اپنی نایاب حالت کے بارے میں بات کرنا
کیا شیئر کرنا ہے اور کب، بچوں اور نوجوانوں سے بات کرنا
گفتگو شروع کرنا یا معلومات دینا
یہ ایک انتہائی ذاتی فیصلہ ہے کہ یہ کیسے اور کب دوسروں کو اپنی (یا اپنے بچوں کی) نایاب بیماری کے بارے میں بتایا جائے۔.
ہم سب اس بات میں مختلف ہیں کہ ہم اپنے بارے میں معلومات شیئر کرنے میں کتنے آرام دہ ہیں یا ہم کسی چیز کے بارے میں کتنی بات کرنا چاہتے ہیں۔.
جب آپ کسی نایاب مرض کے ساتھ زندگی گزارتے ہیں، تو صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کو اپنی ‘کہانی’ بار بار سنانا کوئی غیرمعمول بات نہیں ہے تاکہ وہ یہ طے کر سکیں کہ آپ کا بہترین علاج کیسے کیا جائے۔ دوسرے حالات میں، آپ کو ہمیشہ ایسا کرنے کی خواہش—یا ضرورت—نہیں ہو سکتی۔.
کبھی کبھی، آپ کو یہ محسوس ہو سکتا ہے کہ آپ واقعی کچھ کہنا چاہتے ہیں، لیکن آپ کو یہ معلوم نہیں ہوتا کہ شروعات کیسے کی جائے۔.
آپ جو کہیں گے وہ اس پر منحصر ہوگا:
- سیاق و سباق
- رشتے کی قسم – ذاتی، پیشہ ورانہ
- آپ کے خیال میں دوسرا شخص کیا جواب دے گا؟
- یہ کتنا ضروری ہے – کیا آپ صحت کے بحران میں ہیں، کسی پیشہ ور سے بات کر رہے ہیں، یا کسی ‘دوست کے دوست' سے؟
- آپ عام طور پر ایک شخص کے طور پر کتنے نجی (پردہ دار) یا ‘کھلے’ ہیں
دوسروں کے مفروضات کا انتظام کرنا
کک بھی، آپ کی نایاب کیفیت کا مطلب یہ ہو سکتا ہے کہ لوگ آپ کے (یا آپ کے بچے کے) ظاہری حُلیے یا رویے کے بارے میں اندازے لگاتے ہیں۔ یہ پریشان کن ہو سکتے ہیں۔.
آپ کا جواب کیا ہوگا، اور اگر آپ اس بات کو چیلنج کرنا چاہتے ہیں، تو یہ ایک انتہائی ذاتی فیصلہ ہوگا۔ یہ اس بات کے مطابق مختلف ہو سکتا ہے کہ آپ اس لمحے کیسا محسوس کرتے ہیں، یا خود صورتحال کیا ہے۔.
کبھی کبھی آپ کو یہ تشویش ہو سکتی ہے کہ آپ کی نایاب حالت کے بارے میں جاننے کے بعد کوئی آپ کے ساتھ مختلف سلوک کرے گا، یا آپ سے مزید ایسے سوالات کیے جائیں گے جن کے جواب آپ آسانی سے نہیں دے سکتے (یا نہیں دینا چاہتے)۔.
آپ کیا کہنا چاہتے ہیں اور کیوں؟
اس بارے میں پہلے سے سوچنا آپ کو زیادہ تیار محسوس کرنے میں مدد دے سکتا ہے اور ایک سوچ سمجھ کر فیصلہ کرنے میں مددگار ثابت ہو سکتا ہے:
- کੌن کیا آپ کسی دوست، فیملی ممبر، یا کام کے ساتھی سے بات کر رہے ہیں؟
- کیا کیا آپ چاہتے ہیں کہ وہ جانیں؟
- جب کیا تم بات کرنے والے ہو؟ یہ جان کر اچھا لگا کہ تم دونوں میں سے کسی کو بھی ‘جلدی جانے’ کی ضرورت نہیں ہے۔’
- کہاں تو آپ جانتے ہیں کہ آپ آزادانہ طور پر بات اور سن سکتے ہیں
- کیوں کیا آپ چاہتے ہیں کہ وہ جان لیں، اور آپ ان سے کیا ردعمل چاہتے ہیں؟
کام یا تعلیم میں معاونت
کام کی جگہ میں ایڈجسٹمنٹس
اگر آپ کسی نایاب مرض سے متاثر ہیں (خواه خود یا کسی کی دیکھ بھাল کرنے والے کے طور پر) تو آپ آقا (یا تعلیمی ادارے) سے ‘مناسب ترامیم’ (reasonable adjustments) کا کہہ سکتے ہیں۔ یہ آپ کو اپنا کام یا پڑھائی کرنے میں مدد دینے کے لیے ہیں تاکہ آپ کو کسی قسم کا نقصان نہ ہو۔ اس میں کام کا چھوٹا دن، مختلف ذمہ داریاں، یا آپ کے ماحول میں جسمانی تبدیلیاں شامل ہو سکتی ہیں۔.
