તમારી દુર્લભ સ્થિતિ વિશે વાત કરવી
શું શેર કરવું અને ક્યારે, બાળકો અને યુવાનો સાથે વાતચીત
વાતચીત શરૂ કરવી અથવા માહિતી આપવી
તમારી (અથવા તમારા બાળક/બાળકોની) દુર્લભ સ્થિતિ વિશે અન્ય લોકોને ક્યારે અને કેવી રીતે જાણ કરવી તે નક્કી કરવું ખૂબ જ વ્યક્તિગત નિર્ણય છે.
અમે બધા જુદા-જુદા છીએ કે અમે પોતાની વિશેની માહિતી શેર કરવામાં કેટલી આરામદાયકતા અનુભવીએ છીએ અથવા કોઈ વિષય પર કેટલી વાત કરવા ઈચ્છીએ છીએ.
જ્યારે તમે કોઈ દુર્લભ રોગ સાથે જીવી રહ્યા હો, ત્યારે આરોગ્યકર્મીઓને તમારી 'કહાણી' ઘણીવાર પુનરાવર્તન કરવી પડે છે, જેથી તેઓ જાણી શકે કે તમારું શ્રેષ્ઠ ઉપચાર કેવી રીતે કરવો. અન્ય પરિસ્થિતિઓમાં, કદાચ તમે હંમેશા આવું કરવા ઇચ્છતા નહીં – અથવા તેની જરૂર પણ નહીં પડે.
ક્યારેક તમને લાગે કે તમે કંઈક કહેવું તો છે, પરંતુ શરૂઆત કેવી રીતે કરવી તે ખબર નહીં પડે.
તમે શું કહેશો તે આ પર આધાર રાખશે:
- પ્રસંગ
- સંબંધનો પ્રકાર – વ્યક્તિગત, વ્યાવસાયિક
- તમે કેવી રીતે વિચારો કે બીજો વ્યક્તિ પ્રતિસાદ આપશે
- કેટલું જરૂરી છે – શું તમે આરોગ્ય સંકટમાં છો, કોઈ વ્યાવસાયિક સાથે વાત કરી રહ્યા છો, કે 'મિત્રના મિત્ર' સાથે?
- તમે સામાન્ય રીતે વ્યક્તિ તરીકે કેટલા ખાનગી કે 'ખુલ્લા' છો
અન્ય લોકોની ધારણાઓનું સંચાલન
ક્યારેક, તમારી દુર્લભ સ્થિતિને કારણે લોકો તમારા (અથવા તમારા બાળકના) શારીરિક દેખાવ અથવા વર્તન વિશે અનુમાન લગાવી શકે છે. આ તમને દુઃખી કરી શકે છે.
તમે કેવી રીતે પ્રતિસાદ આપશો અને શું તમે આને પડકારવા માંગો છો, તે એક ખૂબ જ વ્યક્તિગત નિર્ણય છે. તે તે સમયે તમે કેવી રીતે અનુભવો છો અથવા પરિસ્થિતિ પર આધાર રાખીને બદલાઈ શકે છે.
અન્ય સમયે, તમને ચિંતા થઈ શકે છે કે કોઈ તમારી દુર્લભ સ્થિતિ વિશે જાણ્યા પછી તમારું વર્તન અલગ રીતે કરશે, અથવા તમને એવા વધુ પ્રશ્નો પૂછવામાં આવશે જેના જવાબ આપવા તમે સરળતાથી (અથવા ઇચ્છતા નથી) નહીં આપી શકો.
તમે શું કહેવા માંગો છો અને કેમ?
આ બાબતને અગાઉથી વિચારવાથી તમે વધુ તૈયાર અનુભવી શકો છો અને વિચારીને પસંદગી કરી શકો છો:
- કોણ તમે કોની સાથે વાત કરી રહ્યા છો – એક મિત્ર, પરિવારનો સભ્ય, કે કાર્યસ્થળનો સહકર્મી?
