Непевність
Проблема невизначеності, керування передчуттям горя та тривогою
Виклик невизначеності
Один із найскладніших аспектів життя з рідкісним захворюванням — це рівень невизначеності, який може з цим супроводжуватися.
Рідкісні захворювання часто можуть поводитися непередбачувано. Буває важко спрогнозувати характер і час їхнього впливу. У двох людей з однаковим захворюванням можуть бути зовсім різні симптоми або різна ступінь тяжкості наслідків.
Види невизначеності
Життя в умовах великої невизначеності — це емоційно ‘тяжка праця’. Розробка стратегій, які допоможуть впоратися з пов'язаними аспектами, такими як тривога та стрес, може бути корисною.
Невизначеності, пов'язані з рідкісними станами, поділяються на два типи:
Короткострокові невизначеності:
- чи буде сьогодні ‘добрий чи поганий день’ щодо ваших симптомів
- Чи чув (або чи зрозуміє) медичний працівник, з яким ви сьогодні спілкуєтеся, про ваш рідкісний стан
- Чи підуть ваші плани щодо поїздки на зустріч так, як заплановано
- Чи вдасться вам потрапити до вашого улюбленого лікаря сьогодні (або до того, який вам не дуже подобається)?
Довгострокові невизначеності:
- як планувати свою роботу чи кар'єру з урахуванням вашого стану здоров'я
- яке лікування може бути доступне (або стати доступним) для вас
- Який вплив ваш стан може мати на ваші стосунки з партнером або іншими членами родини
- побоювання щодо смерті та вмирання

Порада терапевта
Коли ви маєте справу з невизначеністю, може допомогти уявлення про себе як про ‘накачування психологічних м’язів’. Що більше ви використовуєте ці м’язи, щоб витримувати вагу невизначеності, то сильнішими ви стаєте в цьому. З часом і практикою це може здаватися трохи простішим.
Боротьба з невизначеністю
Керування своїм життям та його планування за умов великої кількості ‘невідомих’ може бути дуже складним завданням. Усі ми маємо різні особисті пороги для подолання емоційного впливу невизначеності. Дехто з нас здатен природно справлятися з цим легше, ніж інші.
Те, як ви ставитеся до невизначеності, залежатиме від низки факторів, зокрема:
- ваша особистість, вік та життєвий етап
- з якою кількістю невизначеності ви вже справляєтеся
- як у вашій родині справлялися з невизначеністю, коли ви були молодші
- нейродивергентність
- релігійні, культурні та особисті переконання
- обсяг практичної та емоційної підтримки, доступної вам
Непевність і тривога
Занадто велика невизначеність може призвести до відчуття тривоги та стресу. Вона також може супроводжуватися складними емоціями, такими як розчарування та роздратування, коли плани доводиться змінювати або відкладати.

Порада терапевта
Якщо ви спіймаєте себе на тому, що займаєтеся самоїдством, киньте виклик цій думці. Ми часто можемо відчувати розчарування через те, що не справляємося або не керуємо ситуацією краще, особливо за принципом ‘якби тільки’ щось інше було інакше — наприклад, якби ми мали більше допомоги, менше втомилися або мали ранішу зустріч тощо.
Що допомагає?
Прийміть невизначеність, замість того щоб ‘боротися’ з нею
- Прийняття невизначеності дозволяє спрямувати вашу емоційну енергію від боротьби з нею до управління нею.
Нагадай собі
- Непевність може бути важкою частиною життя (навіть без рідкісного захворювання).
- Ви все ще ‘нарощуєте м'язи’, щоб впоратися з невизначеністю.
Підтримуйте своє здоров'я
- Спіть, пийте достатньо води і харчуйтеся якомога здоро́віше.
Робіть усвідомлений вибір
- Іноді може знадобитися вся ваша енергія лише на те, щоб прожити день. Це нормально — відпустити деякі речі.
Зосередьтеся на тому, що ви можете контролювати, а не на тому, чого не можете
- Нагадайте собі про деякі речі, на які ви можете впливати і які контролюєте, а на які — ні.