یہ جاننا ضروری ہے کہ ہر ایک کو ان ترامیم (بشمول ذہنی صحت کے لیے) کا مطالبہ کرنے کا حق حاصل ہے، لیکن ہر آجر یا تعلیمی ادارہ انہیں منظور نہیں کرے گا۔ تاہم، امتیازی سلوک کو روکنے میں مدد کے لیے قوانین موجود ہیں۔.
یونیورسٹی میں ایڈجسٹمنٹس
اگر آپ یا آپ کا بچہ یونیورسٹی جا رہے ہیں، تو وہاں کے ڈس ایبلٹی آفیسر سے رابطہ کریں۔ ان کی تفصیلات یونیورسٹی کی ویب سائٹ یا پراسپیکٹس پر درج ہونی چاہئیں۔ ان کا کام آپ کو مشورہ دینا اور کسی بھی ایسی تبدیلیمیں سہولت فراہم کرنا ہے جن کی آپ کو یا آپ کے بچے کو ضرورت ہو سکتی ہے۔ اس میں نوٹ لینے والے، آلات، رہائش میں تبدیلیاں یا اضافی وقت شامل ہو سکتا ہے۔ کورس شروع کرنے یا کوئی ذمہ داریسنبھالنے سے کافی پہلے ان سے رابطہ کرنا مناسب ہے۔ چیزوں کو ترتیب دینے میں وقت لگ سکتا ہے۔.
بچوں اور نوجوانوں سے ان کی نایاب بیماری کے بارے میں بات کرنا
آپ اپنے بچے سے اس کی نایاب بیماری کے سلسلے میں کیسے، کب اور ‘کیا’ بات کرتے ہیں، یہ کئی عوامل پر منحصر ہوگا۔ اس میں ان کی نشوونما کی عمر، ان کی خود آگاہی کا درجہ، اور بات چیت کرنے کی ان کی صلاحیت شامل ہوگی۔.
اگر یہ کوئی ایسی چیز ہے جسے کرنے کے آپ عادی نہیں ہیں، یا آپ کو یقین نہیں ہے کہ کیسے اور کہاں سے شروعات کرنی ہے، تو یہ پہلے اپنے ہی کچھ جذبات پر کام کرنے سے شروع کرنے میں مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔.
اگر آپ درج ذیل کام کریں تو یہ بالکل قابل فہم ہے:
- انہیں ان کی بیماری کے بارے میں جاننے سے بچانا چاہتا ہوں
- ہم نہیں چاہتے کہ وہ 'مختلف' محسوس کریں۔‘
- اس بات کی فکر کہ آپ دونوں میں سے کوئی ایک ناراض ہو سکتا ہے۔
- مجرم (یا غصہ یا مایوس) محسوس کرتے ہیں کہ یہ ان کی زندگی کا حصہ ہے بھی سہی
- اس بات پر یقین نہیں رکھتے کہ کتنا کہنا چاہیے، یا وہ کتنا سمجھیں گے
- انہیں پریشان کرنے کے بارے میں فکرمند
اس کے بارے میں بات کرنے سے مکمل طور پر گریز کرنا پرکشش محسوس ہو سکتا ہے، خاص طور پر اگر آپ کا بچہ فی الحال سوالات نہیں پوچھ رہا ہے، یا بے پرواہ دکھائی دیتا ہے۔ تاہم، یہ بہت زیادہ ممکن ہے (جب تک کہ ان کی نایاب حالت اس وقت بالکل بھی اثر انداز نہ ہو رہی ہو) کہ وہ اب بھی کسی نہ کسی موڑ پر اس بارے میں کچھ سوالات یا خیالات ضرور رکھیں گے۔.
