Пытаться заснуть — или помочь заснуть кому-то другому — и испытывать трудности с этим может быть очень одиноко.

Трудные мысли и чувства часто также более выражены ночью, поскольку отвлекающих факторов меньше, чем днем.

Сон может быть ‘тернистой проблемой’ для многих людей, страдающих редкими заболеваниями.

Причины проблем со сном

Способность лучше понимать причины плохого сна — это первый шаг к разработке стратегий по его устранению и управлению.

Проблемы со сном могут иметь множество различных причин. Иногда трудности также могут накладываться друг на друга.

Сон может быть затруднен из-за:

• боль или дискомфорт
• влияние самого редкого заболевания
• страх перед кризисом здравоохранения
• беспокойство, тревога или подавленное состояние
• эффект от лечения или лекарств
• гормоны
• стресс
• трудные, или травмирующие, жизненные события
• волнение
• факторы окружающей среды, такие как шум или температура
• плохой сон у кого-то, о ком вы заботитесь
• употребление алкоголя или наркотиков (включая кофеин)

Причины нарушений сна не всегда легко диагностировать. Многофакторный подход часто может быть наиболее эффективным способом оптимизировать шансы на сон или, по крайней мере, на ‘глубокий отдых’.‘

Что происходит, когда мы не высыпаемся?

Именно когда мы спим, наш организм производит клеточный ремонт, а наш разум обрабатывает события дня.

Сон важен для функционирования нашей иммунной системы, регуляции гормонов и артериального давления.

Плохое качество или недостаток сна также могут сказаться на нашем настроении и общем уровне энергии. Обычно мы все становимся более раздражительными или хуже справляемся после всего одной ночи плохого сна. Если это происходит регулярно, мы можем начать чувствовать себя очень подавленно, тревожно или даже впасть в отчаяние.

Периодическое плохое самочувствие можно пережить короткий — или даже средний — период. Наши умы и тела очень устойчивы. Однако, если это продолжается какое-то время, это может повлиять как на физическое, так и на психическое благополучие.

Поэтому важно разработать стратегии, которые позволят как:

• оптимизировать возможность сна или глубокого отдыха
• управлять практическим и эмоциональным воздействием нехватки сна

Ниже представлены некоторые идеи.

Практические пособия

Существуют и другие практические средства, которые могут помочь улучшить сон, например:

• подушки, валики или регулируемые кровати, которые помогут вам найти самое удобное или безболезненное положение для сна
• Маски для сна
• Беруши
• грелки, или пшеничные мешочки, которые можно разогревать в микроволновой печи
• терморегулирующее постельное белье
• машины белого шума или приложения для смартфонов

Знайте, что ночные пробуждения для вас — обычное дело?

Одна из самых трудных вещей в ночных пробуждениях — это чувство одиночества и иногда расстройства из-за невозможности заснуть.

Хотя это очень понятно, постарайтесь не злиться или не расстраиваться из-за того, что вы бодрствуете.

Примите тот факт, что это происходит, и вместо этого выберите, что вам нужно сделать, чтобы позаботиться о себе во время этого опыта. Это сделает его более терпимым и увеличит шансы на то, что вы сможете снова заснуть (или, по крайней мере, отдохнуть).

Если вы или человек, о котором вы заботитесь, часто просыпаетесь, удобно иметь под рукой некоторые ‘успокаивающие’ средства.

Это может включать:

• смена одежды или постельного белья для устранения пота или недержания
• скачал аудиокнигу, книгу (при необходимости с наушниками)
• фляжка теплого чая у изголовья кровати (без кофеина)
• подкаст для релаксации или управляемая визуализация
• печенье, или небольшой перекус, если вы часто испытываете голод ночью
• попрактикуйте прогрессивную мышечную релаксацию на основе осознанности
• ручка и блокнот, чтобы записывать любые идеи или беспокойства

Натуральные средства для сна, включая гормон ‘мелатонин’, в последние годы стали более широко рекламироваться, например, в виде ‘жевательных конфет’. Важно проконсультироваться с вашим лечащим врачом или врачом по редким заболеваниям, прежде чем пробовать любые альтернативные средства для сна, чтобы обсудить любые известные риски, в том числе то, будет ли это средство взаимодействовать с какими-либо принимаемыми вами лекарствами.

Считаете ли вы, что недосып — это ‘просто так’?’

По целому ряду причин, недостаток сна может ощущаться как ‘просто данность’.’

Возможно, вы настолько привыкли к определенному уровню усталости или истощения, что перестали думать, что может быть иначе.

Это может быть так. Однако полезно время от времени пересматривать это убеждение и смотреть, нет ли чего-то, что могло бы помочь. Это может означать пробу новых стратегий или обсуждение этого с вашим лечащим врачом.