Зосередьтеся на запобіганні симптомам
- Стежте за своїм раціоном, займайтеся фізичними вправами чи фізіотерапією або приймайте ліки за призначенням.
Надійся на краще, готуйся до гіршого
Якщо ви живете в умовах великої невизначеності, може бути важко будувати плани. Дозволити собі чекати на щось із нетерпінням, водночас усвідомлюючи можливе розчарування через те, що все може змінитися — це складне завдання на збереження рівноваги.
Проте здатність будувати плани як на короткострокову, так і на довгострокову перспективу часто важлива для нашого загального благополуччя.
Головне — зробити це у спосіб, який підтримує нашу здатність справлятися зі змінами та залишатися гнучкими. Нижче наведено кілька стратегій, які можуть у цьому допомогти.
Було так неймовірно важко планувати й думати наперед. Не просто з дня на день, а й на наступний рік, на наступний місяць також. Зараз усе здається стабільнішим, але, мабуть, я все ще дуже обережний.
Майте ‘план Б’ на випадок, якщо все зміниться
Наявність Плану Б дозволяє заздалегідь продумати як практичні, так і емоційні наслідки на випадок, якщо плани доведеться змінити.
Деякі приклади можуть включати:
- Якщо ви не можете відвідати соціальний захід, наприклад зустріч із другом, перенесіть її якомога скоріше, щоб у вас була нова дата і час, на які ви зможете чекати з нетерпінням.
- Знайдіть різні способи взяти участь у заході, на який вам важко потрапити. Це може означати приєднання через відеозв'язок, відвідування лише протягом короткого часу та/або домовленість про наявність ‘тихої зони / місця для відпочинку’ там, якщо воно вам знадобиться.
- Попросіть друга чи родича відвідати захід замість вас. Якщо є можливість, зніміть для вас відео, яке ви зможете переглянути пізніше разом із ними та іншими учасниками.
- Якщо проведення більшої події неможливе, влаштуйте ‘міні-враження’, наприклад, особливий вечір із другом замість вечірки.
- Де можливо, додайте страхування від скасування для відпусток, туристичних поїздок тощо.

Порада терапевта
Мати ‘план Б’ також важливо після отримання результатів аналізів, лікування або перебування в стаціонарі лікарні. Завжди запитуйте, з ким зв'язатися та на що звертати увагу, якщо одужання йде не за планом.
Майте ‘План В’… або ‘План на випадок кризи’
Криза вимагає часу як для управління нею, так і для відновлення. Вам потрібно подбати про себе. Відкладіть інші вимоги та обов'язки на потім, наскільки це можливо, поки ви відновлюєтеся.
Криза включає такі речі, як:
- невідкладна медична допомога чи випадок
- ускладнення
- необхідність раптово взяти відгул на роботі
- несподівані сумні новини
‘Маленька C’ кризи не становлять загрози для життя, але все ж можуть бути дуже деструктивними та мати значний вплив.
‘кризи ’Великої С» це ті, що потенційно загрожують життю або є емоційно нищівними.
Усі кризи мають потенціал стати травматичними.
За своєю природою багато криз є непередбачуваними. Проте, якщо ви знаєте, що ваш стан може призвести до кризи, ‘кризовий план’ може допомогти.
План реагування на кризові ситуації повинен включати:
- що вам потрібно зробити практично (за потреби крок за кроком)
- до кого звернутися по підтримку в разі потреби
- як спланувати решту дня/тижня, щоб виділити час на відновлення
Порозуміння з тривогою
Тривожність часто є ‘побічним ефектом’ невизначеності.
Тому навчитися керувати тривогою та справлятися з нею є дуже корисним навичкою. Що працює саме для вас і що ви вважаєте корисним, залежатиме від вас як особистості.
Ви можете спробувати:
- використовуючи деякі стратегії подолання у Ти та твої емоції
- Створіть чіткі плани Б або В, якщо це необхідно для конкретних сценаріїв
- змиріться з тим, що деякі речі неможливо знати чи спланувати заздалегідь (навіть якщо це важко)
Нагадуй собі, що ти маєш здатність впоратися.