عام طور پر، بچے اپنی نایاب بیماری کے بارے میں زیادہ سوچتے ہیں جب یہ ان کی روزمرہ کی زندگی پر اثر انداز ہوتی ہے۔ اس کی وجہ یہ ہو سکتی ہے کہ وہ:
- ایسے تجربات ہونا جو دوسرے بچوں کو شاید حاصل نہ ہوں، جیسے کہ ہسپتال جانا، معاون آلات کا استعمال کرنا یا دوائی لینا
- مختلف نظر آنا یا برتاؤ کرنا
- certaine cheezain karne ke qabil nahi hotay, ya kuch cheezain alag tarah se karni parti hain
پہلے ان کی حالت کے بارے میں اپنے جذبات پر غور کریں۔
بچوں کے اپنی نادر بیماری کے بارے میں جذبات اور رویے، اور یہ کہ یہ بیماری ان پر کیسے اثر انداز ہوتی ہے، آپ کے اپنے جذبات اور رویوں سے بہت زیادہ متاثر ہوں گے۔ آپ جتنا زیادہ مثبت، قبول کرنے والے اور اس کے بارے میں مطمئن ہوں گے، آپ اپنے بچے کو اتنا ہی زیادہ اطمینان دلانے کے قابل ہوں گے۔.
آپ کے بچے کے لیے یہ جاننا بہت ضروری ہے کہ آپ کے پاس ان کے ہر سوال اور پریشانی کے لیے وقت ہے، اور یہ بھی کہ دنیا میں دوسرے لوگ بھی ہیں جو ان کی دیکھ بھال میں مدد کرتے ہیں۔ اس میں ڈاکٹر بھی شامل ہیں۔.
اپنے جذبات کو سمجھنے اور پروسیس کرنے کے لیے وقت نکالنے کا مطلب یہ ہے کہ آپ اپنے بچے کی پریشانیوں یا سوالات کے بارے میں زیادہ جذباتی طور پر دستیاب ہو سکتے ہیں۔ یہ آپ کے اپنے جذبات سے بہت مختلف ہو سکتے ہیں۔.

معالج کا نسخہ
بچے اکثر اپنے یا اپنی نادر حالت کے بارے میں صرف ‘مسائل’ کی حد تک ہی سنتے ہیں۔ اس کا ازالہ کرنے کے لیے یہ ضروری ہے کہ ان سے (اور دوسروں سے بھی) ان کی خوبیوں، اور ان کی شخصیت کے ان پہلوؤں کے بارے میں بھی بات کی جائے جن سے آپ لطف اندوز ہوتے ہیں، جن کی آپ تحسین کرتے ہیں یا جن سے آپ محبت کرتے ہیں۔ اس سے انہیں اپنی ذات پر اعتماد پیدا کرنے میں واقعی مدد ملے گی۔.
انہیں کیا جاننے کی ضرورت ہے؟
کسی نایاب مرض کا نام استعمال کرنا، کم عمری سے بھی، اسے ‘معمول پر لانے’ میں مدد کرتا ہے، مثال کے طور پر، ‘ہم کل ڈاکٹر براؤن کے پاس آپ کے [rare condition name] کا معائنہ کرانے جا رہے ہیں۔ ہم اس کے بعد کیفے جا سکتے ہیں۔.’
بہت چھوٹے بچوں کے لیے بھی یہ سمجھنا مددگار ثابت ہوگا کہ وہ دوسروں سے مختلف کیوں نظر آ سکتے ہیں یا برتاؤ کیوں کر سکتے ہیں، یا انہیں اسپتال جانے کی ضرورت کیوں پیش آ سکتی ہے۔.
بچوں کو ایک ہی بار میں اپنی حالت کے بارے میں سب کچھ جاننے کی ضرورت نہیں ہوتی کیونکہ یہ ان کے لیے حد سے زیادہ پریشان کن ہو سکتا ہے۔.
