Побудова хороших відносин із тими, хто за вами доглядає, важлива не лише для вашого фізичного здоров'я, але й для психічного.

Ви можете спостерігатися у одних і тих самих медичних працівників досить довгий час. Для того щоб зрозуміти, як найкраще ‘працювати разом’, і зрозуміти погляди одне одного, потрібен час.

Як і в будь-яких стосунках, тут можуть бути ‘зльоти й падіння’ — спілкування є ключем до успіху!

Стати власним експертом і дізнатися більше про свій стан

Оскільки рідкісні захворювання за визначенням є рідкісними, не всі (або багато) медичних працівників обов'язково знатимуть багато про ваш конкретний стан.

У результаті люди, які стикнулися з рідкісними захворюваннями, часто стають ‘експертами завдяки власному досвіду’ внаслідок досліджень і знань, набутих з часом. У різних людей різне ставлення до цього.

Ранні роки

У перші дні після встановлення діагнозу ідея стати власним ‘експертом’ може здаватися дуже лякачною. Необхідність ‘переказувати’ історію своїх симптомів і побоювань може дуже дратувати, особливо коли ви просто хочете, щоб хтось знав, як найкраще лікувати вас чи вашу дитину.

З часом

З часом ви, сподіваємося, знайдете фахівців у галузі охорони здоров'я, які мають більший досвід і експертизу у вашому конкретному стані. Підтримка організацій, що спеціалізуються на конкретних захворюваннях, також може бути неоціненною.

Знання — це сила, але використовуйте перевірені джерела інформації

Можливо, ви захочете чи не захочете стати експертом у своєму рідкісному захворюванні, але дослідження показали, що пацієнти або доглядальники, які мають принаймні базове розуміння свого рідкісного стану, як правило, справляються краще.

Іноді інший член родини може взяти на себе цю роль заради постраждалого члена родини.

Здатність говорити на основі власного життєвого досвіду та бази знань може допомогти вам відчути більше ‘контролю’ над власним здоров'ям, доглядом та лікуванням загалом.

Співпраця з медичними працівниками

Відчуття того, що медичні працівники слухають вас і поважають, дуже важливе для вашого психічного та фізичного здоров'я.

Якщо ваш головний лікар у лікарні не є фахівцем з вашого рідкісного захворювання, він повинен співпрацювати з лікарем або командою, які є такими фахівцями. Це нормально — запитати про це або поцікавитися, скільки інших пацієнтів із таким самим рідкісним захворюванням вони спостерігають.

Не ‘применшуйте’ і не ігноруйте будь-які симптоми, які вас турбують (і не дозволяйте робити це медичним працівникам).

• При багатьох рідкісних захворюваннях може знадобитися час, щоб зрозуміти, як найкраще розпізнавати та лікувати певні симптоми.
• якщо ваші побоювання раніше применшували, може бути важко довіряти власному судженню чи судженню вашого лікаря
• обговоривши це, ви з вашим лікарем зможете разом вирішити, чи потрібні якісь дії

Повідомте свого лікаря, якщо ви щось не розумієте.

Деяким лікарям просто потрібно нагадати про те, щоб вони висловлювалися простіше, пояснили щось ще раз або використовували менше медичного ‘арго’. Якщо ви не впевнені, про що йдеться, або вам потрібно, щоб щось повторили для кращого розуміння, сміливо запитуйте. Малюнки та схеми також можуть допомогти.

Скільки ви хочете знати і коли?

Усі люди різні. Ви можете хотіти знати про свій стан якнайбільше або лише тоді, коли це необхідно. Запитайте свого лікаря, якщо ви хочете дізнатися більше або якщо з вас ‘на сьогодні достатньо’. Це допоможе вам сприймати інформацію в той спосіб, який підходить саме вам.

До кого і з чим звертатися?

Не всі медичні працівники застосовують ‘цілісний’ підхід до життя з рідкісним захворюванням. Вони можуть зосереджуватися лише на своїй конкретній спеціальності (наприклад, гормонах, кістках тощо), а не думати про вашу якість життя загалом.

Якщо вам потрібна допомога з проблемою, якою конкретний лікар зазвичай не займається, натоміص запитайте його, хто може з цим допомогти.

Це може включати допомогу для:

• • рухливість, мовлення чи слух
  • психічне здоров'я
  • біль або втома
  • керування складними симптомами або поведінкою
  • харчування, годування чи дієта

Цей лікар може направити (або перенаправити) вас до іншого фахівця чи команди. Якщо він не може цього зробити, запитайте його, як отримати необхідну підтримку. Наприклад, вам може знадобитися знову звернутися до свого сімейного лікаря та попросити його про направлення.

Ваша специфічна організація також може надати вам поради або підтримку в цьому питанні.

Мультидисциплинарні команди — підхід до людини в цілому

Деяких людей з рідкісними захворюваннями доглядає ‘мультидисциплінарна команда’ або ‘МДК’.

Вони можуть базуватися в одній конкретній лікарні, яку ви зазвичай відвідуєте, або в кількох різних лікарнях. Іноді вони є частиною спеціалізованого центру з лікування певного рідкісного захворювання.