Все мы лучше справляемся с взлетами и падениями в жизни – в том числе с последствиями редкого заболевания – после хорошего ночного сна.

Если вы регулярно ухаживаете за человеком, который не спит, важно также найти способы управлять собственным уровнем энергии и сном.

Помимо отдыха в течение дня (если есть возможность), рассмотрите:

• Попросить родственников или друзей заменить вас на ‘ночной смене’.
• Помощь члену семьи в достижении максимально возможной независимости при ночных пробуждениях, например, с помощью средств обеспечения безопасности, таких как ночники, поручни и т. д., согласованных стратегий преодоления, собственных средств комфорта и передвижения.
• Согласованные условия, по которым их можно разбудить или вызвать (это будет зависеть от возраста или умственных способностей человека).
• По очереди с партнером (если ребенок не спит) меняясь каждую ночь, или по сменам ‘до полуночи’ и ‘после полуночи’.
• Дневной сон, если есть возможность. Старайтесь не делать это слишком часто или слишком поздно, так как это может начать мешать вашей способности заснуть позже.
• Ночной уход или краткосрочная помощь по уходу. Получить финансирование на это не всегда просто, но в организации Carers Trust (см. ниже) можно найти дополнительную информацию.

Трудности со сном у детей и подростков

Ребенок, который плохо спит или не спит по ночам, изматывает всех.

Существует ряд редких заболеваний, которые влияют на способность засыпать или спать ночью и/или вызывают чрезмерную сонливость днем.

Детский сон также может страдать от тех же причин, что и у взрослых, перечисленных выше.

Дети, страдающие редкими заболеваниями (будь то их собственные или у кого-то из членов семьи), также могут испытывать больше проблем со сном в связи с тем, что им приходится жить с этими последствиями.

Кроме того, они могут испытывать больше беспокойства по поводу своего здоровья или здоровья кого-то из членов семьи. Возможно, им приходится справляться с тяжелыми переживаниями, связанными, например, с тем, что они выглядят иначе, или с другими аспектами жизни с редким заболеванием.

Нахождение в больнице может сильно нарушить сон как до, так и во время, и после пребывания. Восстановление вечерних ритуалов дома важно для общего самочувствия каждого. Это хорошо делать постепенно, со временем.

Дети с аутизмом или другими сенсорными/обработочными трудностями очень часто испытывают проблемы со сном. Это может быть постоянно или время от времени.

Дети, столкнувшиеся с потерей близких (особенно родителей) или переживающие ее, часто испытывают трудности со сном. Нередки случаи, когда они не хотят спать одни или могут чаще приходить к вам ночью, чтобы ‘проверить’. Такое поведение не является необычным даже для подростков и молодых людей.

Кошмары, ночные страхи и сомнамбулизм/сновождение

Для вас, как для родителей, это может быть источником беспокойства. Такие ситуации чаще возникают в периоды перемен, в том числе связанных с развитием.

Они также могут быть признаком эмоциональных трудностей, возможно, как реакция на изменения или напряженность дома, беспокойство и тревогу, утрату (ожидаемую или текущую) или трудности в школе или в отношениях с друзьями.

Скорбь Уинстона содержит полезную информацию о том, как поддержать ребенка во время кошмара и после него. Эта информация актуальна не только для детей, переживших утрату близкого человека.

Не хочешь идти в кровать или спать один?

Возможно, конкретный аспект редкого заболевания вашего ребенка делает это более сложным, но многие дети переживают периоды такого состояния.

Это может быть очень неприятно для вас как для родителя. Особенно если ваш ребенок раньше мог спать один, но теперь, кажется, больше не может.

Попытка разобраться, почему ваш ребенок не хочет спать один, поможет вам начать решать эту проблему.

Помните, ваш ребенок не пытается намеренно вести себя ‘плохо’.

Неспособность спать в одиночестве может быть вызвана рядом факторов. Это могут быть беспокойство или тревога из-за того, что человек остается один, или ‘чувство одиночества’. Это также может быть следствием боли или болезни, факторов окружающей среды (например, жара, холод, шум и т. д.) или после трудных переживаний, таких как утрата близкого или медицинская процедура.

Как работать над тем, чтобы ваш ребенок (больше) спал сам, будет зависеть от ряда факторов, включая его:

• возраст развития
• нейрокогнитивные способности или эффект любых сенсорных нарушений
• воздействие редкого заболевания и то, как оно влияет на их способность спать в целом
• ‘риск для жизни’ ночью, например, нарушения дыхания, судороги и т. д.
• лекарства или методы лечения (включая те, которые требуют введения в течение ночи или влияют на сон)
• мобильность
• Эмоциональное благополучие