اس بات کی رہنمائی سے کام لیں کہ انہیں یہ جاننے کی ضرورت ہے کہ:
- اپنی زندگی میں آگے بڑھنا
- ان کے تجربات کو سمجھیں
- کسی بھی ‘فرق’ کو سمجھنا’
آپ کتنا کہیں گے یہ اس بات پر بھی منحصر ہوگا کہ وہ کس بارے میں پوچھ رہے ہیں اور ان کی عمر یا نشوونما کے لحاظ سے کیا مناسب ہے۔.
بچوں کی پریشانیاں اکثر بہت عملی ہوتی ہیں –’کیا یہ مجھے کوئی ایسی چیز کرنے سے روکے گا جو میں کرنا چاہتا ہوں؟’ ‘مجھے وہ ابھار کیوں ہے؟’ ‘اگر آپ وہاں نہیں ہوں گے تو میرا خیال کون رکھے گا؟’ ‘کیا مجھے آپریشن کروانا پڑے گا؟’
ان کی حالت سے متعلق کچھ سوالات کی پیشگی توقع کرنا آپ کو بھی تیاری کرنے میں مدد دے سکتا ہے۔ کچھ سوالات پھر بھی بالکل غیر متوقع طور پر آ جائیں گے!‘
کچھ نایاب امراض کی تنظیمیں مختلف عمر کے گروہوں کے لیے نایاب مرض کی وضاحت کے لیے چھوٹی اینیمیشنز، کامکس، یا کہانیوں کی کتابیں بناتی ہیں۔ یہ دیکھنے کے لیے چیک کریں کہ کیا آپ کی نایاب مرض کی تنظیم کے پاس یہ موجود ہیں۔.
احساسات کو تسلیم کریں – اور تبدیل کریں
بالغوں کی طرح، بچوں کے بھی اپنے جذباتی مقابلہ کرنے کے انداز ہوتے ہیں۔ کچھ بچے اپنی نایاب حالت کے بارے میں دوسروں کے مقابلے میں زیادہ محتاط یا دلچسپی رکھنے والے ہو سکتے ہیں، یا اس کے بارے میں تجسس کرنے یا اس کے معنیٰ سمجھنے کی صلاحیت میں فرق ہو سکتا ہے۔.
وہ اپنے جذبات کا اظہار مختلف طریقوں سے کر سکتے ہیں۔ آپ اپنے بچے کو سب سے بہتر جانتے ہیں اور اس بات کو سمجھنے کا سب سے زیادہ امکان رکھتے ہیں کہ وہ زبانی یا غیر زبانی طور پر، اپنے رویے کے ذریعے، یا جو سوالات وہ پوچھ رہے ہیں، ان کے ذریعے آپ کو کیا بتانے کی کوشش کر رہے ہیں۔.
عموماً، بچوں اور نوجوانوں کے اپنے نایاب مرض کے بارے میں جذبات اور اس کا ان پر کیا اثر پڑتا ہے، جیسے جیسے وہ بڑے ہوتے ہیں، بدلتے جاتے ہیں۔.
کچھ چھوٹے بچوں کو اپنی نایاب بیماری یا ‘فرق’ پر بہت فخر ہوتا ہے اور وہ اس کے بارے میں سب کو بتانا چاہتے ہیں۔ کچھ بچے ایسے دور سے بھی گزرتے ہیں جب وہ اس معاملے میں انتہائی پردہ پوش رہنا چاہتے ہیں، یا اس بات پر غصہ یا رنج محسوس کرتے ہیں کہ یہ ان کی زندگی کا حصہ ہے۔.
بہت کچھ آپ کے منفرد بچے اور اس کی مخصوص حالت پر منحصر ہوگا۔.
ایک ایسے والدین بنیں جو سنتے ہیں
آپ کا بچہ اپنی نادر بیماری کے بارے میں اپنی زندگی کے کچھ مرحلوں میں دوسروں کے مقابلے میں زیادہ مطمئن (یا ‘ٹھیک’) محسوس کرے گا۔.
یہ اس بات پر جزوی طور پر منحصر ہوگا کہ اس وقت یہ ان پر کتنا اثر انداز ہو رہا ہے۔ اگر آپ کا بچہ اپنی حالت یا اس کے اثرات کے بارے میں اپنے جذبات سے پریشان ہونے لگے، تو ایک والد یا والدہ کے طور پر آپ کا دستیاب اور معاون سامع بننا سب سے زیادہ مددگار چیزوں میں سے ایک ہے۔.
