আপনার বিরল অবস্থা সম্পর্কে কথা বলা

কী শেয়ার করবেন এবং কখন করবেন তা সিদ্ধান্ত নেওয়া, শিশু ও কিশোর-কিশোরীদের সাথে কথা বলা

কথোপকথন শুরু করা বা তথ্য দেওয়া

আপনার নিজের (বা আপনার সন্তানের) বিরল রোগ সম্পর্কে কীভাবে এবং কখন অন্য লোকেদের জানানোর সিদ্ধান্ত নেওয়া সম্পূর্ণ ব্যক্তিগত একটি সিদ্ধান্ত।.

আমরা সবাই নিজেদের সম্পর্কে তথ্য শেয়ার করার ক্ষেত্রে বা কোনো বিষয়ে কতটা কথা বলতে চাই, সে ব্যাপারে আলাদা।.

আপনি যখন একটি বিরল স্বাস্থ্যগত অবস্থার সাথে জীবনযাপন করেন, তখন স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের কাছে আপনার ‘গল্প’ বারবার পুনরাবৃত্তি করা অস্বাভাবিক কিছু নয়, যাতে তারা নির্ধারণ করতে পারেন কীভাবে আপনার সেরা চিকিৎসা করা যায়। অন্যান্য পরিস্থিতিতে, আপনার এটি সবসময় করার ইচ্ছা – বা প্রয়োজন – নাও থাকতে পারে।.

মাঝে মাঝে, আপনি হয়তো দেখতে পারেন যে আপনি সত্যিই কিছু বলতে চান, কিন্তু কীভাবে শুরু করবেন তা নিশ্চিত নন।.

আপনি যা বলবেন তা নির্ভর করবে:

  • প্রসঙ্গটি
  • সম্পর্কের ধরন - ব্যক্তিগত, পেশাদার
  • অন্য ব্যক্তি কীভাবে প্রতিক্রিয়া জানাবে বলে আপনার মনে হয়
  • এটি কতটা জরুরি – আপনি কি স্বাস্থ্য সংকটে আছেন, পেশাদার কারো সাথে কথা বলছেন, নাকি কোনো ‘বন্ধুর বন্ধু’?
  • সাধারণত আপনি একজন ব্যক্তি হিসেবে কতটা প্রাইভেট বা ‘উন্মুক্ত’
অন্যের অনুমান পরিচালনা করা

কখনও কখনও, আপনার এই দুর্লভ অবস্থার কারণে লোকেরা আপনার (বা আপনার সন্তানের) শারীরিক গঠন বা আচরণ সম্পর্কে ভুল ধারণা পোষণ করতে পারে। এগুলি কষ্টদায়ক হতে পারে।.

আপনি কীভাবে প্রতিক্রিয়া জানাবেন এবং এই বিষয়ে আপত্তি জানাতে চান কিনা, তা সম্পূর্ণ আপনার ব্যক্তিগত সিদ্ধান্ত। এটি আপনার সেই মুহূর্তের অনুভূতির ওপর বা পরিস্থিতির ওপর ভিত্তি করে পরিবর্তিত হতে পারে।.

অন্য times-এ, আপনি হয়তো এই আশঙ্কায় থাকতে পারেন যে আপনার দুর্লভ অবস্থা সম্পর্কে জানার ফলে কেউ আপনার সাথে অন্যরকম আচরণ করবে, অথবা আপনাকে আরও এমন কিছু প্রশ্ন করা হবে যার উত্তর আপনি সহজে দিতে পারবেন না (বা দিতে চান না)।.

আপনি কী বলতে চান এবং কেন?

এ বিষয়ে আগে থেকেই ভেবে রাখা আপনাকে আরও প্রস্তুত বোধ করতে এবং একটি চিন্তাভাবনা করা সিদ্ধান্ত নিতে সাহায্য করতে পারে:

  • কে আপনি কি কোনো বন্ধু, পরিবারের সদস্য বা সহকর্মীর সাথে কথা বলছেন?
  • কী আপনি কি চান তারা জানুক?
  • কখন তোমরা কি কথা বলতে চলেছ? এটা জেনে ভালো লাগলো যে তোমাদের দুজনের কাউকেই ‘তাড়াহুড়ো করে চলে যেতে’ হচ্ছে না’
  • কোথায় তাহলে আপনি জানেন যে আপনি স্বাধীনভাবে কথা বলতে এবং শুনতে পারেন
  • কেন আপনি কি চান তারা জানুক, এবং আপনি কীভাবে চান যে তারা প্রতিক্রিয়া জানাক?

