Ти та твої емоції
Визнання своїх почуттів, як ними керувати, пошук надії
Визнання та усвідомлення своїх почуттів — це один із перших кроків до того, щоб зрозуміти, як найкраще з ними впоратися.
Визнання ваших почуттів
Немає правильного чи неправильного способу почуватися після отримання діагнозу. У вас можуть одразу виникнути сильні емоції, і/або з часом з'являтимуться інші почуття.
Крім того, може знадобитися час, щоб зрозуміти свої думки та почуття. Ми всі опрацьовуємо емоції по-різному, у різному темпі та різними способами.
Нижче наведено деякі поширені почуття та поради щодо того, як з ними впоратися.
Якщо у вас є партнер, спільний перегляд цього списку також може допомогти вам поговорити одне з одним. Ви не обов'язково відчуваєте одне й те саме водночас, але обговорення ваших почуттів може допомогти вам почати разом справлятися з новиною про діагноз.
Шок і зневіра
Навіть якщо ви шукали діагноз або очікували на нього, це все одно може бути шоком. Ви можете почуватися розгубленими або замислюватися над тим, чи він правильний.
Якщо ви вже певний час шукали діагноз, ви можете відчути полегшення від того, що тепер знаєте, що саме ‘не так’. Наявність назви чи способу описати генетичне захворювання також може допомогти вам легше пояснити це іншим.
Сприймаючи діагноз, ви також можете думати: ‘Чому я?’ або ‘Я не можу повірити, що це відбувається’.
Пошук способів ‘зрозуміти’ те, що відбувається з нами в житті, є частиною нашої людяності. Часто немає простих відповідей на ці великі життєві питання. Проте важливо пам'ятати, що наявність рідкісного захворювання — це не ваша провина.
Тривога чи страх
Почуватися тривожно чи перелякано щодо майбутнього, або того, як стан здоров'я може вплинути на вас чи вашу родину з часом, є цілком зрозумілим. Варто пам'ятати, що ми часто наповнюємо майбутнє своїми найгіршими страхами та турботами, особливо коли є багато непевного чи незрозумілого. Усе необов'язково складеться так, як ми уявляємо спочатку.
Намагайтеся сприймати речі ‘поступово, крок за кроком’. Якщо у вас є конкретні запитання, тривоги чи страхи, спробуйте знайти правильну людину, яка допоможе вам їх осмислити. Цією людиною може бути друг чи член родини, фахівець або представник організації, що займається рідкісними захворюваннями.
Вивина
Може допомогти розуміння того, що почуття провини є дуже поширеним, коли ви стикаєтеся з рідкісним захворюванням. Це стосується як тих, хто хворіє на це захворювання, так і партнерів, опікунів чи батьків.
Ви можете відчувати провину за:
- вплив на людей, про яких ви дбаєте
- бажання, щоб партнер чи дитина були іншими
- не справляюся так, як вам хотілося б
- небажання брати на себе нову роль
- бути злим або емоційним
- відчуття ревнощів до інших людей, які не зазнають такого сильного впливу
- про передачу умови далі
Керування почуттям провини
Нагадайте собі, що ви не обирали мати свій стан. Якщо ваша дитина успадкувала свій стан, ви також не обирали цього.
Зосередьтеся на тому, над чим ви маєте більше контролю, а не на тому, над чим не маєте. Це може включати те, як ви виявляєте свою любов і турботу про людей, які для вас важливі.
Коли ми стикаємося з важкими ситуаціями або справляємося зі змінами, ми не завжди перебуваємо у своїй найкращій формі. Намагайтеся бути терплячими і добрими до себе.
Сором чи збентеження
Суспільство (а іноді й сім'ї) часто може мати дуже вузьке уявлення про те, що є нормальним. Це може стосуватися того, як ми виглядаємо, поводимося або що ми можемо робити.
Те, що змушує нас почуватися збентеженими чи соромитися, є дуже особистим. Ми не всі вразливі до сорому однаково. Якщо ми відчуваємо сором чи збентеження, іноді до цього домішуються й інші важкі почуття, як-от гнів чи провина.
Досвід, який ви можете вважати незручним або ганебним, може включати:
- коли ви (або ваша дитина) виглядаєте чи поводитеся ‘інакше’
- потребуючи часу чи допомоги з певними завданнями
- не справляєшся (фізично чи емоційно) так добре, як хотілося б
- фізичні симптоми, які впливають на ваш зовнішній вигляд чи голос або на те, як ви робите якісь речі (наприклад, їсте чи користуєтеся туалетом)
- мати певні складні думки чи почуття
- деякі медичні процедури
Подолання сорому чи незручності
- Нагадайте собі, що ви не ‘погані’ через те, що відчуваєте сором чи незручність, адже за цим часто стоять складні думки та почуття.