اس میں شاید ان کے ساتھ اس بات کا اعتراف کرنا بھی شامل ہو سکتا ہے کہ ان کی یہ حالت واقعی بعض اوقات غیر منصفانہ، مایوس کن یا مشکل محسوس ہو سکتی ہے۔.
آپ ان کے والد یا والدہ کی حیثیت سے کبھی کبھی اس بات پر بھی فخر یا متاثر محسوس کر سکتے ہیں کہ وہ اس کا مقابلہ کیسے کر رہے ہیں، یا محض ایک انسان کے طور پر وہ کون ہیں۔ انہیں اس بارے میں بتائیں۔ اس سے انہیں اپنی ایک مثبت اور متوازن شخصیت تشکیل دینے میں مدد ملے گی۔.
آپ کا بچہ یا نوجوان اس بات سے مطمئن ہو گا کہ آپ میں یہ صلاحیت ہے:
- ان کے احساسات کو تسلیم کریں اور ان کا اعتراف کریں۔
- کسی بھی لمحے میں پرسکون اور معاون رہنے کی آپ کی صلاحیت
اگر آپ کا بچہ کسی بھی موقع پر خاص طور پر بے چین، غصے میں یا الگ تھلگ ہو جاتا ہے، یا اپنی نایاب بیماری کے کچھ پہلوؤں سے دوچار ہے، تو کسی صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور سے مشورہ، مدد، یا رہنمائی لیں۔ وہ آپ کو بہترین مدد کے لیے رجوع کر سکتے ہیں جس میں کوئی بھی عملی وسائل، معلومات یا امداد، یا کسی بچوں/نوجوانوں کے ماہر نفسیات یا فیملی تھراپسٹ شامل ہیں۔.

معالج کا نسخہ
آپ کے بچے کے لیے سب سے زیادہ مددگار بات یہ ہے کہ وہ یہ محسوس کرے کہ آپ نے اس کے جذبات کو تسلیم کیا ہے تاکہ وہ ان کا اکیلے مقابلہ نہ کر رہا ہو۔.
انہیں بتائیں کہ اس حالت (یا عام طور پر نایاب حالات) میں مبتلا اور لوگ بھی موجود ہیں۔
کچھ نادر امراض کی تنظیمیں نوجوانوں کو غیر رسمی طریقے سے اپنی حالت سے دوچار دوسرے نوجوانوں سے ملنے کے ذرائع فراہم کرتی ہیں۔ یہ یہ ہو سکتے ہیں:
- ایک مانیٹرڈ واٹس ایپ گروپ
- آن لائن نوجوانوں کا گروپ
- ذاتی طور پر شرکت کی تقریبات جیسے کہ معلوماتی دن، سماجی تقریبات یا تفریحی دن
نوجوانوں کے لیے اکثر صرف یہ جاننا ہی بہت مددگار ہوتا ہے کہ وہ اپنی نایاب بیماری (یا اس سے ملتی جلتی کسی بیماری) میں اکیلے نہیں ہیں۔ اس کے بعد وہ دوسرے نوجوانوں سے کتنی بات چیت کرنا چاہتے ہیں، یہ ان کی شخصیت اور مزاج پر منحصر ہوگا۔ انہیں بتائیں کہ اگر وہ چاہیں تو دوسروں سے ملنا ممکن ہے۔.
کسی وقت، آپ کو یہ واضح کرنے کی ضرورت پڑ سکتی ہے کہ ہر کوئی کسی نایاب بیماری سے بالکل ایک ہی طریقے سے، ایک ہی وقت میں متاثر نہیں ہوتا۔ اس سے انہیں اس بات کا ادراک ہونے میں مدد مل سکتی ہے کہ ہر وہ شخص جو انہیں ملے گا ضروری نہیں کہ اسی چیز کا سامنا کر رہا ہو جس کا وہ کر رہے ہیں، لیکن غالباً کچھ لوگ ایسا کر رہے ہوں گے۔.
جب آپ اور آپ کا بچہ ایک ہی حالت میں مبتلا ہوں
اس پر قصوروار، اداس یا غصہ محسوس کرنا بالکل قابلِ فہم ہے، لیکن یہ یاد رکھنا اہم ہے کہ آپ نے اپنے بچے کے اس مرض کا انتخاب نہیں کیا تھا۔ وراثت کسی کا قصور نہیں ہوتی۔.