কর্মক্ষেত্রে বা শিক্ষাক্ষেত্রে সহায়তা

কর্মক্ষেত্রের পরিবর্তনসমূহ

আপনি যদি কোনো বিরল রোগে আক্রান্ত হন (তা আপনি নিজেই হোন বা পরিচর্যাকারী হিসেবে), তবে আপনি একজন নিয়োগকর্তার (বা অধ্যয়নের জায়গার) কাছে ‘যৌক্তিক পরিবর্তনের’ (যুক্তিসঙ্গত ব্যবস্থার) জন্য আবেদন করতে পারেন। এগুলি আপনাকে আপনার কাজ বা পড়াশোনা করতে সাহায্য করার জন্য যাতে আপনি কোনো অসুবিধার মধ্যে না পড়েন। এর মধ্যে একটি ছোট কর্মদিবস, বিভিন্ন দায়িত্ব, বা আপনার পরিবেশের শারীরিক পরিবর্তন অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।.

এটি জেনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে সকলেরই এই ধরনের পরিবর্তন বা সুযোগ-সুবিধার (মানসিক স্বাস্থ্যের বিষয়সহ) জন্য আবেদন করার অধিকার রয়েছে, তবে প্রতিটি নিয়োগকর্তা বা শিক্ষাপ্রতিষ্ঠান তা মঞ্জুর করবে না। অবশ্য, বৈষম্য প্রতিরোধে সহায়ক আইন বিদ্যমান রয়েছে।.

বিশ্ববিদ্যালয়ে মানিয়ে নেওয়া

আপনি বা আপনার সন্তান যদি বিশ্ববিদ্যালয়ে যান, তবে সেখানকার ডিসঅ্যাবিলিটি অফিসারের সাথে যোগাযোগ করুন। তাদের বিবরণ বিশ্ববিদ্যালয়ের ওয়েবসাইট বা প্রসপেক্টাসে তালিকাভুক্ত থাকা উচিত। তাদের ভূমিকা হল পরামর্শ দেওয়া এবং আপনার বা আপনার সন্তানের যেকোনো ধরনের সামঞ্জস্য বিধান সহজতর করতে সাহায্য করা। এর মধ্যে নোট-টেকার, সরঞ্জাম, আবাসন পরিবর্তন বা অতিরিক্ত সময় অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। কোনো ভূমিকা গ্রহণ করার বা কোর্স শুরু করার অনেক আগেই তাদের সাথে যোগাযোগ করা বাঞ্ছনীয়। জিনিসপত্র প্রস্তুত হতে সময় লাগতে পারে।.

শিশু ও তরুণদের সাথে তাদের বিরল রোগ সম্পর্কে কথা বলা

আপনার সন্তানের বিরল রোগ সম্পর্কে আপনি কীভাবে, কখন এবং ‘কী’ কথা বলবেন তা বেশ কয়েকটি বিষয়ের ওপর নির্ভর করবে। এর মধ্যে রয়েছে তাদের বিকাশের বয়স, আত্মসচেতনতার মাত্রা এবং যোগাযোগের ক্ষমতা।.

এটি যদি এমন কিছু হয় যা করতে আপনি অভ্যস্ত নন, অথবা আপনি কীভাবে এবং কোথা থেকে শুরু করবেন তা নিয়ে নিশ্চিত নন, তবে প্রথমে আপনার নিজের কিছু অনুভূতি প্রক্রিয়াজাতকরণ দিয়ে শুরু করা সহায়ক হতে পারে।.