- શું શું તમે તેમને જાણવા માંગો છો?
- જ્યારે શું તમે બોલવા જઈ રહ્યા છો? આ જાણીને સારું લાગે છે કે તમારે બંનેને 'જલ્દી જવા'ની જરૂર નથી.‘
- ક્યાં તો તમને ખબર છે કે તમે મુક્તપણે બોલી અને સાંભળી શકો છો
- કેમ શું તમે તેમને જાણવા ઈચ્છો છો, અને તમે કેવી રીતે ઈચ્છો છો કે તેઓ જવાબ આપે?
કાર્યસ્થળે અથવા શિક્ષણમાં સહાય
કાર્યસ્થળમાં સુધારાઓ
જો તમે કોઈ દુર્લભ સ્થિતિથી પ્રભાવિત છો (ખુદ કે સંભાળક તરીકે), તો તમે નોકરીદાતા (અથવા અભ્યાસસ્થળ) પાસે 'યોગ્ય સુધારાઓ' માટે વિનંતી કરી શકો છો. આ સુધારાઓ તમને તમારું કામ કે અભ્યાસ સરળતાથી કરવા મદદરૂપ થાય છે, જેથી તમને કોઈ પણ પ્રકારની અસુવિધા ન થાય. આમાં કામના દિવસની ટૂંકાવટ, જવાબદારીઓમાં ફેરફાર, અથવા તમારા પર્યાવરણમાં શારીરિક સુધારાઓ સામેલ હોઈ શકે છે.
આ મહત્વપૂર્ણ છે કે દરેક વ્યક્તિ પાસે આ સુધારાઓ (માનસિક સ્વાસ્થ્ય માટે પણ) માંગવાનો અધિકાર છે, પરંતુ દરેક નોકરીદાતા કે અભ્યાસસ્થળ તે મંજૂર નહીં કરે. તેમ છતાં, ભેદભાવ અટકાવવા માટે કાયદાઓ અમલમાં છે.
વિશ્વવિદ્યાલયમાં ફેરફારો
જો તમે અથવા તમારું બાળક યુનિવર્સિટીમાં જવા જઈ રહ્યા હોય, તો ત્યાંના વિકલાંગતા અધિકારીનો સંપર્ક કરો. તેમની વિગતો યુનિવર્સિટીની વેબસાઇટ અથવા પ્રોસ્પેક્ટસમાં સૂચિબદ્ધ હોવી જોઈએ. તેમની ભૂમિકા એ છે કે તેઓ તમને અથવા તમારા બાળકને જરૂરી કોઈપણ સુધારાઓ માટે સલાહ આપે અને તે સુવિધાઓ પૂરી પાડવામાં મદદ કરે. આમાં નોટ લેનારા, સાધનો, રહેઠાણમાં ફેરફાર અથવા વધારાનો સમય સામેલ હોઈ શકે છે. કોઈ પદ સંભાળવા કે કોર્સ શરૂ કરવા પહેલાં પૂરતી અગાઉથી તેમને સંપર્ક કરવો શ્રેષ્ઠ છે. વ્યવસ્થાઓ ગોઠવવામાં સમય લાગી શકે છે.
બાળકો અને યુવાનો સાથે તેમની દુર્લભ સ્થિતિ વિશે વાત કરવી
તમારા બાળકની દુર્લભ સ્થિતિ અંગે તમે ક્યારે, કેવી રીતે અને શું વાત કરો તે અનેક પરિબળો પર આધાર રાખે છે. તેમાં તેમની વિકાસાત્મક ઉંમર, સ્વ-જાગૃતિની સ્તર અને સંવાદ કરવાની ક્ષમતાનો સમાવેશ થાય છે.
જો તે એવી કોઈ બાબત છે જેને તમે કરવા માટે અજાણ્યા છો, અથવા તમને ખાતરી ન હોય કે કેવી રીતે અને ક્યાંથી શરૂઆત કરવી, તો પહેલા તમારા પોતાના ભાવનાઓને સમજવાથી મદદ મળી શકે છે.