اگر آپ اور آپ کے بچے/بچوں میں کوئی جینیاتی بیماری مشترک ہے، تو اس کے ساتھ جذباتی طور پر نمٹنے کا ان کا طریقہ آپ کے اپنے رویے اور تجربے سے تشکیل پائے گا۔ آپ جتنا زیادہ اپنی صحت اور خود کی دیکھ بھال کے لیے فعال انداز اپنا سکیں گے (چاہے یہ مشکل ہی کیوں نہ ہو)، اتنا ہی یہ ان کے لیے بھی ایسا کرنے میں مددگار ثابت ہوگا۔.
اس کا یہ مطلب ہرگز نہیں کہ آپ اپنے کسی بھی مشکل احساس کو چھپائیں یا اس سے انکار کریں۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ آپ اپنی قوتِ مدافعت (مشکلات سے نمٹنے کی صلاحیت) کو تسلیم کریں اور اسے پہچانیں۔.
انہیں یہ بتانا مددگار ثابت ہو سکتا ہے کہ ہر ایک کا نایاب سفر منفرد اور انفرادی ہوتا ہے۔.
انہیں یقین دلائیں کہ آپ کا تمام تجربہ اور علم ان کے لیے اہمیت رکھتا ہے، اور آپ مستقبل میں ان کو بہترین ممکنہ مدد اور دیکھ بھال حاصل کرنے میں مدد کے لیے اسے استعمال کریں گے۔.

معالج کا نسخہ
اگر آپ کو اس حالت کے بارے میں بات کرنے میں دشواری یا پریشانی محسوس ہوتی ہے جو آپ ان کے ساتھ شیئر کرتے ہیں، تو ہو سکتا ہے کہ کوئی ساتھی یا خاندان کا کوئی فرد اس میں مدد کر سکے۔ کسی کونسلر سے بات کرنے سے آپ کو جینیاتی وراثت کے بارے میں اپنے جذبات کو سمجھنے میں بھی مدد مل سکتی ہے۔.
‘فرق’ کے بارے میں بات کرنا’
اپنے بچے یا نوجوان کو بتائیں کہ وہ ہمیشہ آپ سے اپنی نایاب بیماری، اپنے حلیے، یا اس بارے میں سوالات پوچھ سکتے ہیں کہ انہیں کچھ ایسی چیزیں کیوں کرنی پڑتی ہیں جو دوسرے بچے شاید نہیں کرتے۔.
کتابیں اور ویڈیوز فرق، نقصان یا تبدیلی کے بارے میں ایک ساتھ بات کرنے میں واقعی مدد کر سکتی ہیں۔.
اگر آپ کی نایاب بیماری کی تنظیم کے پاس بچوں اور نوجوانوں کے لیے کوئی کتابیں یا اینیمیشنز ہیں، تو ایک دوسرے سے بات کرنے میں مدد کے لیے ان کا استعمال کریں۔.
اپنے بچے کی صحت، ظاہری فرق یا نایاب حالت کے بارے میں ایمانداری لیکن نرمی کے ساتھ (عمر یا نشوونما کے لحاظ سے موزوں طریقے سے) سوالات کے جوابات دینا آپ کے بچے کو اپنے خیالات، احساسات اور تجربات کو سمجھنے اور ان کا مقابلہ کرنے میں مدد کرے گا۔ اس سے انہیں ان چیزوں کے ساتھ کم اکیلا محسوس کرنے میں بھی مدد ملے گی۔.
کتنا کافی ہے؟
بچے یہ بتانے میں کافی اچھے ہو سکتے ہیں کہ انہیں کب کافی معلومات مل چکی ہیں۔ وہ اس کے بعد موضوع بدل سکتے ہیں یا صرف کچھ اور کرنا شروع کر سکتے ہیں۔.
ہماری فلاحی تنظیم نے ایک ایسا نرم کھلونا بنایا ہے جس میں [میرے بیٹے] کی بیماری کی کچھ علامتیں ہیں۔ میں نے نہیں سوچا تھا کہ وہ اپنی ظاہری شکل و صورت کے بارے میں اتنا پریشان ہے، لیکن اس نے اس کھلونا کو بہت پسند کیا اور بار بار کہتا رہا ‘یہ بالکل میرے جیسا دکھتا ہے۔’ وہ واقعی اس سے بہت محبت کرتا ہے۔.