আপনার জন্য এটি খুবই স্বাভাবিক হতে পারে যদি আপনি:

  • আমি তাদের তাদের অবস্থা সম্পর্কে জানা থেকে রক্ষা করতে চাই
  • আমি চাই না তারা ‘ভিন্ন’ বোধ করুক’
  • উদ্বেগ যে আপনাদের দুজনের মধ্যে কেউ একজন হয়তো মনঃক্ষুণ্ন হতে পারেন
  • এটি তাদের জীবনের একটি অংশ হওয়া মাত্রই অপরাধবোধ (অথবা রাগ/হতাশা) অনুভব করা
  • নিশ্চিত নন যে কতটা বলা উচিত, বা তারা কতটা বুঝতে পারবে
  • তাদের উদ্বেগের বিষয়ে চিন্তিত

এটি এড়িয়ে যাওয়াই ভালো বলে মনে হতে পারে, বিশেষ করে যদি আপনার সন্তান এই মুহূর্তে কোনো প্রশ্ন না করে থাকে বা তাকে উদাসীন বলে মনে হয়। তবে, এটি অত্যন্ত সম্ভাব্য যে (যদি না তাদের বিরল অবস্থাটি এই মুহূর্তে খুব একটা প্রভাব না ফেলে থাকে) তারা কোনো না কোনো সময়ে এই বিষয়ে কিছু প্রশ্ন বা ধারণা মনে পোষণ করবেই।.

সাধারণত, শিশুরা যখন তাদের বিরল রোগ সম্পর্কে বেশি চিন্তা করে যখন এটি তাদের দৈনন্দিন জীবনকে প্রভাবিত করে। এটি হতে পারে কারণ তারা:

  • তাদের এমন অভিজ্ঞতা থাকে যা তাদের আশেপাশের অন্যান্য শিশুদের হয়তো থাকে না, যেমন হাসপাতালে যাওয়া, সহায়ক উপকরণ ব্যবহার করা বা ওষুধ খাওয়া
  • ভিন্নভাবে দেখা বা আচরণ করা
  • নির্দিষ্ট কিছু কাজ করতে সক্ষম নন, অথবা কিছু কাজ ভিন্নভাবে করতে হয়
প্রথমে তাদের অবস্থা সম্পর্কে আপনার নিজের অনুভূতিগুলো প্রক্রিয়া করুন

শিশুদের তাদের বিরল রোগ বা অবস্থা সম্পর্কে অনুভূতি এবং মনোভাব এবং এটি কীভাবে তাদের প্রভাবিত করে তা আপনার নিজের দ্বারা প্রবলভাবে প্রভাবিত হবে। আপনি এ বিষয়ে যত বেশি ইতিবাচক, গ্রহণকারী এবং স্বস্তিদায়ক হতে পারবেন, আপনার সন্তানকে তত বেশি আশ্বস্ত করতে পারবেন।.

আপনার সন্তানের কাছে এটা জানা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি তাদের যেকোনো প্রশ্ন এবং উদ্বেগের সময় তাদের পাশে আছেন এবং এই পৃথিবীতে এমন অন্যান্য মানুষও আছে যারা তাদের দেখাশোনা করতে সাহায্য করে। এর মধ্যে চিকিৎসকরাও অন্তর্ভুক্ত।.

আপনার নিজের অনুভূতিগুলো প্রক্রিয়া করার জন্য সময় নেওয়ার অর্থ হলো আপনি আপনার সন্তানের উদ্বেগ বা প্রশ্নগুলোর প্রতি আরও বেশি আবেগগতভাবে উপলব্ধ থাকতে পারবেন। এগুলো আপনার নিজের উদ্বেগ বা প্রশ্ন থেকে সম্পূর্ণ আলাদা হতে পারে।.

থেরাপিস্টের পরামর্শ

শিশুরা প্রায়শই নিজেদের বা তাদের দুর্লভ অবস্থা সম্পর্কে কেবল ‘সমস্যা’ হিসেবেই কথা বলতে শোনে। এর ক্ষতিপূরণ করার জন্য তাদের সাথে (এবং অন্যদের সাথে) তাদের শক্তি এবং তাদের এমন দিকগুলি সম্পর্কেও কথা বলা গুরুত্বপূর্ণ যা আপনি উপভোগ করেন, প্রশংসা করেন বা ভালোবাসেন। এটি তাদের কে সে বিষয়ে আত্মবিশ্বাস জোগাতে সত্যিই সাহায্য করবে।.

তাদের কী জানা দরকার?

