Essayer de dormir – ou d'aider quelqu'un à dormir – et avoir du mal peut être très solitaire.

Les pensées et les sentiments difficiles sont souvent plus présents la nuit car il y a moins de distractions qu'en journée.

Le sommeil peut être un ‘ problème épineux ’ pour de nombreuses personnes atteintes de maladies rares.

Causes de problèmes de sommeil

Être capable de mieux comprendre les causes d'un mauvais sommeil est la première étape pour pouvoir développer des stratégies afin d'y remédier et de le gérer.

Il peut y avoir de nombreuses causes différentes de problèmes de sommeil. Parfois, les difficultés peuvent également se chevaucher.

Le sommeil pourrait être difficile à cause de :

• douleur ou inconfort
• l'impact d'une maladie rare elle-même
• crainte d'une crise sanitaire
• souci, anxiété ou sentiment de déprime
• l'effet des traitements ou des médicaments
• hormones
• stress
• événements de vie difficiles ou traumatisants
• excitation
• facteurs environnementaux tels que le bruit ou la température
• une personne qui vous est chère ayant un sommeil perturbé ou de mauvaise qualité
• consommation d'alcool ou de drogues (y compris la caféine)

Les causes des difficultés de sommeil ne sont pas toujours faciles à diagnostiquer. Une approche ‘ multifactorielle ’ est souvent le moyen le plus efficace d'optimiser les chances de sommeil, ou du moins de ‘ repos profond ’.’

Que se passe-t-il lorsque nous ne dormons pas assez ?

C'est lorsque nous dormons que notre corps entreprend la réparation cellulaire et que notre esprit traite les événements de la journée.

Le sommeil est important pour le fonctionnement de notre système immunitaire, la régulation hormonale et la pression artérielle.

Une mauvaise qualité de sommeil, ou son absence, peut également affecter notre humeur et notre niveau d'énergie plus généralement. Nous sommes tous généralement plus irritables ou moins aptes à faire face après une seule mauvaise nuit de sommeil. Si cela arrive régulièrement, nous pouvons commencer à nous sentir très abattus, anxieux, voire désespérés.

Un sommeil de mauvaise qualité occasionnel est gérable sur une courte période, voire moyenne. Notre esprit et notre corps sont tous deux très résilients. Cependant, si cela se prolonge, cela peut commencer à affecter le bien-être physique et mental.

Il est donc important de développer des stratégies pour à la fois :

• optimiser la possibilité de sommeil ou de repos profond
• gérer l'impact pratique et émotionnel du manque de sommeil

Voici quelques idées ci-dessous.

Aides pratiques

Il existe également d'autres aides pratiques qui peuvent aider à favoriser le sommeil, telles que :

• oreillers, traversins ou lits réglables pour vous aider à trouver la position de sommeil la plus confortable ou la moins douloureuse
• masques de sommeil
• bouchons d'oreilles
• bouillottes, ou sacs à grains réchauffables au micro-ondes
• literie thermo-régulatrice
• machines à bruit blanc, ou applications pour smartphone

Sachez que le réveil nocturne est fréquent chez vous ?

L'une des choses les plus difficiles concernant les réveils nocturnes est qu'ils peuvent donner l'impression d'être seul, et parfois bouleversant, de ne pas pouvoir dormir.

Bien que très compréhensible, essayez de ne pas vous fâcher ou de vous irriter d'être éveillé.

Acceptez que cela se produise et choisissez plutôt ce que vous devez faire pour prendre soin de vous durant cette expérience. Cela aidera à rendre la situation plus supportable et optimisera vos chances de pouvoir vous rendormir (ou du moins de vous reposer).

Si vous, ou la personne dont vous vous occupez, vous réveillez fréquemment, il peut être utile d'avoir à portée de main certains objets de ‘ confort ’.

Celles-ci peuvent inclure :

• changement de vêtements ou de literie pour faire face à la transpiration ou à l'incontinence
• livre audio téléchargé, livre (avec écouteurs si nécessaire)
• flasque de thé chaud au chevet (sans caféine)
• podcast de relaxation ou visualisation guidée
• biscuit, ou petite collation si vous avez souvent faim la nuit
• pratiquer la relaxation musculaire progressive basée sur la pleine conscience
• un stylo et un bloc-notes pour noter toutes les idées ou les soucis

Les somnifères à base de plantes, y compris l'hormone ‘ mélatonine ’, sont de plus en plus promus ces dernières années, sous forme de ‘ gommes ’ par exemple. Il est important de discuter avec votre médecin généraliste ou votre spécialiste des maladies rares avant d'essayer tout somnifère alternatif, afin de discuter des risques connus, y compris s'il risque d'interférer avec les médicaments que vous prenez.

Pensez-vous que le manque de sommeil est ‘ juste comme ça ’ ?’

Pour diverses raisons, on peut avoir l'impression qu'un manque de sommeil est ‘juste comme ça’.’

Vous vous êtes peut-être tellement habitué à un certain niveau de fatigue ou d'épuisement que vous avez renoncé à penser que cela pourrait être différent.

Cela pourrait être le cas. Cependant, il peut être utile de revoir cette croyance de temps en temps et de voir s'il y a quelque chose qui pourrait aider. Cela pourrait signifier essayer de nouvelles stratégies ou en discuter avec votre fournisseur de soins de santé.