بات کرنے کا یہ اچھا وقت نہیں ہے!
بچے اور نوعمر اکثر حساس گفتگو کا آغاز مشکل وقتوں میں کرتے ہیں، جیسے کہ سونے کے وقت، اسکول جاتے ہوئے، یا جب آپ جلدی میں ہوں۔ اگر ایسا ہو:
- ایک گہرا سانس لیں۔.
- سوال کی تصدیق کریں: ‘یہ ایک بہت اچھا سوال ہے، مجھے خوشی ہے کہ آپ نے اسے اٹھایا۔’
- دیانت داری سے جواب دیں۔ لیکن معاملات کو ‘یہیں اور ابھی’ پر مرکوز رکھیں۔ مثال کے طور پر، ‘یہ ممکن ہے کہ ایک دن X ہو جائے۔ جب بھی ہمیں کچھ پتہ چلے گا، میں آپ کو ہمیشہ بتا دوں گا۔ لیکن یہ ابھی نہیں ہو رہا، اور آپ اکیلے نہیں ہیں۔’
- بس اسی خاص سوال کا جواب دینے کی کوشش کریں۔, ، وہ نہیں جو انہوں نے ابھی تک نہیں پوچھے (وہ بہت زیادہ محسوس ہو سکتا ہے)۔.
کبھی کبھار آپ کسی سوال پر واپس آنے کے لیے یا کسی اور سے مزید معلومات مانگنے کے لیے ایک ساتھ اتفاق کر سکتے ہیں۔ مثال کے طور پر، یہ ان کا ڈاکٹر، استاد، یا کوئی دوسرا ہیلتھ کیئر پروفیشنل ہو سکتا ہے۔.

معالج کا نسخہ
کبھی کبھار بچے ایک ہی سوال کو بار بار پوچھ سکتے ہیں۔ اس کا مقصد یہ دیکھنا ہوتا ہے کہ آپ کا جواب قابل بھروسہ ہے یا نہیں، کسی بات کو سمجھنے میں ان کی مدد کرنا ہوتا ہے، یا شاید کسی دوسرے سوال کے لیے تیاری کرنا ہوتا ہے۔ جب ایسا ہو تو صبر کرنے کی کوشش کریں!
کتابیں اور وسائل جو مدد کر سکتے ہیں
سیریبرا دماغی عارضے میں مبتلا بچوں اور ان کے والدین کے لیے مختلف موضوعات پر کتابوں (فکشن اور نان فکشن) اور کھلونوں کی ایک وسیع اور مفت لائبریری موجود ہے۔.
نادر کو جانیں یہ چھوٹے بچوں کے لیے فرق، تنوع اور ‘بڑے جذبات’ کے بارے میں کئی کتابیں بھی تجویز کرتا ہے۔’
‘کمیونٹی نایاب ہے’ نوجوان بالغوں کے لیے 5 کتابیں۔.
دی بک ٹرسٹ بچوں اور نوجوانوں کے لیے تمام عمر کے گروہوں پر مشتمل موضوعاتی کتابوں کی فہرستیں فراہم کریں، جو معذوری، نیورو ڈائیورسٹی، بصری فرق، غم اور نقصان، اور احساسات جیسے موضوعات پر ہوں۔.
متعلقہ صفحات
جوڑے، جنس اور قربت
ایک ٹیم بننا، مشکل احساسات کا انتظام کرنا، ایک نادر بیماری کے ساتھ ڈیٹنگ کرنا
والدین کی تربیت
دوبارہ توانائی حاصل کرنے کے طریقے، بہن بھائیوں کی معاونت، مشکل رویوں سے نمٹنے کے طریقے
extended family & friends کا اردو ترجمہ: خاندان کے دیگر افراد اور دوست
بات چیت کا آغاز کرنا، مدد طلب کرنا، ‘کون کس کام کے لیے بہتر ہے؟’
اپنی حالت کے بارے میں بات کرنا
کیا شیئر کرنا ہے اور کب، بچوں اور نوجوانوں سے بات کرنا