একটি বিরল রোগের নাম ব্যবহার করা, এমনকি খুব কম বয়স থেকেই, এটিকে ‘স্বাভাবিক’ করে তুলতে সাহায্য করে, উদাহরণস্বরূপ, ‘আমরা আগামীকাল ডক্টর ব্রাউনের কাছে যাচ্ছি আপনার [rare condition name]-এর একটি চেক-আপ করাতে। আমরা তার পরে ক্যাফেতে যেতে পারি.’

খুব ছোট শিশুরাও বুঝতে পারবে যে তাদের দেখতে বা আচরণে অন্যদের চেয়ে তফাত কেন হতে পারে, অথবা তাদের কেন হাসপাতালে যাওয়ার প্রয়োজন হতে পারে—এ বিষয়টি তাদের জন্য অত্যন্ত সহায়ক হবে।.

শিশুদের তাদের অবস্থা সম্পর্কে একবারে সব কিছু জানার প্রয়োজন নেই, কারণ এটি তাদের জন্য অতিরিক্ত চাপের হতে পারে।.

তাদের যা জানা প্রয়োজন, তার দ্বারা পরিচালিত হোন:

  • তাদের জীবন নিয়ে এগিয়ে যাওয়া
  • তাদের অভিজ্ঞতাগুলোকে অর্থপূর্ণ করে তোলা
  • কোনো ‘পার্থক্য’ বুঝতে পারা’

আপনি কতটা বলবেন তা নির্ভর করবে তারা কী সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করছে এবং তাদের বয়স বা বিকাশগতভাবে কোনটি উপযোগী তার ওপরও।.

শিশুদের দুশ্চিন্তাগুলো প্রায়ই অত্যন্ত বাস্তবসম্মত হয় – ’এটি কি আমি যা করতে চাই তা থেকে আমাকে বাধা দেবে?’ ‘আমার ওই চাকাটি (বা ফুসকুড়িটি) কেন হয়েছে?’ ‘তুমি না থাকলে আমার দেখা কে শুনবে?’ ‘আমার কি অপারেশন করাতে হবে?’

তাদের অবস্থা সম্পর্কিত কিছু প্রশ্নের পূর্বাভাস দেওয়া আপনাকেও প্রস্তুত করতে সাহায্য করতে পারে। কিছু প্রশ্ন তবুও একদম আকস্মিকভাবেই চলে আসবে!‘

কিছু বিরল রোগ সংগঠন বিভিন্ন বয়সের মানুষের কাছে বিরল রোগ সম্পর্কে ব্যাখ্যা করার জন্য সংক্ষিপ্ত অ্যানিমেশন, কমিকস বা গল্পের বই তৈরি করে। আপনার বিরল রোগ সংগঠনের এগুলি আছে কি না তা পরীক্ষা করে দেখুন।.

অনুভূতিগুলোকে স্বীকার করুন – এবং পরিবর্তন আনুন

প্রাপ্তবয়স্কদের মতো শিশুদেরও নিজস্ব মানসিক মোকাবেলার ধরণ থাকে। কেউ কেউ সংরক্ষিত হতে পারে বা অন্যদের তুলনায় তাদের বিরল অবস্থা সম্পর্কে বেশি আগ্রহী হতে পারে, কিংবা এটি কী বোঝায় সে সম্পর্কে ‘কৌতূহলী হওয়ার’ বা বোঝার জন্য বিভিন্ন ক্ষমতা থাকতে পারে।.

তারা তাদের অনুভূতি বিভিন্ন উপায়ে প্রকাশ করতে পারে। আপনি আপনার সন্তানকে সবচেয়ে ভালো চেনেন এবং মৌখিক বা অমৌখিক ভাবে, তাদের আচরণের মাধ্যমে, অথবা তারা যে প্রশ্নগুলো করছে তার মাধ্যমে তারা আপনাকে কী বোঝাতে চাইছে তা আপনিই সবচেয়ে ভালোভাবে বুঝতে পারবেন।.

সাধারণত, শিশু এবং তরুণদের তাদের বিরল রোগ সম্পর্কে অনুভূতি এবং এটি তাদের কীভাবে প্রভাবিত করে তা বয়স বাড়ার সাথে সাথে পরিবর্তিত হবে।.

