Cercare di dormire – o aiutare qualcun altro a dormire – e avere difficoltà a farlo può essere molto solitario.

I pensieri e i sentimenti difficili sono spesso più presenti anche di notte, poiché ci sono meno distrazioni rispetto al giorno.

Il sonno può essere una ‘questione spinosa’ per molte persone colpite da condizioni rare.

Cause dei problemi di sonno

Essere in grado di comprendere meglio le cause del cattivo sonno è il primo passo per poter sviluppare strategie per affrontarlo e gestirlo.

Ci possono essere molte cause diverse di problemi del sonno. A volte le difficoltà possono anche sovrapporsi.

Il sonno potrebbe essere difficile a causa di:

• dolore o fastidio
• l'impatto di una condizione rara stessa
• paura di una crisi sanitaria
• preoccupazione, ansia o sentirsi giù
• l'effetto dei trattamenti o dei farmaci
• ormoni
• stress
• eventi di vita difficili o traumatici
• eccitazione
• fattori ambientali come il rumore o la temperatura
• qualcuno a cui tieni ha disturbi del sonno o dorme male
• uso di alcol o droghe (inclusa la caffeina)

Le cause delle difficoltà del sonno non sono sempre facili da diagnosticare. Un approccio ‘multifattoriale’ può spesso essere il modo più efficace per ottimizzare le possibilità di sonno, o almeno di ‘riposo profondo’.’

Cosa succede quando non dormiamo abbastanza?

È quando dormiamo che il nostro corpo si occupacommissioni di riparazione cellulare e la nostra mente elabora gli eventi della giornata.

Il sonno è importante per il corretto funzionamento del nostro sistema immunitario, la regolazione degli ormoni e la pressione sanguigna.

Una scarsa qualità o una mancanza di sonno possono anche influire sul nostro umore e sui nostri livelli di energia in generale. Di solito siamo tutti più irritabili o gestiamo peggio anche solo una notte di sonno disturbato. Se ciò accade regolarmente, possiamo iniziare a sentirci molto giù, ansiosi o persino disperati.

Un sonno occasionale di scarsa qualità è gestibile per un breve periodo, o anche di media durata. Le nostre menti e i nostri corpi sono entrambi molto resilienti. Tuttavia, se continua per un certo periodo di tempo, può iniziare ad avere un impatto sul benessere sia fisico che mentale.

È quindi importante sviluppare strategie sia per:

• ottimizzare la possibilità di dormire o riposare profondamente
• Gestire l'impatto pratico ed emotivo della mancanza di sonno

Forniamo alcune idee qui sotto.

Ausili pratici

Ci sono anche altri aiuti pratici che possono aiutare a promuovere il sonno, come:

• cuscini, rulli o letti regolabili per aiutarti a trovare la posizione di sonno più comoda o indolore
• maschere per dormire
• tappi per le orecchie
• borsa dell'acqua calda o sacchetti di grano riscaldabili nel microonde
• biancheria da letto termoregolatrice
• macchine per il rumore bianco, o app per smartphone

Sai che svegliarsi di notte è comune per te?

Una delle cose più difficili riguardo al non dormire di notte è che ci si può sentire soli, e a volte turbati, nell'incapacità di prendere sonno.

Sebbene molto comprensibile, cerca di non arrabbiarti o turbarti per essere sveglio.

Accetta che stia succedendo e scegli invece cosa devi fare per prenderti cura di te stesso durante l'esperienza. Questo renderà l'esperienza più sopportabile e ottimizzerà le possibilità di riuscire a riaddormentarti (o almeno di riposare un po').

Se tu, o la persona a cui tieni, vi svegliate frequentemente, può essere d'aiuto avere a portata di mano alcuni ausili di ‘comfort’.

Questi potrebbero includere:

• cambio di vestiti o biancheria da letto per gestire sudorazione o incontinenza
• audiolibro scaricato, libro (con cuffie se necessario)
• fiaschetta di tè caldo sul comodino (senza caffeina)
• podcast di rilassamento o visualizzazione guidata
• biscotto, o piccolo spuntino se hai spesso fame di notte
• pratica il rilassamento muscolare progressivo basato sulla mindfulness
• una penna e un taccuino per annotare qualsiasi idea o preoccupazione

Gli aiuti naturali per dormire, inclusa la melatonina, sono diventati più ampiamente promossi negli ultimi anni, come le ‘caramelle gommose’. È importante parlarne prima con il proprio medico curante o con uno specialista di malattie rare prima di provare qualsiasi rimedio alternativo per dormire, al fine di discutere eventuali rischi noti, inclusa la possibilità che interferisca con i farmaci che si stanno assumendo.

Pensi che la mancanza di sonno sia ‘così e basta’?’

Per una serie di motivi, potrebbe sembrare che la mancanza di sonno sia ‘così come stanno le cose’.’

Potresti esserti così abituato a un certo livello di stanchezza o esaurimento da aver rinunciato a pensare che le cose potessero essere diverse.

