Дιασноз рідкісного захворювання може означати, що ви більше думаєте про проблеми ‘життя і смерті’. З багатьма рідкісними захворюваннями люди живуть протягом звичайної тривалості життя, але деякі з них можуть його скорочувати.   

Говорити про вмирання – чи про своє власне, чи про когось, хто вам дорогий – непросто. Ви також можете мати певні культурні переконання чи табу, через які такі розмови даються важче (або, можливо, легше).

Може настати момент, коли розмова про закінчення вашого власного життя, або життя вашої дитини чи партнера, стане необхідною. 

Розмови про закінчення життя можуть здаватися дуже складними або навіть лякаючими. Ви можете хвилюватися про те, як відреагує співрозмовник, або що це викличе у вас обох. Може виникнути багато речей, про які потрібно подумати та з якими треба впоратися, як на емоційному, так і на практичному рівні.   

Зверніться за допомогою та підтримкою до фахівців у сфері охорони здоров'я чи соціальної допомоги, а також до людей, до яких ви почуваєтеся найближчими в цей час.

Розмови про вмирання

Розмови про смерть не обов'язково вести ‘за один раз’. Іноді йдеться про те, щоб ‘перевірити ґрунт’ і з'ясувати, які розмови можуть — чи не можуть — здатися можливими між залученими людьми. Те, про що можна говорити, з часом може змінюватися. Не всі будуть готові до певних розмов водночас.

Смерть має значення (у Hospice UK) підготувати надзвичайно корисний посібник про те, як починати розмови про смерть і вмирання.

Разом заради коротких життів  надайте багато корисних ресурсів, коли ваша дитина вмирає, або коли ви знаєте, що ваша дитина проживе коротке життя, зокрема ‘Посібник з догляду за вашою дитиною наприкінці життя’.

Практичні питання

Розмови про практичні аспекти, такі як фінанси та заповіти, також можуть допомогти вам відчути більшу емоційну готовність.

Практичні речі для обговорення можуть включати:

• У кого є ‘довіреність’, якщо ваше здоров'я погіршується
• ‘живий заповіт’ (попереднє медичне розпорядження) на випадок, якщо ви більше не зможете висловлювати свої бажання, або за певних обставин, які можуть виникнути
• розмова з партнером, іншими членами родини та фахівцями у сфері охорони здоров’я чи соціальних послуг про те, що передбачатиме догляд за вашою дитиною/партнером вдома та на яку допомогу ви можете розраховувати

Моєму партнерові було дуже важко говорити про вмирання, він просто не хотів цього торкатися. Мені ж це було потрібно, і я почувалася дуже самотньою. Знадобився деякий час, щоб прийняти те, що ми справляємося з цим по-різному. Саме медсестра з хоспісу допомогла мені це зрозуміти, вона дуже сильно допомогла.

Смерть має значення маєте корисний посібник про те, про що варто подумати заздалегідь.

Створення спогадів

Коли хтось помирає або може прожити коротке життя, отримати приємні враження та створити хороші спогади разом є дуже важливим.

Це не обов'язково завжди мають бути ‘великі речі’. Іноді це може бути насолода звичайними, повсякденними справами або часом, проведеним разом у такий спосіб, який ви вважаєте значущим.

Робити щось разом, що ви завжди хотіли зробити чи побачити, або що є зміною вашого звичного повсякденного життя, часто є не лише дуже позитивним досвідом у сьогоденні, але й спогадом, до якого приємно повертатися згодом.

Сувеніри

Коли ви чи хтось із ваших знайомих наближається до смерті, ті, хто залишається позаду, часто дорожать ‘пам'ятними речами’.

Деякі приклади пам'ятних речей включають:

• голосові записи на USB-накопичувачі
• відео та фотографії
• повідомлення або ‘книги пам'яті’ повідомлень
• скриньки спогадів про улюблені речі
  листи для ключових подій, таких як ‘круглі дати’ або день весілля
• відбитки рук, ніг або пальців, або пасма волосся

Побажання Пурпурного серця здійснює заповітні бажання дорослих віком від 18 до 55 років, яким встановлено діагноз неліковного захворювання.