কিছু ছোট শিশু তাদের বিরল অবস্থা বা ‘পার্থক্য’ নিয়ে অত্যন্ত গর্বিত হয় এবং এটি সম্পর্কে অন্যদের সবকিছু বলতে চায়। কেউ কেউ এমন একটি সময়ের মধ্য দিয়ে যায় যখন তারা এটি সম্পর্কে খুব গোপনীয়তা বজায় রাখতে চায়, অথবা তাদের জীবনের একটি অংশ হওয়ায় রাগান্বিত বা ক্ষুব্ধ বোধ করে।.

অনেক কিছু নির্ভর করবে আপনার অনন্য শিশু এবং তার বিশেষ অবস্থার ওপর।.

এমন একজন অভিভাবক হোন যিনি শোনেন

আপনার সন্তান জীবনের কিছু সময়ে অন্যদের তুলনায় তাদের দুর্লভ রোগটিকে সম্ভবত আরও সহজে মেনে নেবে (বা ‘ঠিক আছে’ বলে মনে করবে)।.

এটি আংশقভাবে নির্ভর করবে সেই সময়ে বিষয়টি তাদের ওপর কতটা প্রভাব ফেলছে তার ওপর। আপনার সন্তান যদি তাদের শারীরিক অবস্থা বা তার প্রভাব সম্পর্কে নিজেদের অনুভূতি নিয়ে সংগ্রাম করতে শুরু করে, তবে একজন অভিভাবক হিসেবে তাদের কথা শোনার জন্য উপলব্ধ থাকা এবং সহায়ক হওয়া সবচেয়ে সাহায্যকারী বিষয়গুলির মধ্যে একটি।.

এর মধ্যে হয়তো তাদের এই বিষয়টি স্বীকার করা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে যে, তাদের এই অবস্থা থাকাটা আসলেই কখনো কখনো অন্যায়, হতাশাজনক বা কঠিন বলে মনে হতে পারে।.

তাদের অভিভাবক হিসেবে তারা যেভাবে পরিস্থিতির সাথে মানিয়ে নিচ্ছে বা মানুষ হিসেবে তারা যেমন, তা দেখে কখনও কখনও আপনার গর্ব বা মুগ্ধতাও হতে পারে। তাদের এটি জানান। এটি তাদের নিজেদের সম্পর্কে একটি ইতিবাচক, সর্বাঙ্গীন ধারণা গড়ে তুলতে সাহায্য করবে।.

আপনার সন্তান বা কিশোর-কিশোরী আশ্বস্ত হবে আপনার এই সক্ষমতার মাধ্যমে:

  • তাদের অনুভূতির স্বীকৃতি দিন এবং তা অনুধাবন করুন
  • যেকোনো মুহূর্তে শান্ত এবং সহায়ক হওয়ার আপনার ক্ষমতা

যদি আপনার সন্তান কোনো এক সময়ে বিশেষভাবে উদ্বিগ্ন, রাগী বা গুটিয়ে থাকে, অথবা তাদের বিরল অবস্থার নির্দিষ্ট দিকগুলির সাথে লড়াই করে, তবে পরামর্শ, সহায়তা বা দিকনির্দেশের জন্য একজন স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারের কাছে যান। তারা আপনাকে কোনো ব্যবহারিক সম্পদ, তথ্য বা সাহায্য, অথবা শিশু/কিশোর মনোবিজ্ঞানী বা পরিবার থেরাপিস্ট সহ সেরা সহায়তার জন্য রেফার করতে সক্ষম হতে পারে।.

থেরাপিস্টের পরামর্শ

আপনার সন্তানের জন্য সবচেয়ে সহায়ক বিষয় হলো এটা অনুভব করা যে আপনি তার অনুভূতিগুলোকে গুরুত্ব দিয়েছেন, যাতে তাকে একা তাদের মোকাবিলা করতে না হয়।.

