Велика частина порад тут може здатися очевидною. Ви, мабуть, уже чули багато з цього, і дещо з цього може бути важко втілити – або підтримувати – на практиці через вплив вашого рідкісного захворювання.   

Проте прагнення до ‘основ’ і їхнє усвідомлення все ще залишаються дуже важливими. Вони є основою для вашого загального фізичного та психічного здоров'я. 

Підтримуючі стосунки – хто і де

Якісні стосунки є однією з ключових опор як для фізичного, так і для психічного здоров'я. Ми часто недооцінюємо, як важливо мати поряд людей, які нас ‘розуміють’, підтримують і з якими можна посміятися чи поплакати.

Наявність усього 1 чи 2 людей у вашому житті, про яких ви відчуваєте, що вони піклуються про вас і з якими ви пов'язані, має вирішальне значення. Це можуть бути друзі чи члени родини, але також і люди з інших сфер вашого життя.

Життя з рідкісним захворюванням іноді може спричиняти відчуття ізольованості. Пошук людей для спілкування (наживо чи в Інтернеті) може зайняти певний час.

Джерела підтримки та зв'язку можуть включати:

• Місцеві громадські групи які надають ‘адресну’ підтримку, наприклад, батькам, опікунам, які проживають з різними видами інвалідності.
• Релігійні громади або громади за віросповіданням, дехто з них також може запропонувати дуже практичну підтримку для сімей та окремих осіб, які перебувають під тиском.
• Групи взаємодопомоги а додатки також можуть бути корисними способами знайти інших для зустрічей або спілкування онлайн, зокрема якщо ви переїхали до нового району.
• Інтерактивні онлайн-ігри гра з іншими також може бути гарним досвідом, якщо ви з якихось причин стали більш ізольованими або обмежені в пересуванні вдома чи в лікарні на будь-який період.

Організації, що спеціалізуються на конкретних захворюваннях також можуть бути чудовим джерелом інформації, підтримки та порад. Багато з них невеликі, дружні та затишні, і ви можете брати в них участь настільки мало або настільки багато, як забажаєте. Навіть просто усвідомлення того, що вони поруч, може відчуватися дуже підтримуючим.

Ви також можете спробувати приєднатися до клубів чи груп брати участь у заняттях, які вам до вподоби, та знайомитися з іншими людьми зі схожими інтересами. Це можуть бути спорт, книжкові клуби, онлайн-ігри чи групи за інтересами, музика, ігри або садівництво. Бібліотеки або сайти місцевої влади часто мають списки таких заходів у вашому районі.

У нас є більше пропозицій у нашому джерела підтримки розділ.

Добрий контроль симптомів

Один із найменш визнаних аспектів життя з рідкісним захворюванням полягає в тому, скільки енергії може витрачатися на боротьбу з симптомами чи управління ними, або на побічні ефекти лікування. Симптоми, які здаються непередбачуваними, виснажливими або важко контрольованими, можуть суттєво вплинути на ваше психічне здоров'я.

Для керування вашим рідкісним захворюванням можуть використовуватися інструменти, стратегії чи допоміжні засоби, проте вони також вимагають часу та енергії для їх підтримання. Деякі стратегії подолання труднощів або режими лікування можуть також викликати роздратування, заважати вашому повсякденному життю або навіть бути болісними. Іноді вони можуть ‘вислизати’, забуватися — або вам просто не хочеться їх виконувати. Це нормально. Глибоко вдихніть, не будьте суворыми до себе. Почніть знову з того, що, як ви знаєте, допоможе в довгостроковій перспективі.

Я знаю, що не можу їсти певні речі без болю. Потім я їжу, а потім відчуваю біль. Це не те щоб я забуваю, це скоріше ‘бажання бути нормальним’!

Онлайн-інструменти, застосунки та допомомі засоби

З'являється все більше онлайн-інструментів, додатків та допоміжних засобів, які допоможуть вам простіше керувати вашим рідкісним захворюванням. Запитайте свою спільноту людей із рідкісними захворюваннями (якщо така є) або клініку, що саме доступно.