The Good Grief Trust мають ідеї для ‘створення спогадів’.

Фонд Віллоу організовує особливі джурні для тяжко хворих людей віком від 16 до 40 років.

Розмова з дітьми про те, що хтось помирає

Може настати час, коли вам доведеться поговорити з дитиною про те, що її батько, мати чи брат/сестра помирають — або можуть померти.

Навіть якщо ви вже деякий час знаєте, що хтось помирає, ви не можете припускати, що ваша дитина чи підліток також обов'язково це усвідомлювали.

Може виникнути спокуса ‘відкласти’ розмову з ними про смерть, особливо коли ситуація здається невизначеною. Зрозуміти, що і коли сказати, буває непросто. Проте навіть дуже маленькі діти здатні відчувати те, що відбувається навколо них. Якщо їм не розповісти про те, що відбувається, вони можуть відчувати ще більшу тривогу.

Діти демонструють свої тривоги своєю поведінкою.

Діти та молодь часто ‘показують’, що вони хвилюються, через свою поведінку. Вони можуть стати більш сварливими, ніж зазвичай, їм важко розлучатися з вами, виникають проблеми зі сном або небажання ходити до школи.

Розмова про можливість смерті когось із близьких допоможе їм почуватися менш самотніми. Це також означає, що вони зможуть поставити запитання щодо будь-яких побоювань, наприклад, що стане络ся або хто про них піклуватиметься.

Як, що і коли сказати, залежатиме від багатьох різних аспектів.

Це включає те, наскільки ймовірно, що хтось помре, і час цього. Вам потрібно буде взяти до уваги:

• вік дитини (за рівнем розвитку, а не просто за роками)
• те, що вони вже розуміють і знають
• їхній характер та когнітивні здібності
• з чим ще вони зараз стикаються — наприклад, іспити, перехід до іншого класу чи проблеми з друзями

Спочатку опрацюйте власні почуття.

Фонд допомоги дітям, які пережили втрату близьких містить дуже корисний посібник про те, як розмовляти з дітьми, коли помирає один із батьків, та як підтримати дитину чи молоду людину, яка переживає втрату. Він включає поради щодо спілкування з дітьми або молоддю з аутизмом.

Розмова з дитиною, яка має той самий стан

Якщо вашої дитини є спадковий або спільний рідкісний стан із кимось, хто помирає, у неї можуть виникнути додаткові турботи чи запитання.

Іноді вони можуть запитати, чи вони теж помруть.

Це може допомогти підготуватися до цього запитання, оскільки воно цілком може викликати у вас багато почуттів і без того у важкий час.

• Зробіть глибокий вдих
• Я визнаю, що це велике і важливе питання для обговорення, і я радий, що ви відчули себе здатними поділитися цим зі мною.

Ваша відповідь тоді залежатиме від:

• природа самого рідкісного стану та його загальний вплив
• як це було діагностовано (і наскільки запущеним воно було у батька/рідного брата чи сестри)
• скільки років вашій дитині та що вона здатна зрозуміти

Деякі приклади відповідей можуть містити:

‘Хоча всі ми колись помремо, ви отримаєте дуже хороший догляд від лікарів, який допоможе вам жити настільки добре і настільки довго, наскільки це можливо.’

‘Мама/Тато були набагато старшими, коли лікарі виявили у них [назва захворювання]. На жаль, це означає, що на момент виявлення хвороба зайшла далі. Лікарі вже знають, що воно у вас є, тому зможуть набагато раніше впоратися з будь-якими проблемами, які виникають, щоб допомогти вам залишатися здоровими.’   

‘У [ім'я брата/сестри] було набагато більше проблем зі здоров'ям, ніж у тебе. Це дуже сумно, але нічиєї провини в цьому немає. Ми всі маємо дбати одне про одного якомога краще.’ 

Коли хтось помирає, а брат, сестра чи дитина мають такий самий рідкісний стан, як і їхній член родини, до уваги може братися багато речей. Розмова з медичним працівником, наприклад психологом, сімейним терапевтом або дитячим психотерапевтом, про них і про те, як найкраще підійти до складних розмов, може допомогти вам почуватися впевненіше, підготовленіше та отримати підтримку.