তাদেরকে জানান যে তাদের মতো অবস্থাপন্ন (বা সাধারণত বিরল রোগে আক্রান্ত) আরও অনেকে আছে।

কিছু বিরল রোগ সংক্রান্ত সংগঠন তরুণদের তাদের অবস্থার সাথে মিল থাকা অন্য তরুণদের সাথে অনানুষ্ঠানিকভাবে দেখা করার সুযোগ করে দেয়। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত হতে পারে:

  • একটি নিয়ন্ত্রিত হোয়াটসঅ্যাপ গ্রুপ
  • একটি অনলাইন যুব গোষ্ঠী
  • ব্যক্তিগত উপস্থিতিভিত্তিক অনুষ্ঠান যেমন তথ্য দিবস, সামাজিক অনুষ্ঠান বা আনন্দ দিবস

তরুণরা প্রায়শই এটি জেনে খুব উপকৃত হয় যে তাদের বিরল অবস্থা (বা সম্পর্কিত কোনো অবস্থা) কেবল তাদের একার নয়। এরপর তারা অন্য তরুণদের সাথে কতটা মেলামেশা করতে চাইবে তা তাদের ব্যক্তিত্ব ও স্বভাবের ওপর নির্ভর করবে। তারা চাইলে যে অন্যদের সাথে দেখা করা সম্ভব, তা তাদের জানান।.

কোনো এক সময়ে, আপনাকে হয়তো এটি ব্যাখ্যা করতে হতে পারে যে একটি বিরল অবস্থা দ্বারা সবাই ঠিক একই ভাবে, একই সময়ে প্রভাবিত হয় না। এটি তাদের এই বিষয়ে সচেতন হতে সাহায্য করতে পারে যে তাদের সাথে দেখা হওয়া সবাই যে ঠিক তাদের মতো পরিস্থিতির মুখোমুখি হবে তা নয়, তবে সম্ভবত কেউ কেউ হবে।.

যখন আপনি এবং আপনার সন্তান একই অবস্থার ভাগীদার হন

এই নিয়ে অপরাধবোধ, দুঃখ বা রাগ হওয়া অত্যন্ত স্বাভাবিক, তবে এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনার সন্তান এই রোগে আক্রান্ত হবে এমন সিদ্ধান্ত আপনি নেননি। বংশগত রোগ কারো দোষ নয়।.

যদি আপনি এবং আপনার সন্তান(েরা) একটি জিনগত অবস্থা শেয়ার করেন, তবে এর সাথে তারা আবেগগতভাবে কীভাবে মোকাবিলা করবে তা আপনার নিজস্ব মনোভাব এবং অভিজ্ঞতা দ্বারা গঠিত হবে। আপনি নিজের স্বাস্থ্য এবং নিজের যত্ন নেওয়ার ক্ষেত্রে যত বেশি সক্রিয় দৃষ্টিভঙ্গি গ্রহণ করতে পারবেন (তা যতই কঠিন হোক না কেন), তাদেরও তা করতে তত বেশি সহায়তা করবে।.

এর অর্থ এই নয় যে আপনার কোনো কঠিন অনুভূতি লুকিয়ে রাখা বা অস্বীকার করা। এর অর্থ হলো—আপনার নিজের মানসিক শক্তির স্বীকৃতি দেওয়া এবং তা উপলব্ধি করা।.

তাদেরকে এটি জানানো সহায়ক হতে পারে যে প্রত্যেকের বিরল যাত্রাটি অনন্য এবং স্বতন্ত্র।.

তাদেরকে আশ্বস্ত করুন যে আপনার সমস্ত অভিজ্ঞতা এবং জ্ঞান তাদের জন্য মূল্যবান, এবং আগামী দিনে তাদের সর্বোত্তম সহায়তা ও যত্ন পেতে সাহায্য করার জন্য আপনি এটি ব্যবহার করবেন।.

থেরাপিস্টের পরামর্শ

আপনার সাথে তাদের যে অসুস্থতা রয়েছে সে বিষয়ে কথা বলা যদি আপনার কাছে কঠিন বা মনঃপীড়াদায়ক মনে হয়, তবে আপনার কোনো সঙ্গী বা পরিবারের সদস্য এতে সাহায্য করতে পারেন। জেনেটিক উত্তরাধিকার সম্পর্কে আপনার অনুভূতিগুলো গুছিয়ে নিতে একজন পরামর্শদাতার (কাউন্সেলর) সাথে কথা বলাও আপনাকে সাহায্য করতে পারে।.

‘পার্থক্য’ সম্পর্কে কথা বলা’

আপনার সন্তান বা কিশোর-কিশোরীকে জানান যে তারা তাদের বিরল রোগ, তাদের শারীরিক গঠন, বা কেন তাদের এমন কিছু কাজ করতে হয় যা অন্য শিশুরা হয়তো করে না—সে বিষয়ে তারা যেকোনো সময় আপনাকে প্রশ্ন করতে পারে।.