- Помічайте свої внутрішні розмови: якщо вони починають ставати негативними або критичними, спробуйте використати таку фразу, як ‘Я виберу бути добрим(ою) до себе’.
- Спробуйте познайомитися з іншими людьми, які борються з подібними труднощами, це може допомогти вам почуватися менш самотніми.
- Повідомте комусь про свої почуття, щоб ця людина могла надати вам ‘моральну підтримку’ або запевнення в складних ситуаціях.
- Сором чи збентеження зазвичай проходять з часом, у міру того як ви більше звикаєте до наслідків хвороби та вчитеся з ними справлятися.
- Зверніться по допомогу та пораду до медичного працівника, якщо це необхідно.
Порада терапевта
‘Стрічки з соняшниками’ може допомогти вам отримати доступ до зручностей, розуміння чи підтримки в громадському місці, якщо у вас є невидиме рідкісне захворювання.
Гнів
Відчувати злість через цілу низку причин, коли у вас рідкісне захворювання, цілком зрозуміло.
Ви можете відчувати злість:
- щодо родичів або друзів, які не розуміють або реагують не так, як вам хотілося б
- про додаткові труднощі у вашому житті, які приносить рідкісне захворювання
до систем охорони здоров'я, соціальних чи освітніх систем або фахівців - про те, що цей стан узагалі є частиною вашого життя
Знаходження здорових способів прийняття, керування та вираження гніву є дуже важливим. Когда ми цього не робимо, він зазвичай ‘згортається всередину’ або виражається у способи, які засмучують когось із ваших близьких.
Керування гнівом
- Спробуйте фізичні дії, які ‘випускають емоції назовні’, наприклад, знайти усамітнене місце й поричати чи позовирити, та/або побити подушку чи диванну подушку. Якщо для вас це можливо, трохи фізичних вправ або рухів також можуть допомогти.
- Відволійся – послухай гучну музику, пограй в агресивну відеогру, замалюй чистий аркуш паперу ручкою.
- Запитайте себе, чи є гнів ‘верхівкою айсберга’? Чи є під ним також смуток, горе чи страх?
- Поговоріть з кимось, хто ‘зрозуміє’. Це може бути друг, член родини чи професіонал.
Образа і заздрість
Образа та заздрість — це почуття, про які ми, можливо, не любимо багато говорити, але які відчуваємо всі. Ви можете відчувати образу через те, що мають інші, або через те, чим ваше життя відрізняється чи є складним.
Іноді заздрість може бути настільки неприємною, що ми віддаляємося від інших людей, замість того щоб ‘ризикувати’ бути поміченими. Іноді заздрість також може змусити вас зіткнутися з іншими почуттями – такими як сором чи гнів.
Керування своєю образливістю та заздрістю
- Нагадайте собі, що відчувати образу чи заздрість — це цілком нормально.
- Пам'ятайте, що соціальні мережі не показують реалістичне та ‘всебічне’ уявлення про життя. Існує тонка межа між тим, коли вони надихають, і тим, коли викликають заздрість.
- Наприкінці дня спробуйте згадати 3 речі, за які ви вдячні або які викликали у вас приємні почуття. Це може стати противагою тому, що здавалося складним.
Втрата і горе
Найбільшою втратою при постановці діагнозу часто є втрата ‘уявлюваного майбутнього’ — того, як ви уявляли собі життя без рідкісного захворювання.
Тобі знадобиться час, щоб зрозуміти, чим твоє життя тепер може відрізнятися від того, яким ти уявляв його до встановлення діагнозу, і як усе може змінитися.
Управління втратою та горем
- Намагайся не робити занадто багато припущень щодо майбутнього занадто швидко.
- Майте на увазі, що робота зі змінами та втратою потребує часу, почуття, які ви відчуваєте спочатку, з часом зміняться.
- Спробуйте пам'ятати, що попри те, з чим доведеться впоратися, ви матимете допомогу.
Ми більше говоримо про невизначеність, зміни та втрату тут.
Почуватися самотнім або іншим
Почуватися самотнім або бути самотнім — це дуже болісна частина людського буття. Ймовірно, кожен із нас відчував це в певний момент свого життя.
Діагностування рідкісного захворювання може супроводжуватися особливим видом самотності. Можливо, ви раніше не чули нікого з таким захворюванням, і випадково ‘зустріти’ когось іншого з цією ж недугою — велика рідкість.
Працівники сфери охорони здоров'я також можуть бути недостатньо обізнані з цим, і навіть якщо у вас і члена вашої родини однаковий стан, ви можете переносити його зовсім по-різному.
