Деякі сім'ї почуваються ближчими внаслідок встановлення діагнозу. Але сімейні стосунки та дружба часто бувають складними. Це може залежати від того, як кожен реагує на емоційний вплив життя з рідкісним захворюванням. 

Деякі люди також можуть давати поради чи пропозиції, які не стосуються вас (або вашої ситуації). Вони не завжди ґрунтуються на глибокому розумінні вас, вашого рідкісного захворювання чи того, як воно впливає на ваше життя. Це може викликати роздратування та розгубленість.

Ваша ширша родина

Усі сім'ї по-різному справляються зі складними чи незвичними ситуаціями або відкрито говорять про складні речі.

Це стосується таких питань, як:

• фізичне та психічне здоров'я
• відносиions / стосунки
• різниця

Можливо, ви або ваші родичі раніше не мали великого досвіду у питаннях охорони здоров’я, інвалідності чи особливостей розвитку. А може, у вашій родині загалом було багато проблем зі здоров’ям, можливо, внаслідок генетичного захворювання, яке було діагностовано лише нещодавно.

У деяких сім'ях про рідкісне захворювання говорять досить відкрито. В інших про нього майже не говорять.

Встановлення діагнозу генетичного захворювання може викликати у сім'ях багато складних почуттів. Не всі можуть хотіти справлятися з ними однаково, а почуття провини чи гніву іноді можуть ускладнювати розмови про це. Ви всі можете мати різні погляди на такі речі, як генетичне тестування, або пов'язані з цим питання, наприклад, планування сім'ї.

Як починати розмови

На перших етапах після постановки діагнозу слід пам’ятати, що кожен реагуватиме (і справлятиметься з ситуацією) по-своєму, пристосовуючись до отриманої інформації.

Коли первинний шок від діагнозу мине, говорити про це разом може стати легше, навіть якщо спочатку це було важко.

Надання інформації (наприклад, від організації, що займається рідкісними захворюваннями) про ваш стан здоров’я або залишення її вдома на випадок візиту родичів може допомогти розпочати розмову — особливо якщо ви скажете, що для вас буде дуже важливо, якщо вони її прочитають.

Дружба

Деякі друзі можуть бути чудовим джерелом підтримки. Часто друзі — це ‘родина, яку ми обираємо’.

Іншим друзям може бути занадто важко зрозуміти те, з чим стикаєтеся ви чи ваша сім'я, або змиритися з цим.

Деякі люди можуть дуже підтримувати вас у перші дні після постановки діагнозу, але їм важко усвідомити ‘стрес і навантаження’, які з часом може спричиняти рідкісне захворювання. Вони можуть навіть ‘забути’ про це, особливо якщо ваше захворювання не дуже помітне.

Коли люди дають (часто з добрими намірами) поради щодо того, як вам ‘слід’ вчинити в тій чи іншій ситуації, або розмовляють з вами так, що це свідчить про їхнє нерозуміння, це може дуже засмучувати.

Коли люди кажуть: ‘Ти гарно виглядаєш’, мені завжди хочеться відповісти: ‘Так, але ти б ще побачив, що у мене всередині».

Прохання про підтримку

Навіть якщо у вашому житті є лише 1 або 2 людини, від яких ви відчуваєте розуміння та підтримку, це може кардинально змінити ваше самопочуття.

Просити про підтримку не завжди буває легко, особливо якщо у минулому у вас були негативні досвіді з цим.

Ми часто сподіваємося, що інші люди просто ‘зрозуміють натяк’ щодо того, що нам потрібно чи чого ми хочемо. А потім розчаровуємося, коли цього не відбувається! 

Пам'ятайте, що те, що є очевидним для нас, може бути неочевидним для інших. Навчання говорити про те, чого ви потребуєте і чого хочете, відкриває можливість того, що вам відповідатимуть так, як ви сподіваєтеся. Якщо вам відмовлять, намагайтеся не сприймати це на свій рахунок. Подумайте, чи є хтось інший, до кого ви могли б звернутися натомість, і спробуйте знову.

Знати, ‘хто на що здатний’

Деякі люди добре вміють надавати практичну підтримку, інші ж краще справляються з емоційною.

Комусь, можливо, не дуже комфортно говорити про почуття, але він може чудово підходити для того, щоб виконувати доручення. А інший друг, можливо, завжди ‘готовий до розмови’. Намагайтеся не плутати ці два типи людей, адже це може викликати велике розчарування!

Можливо, у вас є друзі чи родичі, спілкування з якими викликає особливі емоційні труднощі. Вони можуть змушувати вас відчувати стрес або емоційну вразливість. Якщо це можливо, обмежте час, який ви проводите з ними, доки не відчуєте себе сильнішим.

Якщо вам важко заводити нових друзів або ви втратили впевненість у дружбі (можливо, через ваше рідкісне захворювання), організації, що займаються рідкісними захворюваннями, можуть стати хорошим місцем для того, щоб знову набути впевненості та знайти нові знайомства. Багато з них пропонують як онлайн-групи, так і живі зустрічі.