Вони можуть включати: 

• налаштування нагадувань/будильників на телефоні для певних дій чи завдань
• практичні поради, стратегії та техніки для керування певними симптомами, такими як біль, втома чи складна поведінка
• ‘додатки для відстеження харчування
• ‘паспорт пацієнта’, який допоможе вам керувати записами на прийом та отримувати доступ до результатів

Якщо ви боретеся з певним симптомом, обов'язково повідомте про це своєму лікареві чи медичній сестрі з рідкісних захворювань. Навіть якщо причина його незрозуміла, їхня роль полягає в тому, щоб допомогти вам знайти способи впоратися з ним, керувати ним інакше або скерувати вас до підтримки, яка може вам знадобитися.

Не здавайся.

Сон і відпочинок

Повноцінний сон і відпочинок можуть бути порушені з найрізноманітніших причин. Це може включати вплив гормонів, проблеми розвитку, біль, обов'язки з догляду за кимось або тривогу.

Брак сну чи відпочинку може бути суттєвим фактором погіршення психічного (і фізичного) самопочуття як для людей із рідкісними захворюваннями, так і для їхніх опікунів.

Якщо поганий сон є конкретним симптомом стану, який впливає на вас чи вашу дитину, зверніться до лікаря за допомогою у вирішенні цього питання. Вони зможуть запропонувати конкретні стратегії або підходи, які можуть допомогти.

Якщо ви є доглядальником і підтримуєте людину, яка погано спить, попросіть про допомогу інших, щоб відпочити або доспати вдень. Пошук послуг короткострокового догляду також може допомогти вам впоратися з навантаженням, а іноді може бути доступний нічний догляд. Ви також можете знайти нашу сторінку про боротьба з проблемами зі сном, зокрема у дітей, корисний.

Я викрадаю ‘кишені часу’ протягом дня, бо сплю мало. Я ‘відключаюся’ на 15 хвилин під ковдрою в навушниках. Чесно кажучи, думаю, це допомагає мені не з'їхати з глузду.

Їжа та харчування

Це може становити загрозу для вас чи для когось із ваших близьких з найрізноманітніших причин. Це може бути постійним або час від часу. Приклади включають необхідність дотримуватися обмеженої дієти, відновлення після операції, побічні ефекти лікування, підвищений або знижений апетит чи знижену здатність засвоювати певні поживні речовини, вітаміни чи мінерали через ваше рідкісне захворювання.

Емоції та їжа

Існує також зв'язок між емоціями та їжею. Якщо ви тривожитесь або перебуваєте у стресі, ви можете ‘заїдати’ тривогу або взагалі перестатки їсти. Або, можливо, ви почали тривожитися через їжу через те, який ви маєте вигляд чи які звуки видаєте під час їжі, або через страх болю чи розладу шлунка.

Багато спілкування також відбувається навколо їжі. Якщо у вас є труднощі чи побоювання щодо їжі або прийому їжі (зокрема щодо вашого зовнішнього вигляду чи необхідності використання певних допоміжних засобів), це також може вплинути на вашу впевненість у собі або бажання спілкуватися. Спробуйте поділитися цим із кимось, хто вам близький, і попросіть про ‘моральню підтримку’ на соціальних заходах.

Деякі рідкісні захворювання або методи лікування також можуть ускладнювати засвоєння певних поживних речовин, зокрема тих, які допомагають стабілізувати настрій чи рівень енергії. Якщо це так, може бути корисно проконсультуватися з дієтологом та/або психологом чи консультантом. Ви можете попросити свого сімейного лікаря або лікаря, який спеціалізується на рідкісних захворюваннях, надати направлення.

Мій син їв лише ті самі ‘безпечні’ продукти, бо дуже боявся болю. Дієтолог допомогла і йому, і мені набути впевченості та розширити його раціон.

Вправи та рух

Навіть за обмеженої рухливості рухи тіла найкращим із можливих способів і в будь-якій доступній формі можуть допомогти покращити настрій. Це сприяє травленню, підтримує тонус м'язів або гнучкість і допомагає вивільненню ‘гормонів щастя’.

‘Мій простір ‘свободи’ — це прогулянка з собаками на самоті. Я можу йти з такою швидкістю, яка мені подобається, у тому напрямку, який мені до вподоби, такої довжини, як хочу, і говорити все, що забажаю, бо знаю, що це залишиться в секреті! Це і свіже повітря ‘очищають’ перед прийдешнім днем.’

Якщо у вас дуже обмежені рухи з будь-якої причини або рух супроводжується болем, ваш лікар або медична бригада зможуть направити вас до ерготерапевта чи фізичного терапевта. Можуть існувати (додаткові) вправи або допоміжні засоби, які можуть допомогти.

