Те, що робить почуття ‘складним’, для кожного з нас різне.

Не лише ‘негативні’ почуття, такі як гнів, відчай чи тривога, можуть здаватися складними.

Коли ви стикаєтеся з рідкісним захворюванням, ви, мабуть, зазнали багато розчарувань або почувалися зневіреними. Іноді такі почуття, як надія чи бажання, тоді теж можуть здаватися складними або викликати тривогу.

Можливо, вам буде корисно ознайомитися з почуттями, які зазвичай виникають у діагноз оскільки вони часто знову з'являються протягом цієї рідкісної подорожі. .

Те, що робить почуття ‘важким’, залежить від низки факторів.

До них належать:

• наскільки сильне це почуття
• якщо ми думаємо, що нам ‘слід чи не слід’ почуватися так
• контекст того, коли і де ми щось відчуваємо, або щодо кого
• побоювання щодо того, що певні думки чи почуття можуть ‘сказати про нас’

Почуття не бувають ‘хорошими чи поганими’

Почуття — це спроба нашого мозку осмислити те, що відбувається з нами в житті. Вони схожі на ‘прапорці’. Вони намагаються попередити нас про наші потреби та бажання або про те, що ми можемо опинитися в небезпеці чи постраждати.

Не завжди легко зрозуміти, що саме ваші почуття намагаються ‘сказати вам’ про вас самих або ваше життя. Також не завжди легко знати, як найкраще на них відреагувати.

Намагайтеся не ‘засуджувати’ почуття. Якщо якесь почуття лякає вас або ви хвилюєтеся, що можете піддатися йому, нагадайте собі, що це ви контролюєте свої почуття, а не вони вас.

Почуття потребують ‘ефірного часу’

Почуття дещо схожі на маленьких дітей. Якщо ми намагаємося їх ігнорувати або відштовхнути, вони зазвичай починають лише голосніше та настирливіше вимагати до себе уваги. Іноді нам зовсім не хочеться відчувати те, що ми відчу.

Навчатися приймати свої почуття, цікавитися тим, звідки вони ‘беруться’ і як найкраще реагувати на них та дбати про себе — це важлива навичка.

Надання нашим почуттям ‘ефірного часу’ допомагає їм відчути, що їх ‘вислухали’. Загалом це також може бути менш втомлюваним, ніж намагання тримати їх на відстані.

Приклади надання своїм почуттям ‘права голосу’ можуть бути такими:

• Розмова з людиною, якій ви довіряєте і яка вміє слухати. Це може бути друг, член родини або хтось із групи підтримки.
• Відтворення музики, яка відображає те, що ви відчуваєте, наприклад, злість чи сум.
• Техніки, щоб ‘перетерпіти’ певні складні почуття, поки вони не минуть. Ми даємо поради тут.
• Ведення щоденника або записування того, що ви відчуваєте. Це може бути регулярно або в особливо важкі чи складні моменти.
• Малювання, створення ілюстрацій або інші творчі заняття. Вам не обов'язково бути в цьому ‘дуже хорошими’, оскільки корисним є саме процес заняття.

Коли почуття ‘не допомагають’

Можуть бути випадки, коли вам доведеться шукати способи відкласти власні почуття на задній план. Це може знадобитися для того, щоб впоратися зі складною ситуацією або подбати про іншу людину. .

Деякі приклади можуть включати ситуації, коли вам доводиться проходити складну медичну процедуру (або підтримувати нею дитину чи партнера), або коли ви відчуваєте, що перебуваєте на межі своїх ‘можливостей справлятися’ чи відчуваєте перевантаження.

Я всю ніч перед операцією намагався зрозуміти, чи можу я просто не піти, передумати, не з'явитися. Чесно кажучи, мені коштувало всіх зусиль просто не ‘втекти’.

Іноді, коли ми відчуваємо, що ледве тримаємося, емоції можуть вириватися назовні у спосіб, який згодом здається нам неприємним.

