Спроби заснути – або допомогти заснути комусь іншому – і труднощі з цим можуть викликати дуже сильне почуття самотності.

Складні думки та почуття часто також сильніше проявляються вночі, оскільки в цей час менше відволікаючих факторів, ніж удень.

Сон може бути ‘складжною проблемою’ для багатьох людей, які стикаються з рідкісними захворюваннями.

Причини проблем зі сном

Розуміння причин поганого сну є першим кроком до розробки стратегій для його подолання та керування ним.

Причин проблем зі сном може бути багато різних. Іноді труднощі також можуть накладатися одна на одну.

Сон може бути утрудненим через:

• біль або дискомфорт
• вплив самого рідкісного стану
• страх перед кризою охорони здоров'я
• тривога, занепокоєння або пригнічений стан
• ефект лікувальних заходів або медикаментів
• гормони
• стрес
• важкі або травматичні життєві події
• збудження
• екологічні чинники, такі як шум або температура
• хтось із ваших близьких має порушений або поганий сон
• вживання алкоголю чи наркотиків (включно з кофеїном)

Причини порушень сну не завжди легко діагностувати. ‘Багатофакторний’ підхід часто може бути найефективнішим способом оптимізувати шанси на сон або принаймні ‘глибокий відпочинок’.’

Що відбувається, коли ми недосипаємо?

Саме під час сну наш організм здійснює відновлення клітин, а наш розум опрацьовує події дня.

Сон важливий для функціонування нашої імунної системи, регуляції гормонів та артеріального тиску.

Погана якість або нестача сну також можуть загалом впливати на наш настрій та рівень енергії. Усі ми зазвичай стаємо більш дратівливими або гірше справляємося зі справами лише після однієї поганої ночі сну. Якщо це відбувається регулярно, ми можемо почати почуватися дуже пригніченими, тривожними або навіть зневіреними.

Епізодичний поганий сон можна контролювати протягом короткого чи навіть середнього періоду часу. Наші розум і тіло дуже стійкі. Проте, якщо це триває довше, це може почати впливати як на фізичне, так і на психічне здоров'я.

Тому важливо розробити стратегії, які б:

• оптимізувати можливість сну чи глибокого відпочинку
• впоратися з практичним та емоційним впливом недосипання

Ми наводимо деякі ідеї нижче.

Практичні посібники

Існують також деякі інші практичні засоби, які можуть допомогти покращити сон, такі як:

• подушки, валики або регульовані ліжка, які допоможуть вам знайти найзручнішу або безболісну позу для сну
• маски для сну
• ерундаші
• грілки для води або мікрохвильові пшеничні мішечки
• постільна білизна з терморегуляцією
• машини білого шуму або програми для смартфонів

Знаєте, що нічні пробудження є для вас звичними?

Одне з найскладнішого в нічних прокиданнях полягає в тому, що неможливість заснути може викликати відчуття самотності, а інколи й засмучувати.

Хоча це дуже зрозуміло, намагайтеся не злитися і не засмучуватися через те, що ви не спите.

Прийміть те, що це відбувається, і натомість виберіть, що вам потрібно зробити, щоб подбати про себе під час цього досвіду. Це допоможе сприймати це легше та оптимізує шанси знову заснути (або принаймні трохи відпочити).

Якщо ви або людина, за якою ви доглядаєте, часто прокидаєтеся, корисно мати під рукою деякі засоби для ‘комфорту’.

Це може включати:

• зміна одягу чи постільної білизни у зв'язку з потовиділенням або нетриманням
• завантажена аудіокнига, книга (за потреби у навушниках)
• термос теплого чаю біля ліжка (без кофеїну)
• подкаст для релаксації або керована візуалізація
• печиво або невелика закуска, якщо ви часто відчуваєте голод вночі
• виконайте вправу на прогресивне м’язове розслаблення, засновану на принципах усвідомленості
• ручка та блокнот, щоб записати будь-які ідеї чи тривоги

Рослинні засоби для покращення сну, включно з гормоном ‘мелатонін’, останніми роками набули більшої популярності, зокрема у вигляді ‘желейних цукерок’. Важливо спочатку проконсультуватися зі своїм сімейним лікарем або фахівцем з рідкісних захворювань, перш ніж випробувати будь-які альтернативні засоби для сну, щоб обговорити будь-які відомі ризики, зокрема чи будуть вони конфліктувати з будь-якими ліками, які ви приймаєте.

Чи здається вам, що недосипання — це ‘просто так воно і є’?’

З різних причин може скластися враження, що недосипання — це ‘нормальне явище’.’

Ви, мабуть, настільки звикли до певного рівня втоми чи виснаження, що вже й перестали вірити, ніби все може бути інакше.

Це може бути так. Проте час від часу корисно переглядати це переконання та перевіряти, чи є щось, що могло б допомогти. Це може означати випробування нових стратегій або обговорення цього з вашим лікарем.