বই এবং ভিডিও পার্থক্য, ক্ষতি বা পরিবর্তন সম্পর্কে একসাথে আলোচনা করতে সত্যিই সাহায্য করতে পারে।.

যদি আপনার বিরল রোগ সংক্রান্ত সংগঠনের কোনো বই বা অ্যানিমেশন থাকে যা শিশু এবং তরুণদের জন্য তৈরি, তবে আপনাদের নিজেদের মধ্যে কথা বলা সহজ করতে এগুলো ব্যবহার করুন।.

আপনার সন্তানের স্বাস্থ্য, দৃশ্যমান পার্থক্য বা বিরল অবস্থা সম্পর্কে সততার সাথে অথচ কোমলভাবে (বয়স বা মানসিক বিকাশের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ উপায়ে) প্রশ্নের উত্তর দেওয়া আপনার সন্তানকে তাদের চিন্তা, অনুভূতি এবং অভিজ্ঞতা বুঝতে এবং মানিয়ে নিতে সাহায্য করবে। এটি তাদের এই বিষয়ে কম ‘একা’ বোধ করতেও সাহায্য করবে।.

কতটুকু যথেষ্ট?

শিশুরা যখন তাদের পর্যাপ্ত তথ্য দেওয়া হয়ে গেছে তা জানাতে বেশ পটু হতে পারে। তারা তখন বিষয়টি পরিবর্তন করে দিতে পারে বা অন্য কিছু করা শুরু করতে পারে।.

আমাদের দাতব্য সংস্থা একটি খেলনা তৈরি করেছে যাতে [আমার ছেলের] শারীরিক অবস্থার কিছু বৈশিষ্ট্য রয়েছে। আমি ভাবিনি যে সে তার চেহারা নিয়ে এত বেশি ভাবিত, কিন্তু সে খেলনাটি খুব পছন্দ করেছে এবং বারবার বলছিল ‘একে একদম আমার মতো দেখতে লাগে’। সে এটা সত্যি খুব ভালোবাসে।.

কথা বলার জন্য এখন উপযুক্ত সময় নয়!

শিশু এবং কিশোর-কিশোরীরা প্রায়ই কঠিন সময়ে সংবেদনশীল কথোপকথন শুরু করে, যেমন ঘুমানোর সময়, স্কুলে যাওয়ার পথে বা আপনার তাড়া থাকলে। যদি এমনটি ঘটে:

  • একটি দীর্ঘ শ্বাস নিন।.
  • জিজ্ঞাসার বৈধতা যাচাই করুন: ‘এটি একটি সত্যিই ভালো প্রশ্ন, আমি খুশি যে আপনি এটি উত্থাপন করেছেন।’
  • সততার সাথে উত্তর দিন তবে বিষয়গুলোকে ‘এখানে এবং এখনই’ এর মধ্যে সীমাবদ্ধ রাখুন। উদাহরণস্বরূপ, ‘এমন হতে পারে যে একদিন এক্স ঘটনাটি ঘটতে পারে। আমরা কিছুমাত্র জানতে পারলেই আমি আপনাদের সর্বদা তা জানিয়ে দেব। তবে এটি এখনই ঘটছে না, এবং আপনারা একা নন।’
  • শুধু ওই নির্দিষ্ট প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার চেষ্টা করুন, এমন নয় যা তারা এখনও জিজ্ঞাসা করেনি (তাতে বেশি মনে হতে পারে)।.

কখনও কখনও আপনারা কোনো একটি প্রশ্নে একসঙ্গে ফিরে আসার বা অন্য কারও কাছ থেকে আরও তথ্য চাওয়ার বিষয়ে একমত হতে পারেন। উদাহরণস্বরূপ, এটি তাদের ডাক্তার, শিক্ষক বা অন্য কোনো স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবী হতে পারে।.

থেরাপিস্টের পরামর্শ

মাঝে মাঝে শিশুরা একই প্রশ্ন বারবার করতে পারে। এটি আপনার উত্তরটি নির্ভরযোগ্য কিনা তা পরীক্ষা করতে, তাদের বিষয়টি সহজে বুঝতে সাহায্য করতে, বা হয়তো অন্য কোনো প্রশ্নের জন্য নিজেদের প্রস্তুত করতে করা হয়। এমনটা হলে ধৈর্য ধরার চেষ্টা করুন!

