা বর্তমান) অভিজ্ঞতার সাথে মিল নাও থাকতে পারে, যেমন মৃত্যু বা প্রিয়জন হারানো সংক্রান্ত অংশগুলো। আপনার প্রয়োজন হলে আপনি যেকোনো সময় পরবর্তীতে এগুলো দেখে নিতে পারেন।.