જો તમે: તો તે ખૂબ સમજવા જેવી છે
- તેઓને તેમની સ્થિતિ વિશે જાણવાથી બચાવવા માંગો છો
- હું નથી ઈચ્છતો કે તેઓ 'વિવિધ' અનુભવે‘
- તમારામાંથી કોઈ એક કે બીજો દુઃખી થઈ શકે એવી ચિંતા
- તે તેમના જીવનનો ભાગ છે એ માટે દોષી (અથવા ગુસ્સે/નિરાશ) અનુભવવું
- તેમને ખબર નથી કે કેટલું કહેવું, અથવા તેઓ કેટલું સમજી શકશે
- તેમને ચિંતિત કરવાની ચિંતા
તે વિષય પર સંપૂર્ણપણે વાત ટાળવી આકર્ષક લાગી શકે છે, ખાસ કરીને જ્યારે તમારું બાળક હાલમાં કોઈ પ્રશ્નો પૂછતું નથી અથવા નિર્વિકાર લાગે છે. તેમ છતાં, (જો તેની દુર્લભ સ્થિતિ હાલમાં ખૂબ ઓછું અસરકારક ન હોય) તે સંભાવના ખૂબ જ છે કે તે કોઈ સમયે તેના વિશે કેટલાક પ્રશ્નો કે વિચારો રાખશે.
સામાન્ય રીતે, જ્યારે કોઈ દુર્લભ સ્થિતિ તેમના રોજિંદા જીવન પર અસર કરે છે, ત્યારે બાળકો તે અંગે વધુ વિચારે છે. આનું કારણ એ હોઈ શકે છે કે તેઓ:
- તેમને એવા અનુભવો હોય શકે છે જે તેમની આસપાસના અન્ય બાળકોને ન હોય, જેમ કે હોસ્પિટલમાં જવું, સહાયક ઉપકરણોનો ઉપયોગ કરવો અથવા દવાઓ લેવી.
- વિવિધ દેખાવું અથવા વર્તવું
- કેટલાક કામ કરી શકતા નથી, અથવા કેટલાક કામ અલગ રીતે કરવા પડે છે
સૌપ્રથમ તેમની સ્થિતિ વિશેની તમારી પોતાની લાગણીઓને પ્રક્રિયા કરો.
બાળકોની તેમની દુર્લભ સ્થિતિ વિશેની લાગણીઓ અને દૃષ્ટિકોણ, અને તે સ્થિતિ તેમને કેવી રીતે અસર કરે છે, તે બધું તમારા પોતાના દૃષ્ટિકોણથી મજબૂતપણે પ્રભાવિત થશે. તમે જેટલા વધુ સકારાત્મક, સ્વીકારશીલ અને આરામદાયક રહેશો, તેટલું વધુ તમે તમારા બાળકને આશ્વાસન આપી શકશો.
તમારા બાળક માટે એ જાણવું મહત્વપૂર્ણ છે કે તેમના કોઈપણ પ્રશ્નો કે ચિંતાઓ હોય ત્યારે તમે તેમના માટે હાજર છો, અને દુનિયામાં અન્ય લોકો પણ છે જેઓ તેમની સંભાળમાં મદદ કરે છે. તેમાં ડોક્ટરો પણ સામેલ છે.
તમારી પોતાની લાગણીઓને સમજવા માટે સમય કાઢવાનો અર્થ એ છે કે તમે તમારા બાળકની ચિંતાઓ અથવા પ્રશ્નો અંગે વધુ ભાવનાત્મક રીતે ઉપલબ્ધ રહી શકો. આ ચિંતાઓ અને પ્રશ્નો તમારા પોતાના કરતાં ખૂબ જ જુદા હોઈ શકે છે.

ચિકિત્સકની સલાહ
બાળકો ઘણીવાર માત્ર પોતાને અથવા તેમની દુર્લભ સ્થિતિને 'સમસ્યાઓ'ના રૂપમાં જ સાંભળે છે. આની ભરપાઈ કરવા માટે તેમની શક્તિઓ અને એવા પાસાઓ વિશે પણ તેમને (અને અન્ય લોકોને) વાત કરવી મહત્વપૂર્ણ છે, જે તમને ગમે, પ્રશંસા કરો અથવા પ્રેમ કરો. આથી તેમને પોતાની ઓળખમાં વિશ્વાસ મેળવવામાં ખરેખર મદદ મળશે.
તેઓને શું જાણવાની જરૂર છે?
એક દુર્લભ સ્થિતિનું નામ, નાની ઉંમરથી પણ, ઉપયોગ કરવાથી તેને 'સામાન્ય' બનાવવામાં મદદ મળે છે, ઉદાહરણ તરીકે, '‘અમે કાલે તમારી [rare condition name] અંગે તપાસ માટે ડૉ. બ્રાઉનને મળવા જઈ રહ્યા છીએ. ત્યારબાદ આપણે કેફેમાં જઈ શકીએ..’
ખૂબ નાના બાળકોને પણ એ સમજવું ઉપયોગી રહેશે કે તેઓ કેમ બીજાઓ કરતાં જુદા દેખાય કે વર્તે, અથવા તેમને હોસ્પિટલમાં જવાની જરૂર કેમ પડે.
બાળકોને તેમની સ્થિતિ વિશે બધું એકસાથે જાણવાની જરૂર નથી, કારણ કે તે તેમને ભારે પડી શકે છે.
તેઓને શું જાણવું જરૂરી છે, તે આધારે માર્ગદર્શન આપો:
- તેમની જિંદગી આગળ વધારવી
- તેમના અનુભવોને સમજો
- કોઈપણ 'ભેદો' સમજો‘
તમે કેટલું કહેશો તે પણ આ પર આધાર રાખે છે કે તેઓ શું પૂછે છે અને શું ઉંમર કે વિકાસાત્મક રીતે યોગ્ય છે.
બાળકોની ચિંતાઓ ઘણીવાર ખૂબ જ વ્યવહારુ હોય છે –’શું તે મને એવું કંઈક કરવા અટકાવશે જે હું કરવા માંગું છું?’ ‘મારી પાસે એ ઉભાર કેમ છે?’ ‘જો તમે ત્યાં નહીં હોવ તો મારી સંભાળ કોણ રાખશે?’ ‘શું મને ઓપરેશન કરાવવું પડશે?’
તેમની સ્થિતિ અંગેના કેટલાક પ્રશ્નોની આગાહી કરી શકાય તો તમે પણ તૈયાર રહી શકો. છતાં કેટલાક પ્રશ્નો તો 'અચાનક' જ આવી જશે!‘
કેટલાંક દુર્લભ રોગ સંસ્થાઓ વિવિધ વયગટોને દુર્લભ રોગ વિશે સમજાવવા માટે ટૂંકી એનિમેશન્સ, કોમિક્સ અથવા વાર્તા-પુસ્તકો બનાવે છે. તપાસો કે તમારી દુર્લભ રોગ સંસ્થા પાસે આવા સાધનો છે કે નહીં.
ભાવનાઓને સ્વીકારો – અને બદલાવ લાવો
વયસ્કોની જેમ, બાળકોની પણ પોતાની ભાવનાત્મક સંભાળવાની શૈલીઓ હોય છે. કેટલાક અન્યની તુલનામાં વધુ શાંત કે પોતાની દુર્લભ સ્થિતિમાં વધુ રસ ધરાવતા હોય શકે છે, અથવા તેનો અર્થ શું છે તે જાણવા માટેની તેમની ક્ષમતાઓ અલગ-અલગ હોય શકે છે.
તેઓ પોતાની લાગણીઓ વિવિધ રીતે વ્યક્ત કરી શકે છે. તમે તમારા બાળકને સૌથી સારી રીતે જાણો છો અને શબ્દો દ્વારા કે અશબ્દો દ્વારા, તેમના વર્તન દ્વારા કે તેઓ જે પ્રશ્નો પૂછે છે, તેના દ્વારા તેઓ તમને શું જણાવવા માંગે છે તે સમજવાની સૌથી વધુ ક્ષમતા તમારી પાસે છે.
સામાન્ય રીતે, બાળકો અને યુવાનોની તેમની દુર્લભ સ્થિતિ વિશેની લાગણીઓ અને તે તેમને કેવી રીતે અસર કરે છે, તે તેઓ ઉંમરમાં વધતાં બદલાશે.
કેટલાંક નાના બાળકો તેમની દુર્લભ સ્થિતિ અથવા 'ભેદ' પર ખૂબ ગર્વ અનુભવે છે અને બીજાઓને તેના વિશે બધું જણાવવા ઈચ્છે છે. કેટલાક સમયગાળામાં તેઓ આ બાબત અંગે ખૂબ ખાનગી રહેવા ઈચ્છે છે, અથવા તેમના જીવનનો આ ભાગ હોવાને કારણે ગુસ્સો કે રોષ અનુભવે છે.
ઘણુંક તમારા અનન્ય બાળક અને તેની વિશિષ્ટ સ્થિતિ પર નિર્ભર રહેશે.
એવા માતા-પિતા બનો જે સાંભળે
તમારા બાળકને તેમના દુર્લભ સ્થિતિ વિશે જીવનના કેટલાક સમયે અન્ય સમયની તુલનામાં વધુ સ્વીકાર્ય (અથવા 'બરાબર') લાગશે.
આ આંશિક રીતે આ પર આધાર રાખે છે કે તે સમયે તે તેમને કેટલી અસર કરી રહ્યું છે. જો તમારું બાળક તેની સ્થિતિ અંગેની લાગણીઓ અથવા તેની અસરથી સંઘર્ષ કરવા લાગે, તો માતાપિતા તરીકે ઉપલબ્ધ અને સહાયક શ્રોતા બનવું સૌથી વધુ મદદરૂપ બાબતોમાંનું એક છે.
આમાં તેમની સાથે એ સ્વીકારવું સામેલ હોઈ શકે છે કે તેમની સ્થિતિ હોવાને કારણે ક્યારેક તે અન્યાયસભર, નિરાશાજનક અથવા મુશ્કેલ લાગી શકે છે.
તમે ક્યારેક તેમના માતાપિતા તરીકે ગર્વ કે પ્રભાવિત અનુભવી શકો છો કે તેઓ આ પરિસ્થિતિને કેવી રીતે સંભાળી રહ્યા છે અથવા વ્યક્તિ તરીકે તેઓ કેવા છે. તેમને આ વાત જણાવો. આથી તેમને પોતાની ઓળખ વિશે સકારાત્મક અને સર્વાંગી દૃષ્ટિકોણ વિકસાવવામાં મદદ મળશે.
તમારા બાળક અથવા યુવાનને તમારી નીચેની ક્ષમતાઓ જોઈને આશ્વાસન મળશે:
- તેઓ કેવી રીતે અનુભવી રહ્યા છે તે સ્વીકારો અને માન્ય કરો
- કોઈપણ ખાસ ક્ષણે શાંત અને સહાયક બનવાની તમારી ક્ષમતા
જો તમારું બાળક કોઈપણ સમયે ખાસ કરીને ચિંતિત, ગુસ્સે કે એકાંતવાદી બની જાય, અથવા તેની દુર્લભ સ્થિતિઓના કેટલાક પાસાઓમાં સંઘર્ષ કરી રહ્યું હોય, તો સલાહ, સહાય અથવા માર્ગદર્શન માટે આરોગ્યવ્યવસાયિકની સલાહ લો. તેઓ તમને શ્રેષ્ઠ સહાય માટે સંદર્ભ આપી શકે છે, જેમાં કોઈપણ વ્યવહારુ સંસાધનો, માહિતી અથવા સહાયક સાધનો, અથવા બાળ/કિશોર મનોચિકિત્સક અથવા કુટુંબ થેરાપિસ્ટનો સમાવેશ થાય છે.

ચિકિત્સકની સલાહ
તમારા બાળક માટે સૌથી વધુ મદદરૂપ એ છે કે તેમને લાગે કે તમે તેમની લાગણીઓને માન્યતા આપી છે, જેથી તેઓ એકલા તેનો સામનો ન કરે.
તેમને જણાવો કે તેમની સ્થિતિ ધરાવતા અન્ય લોકો પણ છે (અથવા સામાન્ય રીતે અન્ય દુર્લભ સ્થિતિઓ ધરાવતા લોકો પણ છે)
કેટલાંક દુર્લભ રોગ સંસ્થાઓ યુવાનોને તેમની સ્થિતિ ધરાવતા અન્ય યુવાનો સાથે અનૌપચારિક રીતે મળવાની રીતો પ્રદાન કરે છે. આ હોઈ શકે છે:
- નિયંત્રિત વોટ્સએપ ગ્રુપ
- એક ઓનલાઇન યુવા જૂથ
- માહિતી દિવસો, સામાજિક કાર્યક્રમો અથવા મનોરંજન દિવસો જેવા સામના-સામે યોજાતા કાર્યક્રમો
યુવાનો ઘણીવાર માત્ર એ જાણીને પણ ખૂબ મદદરૂપ અનુભવે છે કે તેઓ એકલા નથી, જેમને આ દુર્લભ (અથવા સંબંધિત) સ્થિતિ છે. પછી તેઓ અન્ય યુવાનો સાથે કેટલી સંલગ્નતા રાખવા ઇચ્છે છે, તે તેમની વ્યક્તિગત પસંદગીઓ અને સ્વભાવ પર આધાર રાખે છે. તેમને જણાવો કે જો તેઓ ઇચ્છે તો અન્ય લોકો સાથે મળવું શક્ય છે.
ક્યારેક તમને એ સમજાવવું પડી શકે છે કે દુર્લભ સ્થિતિ દરેક વ્યક્તિને એકસરખી રીતે અને એકસાથે અસર કરતી નથી. આથી તેઓને ખબર પડે કે તેઓ જે લોકોને મળે છે, તે બધા જ તેમની જેવી સ્થિતિનો સામનો કરી રહ્યા નહીં હોય, પરંતુ કેટલાક લોકો કદાચ કરી રહ્યા હશે.
જ્યારે તમે અને તમારા બાળક એક જ સ્થિતિ વહેંચો
આ બાબતમાં દોષિત, દુઃખી કે ગુસ્સે થવું ખૂબ સમજનીય છે, પરંતુ યાદ રાખવું મહત્વપૂર્ણ છે કે તમારા બાળકને આ સ્થિતિ મળે તે તમે પસંદ નહોતું કર્યું. વારસાગતતા કોઈની ભૂલ નથી.
જો તમે અને તમારા બાળક/બાળકોમાં કોઈ જૈવિક સ્થિતિ સામાન્ય હોય, તો તેઓ તેને ભાવનાત્મક રીતે કેવી રીતે સંભાળે છે તે તમારા પોતાના દૃષ્ટિકોણ અને અનુભવોથી ઘડાય છે. તમે તમારી પોતાની આરોગ્ય અને સ્વ-સંભાળ માટે જેટલું વધુ સક્રિય અભિગમ અપનાવશો (ભલે તે પડકારજનક હોય), તેટલું જ તેમને પણ તેમાં મદદ મળશે.
આનો અર્થ એ નથી કે તમે તમારી અંદરની કોઈપણ મુશ્કેલ લાગણીઓને છુપાવો કે નકારી દો. તેનો અર્થ એ છે કે તમારી પોતાની સહનશક્તિને સ્વીકારો અને ઓળખો.
તેમને જણાવવું મદદરૂપ થઈ શકે છે કે દરેક વ્યક્તિની દુર્લભ યાત્રા અનન્ય અને વ્યક્તિગત હોય છે.
તેમને આશ્વાસન આપો કે તમારો તમામ અનુભવ અને જ્ઞાન તેમના માટે મૂલ્યવાન છે, અને તમે આનો ઉપયોગ કરીને તેમને આગળ માટે શ્રેષ્ઠ સહાય અને કાળજી મેળવવામાં મદદ કરશો.

ચિકિત્સકની સલાહ
જો તમને તેમની સાથે વહેંચેલી સ્થિતિ વિશે વાત કરવી મુશ્કેલ કે દુઃખદાયક લાગે, તો કદાચ તમારો જીવનસાથી કે કોઈ પરિવારજનો આમાં મદદ કરી શકે. સલાહકાર સાથે વાત કરવી પણ તમને જૈવિક વારસાગતતા અંગેની તમારી લાગણીઓને સમજવામાં મદદરૂપ થઈ શકે.
'ફરક' વિશે વાત કરવી‘
તમારા બાળક અથવા યુવાનને જણાવો કે તેઓ તેમની દુર્લભ સ્થિતિ, તેમના દેખાવ અંગે, અથવા અન્ય બાળકો કરતાં કેટલીક ચોક્કસ બાબતો કેમ કરવી પડે છે તે અંગે હંમેશા તમને પ્રશ્નો પૂછવા માટે મુક્ત છે.
પુસ્તકો અને વિડિઓઝ અંતર, નુકસાન અથવા પરિવર્તન વિશે સાથે મળીને વાતચીત કરવામાં ખરેખર મદદરૂપ થઈ શકે છે.
જો તમારી દુર્લભ રોગ સંસ્થા પાસે બાળકો અને યુવાનો માટે કોઈ પુસ્તકો કે એનિમેશન્સ હોય, તો તેમનો ઉપયોગ કરીને તમે સાથે મળીને વાતચીત કરી શકો.
તમારા બાળકના સ્વાસ્થ્ય, દેખાતા ફેરફાર અથવા દુર્લભ સ્થિતિ વિશે પ્રશ્નોના જવાબ ઈમાનદારીપૂર્વક પરંતુ નમ્રતાપૂર્વક આપવાથી (વય કે વિકાસ અનુસાર યોગ્ય રીતે) તમારા બાળકને તેના વિચારો, લાગણીઓ અને અનુભવોને સમજવામાં અને તેનો સામનો કરવામાં મદદ મળશે. આથી તેમને આ બાબતોમાં એકલા નહીં લાગે.
કितલું પૂરતું છે?
બાળકો ખૂબ સારી રીતે તમને જણાવી શકે છે કે તેમને પૂરતી માહિતી મળી ગઈ છે. ત્યારબાદ તેઓ વિષય બદલી શકે છે અથવા ફક્ત કંઈક બીજું કરવા લાગી શકે છે.
અમારી ચેરિટીએ [મારા પુત્રની] સ્થિતિના કેટલાક પાસાઓ ધરાવતું એક નરમ રમકડું બનાવ્યું. મને લાગ્યું નહોતું કે તેને પોતાની દેખાવની એટલી ચિંતા છે, પરંતુ તેણે આ રમકડું ખૂબ ગમ્યું અને સતત કહેતો રહ્યો, 'તે એકદમ મારી જેમ દેખાય છે'. તે ખરેખર તેને ખૂબ પ્રેમ કરે છે.
બોલવા માટે આ યોગ્ય સમય નથી!
બાળકો અને કિશોરો ઘણીવાર સંવેદનશીલ ચર્ચાઓ મુશ્કેલ સમયે શરૂ કરે છે, જેમ કે સૂવાના સમયે, શાળાએ જતા રસ્તે, અથવા જ્યારે તમે જલ્દીમાં હોવ. જો આવું થાય:
- ઊંડો શ્વાસ લો.
