Încercarea de a dormi – sau de a ajuta pe altcineva să dormi – și dificultatea de a reuși pot fi foarte solitare.

Gândurile și sentimentele dificile sunt adesea mai prezente și noaptea, deoarece există mai puține distrageri decât în timpul zilei.

Somnul poate fi o ‘problemă spinoasă’ pentru mulți oameni afectați de boli rare.

Cauzele problemelor de somn

Capabilitatea de a înțelege mai multe despre cauzele din spatele somnului de slabă calitate este primul pas în dezvoltarea unor strategii pentru a-l aborda și gestiona.

Pot exista multe cauze diferite ale problemelor de somn. Uneori, dificultățile se pot și suprapune.

Somnul poate fi dificil din cauza:

• durere sau disconfort
• impactul unei boli rare în sine
• frică de o criză de sănătate
• îngrijorare, anxietate sau o stare depresivă
• efectul tratamentelor sau medicamentelor
• hormoni
• stres
• evenimente de viață dificile sau traumatice
• excitație
• factori de mediu precum zgomotul sau temperatura
• cineva la care ții care are un somn tulburat sau prost
• consumul de alcool sau droguri (inclusiv cofeina)

Cauzele dificultăților de somn nu sunt întotdeauna ușor de diagnosticat. O abordare ‘multifactorială’ poate fi adesea cel mai eficient mod de a optimiza șansa de a dormi sau cel puțin de a obține o ‘odihnă profundă’.’

Ce se întâmplă când nu dormim suficient?

În timpul somnului corpul nostru realizează repararea celulelor, iar mintea noastră procesează evenimentele zilei.

Somnul este important pentru funcționarea sistemului nostru imunitar, reglarea hormonilor și tensiunea arterială.

Calitatea slabă sau lipsa somnului ne pot afecta, de asemenea, starea de spirit și nivelul de energie în general. Cu toții suntem de obicei mai iritabili sau facem față mai puțin bine după o singură noapte de somn prost. Dacă acest lucru se întâmplă în mod regulat, putem începe să ne simțim foarte deprimați, anxiși sau chiar disperați.

Somnul slab ocazional este gestionabil pentru o perioadă scurtă – sau chiar medie. Atât mintea, cât și corpul nostru sunt foarte rezistente. Totuși, dacă persistă o perioadă mai lungă de timp, poate începe să afecteze atât starea de bine fizică, cât și cea mentală.

Prin urmare, este important să se dezvolte strategii care să:

• optimizarea posibilității de somn sau odihnă profundă
• gestionează impactul practic și emoțional al lipsei de somn

Vă oferim câteva idei mai jos.

Ajutoare practice

Există și alte ajutoare practice care pot ajuta la promovarea somnului, cum ar fi:

• perne, suluri de pat sau paturi reglabile pentru a vă ajuta să găsiți cea mai confortabilă poziție de somn sau fără dureri
• măști de ochi
• dopuri de urechi
• sticle cu apă caldă sau perne cu grâu pentru cuptorul cu microunde
• lenjerie de pat cu reglare a temperaturii
• aparate de zgomot alb sau aplicații pentru smartphone

Știi că trezirile din timpul nopții sunt comune pentru tine?

Unul dintre cele mai dificile lucruri legate de trezirile din timpul nopții este că poate părea un lucru singuratic și, uneori, supărător, să nu poți dormi.

Deși este foarte de înțeles, încearcă să nu te înfurii sau să te superi că ești treaz.

Acceptă că se întâmplă și alege în schimb ce trebuie să faci pentru a avea grijă de tine pe parcursul acestei experiențe. Acest lucru te va ajuta să o simți ca fiind mai ușor de suportat și va optimiza șansa de a putea adormi din nou (sau cel puțin de a te odihni puțin).

Dacă dumneavoastră, sau persoana de care îngrijiți, vă treziți frecvent, poate fi de ajutor să aveți la îndemână câteva mijloace de ‘confort’.

Acestea ar putea include:

• schimbare de haine sau lenjerie de pat pentru a face față transpirației sau incontinenței
• carte audio descărcată, carte (cu căști, dacă este necesar)
• termos cu ceai cald lângă pat (fără cofeină)
• podcast de relaxare sau vizualizare ghidată
• biscuit, sau o gustare mică dacă ți-e foame des noaptea
• practică o relaxare musculară progresivă bazată pe mindfulness
• un stilou și un blocnotes pentru a nota orice idei sau griji

Suplimentele naturale pentru somn care conțin hormonul ‘melatonină’ au devenit mai promovate în ultimii ani, cum ar fi cele sub formă de jeleuri (‘gummies’). Este important să discutați mai întâi cu medicul de familie sau cu medicul dumneavoastră specialist în boli rare înainte de a încerca orice remediu alternativ pentru somn, pentru a discuta despre riscurile cunoscute – inclusiv dacă va interfera cu vreun medicament pe care îl luați.

Simți că lipsa somnului este ‘pur și simplu așa e’?’

Din diverse motive, s-ar putea să simți lipsa somnului ca fiind ‘pur și simplu așa stau lucrurile.’

S-ar putea să te fi obișnuit atât de mult cu un anumit nivel de obigație sau epuizare, încât să fi renunțat să mai crezi că ar putea fi altfel.

Acest lucru ar putea fi adevărat. Cu toate acestea, poate fi util să reanalizezi această convingere din când în când și să vezi dacă există ceva care ar putea ajuta. Acest lucru ar putea însemna să încerci câteva strategii noi sau să discuți despre asta cu furnizorul tău de servicii medicale.

Cu toții facem față mai bine urcușurilor și coborâșurilor vieții – inclusiv impactului unei afecțiuni rare – după un somn bun de noapte.

Dacă îngrijești în mod regulat pe cineva care nu doarme, este, de asemenea, important să găsești modalități de a-ți gestiona propriul nivel de energie și somnul.

Pe lângă odihna din timpul zilei (dacă puteți), luați în considerare:

• Solicitarea ca rudele sau prietenii să facă o ‘tură de noapte’ pentru tine.
• Ajutarea membrului familiei tău să fie cât mai independent posibil în timpul trezirilor nocturne, de exemplu prin mijloace de siguranță, cum ar fi lumini de veghe, bare de sprijin etc., strategii de adaptare convenite de comun acord, propriile mijloace de confort și de mobilitate.
• Termenii stabiliți în baza cărora vă pot trezi sau apela (acest lucru va depinde de vârsta sau capacitatea mintală a unei persoane).
• Alternarea cu un partener (dacă un copil este treaz) pentru a face nopți cu schimbul sau ture ‘până la miezul nopții’ și ‘după miezul nopții’.
• Dacă poți, trage un pui de somn scurt în timpul zilei. Încearcă să nu faci asta prea des sau prea târziu, deoarece poate începe să-ți afecteze capacitatea de a adormi mai târziu.
• Îngrijire de scurtă durată sau pe timpul nopții. Nu este întotdeauna ușor să obțineți finanțare pentru aceasta, dar Carers Trust (mai jos) deține mai multe informații.

Dificultăți de somn la copii și tineri

Să ai un copil care se luptă să doarmă, sau să doarmă noaptea, este extenuant pentru toată lumea.

Există o serie de afecțiuni rare care afectează capacitatea de a adormi sau de a rămâne adormit noaptea și/sau provoacă somnolență excesivă în timpul zilei.

Somnul copiilor poate fi, de asemenea, afectat de toate aceleași cauze menționate mai sus în cazul adulților.

Copiii afectați de boli rare (fie că este vorba despre propria lor afecțiune sau a unui membru al familiei) pot avea, de asemenea, mai multe probleme de somn ca parte a modului în care trăiesc cu acest impact.

De asemenea, este posibil să aibă mai multe îngrijorări cu privire la propria sănătate sau la cea a unui membru al familiei. S-ar putea să facă față unor sentimente dificile, poate legate de un aspect fizic diferit sau de alte aspecte ale vieții cu o afecțiune rară.

Spitalizarea poate perturba puternic somnul înainte, în timpul și după aceasta. Reetabilirea rutinei de culcare acasă este importantă pentru starea de bine a tuturor. Este bine ca acest lucru să se facă treptat, în timp.

Copiii cu autism sau cu alte dificultăți senzoriale/de procesare se confruntă foarte des cu probleme legate de somn. Acest lucru poate fi o problemă constantă sau mai ocazională.

Copiii care se confruntă cu sau trec printr-o experiență de doliu (în special pierderea unui părinte) se confruntă adesea cu dificultăți legate de somn. Nu este neobișnuit ca ei să nu vrea să doarmă singuri sau să își dorească să ‘vă verifice’ mai des pentru o perioadă, pe timpul nopții. Acesta nu este un comportament neobișnuit, nici măcar pentru adolescenți și tineri.

Coșmaruri, terori nocturne și somnambulism / somnilocviu

Acestea pot fi deranjante pentru dumneavoastră ca părinte. Ele apar mai des în perioade de schimbare, inclusiv cele de dezvoltare.

Ele pot fi, de asemenea, un semn de dificultăți emoționale, probabil ca răspuns la schimbări sau tensiuni acasă, la griji și Anxietate, la un doliu (previzibil sau actual) sau la dificultăți la școală sau în prietenii.

Dorința lui Winston conține câteva informații utile despre cum să-ți susții copilul în timpul și după un coșmar. Informațiile sunt relevante nu doar pentru copiii care au suferit o pierdere.

Nu vrei să mergi la culcare sau să dormi singur?

S-ar putea să existe un aspect particular al afecțiunii rare a copilului tău care face acest lucru mai dificil, dar mulți copii trec prin astfel de perioade.

Poate fi foarte frustrant pentru tine ca părinte. Acest lucru este valabil mai ales dacă copilul tău a putut anterior să doarmă singur, dar se pare că nu mai poate.

Încercarea de a afla ce cauzează refuzul copilului tău de a dormi singur te poate ajuta să începi să rezolvi această problemă.

Nu uita că copilul tău nu încearcă să fie în mod deliberat ‘obraznic’.

Imposibilitatea de a dormi singur poate fi cauzată de o serie de factori. Ar putea fi vorba de îngrijorare sau anxietate legată de faptul de a fi singur sau de ‘a se simți singur’. De asemenea, ar putea fi rezultatul durerii sau al bolii, al unor factori de mediu, de exemplu căldură, frig, zgomot etc., sau după o experiență dificilă, cum ar fi un doliu sau o procedură medicală.

Modul în care lucrați pentru ca copilul dumneavoastră să doarmă (mai mult) singur va depinde de o serie de factori, printre care:

• vârstă de dezvoltare
• capacitate neurocognitivă sau efectul oricăror tulburări senzoriale
• impactul unei afecțiuni rare și modul în care aceasta le afectează în general capacitatea de somn
• ‘risc la adresa vieții’ pe timp de noapte, de ex. tulburări respiratorii, convulsii etc.
• medicamente sau tratamente (includeți-le pe cele care trebuie administrate pe parcursul nopții sau care afectează somnul)
• mobilitate
• bunăstare emoțională