Навігація в системі охорони здоров'я
Коли у вас чи у когось із членів вашої родини є рідкісне захворювання, ви, ймовірно, контактуватимете з різними медичними працівниками.
Ви можете знайти цей розділ корисним для підготовки до візитів до лікаря чи перебування в лікарні, а також для того, щоб продумати ефективну співпрацю з вашою медичною командою.
Прийоми (і очікування…)
Піклування про себе під час прийомів, обстежень, сканувань та процедур
Перебування в стаціонарі
Підготовка себе, підтримка дітей, що як щось піде не так?
Ви та ваша медична команда
Знання — це сила, мультидисциплінарні команди, до кого і навіщо ви звертаєтеся?
Керування переходом
Нові способи спілкування та стосунків, керування тривогами, облаштування на новому місці