Після повноцінного нічного сну нам усім легше справлятися з життєвими злетами та падіннями, зокрема з наслідками рідкісного захворювання.

Якщо ви регулярно доглядаєте за кимось, хто не спить, пошук способів керувати власним рівнем енергії та сном також є важливим.

Окрім відпочинку протягом дня (якщо це можливо), варто також врахувати:

• Попросити родичів чи друзів взяти на себе ‘нічну зміну’ замість вас.
• Допомога члена вашої родини бути якомога більш незалежним під час нічних прокидань, наприклад, за допомогою засобів безпеки, таких як нічники, поручні тощо, узгоджених стратегій подолання труднощів, власних засобів для забезпечення комфорту та мобільності.
• Погоджені умови, за яких вони можуть розбудити вас або зателефонувати вам (це залежатиме від віку чи розумових здібностей людини).
• Чергування з партнером (якщо дитина не спить) по чергових ночах або змінах ‘до опівночі’ та ‘після опівночі’.
• Короткий денний сон, якщо є така можливість. Намагайтеся не практикувати його занадто часто або надто пізно, оскільки це може почати заважати вам заснути пізніше.
• Догляд для перепочинку на ніч або короткий термін. На це не завжди легко отримати фінансування, але Carers Trust (див. нижче) має більше інформації.

Проблеми зі сном у дітей та молоді

Мати дитину, яка має проблеми зі сном або не спить ночами, — це виснажливо для всіх.

Існує низка рідкісних станів, які впливають на здатність заснути або спати вночі та/або спричиняють надмірну сонливість удень.

На сон дітей також можуть впливати всі ті самі причини, що й на сон дорослих, перелічені вище.

Діти, які стикнулися з рідкісними захворюваннями (власними чи членів сім’ї), також можуть мати більше труднощів зі сном через вплив цих обставин на їхнє життя.

Вони також можуть більше турбуватися про власне здоров'я або здоров'я члена родини. Вони можуть боротися зі складними почуттями, можливо, через те, що виглядають інакше, чи через інші аспекти життя з рідкісним захворюванням.

Перебування в лікарні може суттєво порушувати режим сну — як до, так і під час перебування в лікарні, а також після виписки. Відновлення звичного режиму сну після повернення додому має велике значення для загального самопочуття кожного. Це варто робити поступово, з часом.

Діти з аутизмом чи іншими сенсорними порушеннями або труднощами обробки інформації дуже часто мають проблеми зі сном. Це може бути постійною проблемою або виникати епізодично.

Діти, які стикаються або переживають втрату (особливо втрату когось із батьків), зазвичай мають проблеми зі сном. Цілком нормально, що вони не хочуть спати наодинці або можуть частіше ‘перевіряти вас’ вночі протягом певного періоду часу. Це не є незвичайною поведінкою, навіть для підлітків та молоді.

Кошмари, нічні жахи та снодіяння/сомнамбулізм (говорення уві сні)

Це може бути тривожним для вас як для батьків. Вони частіше трапляються в періоди змін, зокрема під час етапів розвитку.

Вони також можуть бути ознакою емоційних труднощів, можливо, як реакція на зміни чи напругу вдома, занепокоєння та тривогу, втрату близьких (очікувану чи теперішню) або труднощі в школі чи у стосунках з друзями.

«Бажання Вінстона» містить деяку корисну інформацію про те, як підтримати вашу дитину під час та після кошмару. Ця інформація стосується не лише дітей, які пережили втрату.

Не хочете лягати спати чи спати на самоті?

Пεвний асπекτ рідκогο сτану вашοї диτини мοжε цε усκладнюваτи, але багато диτей πеριοдичнο з цьοмο сτиκаюτься.

Це може бути дуже неприємно для вас як для батьків. Особливо якщо раніше ваша дитина вміла спати сама, а тепер здається, що вже не може.

Спроби з'ясувати, що саме змушує вашу дитину не хотіти спати наодинці, можуть допомогти вам почати вирішувати цю проблему.

Пам'ятайте, що ваша дитина не намагається бути навмисно ‘неслухняною’.

Нездатність спати на самоті може бути зумовлена низкою факторів. Це може бути занепокоєння або тривога через перебування на самоті чи ‘відчуття самотності’. Це також може бути наслідком болю чи хвороби, факторів навколишнього середовища, наприклад, спеки, холоду, шуму тощо, або після важкого досвіду, такого як втрата близької людини чи медична процедура.

Як працювати над тим, щоб ваша дитина спала (більше) самостійно, залежатиме від низки факторів, зокрема від її:

• вік розвитку
• нейрокогнітивна ємність або вплив будь-яких сенсорних розладів
• вплив рідкісного захворювання та те, як воно загалом позначається на їхній здатності спати
• ‘ризик для життя’ вночі, наприклад, розлади дихання, судоми тощо
• лікарські засоби або процедури (включно з тими, які необхідно проводити вночі або які впливають на сон)
• мобільність
• емоційне благополуччя