বই এবং সম্পদ যা সাহায্য করতে পারে

সেরেব্রা মস্তিষ্কের সমস্যায় আক্রান্ত শিশু এবং তাদের অভিভাবকদের জন্য বিভিন্ন বিষয়ের ওপর কথাসাহিত্য, অ-কথাসাহিত্য এবং খেলনার একটি বিশাল এবং বিনামূল্যে ব্যবহারযোগ্য লাইব্রেরি রয়েছে।.

বিরল জানুন এছাড়াও পার্থক্য, বৈচিত্র্য এবং ‘বড় অনুভূতি’ সম্পর্কে ছোট শিশুদের জন্য বেশ কয়েকটি বই সুপারিশ করে’

‘বিরল হলো সম্প্রদায়’ তরুণ পাঠকদের জন্য ৫টি বইয়ের সুপারিশ: ১. দ্য ফল্ট ইন আওয়ার স্টার্স - জন গ্রিন ২. টু কিল আ মকিংবার্ড - হার্পার লি ৩. হ্যারি পটার অ্যান্ড দ্য ফিলোসফার্স স্টোন - জে.কে. রাউলিং ৪. দ্য হাঙ্গার গেমস - সুজান কলিন্স ৫. পার্সি জ্যাকসন অ্যান্ড দ্য অলিম্পিয়ান্স: দ্য লাইটনিং থিফ - রিক রিওরডান.

দ্য বুক ট্রাস্ট প্রতিবন্ধকতা, স্নায়ুবৈচিত্র্য, শারীরিক দৃশ্যমান পার্থক্য, শোক ও ক্ষতি, অনুভূতি ইত্যাদি বিষয়ের ওপর সব বয়সের শিশু ও তরুণদের জন্য বিভিন্ন বিষয়ের ওপর বইয়ের তালিকা প্রদান করুন।.

সম্পর্কিত পৃষ্ঠাগুলি

দম্পতি, যৌনতা ও অন্তরঙ্গতা

একটি দল হিসেবে থাকা, কঠিন অনুভূতিগুলো পরিচালনা করা, একটি বিরল রোগ নিয়ে ডেটিং করা

প্যারেন্টিং

রিচার্জ করার উপায়, ভাইবোনদের সহায়তা করা, কঠিন আচরণ মোকাবিলা করা

বর্ধিত পরিবার এবং বন্ধুবান্ধব

কথোপকথন শুরু করা, সহায়তার জন্য জিজ্ঞাসা করা, ‘কার জন্য কে ভালো?’

আপনার অবস্থা সম্পর্কে কথা বলা

কী শেয়ার করবেন এবং কখন করবেন তা সিদ্ধান্ত নেওয়া, শিশু ও কিশোর-কিশোরীদের সাথে কথা বলা

সেকশন গাইড

9

রোগ নির্ণয়

9

অনিশ্চয়তা, পরিবর্তন এবং ক্ষতি

9

সম্পর্ক

9

আপনি এবং আপনার অনুভূতি

9

ব্যথার সাথে মোকাবিলা করা

9

ক্লান্তি, অবসাদ ও চরম ক্লান্তি

9

স্বাস্থ্যসেবা নেভিগেট করা

9

সহায়তার উৎসসমূহ

9

সন্তান নেওয়ার (বা না নেওয়ার) সিদ্ধান্ত নেওয়া

নতুন জরিপ

আপনি কি কখনও পেশাদার মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা পেতে চেষ্টা করেছেন?

 যদি তাই হয়, আমরা আপনার অভিজ্ঞতাগুলো জানতে চাই—কী কাজ করেছে, কী বাধাগুলো আপনাকে মোকাবিলা করতে হয়েছে, কোথায় ঘাটতি রয়েছে? আমরা বিরল রোগের শিকার সকলের কাছ থেকে শুনতে চাই: আক্রান্ত ব্যক্তিরা, অভিভাবকরা, পরিচর্যাকারীরা, সঙ্গী এবং পরিবারের সদস্যরা। আপনি এই জরিপটি এখানে পূরণ করতে পারেন: