Rozpoczynanie rozmów lub udzielanie informacji

To bardzo osobista decyzja, jak i kiedy poinformować innych ludzi o swojej (lub swojego dziecka/dzieci) rzadkiej chorobie.

Wszyscy jesteśmy różni pod względem tego, jak bardzo komfortowo czujemy się dzieląc się informacjami o sobie lub jak bardzo chcemy o czymś rozmawiać.

Kiedy żyjesz z rzadką chorobą, nikogo nie dziwi, że musisz wielokrotnie powtarzać swoją ‘historię’ pracownikom służby zdrowia, aby mogli ustalić najlepszy sposób leczenia. W innych sytuacjach możesz nie zawsze chcieć – lub nie potrzebować – tego robić.

Czasami możesz poczuć, że chcesz coś powiedzieć, ale nie wiesz, jak zacząć.

To, co powiesz, będzie zależeć od:

• kontekst
• rodzaj relacji – prywatna, zawodowa
• Jak myślisz, jak zareaguje druga osoba
• jak bardzo jest to konieczne – czy jesteś w kryzysie zdrowotnym, rozmawiasz z profesjonalistą, czy z ‘przyjacielem znajomego”?
• jak bardzo jesteś osobą prywatną lub ‘otwartą’ generalnie

Zarządzanie cudzymi założeniami

Czasami twoja rzadka przypadłość może sprawić, że ludzie będą wyciągać wnioski na temat twojego (lub twojego dziecka) wyglądu fizycznego lub zachowania. Może to być przybijające.

To, jak zareagujesz i czy będziesz chciał to zakwestionować, będzie bardzo osobistą decyzją. Może się ona różnić w zależności od tego, jak się w danej chwili czujesz, lub od samej sytuacji.

Innymi razy może martwić cię, że ktoś potraktuje cię inaczej ze względu na wiedzę o twojej rzadkiej chorobie, lub że zostaniesz poproszony o dalsze pytania, na które nie będziesz w stanie łatwo (lub nie będziesz chciał) odpowiedzieć.

Co chcesz powiedzieć i dlaczego?

Przemyślenie tego z góry może pomóc Ci poczuć się bardziej przygotowanym i umożliwić podjęcie świadomej decyzji:

• Kto rozmawiasz z – przyjacielem, członkiem rodziny, czy współpracownikiem?
• Co Czy chcesz, żeby wiedzieli?
• Kiedy Czy będziesz mówić? Dobrze wiedzieć, że żadne z was nie musi się spieszyć.‘
• Gdzie więc wiesz, że możesz mówić i słuchać swobodnie
• Dlaczego Czy chcesz, żeby wiedzieli, i jak chciałbyś, żeby zareagowali?

Wsparcie w pracy lub edukacji

Dostosowania w miejscu pracy

Jeśli dotyka Cię rzadka choroba (sam/a lub jako opiekun/ka), możesz poprosić pracodawcę (lub placówkę edukacyjną) o ‘rozsądne dostosowania’. Mają one na celu pomóc Ci w wykonywaniu pracy lub w nauce, tak abyś nie był/a w żadnej niekorzystnej sytuacji. Mogą one obejmować krótszy dzień pracy, inne obowiązki lub dostosowania fizyczne Twojego otoczenia.

Ważne jest, aby wiedzieć, że każdy ma prawo prosić o te udogodnienia (w tym ze względu na zdrowie psychiczne), ale nie każdy pracodawca czy uczelnia je przyzna. Istnieją jednak przepisy prawa, których celem jest zapobieganie dyskryminacji.

Dostosowania na uniwersytecie

Jeśli Ty lub Twoje dziecko wybieracie się na studia, skontaktujcie się z tamtejszym Pełnomocnikiem ds. Osób Niepełnosprawnych. Dane kontaktowe powinny być dostępne na stronie internetowej uczelni lub w prospekcie. Ich rolą jest doradzanie i pomoc w ułatwieniu wszelkich dostosowań, których Ty lub Twoje dziecko możecie potrzebować. Mogą to być na przykład notatki, sprzęt, dostosowanie zakwaterowania lub dodatkowy czas. Zaleca się skontaktowanie się z nimi z dużym wyprzedzeniem przed objęciem stanowiska lub rozpoczęciem kursu. Wdrożenie pewnych rzeczy może zająć czas.

Rozmowa z dziećmi i młodzieżą na temat ich rzadkiej choroby

To, w jaki sposób, kiedy i o czym rozmawiasz ze swoim dzieckiem w związku z jego rzadką chorobą, zależeć będzie od wielu czynników. Będą one obejmować jego wiek rozwojowy, stopień samoświadomości i zdolność komunikacji.

Jeśli jest coś, czego nie jesteś przyzwyczajony robić, lub nie wiesz jak i gdzie zacząć, może pomóc najpierw przepracowanie własnych uczuć.

Jest to w pełni zrozumiałe, jeśli:

• chcieć ich chronić przed wiedzą o ich stanie
• nie chcą, żeby czuli się ‘inni’
• martwić się, że jedno z was może się zdenerwować
• czuć się winnym (lub złym/rozczarowanym) z tego powodu, że w ogóle jest to częścią ich życia
• nie wiedzą, ile powiedzieć, ani ile zrozumieją
• zaniepokojony/zaniepokojona tym, że ich zmartwię

Może kusić, by w ogóle unikać rozmowy o tym, zwłaszcza jeśli dziecko obecnie nie zadaje pytań lub wydaje się obojętne. Jednak jest bardzo prawdopodobne (chyba że jego rzadka choroba jest obecnie nieistotna), że w pewnym momencie i tak będzie miało jakieś pytania lub przemyślenia na ten temat.

Ogólnie rzecz biorąc, dzieci częściej myślą o swojej rzadkiej chorobie, gdy wpływa ona na ich codzienne życie. Może się tak dziać, ponieważ:

• Doświadczenia, których inne dzieci wokół nich mogą nie mieć, takie jak pobyt w szpitalu, używanie pomocy lub przyjmowanie leków
• wyglądać lub zachowywać się inaczej
• nie są w stanie zrobić pewnych rzeczy lub muszą robić niektóre rzeczy inaczej

Najpierw przetwórz własne uczucia dotyczące ich stanu

Dziecięce uczucia i postawy wobec ich rzadkiej choroby oraz jej wpływu na nich będą silnie zależne od Twoich własnych. Im bardziej pozytywna, akceptująca i swobodna będziesz w tej kwestii, tym bardziej będziesz w stanie uspokoić swoje dziecko.

Ważne jest, aby Twoje dziecko wiedziało, że ‘jesteś dla niego’, niezależnie od jego pytań i zmartwień, a także że na świecie są inne osoby, które się nim opiekują. Dotyczy to również lekarzy.

Poświęcenie czasu na przetworzenie własnych uczuć oznacza, że możesz być bardziej dostępny emocjonalnie dla swojego dziecka w jego zmartwieniach lub pytaniach. Mogą one bardzo różnić się od Twoich.

Co muszą wiedzieć?

Używanie nazwy rzadkiej choroby, nawet od najmłodszych lat, pomaga ją ‘normalizować’, na przykład, ‘Jutro idziemy do doktora Browna na kontrolę dotyczącą twojej [nazwa rzadkiej choroby]. Potem możemy pójść do kawiarni..’

Nawet bardzo małe dzieci znajdą pomocne zrozumienie, dlaczego mogą wyglądać lub zachowywać się inaczej niż inni, lub potrzebować wizyty w szpitalu.

Dzieci nie muszą od razu znać wszystkiego o swoim stanie, ponieważ może to być przytłaczające.

Kieruj się tym, co muszą wiedzieć, aby:

• iść dalej ze swoim życiem
• nadać sens ich doświadczeniom
• rozumieć jakiekolwiek ‘różnice’

To, ile powiesz, zależy również od tego, o co pytają i co jest odpowiednie ze względu na wiek lub rozwój.

Zmartwienia dzieci są często bardzo praktyczne –’Czy zatrzyma mnie to przed zrobieniem czegoś, czego chcę?’ ‘Dlaczego mam ten guzek?’ ‘Kto się mną zaopiekuje, jeśli cię nie będzie?’ ‘Czy będę musiał przejść operację?’

Przewidzenie kilku pytań związanych z ich stanem może również pomóc Ci się przygotować. Niektóre pytania nadal będą pojawiać się ‘znikąd!’

Niektóre organizacje zajmujące się rzadkimi chorobami tworzą krótkie animacje, komiksy lub książeczki z opowiadaniami, aby wyjaśnić rzadką chorobę różnym grupom wiekowym. Sprawdź, czy Twoja organizacja zajmująca się rzadką chorobą ma takie materiały.

Uznaj uczucia – i zmianę

Podobnie jak dorośli, dzieci mają własne sposoby radzenia sobie z emocjami. Niektóre mogą być powściągliwe lub bardziej niż inne zainteresowane swoją rzadką chorobą, albo mieć różne zdolności do ‘bycia ciekawym’ lub rozumienia, co ona oznacza.

Mogą wyrażać swoje uczucia w różny sposób. Znasz swoje dziecko najlepiej i najprawdopodobniej zrozumiesz, co próbuje Ci zakomunikować, werbalnie lub niewerbalnie, poprzez swoje zachowanie lub zadawane pytania.

Ogólnie rzecz biorąc, uczucia dzieci i młodzieży dotyczące ich rzadkiej choroby i jej wpływu na nich będą się zmieniać wraz z wiekiem.

Niektóre małe dzieci są bardzo dumne ze swojego rzadkiego stanu lub ‘inności’ i chcą o tym opowiadać innym. Niektóre przechodzą okresy, w których chcą zachować o tym dużą prywatność, lub czują złość lub urazę, że jest to część ich życia.

Wiele będzie zależało od waszego unikalnego dziecka i jego specyficznych uwarunkowań.

Bądź rodzicem, który słucha

Twoje dziecko w pewnych momentach życia prawdopodobnie zaakceptuje swoją rzadką chorobę (będzie się z nią czuło ‘okej’) bardziej niż w innych.

Będzie to częściowo zależeć od tego, jak bardzo w danym momencie na nich wpływa. Jeśli Twoje dziecko zaczyna zmagać się ze swoimi uczuciami dotyczącymi jego stanu lub tego, jak na nie wpływa, bycie dostępnym i wspierającym słuchaczem jest jedną z najbardziej pomocnych rzeczy, jakie możesz zrobić jako rodzic.

Może to obejmować przyznanie im, że posiadanie ich schorzenia może czasami wydawać się niesprawiedliwe, frustrujące lub trudne.

Możesz również czasami czuć dumę lub podziw jako ich rodzic z tego, jak sobie z tym radzą, albo po prostu z tego, kim są jako ludzie. Powiedz im o tym. Pomoże im to rozwinąć pozytywne, wszechstronne poczucie tego, kim są.

Twoje dziecko lub młoda osoba będzie uspokojone Twoją zdolnością do:

• przyjmij i zaakceptuj to, jak się czują
• Twoja zdolność do zachowania spokoju i udzielania wsparcia w każdej konkretnej chwili

Jeśli Twoje dziecko w pewnym momencie stanie się szczególnie niespokojne, zagniewane lub wycofane, lub będzie zmagać się z pewnymi aspektami swojej.

Niech wiedzą, że są inni z ich schorzeniem (lub rzadkimi schorzeniami ogólnie)

Niektóre organizacje zajmujące się rzadkimi chorobami oferują młodym ludziom możliwość nieformalnego spotkania się z innymi osobami cierpiącymi na to samo schorzenie. Może to być:

• moderowana grupa na WhatsAppie
• internetowa grupa młodzieżowa
• wydarzenia stacjonarne, takie jak dni informacyjne, wydarzenia towarzyskie czy dni zabawy

Młodym ludziom często bardzo pomocne jest już samo świadomość, że nie są sami zmagający się z rzadką chorobą (lub podobną). To, jak bardzo będą chcieli nawiązać kontakt z innymi młodymi ludźmi, będzie się różnić w zależności od tego, kim są i jacy są. Daj im znać, że spotkanie z innymi jest możliwe, jeśli tego sobie życzą.

W pewnym momencie może być konieczne wyjaśnienie, że rzadkie schorzenie nie dotyka każdego w dokładnie taki sam sposób i w tym samym czasie. Może to pomóc im uświadomić sobie, że nie każdy, kogo spotkają, będzie się zmagał z tym samym, co oni, ale prawdopodobnie niektórzy tak.

Gdy Ty i Twoje dziecko macie wspólną chorobę

To, że czujesz się winny, smutny lub zły z tego powodu, jest bardzo zrozumiałe, ale ważne jest, aby pamiętać, że nie wybrałeś tego, aby Twoje dziecko miało tę chorobę. Dziedziczenie nie jest niczyją winą.

Jeśli Ty i Twoje dziecko/dzieci macie wspólną chorobę genetyczną, sposób, w jaki ono sobie z nią radzi emocjonalnie, będzie kształtowany przez Twoje własne postawy i doświadczenia. Im bardziej będziesz w stanie proaktywnie podejść do własnego zdrowia i dbania o siebie (nawet jeśli jest to trudne), tym bardziej pomoże to im również.

Nie oznacza to ukrywania ani zaprzeczania trudnym uczuciom, jakie możesz odczuwać. Oznacza to uznanie – i rozpoznanie – własnej odporności.

Pomocne może być uświadomienie im, że wyjątkowa podróż każdej osoby jest unikalna i indywidualna.

Zapewnij ich, że Twoje doświadczenie i wiedza mają dla nich wartość i wykorzystasz je, aby pomóc im uzyskać najlepsze możliwe wsparcie i opiekę w przyszłości.

Mówiąc o ‘różnicy’

Poinformuj swoje dziecko lub młodą osobę, że zawsze może zadawać pytania dotyczące swojego rzadkiego schorzenia, swojego wyglądu lub powodów, dla których musi robić pewne rzeczy, których inne dzieci mogą nie musieć.

Książki i filmy mogą bardzo pomóc w rozmowie o różnicach, stratach lub zmianach.

Jeśli Twoja organizacja zajmująca się rzadkimi chorobami ma jakieś książki lub animacje dla dzieci i młodzieży, wykorzystaj je do wspólnych rozmów.

Szczere, ale delikatne odpowiadanie na pytania dotyczące ich zdrowia, widocznej różnicy lub rzadkiej choroby (w sposób odpowiedni do wieku lub rozwoju) pomoże dziecku zrozumieć i poradzić sobie z jego myślami, uczuciami i doświadczeniami. Pomoże im to również poczuć się mniej ‘samemu’ z tymi sprawami.

Ile to wystarczająco?

Dzieci potrafią całkiem dobrze dać znać, kiedy miały już wystarczająco informacji. Mogą wtedy zmienić temat lub po prostu zacząć robić coś innego.

Nasza organizacja charytatywna wyprodukowała pluszową zabawkę, która ma cechy [syna] schorzenia. Nie sądziłam, że tak bardzo przejmuje się swoim wyglądem, ale bardzo polubił tę zabawkę i ciągle powtarzał ‘wygląda jak ja’. Bardzo mu się podoba.

Nie jest dobry czas na rozmowę!

Dzieci i nastolatki często rozpoczynają wrażliwe rozmowy w trudnych momentach, takich jak pora snu, w drodze do szkoły, lub gdy się spieszymy. Jeśli tak się stanie:

• Weź głęboki oddech.
• Sprawdź pytanie: ‘To naprawdę dobre pytanie, cieszę się, że je zadałeś/aś.’
• Odpowiedz szczerze ale skupić się na tym, co dzieje się ‘tu i teraz’. Na przykład ‘Jest możliwe, że pewnego dnia wydarzy się X. Zawsze dam ci znać, jak tylko czegoś się dowiemy. Ale teraz nic się nie dzieje i nie jesteś sam/a’.’
• Spróbuj odpowiedzieć tylko na to konkretne pytanie, a nie takie, o które jeszcze nie zapytali (to może być zbyt dużo).

Czasami możecie zgodzić się wspólnie wrócić do jakiegoś pytania lub poprosić kogoś innego o więcej informacji. Mogą to być na przykład lekarz, nauczyciel lub inny specjalista służby zdrowia.