Мій син іноді потрапляє в ‘петлю’ суперечок, що дуже виснажує. Я знаю, що він нічого не може з цим вдіяти, але іноді мені просто хочеться кричати.

Складний життєвий досвід

Важкий досвід (можливо, під час вашої рідкісної подорожі) може вплинути на ступінь страху чи тривоги, які ви відчуваєте в певних ситуаціях. Це може бути особливо актуально, якщо ваші почуття в той момент також ігнорувалися або мінімізувалися.

Складний життєвий досвід може ускладнити здатність точно ‘довіряти’ своїм почуттям у майбутньому. Якщо це так, нічого страшного в тому, щоб дати знати іншим, що ви можете бути ‘надто’ стурбовані, перелякані або тривожні з вагомої причини. Тоді вони зможуть взяти це до уваги, підтримуючи вас надалі.

Відновлення впевненості як у власних сприйняттях, так і в турботі інших може зайняти час.

Ставтеся до себе дбайливо. Все може бути інакше.

Коли почуття зумовлені біологічно

Деякі рідкісні стани, ліки чи методи лікування можуть впливати на вашу нервову систему чи гормональний фон.

Це також може вплинути на те, як ви (або хтось, про кого ви дбаєте) почуваєтеся, або на тип і інтенсивність емоцій, які виникають.

Довіряти власним почуттям (а також іншим людям чи ситуаціям) як ‘точним’ у результаті стає теж складніше.

Якщо це є проявом рідкісного захворювання, на яке ви страждаєте, обговоріть зі своїм лікарем із питань рідкісних захворювань, як найкраще з цим впоратися. Існує низка стратегій або підходів, які допоможуть вам впоратися зі складними емоціями, настроєм чи поведінкою.

Ви — це не ваші почуття

Іноді ми плутаємо ‘те, хто ми є’ з ‘тим, що ми відчуваємо’.

Здатність помічати і описувати почуття, яке ви переживаєте, дає вам більший контроль над ним.

Це допомагає йому ‘ослабити хватку’ на вас. Наприклад, фраза ‘Я наляканий/налякана’ визначає всю вашу сутність як налякану. Натомість спробуйте сказати ‘Я відчуваю страх’. Це означає, що частина вас ‘спостерігає’ за вашим страхом, і може допомогти вам краще керувати своїм страхом.

Змішані почуття

Почуття заплутані. Не часто буває так, що ми маємо лише ‘одне’ почуття до когось чи чогось.

Ви можете відчувати, що якась дія є позитивною (наприклад, певна операція чи лікування), але водночас боятися цього, хотіти уникнути або бажати, щоб усе було інакше.

Змішані почуття до людей, які нам небайдужі або про яких ми дбаємо, також є дуже поширеними.

Однак іноді це може викликати дуже сильне почуття сорому. Зокрема, батьки, які доглядають за дітьми, і партнери часто відчувають сильну ‘змішану гаму почуттів’ до свого партнера чи дитини або щодо ситуації, в якій вони опинилися.

Стати ‘більш комфортним’ або прийняти власні суперечливі почуття може бути дуже корисним, а також принести полегшення. Вони не означають, що ви ‘погана людина’.’

Коли звертатися за додатковою допомогою

Час від часу всім нам потрібно ‘звіряти’ свої почуття з людьми, поруч із якими ми почуваємося в безпеці та які знають, через що ми пройшли. Найкраще зрозуміти складні почуття та знайти способи впоратися з ними найефективніше вдається за допомогою людей, яким ми довіряємо. Це можуть бути друзі чи родина, медичні працівники, групи підтримки, а також фахівці, такі як психологи чи консультанти.

Якщо ви перебуваєте в кризовому стані

Якщо ви відчуваєте емоційне перевантаження або вам здається, що ви можете нашкодити собі чи іншій людині, будь ласка, зверніться по допомогу — існують організації, які можуть допомогти допомога.