Nous gérons tous mieux les hauts et les bas de la vie – y compris l'impact d'une maladie rare – après une bonne nuit de sommeil.

Si vous prenez régulièrement soin d'une personne qui ne dort pas, il est également important de trouver des moyens de gérer votre propre énergie et votre sommeil.

En plus de vous reposer pendant la journée (si vous le pouvez), pensez à :

• Demander à des proches/amis de faire une ‘ garde de nuit ’ pour vous.
• Aider votre membre de la famille à être aussi indépendant que possible avec ses réveils nocturnes, par exemple des aides à la sécurité telles que des veilleuses, des barres d'appui, etc., des stratégies d'adaptation convenues, son propre confort et ses aides à la mobilité.
• Conditions convenues auxquelles ils peuvent vous réveiller ou vous appeler (cela dépendra de l'âge ou de la capacité mentale de la personne).
• À tour de rôle avec un partenaire (si un enfant est éveillé) en alternant les nuits, ou des équipes ‘ jusqu'à minuit ’ et ‘ après minuit ’.
• Les courtes siestes dans la journée si vous le pouvez. Essayez de ne pas en faire trop souvent ni trop tard, car elles peuvent commencer à interférer avec votre capacité à vous endormir plus tard.
• Soins de répit de nuit ou de courte durée. Il n'est pas toujours facile d'obtenir un financement pour cela, mais le Carers Trust (ci-dessous) dispose de plus d'informations.

Difficultés de sommeil chez les enfants et les jeunes

Avoir un enfant qui a du mal à s'endormir, ou à dormir la nuit, est épuisant pour tout le monde.

Il existe un certain nombre de maladies rares qui affectent la capacité à s'endormir ou à rester endormi la nuit, et/ou qui provoquent une somnolence excessive pendant la journée.

Le sommeil des enfants peut également être affecté par les mêmes causes que chez les adultes mentionnées ci-dessus.

Les enfants touchés par des maladies rares (la leur ou celle d'un membre de leur famille) peuvent également avoir plus de difficultés à dormir en raison de l'impact que cela a sur leur vie.

Ils peuvent également s'inquiéter davantage de leur propre santé ou de celle d'un membre de leur famille. Ils peuvent être aux prises avec des sentiments difficiles, peut-être liés à leur apparence différente, ou à d'autres aspects de la vie avec une maladie rare.

Être à l'hôpital peut perturber considérablement le sommeil, avant, pendant et après. Rétablir les routines de coucher à la maison est important pour le bien-être général de chacun. Il est bon de le faire progressivement, sur la durée.

Les enfants autistes, ou présentant d'autres difficultés sensorielles/de traitement, ont très souvent des problèmes de sommeil. Cela peut être constant, ou plus occasionnel.

Les enfants qui sont confrontés ou qui vivent un deuil (en particulier la perte d'un parent) éprouvent couramment des difficultés de sommeil. Il n'est pas rare qu'ils n'aient pas envie de dormir seuls, ou qu'ils veuillent venir vous ‘ vérifier ’ plus souvent pendant la nuit. Ce n'est pas un comportement inhabituel, même chez les adolescents et les jeunes adultes.

Cauchemars, terreurs nocturnes et somnambulisme/parlote pendant le sommeil

Cela peut être troublant pour vous en tant que parent. Ils surviennent davantage en période de changement, y compris le développement.

Ils peuvent également être le signe de difficultés émotionnelles, peut-être en réponse à des changements ou des tensions à la maison, à des soucis et de l'anxiété, à un deuil (prévu ou actuel) ou à des difficultés à l'école ou dans les amitiés.

Le Souhait de Winston contient des informations utiles pour soutenir votre enfant pendant et après un cauchemar. Ces informations sont pertinentes non seulement pour les enfants en deuil.

Vous n'avez pas envie d'aller au lit ou de dormir seul ?

Il peut y avoir un aspect particulier de la condition rare de votre enfant qui rend cela plus difficile, mais de nombreux enfants connaissent des périodes de cela.

Cela peut être très frustrant pour vous en tant que parent. C'est particulièrement le cas si votre enfant était auparavant capable de dormir seul, mais ne semble plus l'être.

Essayer de comprendre ce qui empêche votre enfant de vouloir dormir seul peut vous aider à commencer à y remédier.

Rappelez-vous que votre enfant n'essaie pas d'être délibérément ‘méchant’.

L'incapacité à dormir seul peut être causée par un certain nombre de facteurs. Il peut s'agir d'inquiétude ou d'anxiété à l'idée d'être seul ou de ‘ se sentir seul ’. Cela peut également résulter de la douleur ou de la maladie, de facteurs environnementaux tels que la chaleur, le froid, le bruit, etc., ou après une expérience difficile telle qu'un deuil ou une procédure médicale.

Comment travailler à ce que votre enfant dorme (plus) seul dépendra de plusieurs facteurs, notamment de son :

• âge développemental
• capacité neuro-cognitive, ou effet de tout trouble sensoriel
• l'impact de cette condition rare et comment elle affecte généralement leur capacité à dormir
• ‘risque pour la vie’ la nuit, par exemple troubles respiratoires, convulsions, etc.
• médicaments ou traitements (y compris ceux qui nécessitent une administration nocturne ou qui affectent le sommeil)
• mobilité
• bien-être émotionnel