Центр добробуту
Ресурси та інформація, які допоможуть вам жити якомога краще з вашим рідкісним захворюванням.
Ці сторінки також доступні іншими мовами. Скористайтеся меню у правому нижньому кутку.
Діагноз
Шukаю діагноз
Очікування результатів, прийняття рішення щодо генетичного тестування, подолання невизначеності
Ранні роки
Отримання діагнозу, переосмислення майбутнього, дозування зусиль
Життя з рідкісним захворюванням
Рідкісні виклики, ‘експерт на основі власного досвіду’, життя якомога краще
Ти та твої емоції
Визнання своїх почуттів, як ними керувати, пошук надії
Непевність, зміни та втрата
Непевність
Проблема невизначеності, керування передчуттям горя та тривогою
Зміни та втрати
Типи змін і втрат, проживання змін, відновлення після травми
Втрата близької людини
Скорбота після втрати, вторинна втрата, способи подолання, коли звертатися по допомогу
Скорбота
Визнання втрати, пристосування до горя, звернення по підтримку
Розмови про смерть
Розмови про смерть, практичні справи та створення спогадів
Стосунки
Пари, секс та інтимність
Бути командою, керування складними почуттями, побачення з рідкісним захворюванням
Виховання дітей
Способи відновитися, підтримка брата чи сестри, подолання складної поведінки
Велика родина та друзі
Початок розмов, звернення по підтримку, ‘хто в чому сильний?’
Розмова про ваш рідкісний стан
Визначення того, що і коли розповідати, розмова з дітьми та молоддю
Практичні стратегії
Складні почуття
Способи зрозуміти складні почуття та впоратися з ними
Керування занепокоєнням і тривогою
Вправи для подолання тривоги та занепокоєння, ведення щоденника, самозаспокоєння
Боротьба зі стресом
Що таке стрес і як впоратися з ним у короткостроковій та довгостроковій перспективі
Керування болем та втомою
Усвідомленість для подолання болю, вправи на розслаблення та примирення зі своїм тілом
Основи благополуччя
Важливі основи для психічного благополуччя
Боротьба з болем
Досвід болю
Різні види болю, ваше ставлення до болю, біль і травма, а також страх перед болем.
Говорячи про біль
Спілкування з фахівцями та іншими людьми про свій досвід або страх болю. Точний опис болю, який допоможе підібрати найкращі методи лікування болю.
Різні підходи до лікування болю
Медичні та психологічні підходи, комплементарна та альтернативна медицина, роль духовності чи релігії.
Створення вашого особистого плану боротьby з болем
Підготовка до нападів болю, криз або управління хронічним болем.
Підтримка вашої дитини під час болю
Справляння з болісними чи неприємними процедурами, управління постійним болем або епізодами болю.
Спостереження за боєм: Вплив на опікунів
Як дбати про власне благополуччя, коли ви підтримуєте когось у болю.
Втома, стомленість та виснаження
Розуміння втоми, втомлюваності та виснаження
Причини та ознаки втоми, стомлюваності та виснаження
Боротьба з втомою, виснаженням та перевтомою
Планування активності, регулювання темпу, теорія ложок
Управління втомою на робочому місці
Стратегії самоменеджменту, внесення коригувань та розуміння обов'язків роботодавця
Проблеми зі сном, зокрема у дітей
Оптимізація умов для сну, управління складними думками та почуттями вночі, подолання нічного неспання або перерваного сну
Підтримка людини, яка відчуває втому
Керування власними рівнями енергії, зміни ролей чи обов’язків та керування складними почуттями
Навігація в системі охорони здоров'я
Прийоми (і очікування…)
Піклування про себе під час прийомів, обстежень, сканувань та процедур
Перебування в стаціонарі
Підготовка себе, підтримка дітей, що як щось піде не так?
Ви та ваша медична команда
Знання — це сила, мультидисциплінарні команди, до кого і навіщо ви звертаєтеся?
Керування переходом
Нові способи спілкування та стосунків, керування тривогами, облаштування на новому місці
Джерела підтримки
Організації, що займаються рідкісними захворюваннями
Спілкування з іншими: як знайти правильну підтримку для себе
Загальна підтримка психічного здоров'я
Види терапії та консультування, як отримати доступ, підтримка для молоді
Практична підтримка
Фінансова підтримка, соціальне забезпечення та підтримка в освіті, підтримка для доглядальників
Підтримка у кризових ситуаціях
Як отримати термінову допомогу
Прийняття рішення про народження дітей (чи ні)
Дуmka про те, щоб мати дітей
Спосоby мати дітей, з огляду на те, як ваше (або вашого партнера) рідкісне захворювання може вплинути на ваші рішення
Допоміжні репродуктивні технології
Аналізи та методи лікування до настання вагітності та для допомоги в зачатті, подолання труднощів у роботі та стосунках під час допоміжних репродуктивних технологій, а також способи впоратися з ситуацією, якщо ви вирішили припинити спроби.
Ведення вагітності
Планування вагітності, що говорити роботодавцям, орієнтація в охороні здоров'я та медичні переривання вагітності
Пологи
Планування пологів, дії, якщо все піде не за планом, генетичне тестування новонароджених, повернення дитини додому або подолання втрати дитини
Турбота про своє емоційне благополуччя під час спроб завести дитину
Кола підтримки, подолання вимог і стресів, пов'язаних зі спробами завагітніти, піклування про стосунки в парах
Бездітність
Коли ви хочете дітей, але це неможливо, коли ви з партнером не згодні, коли ви бездітні за власним вибором