Порада терапевта
Зіткнення з великою кількістю невизначеності та непередбачуваності може бути дуже стресовим. Якщо вам важко, зверніться по допомогу до того, кого ви знаєте і кому довіряєте, або до фахівця.
Що допомагає?
Визначте свої тригери тривоги та занепокоєння‘
- Певні ситуації чи середовища можуть викликати занепокоєння або тривогу, особливо якщо ви пов'язуєте їх із попереднім важким досвідом.
Книга тривог
- Якщо ви хвилюєтеся вночі, запишіть свої тривоги. Поверніться до них удень, коли зможете легше їх обдумати.
Вживайте практичних дій
- Протистояння занепокоєнню може допомогти вам визначити подальші кроки.
Визначте, хто може допомогти
- Наприклад, поговоріть з фінансовим консультантом або консультантом з питань пільг щодо грошових турбот або з вашим лікарем щодо конкретної проблеми зі здоров'ям.
Будьте наполегливими
- Просіть про те, що вам потрібно. Навчіться говорити «ні»
Вивчайте техніки релаксації та керування стресом
- Це також може допомогти запобігти деяким загостренням симптомів (або полегшити їх).
Зосередьтеся на вирішенні ‘наступного завдання’, а не ‘всього одразу’
- Ви не зобов'язані (і не можете) знати все з самого початку. Деякі речі стануть зрозумілими лише з часом.
Розбивайте великі завдання на менші
- Легко відчути себе перевантаженим. Нагадайте собі, що гори підкорюються не за один день, а поетапно.
Розставити пріоритети завдань
- Створіть список справ, а потім упорядкуйте свої завдання за ступенем важливості або за тим, що може зачекати.
- Регулярно переглядайте список, щоб зменшити відчуття перевантаженості.
Будь у теперішньому моменті
Ми часто можемо витрачати багато часу на хвилювання щодо майбутніх подій, які ще не сталися.
Хоча це і ‘людська природа’, часто майбутнє виявляється зовсім не таким, яким ми його уявляли, коли воно настає. Дослідження показують, що ми часто справляємося зі складними подіями в майбутньому набагато краще, ніж спочатку уявляємо.
“Хвилювання — це перенесення турбот завтрашнього дня із сьогоднішньою силою, тобто перенесення двох днів одразу. Це передчасний перехід у завтра. Хвилювання не позбавляє завтрашній день від смутку, воно позбавляє сьогоднішній день сили”. Коррі тен Бум
Ви можете дізнатися більше про управління хвилюванням та тривогою на нашому Ти та твої емоції сторінки.
Усвідомленість
Усвідомленість — це дуже добре доведена техніка, яка може допомогти впоратися з невизначеністю, непередбачуваністю та тривогою.
Це все частіше викладають як навичку в NHS для допомоги в управлінні станом здоров'я, болем і стресом.
Одна з центральних тем усвідомленості полягає в тому, щоб спрямовувати свою увагу назад у ’теперішній момент‘, а не зосереджуватися надто далеко на майбутньому або на минулому (яке вже минуло). Це звільняє ваші психологічні ресурси для того, щоб впоратися саме з вимогами сьогодення.
Ви можете знайти додаткову інформацію про усвідомленість на вебсайті NHS тут.
Ресурси та корисні посилання
Тривога Канада – Толерування невизначеності
За межами аутизму – Рутина та планування змін
NHS – Як впоратися зі змінами.
Psychology Today Хронічне захворювання та невизначеність
Схожі сторінки
Непевність
Проблема невизначеності, керування передчуттям горя та тривогою
Зміни та втрати
Типи змін і втрат, проживання змін, відновлення після травми
Скорбота
Визнання втрати, пристосування до горя, звернення по підтримку
Розмови про смерть
Розмови про смерть, практичні справи та створення спогадів
Втрата близької людини
Скорбота після втрати, вторинна втрата, способи подолання, коли звертатися по допомогу