Фізичні вправи також можуть бути корисними для керування почуттями — наприклад, бокс, удар по м'ячу або біг можуть допомогти впоратися з гнівом чи розчаруванням. Пошук вправ, які вам до душі, може стати частиною ‘часу для себе’. Багато відкритих просторів тепер також набагато пристосовані для людей із різними можливостями, зокрема з нейрорізноманіттям. М'які вправи, як-от йога на стільці, можуть бути дуже корисними, якщо ви відновлюєтеся після операції, маєте обмежену рухливість, боретеся з втомою або турбуєтеся про біль. Дітям це часто теж подобається.

Альянс Активності Запропонувати допомогу та пораду щодо адаптації фізичних чи спортивних занять, якщо у вас є певна інвалідність або особливі потреби.

Рутини

Коли принаймні деякі речі в житті (хоч які маленькі) є передбачуваними, це допомагає нам почуватися більш розслабленими та захищеними. Рутина також зменшує втому від ухвалення рішень.

Вони корисні для:

• • ранкові години (підйом, збори)
  • час до сну (діяльність для заспокоєння, купання, читання чи аудіокниги)
  • вихідні (діяльність або справи)
  • добирання на регулярні відвідування лікарні та назад (маршрути, сумки зі снеками та заняття в кімнаті очікування, ‘смаколики’ після прийому, улюблена вечеря)

Фінансова безпека

Фінансові турботи або втрата житла — усе це суттєво впливає на психічне здоров'я.

У вас також можуть бути побоювання, пов'язані з вашою роботою (зокрема щодо підтримки з боку роботодавця або обсягу роботи, який ви можете виконувати), або ‘приховані витрати’, пов'язані з життям із рідкісним захворюванням.

Приховані витрати можуть включати вартість проїзду до та з місця прийому лікарів, спеціальні дієти чи допоміжні засоби. У вас також можуть виникнути побоювання щодо того, як впоратися в майбутньому, якщо вам знадобиться відпустка на роботі для лікування чи догляду за членом родини, або якщо ваш стан погіршиться.

Розмова з кимось про фінансові проблеми може допомогти вам спланурувати все наперед, а також переконатися, що ви отримуєте всю фінансову допомогу, на яку маєте право. Ваша організація з боротьби з рідкісними захворюваннями також може запропонувати пораду або мати ресурси з цього приводу.

Джерела підтримки включають: 

Бюро пораad для громадян для отримання широкого спектру допомоги та порад щодо соціальних виплат, боргів, працевлаштування, імміграції, юридичних проблем та прав у сфері охорони здоров’я/інвалідності.

Притулок для допомоги з широким спектром житлових проблем.

Відчуття ‘безпеки’ та поваги

Ставлення та поведінка тих, хто нас оточує, глибоко впливають на наше психічне здоров’я та благополуччя.

Якщо ви почуваєтеся у небезпеці через середовище або суспільство, в якому живете (можливо, через вашу стать, зовнішність, відмінності, колір шкіри, культуру, релігійні переконання чи сексуальну орієнтацію), все це може підірвати ваше психічне здоров'я.

Існує безліч груп підтримки та громадських кампаній, які допоможуть вам почуватися менш самотніми та більш впевненими у собі як у протистоянні зі стигмою та упередженнями, так і в боротьбі з ними. Скористайтеся інтернетом або місцевими бібліотеками, щоб знайти ті, які підійдуть саме вам.

Що вам підходить?

Не існує універсального рішення для підтримки особистого психічного здоров'я та благополуччя. Усі ми — індивідуальності!

Це починається з роздумів про те, що ‘підходить саме вам’. Зараз є кілька дійсно корисних інструментів, які допоможуть зрозуміти, що вам потрібно, який догляд за собою ви можете застосувати, а також яка додаткова підтримка вам може знадобитися та бути доступною.

Поговоріть зі своїм лікарем (і спільнотою, що спеціалізується на вашому стані, якщо така є) про будь-які конкретні речі, про які вам потрібно знати або які ви можете зробити, щоб подбати про власне психічне здоров'я у зв'язку з вашим унікальним станом.

Церебра створити посібник із благополуччя та персоналізований ‘план дій’, який батьки зможуть заповнити.

NHS пропонує безплатну онлайн-персоналізовану‘План розуму’ресурс.