Мультидисциплінарна команда (МДК) складається з різних фахівців у галузі охорони здоров'я (а іноді й соціальної допомоги). Вони працюють разом, щоб забезпечити вам найкращий можливий догляд. Багато засідань та обговорень МДК проходять ‘за лаштунками’. Навряд чи вас колись запросять на них, оскільки там зазвичай обговорюють й інших пацієнтів.

Робота з вашим MDT

Мультидисциплінарна команда (МДК) формується навколо вашого конкретного рідкісного захворювання та того, як воно впливає на вас або людину, за якою ви доглядаєте. Вона може залучати різних фахівців у різний час відповідно до потреб.

Ви перебуваєте в центрі команди. Ви її найважливіший експерт.

Будьте максимально відкритими та чіткими щодо інформації, яку ви надаєте про себе, свій загальний стан здоров'я та те, як ви почуваєтеся фізично та емоційно. Це допомагає визначити, про що говорить мультидисциплінарна команда (МДК) та які рекомендації вони дають. Ваша медсестра чи лікар також можуть ставити запитання МДК від вашого імені та передавати відгуки про те, що обговорювалося.

Вважаєте щось важким для виховання?

Про незручні або особисті симптоми чи труднощі може бути легше говорити з одними медичними працівниками, ніж з іншими. Або ж ви можете відчувати, що до вашої проблеми ставляться зневажливо, чи хвилюватися через те, як дещо може бути сприйняте.

Якщо вам важко про щось заговорити, подумайте, з ким вам було б найпростіше обговорити це. Наприклад, ви можете попросити про консультацію медичного працівника певної статі, якщо це допоможе. Інколи обговорити питання електронною поштою може бути простіше.

Мені непросто спілкуватися з моєю консультанткою, але вона дуже обізнана. Мені легше ставити запитання медсестрі-спеціалістці.

Що вам потрібно, щоб лікар знав?

Медичні працівники загального профілю можуть мало знати про ваше рідкісне захворювання.

Мати заздалегідь підготовлений короткий усний підсумок (в ідеалі не довше кількох хвилин) про рідкісний стан і те, як він впливає на вас чи людину, про яку ви дбаєте. Це наведе важливу інформацію, яка допоможе їм встановити діагноз або порекомендувати лікування чи медикаменти. Це також допоможе вам почуватися впевненіше в тому, що вони знають те, що вам від них потрібно.

Короткий зміст має включати:

• • назва стану
  • що це зазвичай викликає з точки зору симптомів (або які симптоми це зазвичай викликає)
  • як це зараз впливає на вас як на особистість
  • будь-які методи лікування або ліки, які ви зараз приймаєте (особливо якщо дозування ліків є незвичним через ваш стан)

Я зрозумів(-ла), що кожен сімейний лікар не обов'язково знатиме про стан мого сина, хоча це й записано в його картці. Розуміння того, що я можу просто сам(-а) про це нагадати, допомогло мені почуватися впевненіше, що вони візьмуть це до уваги.

Управління координацією догляду

Життя з рідкісним захворюванням може означати безліч прийомів, іноді в дуже різних місцях або далеко. Це може бути на короткий період (наприклад, одразу після встановлення діагнозу) або тривати постійно.

Доводиться стежити за багатьом. Спілкування між людьми або сервісами може бути повільним чи не завжди ефективним. Усе це координація та керування впливом на ваше повсякденне життя можуть вимагати дуже великих зусиль.

Належна координація догляду, яку забезпечують медичні працівники, все частіше визнається ключовим компонентом підтримки фізичного та психічного здоров'я осіб, які постраждали від рідкісних захворювань.

Роль координаторів догляду

Координатор догляду може допомогти мінімізувати вплив керування вашим рідкісним захворюванням на ваше повсякденне життя. Він також може допомогти забезпечити зв'язок між фахівцями у сфері охорони здоров'я (а іноді й соціального догляду).

Вони можуть допомогти:

• планувати зустрічі
• організувати додаткову підтримку, наприклад, перекладачів, транспорт, засоби для людей з інвалідністю
• здійснювати зв'язок з іншими фахівцями у сфері охорони здоров'я чи соціального захисту
• бути контактною особою для вас
• діяти як ‘міст’ між вами та іншими медичними працівниками
• допомогти вам отримати допомогу від благодійних організацій та груп підтримки

Знахідка А була справжнім божим даром. Вона допомогла мені триматися купи в перші дні, нагадуючи людям про себе та переносячи зустрічі, які збігалися за часом. Треба було встигати стільки всього одночасно.

Наразі не кожному з рідкісним захворюванням регулярно пропонують координатора догляду, хоча багато людей зазначають, що це було б дуже корисно.

Якщо вам здасться корисним мати призначеного координатора догляду, запитайте свого лікарняного лікаря або медсестру, чи це можливо.

Навіть якщо вони не можуть формально закріпити за вами людину, може знайтися фахівець, який виконуватиме роль ‘контактної особи’, щоб допомогти вам, наприклад, призначити зустрічі або змінити їхній час.