Potrebbe essere così. Tuttavia, può essere utile rivedere questa convinzione di volta in volta per vedere se c'è qualcosa che possa aiutare. Ciò potrebbe significare provare nuove strategie o parlarne con il proprio medico.

Tutti affrontiamo meglio gli alti e bassi della vita – compreso l'impatto di una condizione rara – dopo una buona notte di sonno.

Se ti prendi cura regolarmente di qualcuno che non dorme, trovare modi per gestire i tuoi livelli di energia e il tuo sonno è altrettanto importante.

Oltre a riposare durante il giorno (se ne sei capace), considera:

• Chiedere a parenti/amici di fare un ‘turno di notte’ per te.
• Aiutare un familiare a essere il più indipendente possibile nel gestire i risvegli notturni, ad esempio con ausili di sicurezza come luci notturne, maniglioni, ecc., strategie di coping concordate, il proprio comfort e ausili per la mobilità.
• Termini concordati per cui possono svegliarti o chiamarti (questo dipenderà dall'età o dalla capacità mentale di qualcuno).
• A turno con un partner (se un bambino è sveglio) facendo notti alterne, o turni ‘fino a mezzanotte’ e ‘dopo mezzanotte’.
• Brevi sonnellini durante il giorno, se possibile. Cerca di non farli troppo spesso o troppo tardi, poiché possono iniziare a interferire con la tua capacità di addormentarti più tardi.
• Assistenza a breve termine o per una notte. Non è sempre facile ottenere finanziamenti per questo, ma il Carers Trust (sotto) ha maggiori informazioni.

Difficoltà del sonno nei bambini e nei giovani

Avere un figlio che fatica ad addormentarsi o a dormire la notte è estenuante per tutti.

Esistono diverse condizioni rare che compromettono la capacità di addormentarsi o di rimanere addormentati di notte e/o causano eccessiva sonnolenza diurna.

Il sonno dei bambini può essere influenzato dalle stesse cause degli adulti sopra menzionate.

I bambini colpiti da rare condizioni (sia proprie che di un familiare) possono anche avere maggiori difficoltà nel sonno come parte della loro convivenza con tale impatto.

Possono anche preoccuparsi maggiormente per la propria salute, o per quella di un familiare. Potrebbero affrontare sentimenti difficili, forse legati al proprio aspetto diverso, o ad altri aspetti del vivere con una condizione rara.

Stare in ospedale può disturbare molto il sonno, sia prima, durante che dopo. Ripristinare le routine della buonanotte a casa è importante per il benessere generale di tutti. È bene farlo gradualmente, nel tempo.

I bambini con autismo, o con altre difficoltà sensoriali/di elaborazione, hanno molto spesso problemi con il sonno. Questo può essere un problema costante, o più occasionale.

I bambini che affrontano o vivono un lutto (in particolare la perdita di un genitore) spesso riscontrano difficoltà a dormire. Non è raro che non vogliano dormire da soli, o che vogliano ‘controllarti’ più spesso durante la notte. Questo non è un comportamento insolito, nemmeno per adolescenti e giovani adulti.

Incubi, terrore notturno e sonnambulismo/parlata nel sonno

Queste possono essere angoscianti per te come genitore. Si verificano maggiormente in periodi di cambiamento, inclusi quelli evolutivi.

Possono anche essere un segno di difficoltà emotive, forse come risposta a cambiamenti o tensioni in casa, preoccupazione e ansia, lutti (previsti o in corso) o difficoltà a scuola o nelle amicizie.

Il Desiderio di Winston ha alcune informazioni utili su come supportare tuo figlio durante e dopo un incubo. Le informazioni sono pertinenti non solo per i bambini in lutto.

Non voler andare a letto o dormire da solo?

Potrebbe esserci un aspetto particolare della rara condizione di tuo figlio che la rende più difficile, ma molti bambini sperimentano periodi di questo.

Può essere molto frustrante per voi genitori. Questo, soprattutto se vostro figlio era in grado di dormire da solo in precedenza, ma ora non sembra più in grado di farlo.

Cercare di capire cosa impedisce a tuo figlio di voler dormire da solo può aiutarti ad affrontare il problema.

Ricorda che tuo figlio non sta cercando di essere deliberatamente ‘cattivo’.

L'incapacità di dormire da soli può essere causata da una serie di fattori. Potrebbe essere preoccupazione o ansia riguardo all'essere da soli o al ‘sentirsi soli’. Potrebbe anche essere il risultato di dolore o malattia, fattori ambientali (ad esempio caldo, freddo, rumore, ecc.), o dopo un'esperienza difficile come un lutto o una procedura medica.

Il modo in cui lavorare per far dormire (di più) tuo figlio da solo dipenderà da una serie di fattori, tra cui il suo:

• età di sviluppo
• capacità neuro-cognitiva, o effetto di eventuali disturbi sensoriali
• l'impatto di una condizione rara e come influisce generalmente sulla loro capacità di dormire
• ‘rischio per la vita’ notturni, ad es. disturbi respiratori, convulsioni, ecc.
• farmaci o trattamenti (includere quelli che richiedono somministrazione notturna o che influenzano il sonno)
• mobilità
• benessere emotivo