- વિનંતીની માન્યતા ચકાસો: ‘આ ખરેખર એક સારો પ્રશ્ન છે, મને આનંદ છે કે તમે આ ઉઠાવ્યો.’
- ઈમાનદારીથી જવાબ આપો પરંતુ બાબતોને 'હવે અને અહીં' પર કેન્દ્રિત રાખો. ઉદાહરણ તરીકે, 'એ શક્ય છે કે એક દિવસ X બની શકે. જેમ જ અમને કંઈક ખબર પડે, હું તમને તરત જ જાણ કરીશ. પરંતુ હાલમાં તે નથી થઈ રહ્યું, અને તમે એકલા નથી.'‘
- ફક્ત તે ચોક્કસ પ્રશ્નનો જ જવાબ આપવાનો પ્રયાસ કરો., એવા પ્રશ્નો નહીં કે જે તેમણે હજી પૂછ્યા નથી (તે બહુ વધારે લાગી શકે છે).
ક્યારેક તમે બંને મળીને કોઈ પ્રશ્ન પર પાછા આવવા માટે સંમત થઈ શકો છો, અથવા વધુ માહિતી માટે કોઈ બીજાને પૂછી શકો છો. ઉદાહરણ તરીકે, તે તેમના ડૉક્ટર, શિક્ષક અથવા અન્ય આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિક હોઈ શકે છે.

ચિકિત્સકની સલાહ
ક્યારેક બાળકો એક જ પ્રશ્ન ઘણીવાર પૂછે છે. આથી તેઓ ખાતરી કરે છે કે તમારું જવાબ વિશ્વસનીય છે, તેમને તેને સમજવામાં મદદ મળે, અથવા કદાચ તેઓ બીજા પ્રશ્ન તરફ આગળ વધવા માટે તૈયાર થાય. જ્યારે આવું થાય ત્યારે ધીરજ રાખવાનો પ્રયાસ કરો!
સહાયરૂપ થઇ શકે તેવી પુસ્તકો અને સંસાધનો
સેરેબ્રા મગજની સ્થિતિ ધરાવતા બાળકો અને તેમના માતાપિતા માટે વિવિધ વિષયો પર કલ્પનાત્મક અને વાસ્તવિક પુસ્તકો તથા રમકડાંની વિશાળ મફત લાઇબ્રેરી છે.
વિરળ જાણો તે નાના બાળકો માટે તફાવત, વિવિધતા અને 'મોટી લાગણીઓ' વિશેની કેટલીક પુસ્તકોની પણ ભલામણ કરે છે.‘
‘સમુદાય દુર્લભ છે’ યુવા વયસ્કો માટે 5 પુસ્તકોની ભલામણ.
પુસ્તક ટ્રસ્ટ વિકલાંગતા, ન્યૂરોડાઇવર્સિટી, દૃશ્ય તફાવત, શોક અને નુકસાન, લાગણીઓ વગેરે જેવા મુદ્દાઓ પર તમામ ઉંમરના બાળકો અને યુવાનો માટે થીમ આધારિત પુસ્તકોની યાદીઓ પ્રદાન કરો.
સંબંધિત પાનાઓ
દંપતીઓ, સેક્સ અને આત્મીયતા
ટીમ તરીકે, મુશ્કેલ લાગણીઓનું સંચાલન, દુર્લભ સ્થિતિ સાથે ડેટિંગ
પિતૃત્વ
પુનઃઊર્જિત થવાની રીતો, ભાઈ-બહેનોને ટેકો આપવો, મુશ્કેલ વર્તનનો સામનો કરવો
વિસ્તૃત કુટુંબ અને મિત્રો
ચર્ચાઓ શરૂ કરવી, મદદ માંગવી, 'કોણ કયા કામ માટે સારું છે?'‘
તમારી સ્થિતિ વિશે વાત કરવી
શું શેર કરવું અને ક્યારે, બાળકો અને યુવાનો સાથે વાતચીત