Деякі стани також можуть ускладнити взаємодію зі світом так, як вам би хотілося. Це може бути через їхній фізичний вплив, або через їхній когнітивний чи емоційний вплив.
Подолання почуття самотності або інакшості
- Організації, що займаються рідкісними захворюваннями, можуть допомогти вам почуватися менш самотніми; навіть просто знання того, що вони існують, може допомогти зменшити відчуття ізоляції, і ви можете долучатися настільки мало або настільки багато, наскільки вам заманеться.
- Інтернет тепер дає змогу бути на зв’язку з людьми з усього світу – навіть якщо такий стан, як у вас, є тільки у вас і ще одної людини, тепер знайти одне одного набагато легше.
- Спільноти або групи для людей без рідкісних захворювань, такі як організації для осіб з інвалідністю, з особлиностями зовнішності, нейрорізноманіттям, а також для батьків або опікунів дітей з особливими освітніми потребами (SEN), також можуть надати потужну підтримку. На вебсайті вашого місцевого органу влади, в бібліотеці чи поліклініці сімейного лікаря часто є інформація про те, яка підтримка доступна у вашому регіоні.
Виснаження або втома
Сприйняття діагнозу може виснажувати як фізично, так і емоційно. Не рідкість відчувати сильну втому, особливо в перші дні.
Це відбувається через обсяг емоційної роботи, яку ви виконуєте, на додачу до всіх медичних процедур та взаємодій, які можуть бути у вас у щоденному житті.
Керування рівнем своєї енергії:
- Перші дні після встановлення діагнозу можуть бути особливо виснажливими.
- Подумайте про те, щоб взяти відпустку на роботі, якщо можете і відчуваєте, що це допоможе.
- Відмовляйтеся від додаткових вимог до вашого часу та енергії настільки добре, наскільки можете.
- Звертайтеся по допомогу в практичних справах до друзів і родичів, де це можливо, наприклад, з приготуванням їжі або перевезенням дітей.
- Якщо у вас є кілька призначених візитів до лікарні, поцікавтеся, чи не можна призначити їх усі на один день (якщо це вам підходить)
Ми більше говоримо про управління стресом та боротьбу з втомою у нашому Практичні стратегії розділ.
Надія
Отримання діагнозу може викликати найрізноманітніші почуття, зокрема й надію.
Отримання новин про діагноз може допомогти вам почати більш цілеспрямовано шукати та отримувати необхідну підтримку, допомогу чи лікування. Цей процес усе одно може бути нелегким або прямолінійним. Проте це може означати, що у вас з'явився ще один ‘шматочок пазла’, який допоможе спрямувати пошук додаткової інформації чи прийняття майбутніх рішень.
Життя без діагнозу означає знаходження способу зберігати надію в інший спосіб. Це може означати продовження пошуків діагнозу разом із вірою в те, що ви впораєтеся з усім, що чекає попереду.
Керування надією
Надію буває важко зберегти на самоті. Шукайте інших людей, які дарують вам підбадьорення та оптимізм щодо вашої здатності впоратися з труднощами.
Те, що надихає надію, є дуже індивідуальним і особистим досвідом. Це може прийти від стосунків з людьми навколо вас, але також може надихатися наукою, мистецтвом, поезією, релігією чи іншими особистими переконаннями. Спробуйте помітити, що допомагає вам зберігати надію.
Можуть бути моменти, коли доводиться остаточно ‘відпустити’ надію, можливо, щодо пошуку ліків або перед обличчям занепаду. Це дуже болісно і часто відбувається етапами. Знайдіть людей, яких ви знаєте і яким довіряєте, щоб вони допомогли вам змиритися з цим горем і втратою.
Ресурси та корисні посилання
Кожне життя має значення це кампанія, яку проводить NHS England, і яка містить корисний ‘План для мого розуму’ (My Mind Plan), щоб допомогти вам розробити план дій, який найкраще підтримує ваше психічне благополуччя як особистості.
Унікальний мати посібник з психічного здоров'я та благополуччя.
Особисті історії людей, які живуть із різними захворюваннями:
Пошук інших людей із вашим захворюванням:
Генетичний Альянс Великобританії
Схожі сторінки
Шukаю діагноз
Поради щодо очікування на генетичне тестування та його проходження
Ранні роки
Отримання діагнозу, переосмислення майбутнього, дозування зусиль
Життя з рідкісним захворюванням
Рідкісні виклики, ‘експерт на основі власного досвіду’, життя якомога краще
Ти та твої емоції
Визнання своїх почуттів, як ними керувати, пошук надії